Kortison Dauerbehandlung bei ITP

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Beitrag von 2mama 03.01.11 - 21:58 Uhr

Hallo,

heute muss ich hier auch mal fragen. Mein Sohn leidet seit einem Jahr an ITP (Immunthrombozytopenie). Er befand sich immer im sehr, sehr niedrigen Bereich (um die 30.000)-doch nun geht es immer mehr bergab. Vor 3 Wochen wurde er mit 12.000 ins KH eingeliefert, eine Woche später mit 64.000 wieder entlassen, heute (also 2 Wochen später) sind es wieder nur noch 47.000.
Lange wollte der Arzt im KH uns keine Dauertherapie andrehen, er befand sich ja auch "nur" im niedrigen Bereich, hatte auch blaue Flecken, aber KEINE einblutungen oder sonst irgendetwas#pro.

Aber nun rät er uns doch zur Dauerbehandlung mit Kortison#schmoll. Aufs Kortison spricht er gut an, hat er auch im KH bekommen.

Hat hier jemand damit Erfahrungen gemacht? Mein Mann und ich haben Angst vor den Nebenwirkungen, aber wir sind uns auch bewusst, dass er ohne Behandlung vermutlich alle paar Wochen im KH landen wird:-(.
Es besteht ja eine Chance, dass das Kortison ihn heilen könnte, aber versprechen kann es uns niemand.
Zwischenzeitlich hatte er auch von sich aus wieder mehr Thrombozyten...

Ich bin irgendwie total durcheinander, dieses ewige Auf und Ab macht mich wahnsinnig.
würde mich über Erfahrungsberichte freuen.

Vielen Dank,
kathrin

Beitrag von danja1983 03.01.11 - 23:28 Uhr

Hallo,

das ist ja gar nicht gut:-(
Haben ja noch nicht so die Erfahrung, sind ja erst "neu dabei".
Aber, ich habe noch das gefunden
http://www.morbus-werlhof.de/gbforum.0.html
Vielleicht hilft euch das weiter bzw. frag doch mal da.
Das was ich mir bis jetzt erlesen habe spricht eigentlich alles gegen die Kortisontherapie, gerade wegen der Nebenwirkungen.
Denkst du nicht das diese Schwankungen eher mit der Jahreszeit zu tun hat. Jeder Infekt senkt ja die Zahl. Gerade im Winter geht ja alles rum.

LG und alles Gute
Dani
(müssen am Mittwoch auch zur Kontrolle#zitter)

Beitrag von amaramay 04.01.11 - 12:43 Uhr

Hallo, hat dein Sohn schon einmal Immunglobuline bekommen???

Mein Sohn hatte diese ITP auch schon, uns wurde auch von einer Kortisontherapie eher abgeraten. Im KH wurde uns gesagt, das es auch eine Möglichkeit wäre die Milz zu entfernen.
Ich würde abwarten, evtl. fallen die Werte durch Infekte. Regelmässige Kontrollen und schauen, ob es wieder bergauf geht.

Bei meinem Sohn hat es ein halbes Jahr gedauert, bis er wieder Normalwerte hatte und diese hielt.

LG D.

Beitrag von ninalea 11.01.11 - 15:21 Uhr

Hallo meine Tochter wurde am 3.Dezember 2010 mit 5.000 Thrombos im Krankenhaus stationär aufgenommen. Sie hatte an den Unterschenkeln Hämatome und leichte petechien. Sonst gings ihr ganz gut. Diagnose akute ITP, sie hatte 3-4 Wochen zuvor die Windpocken. (wird als Auslöser vermutet)
Nach 3 Tagen Cortison stiegen die Werte auf 26.000 - dann abgesetzt , am nächsten Tag nur mehr 18.000 - und einen Tag später 15.000
Wir waren insgesamt 10 Tage im Krankenhaus, dann bekam sie nochmals 2 Tabletten und wir wurden mit 35.000 entlassen, die Thrombos stiegen mit Tabletten wieder auf 52.000 an, und nach Absetzen 2 Tage später, der Schock für uns hatte sie wieder nur 14.000
Der Oberarzt wollte uns wieder stationär aufnehmen aber nach Rücksprache mit mehreren anderen Kinderärzten des KH wurde eine 2 Wochen Therapie beschlossen.
Dann begannen wir dann wieder eine Therapie mit 25 mg COrtison täglich ( sie hat 14 kg) für eine Woche und dann für 10 Tage eine halbe Tbl. tägl.
Vor 6 Tagen hatte sie einen Wert von 75.000 , vor 2 Tagen haben wir die Medikamente abgesetzt. Morgen wird das Blut wieder kontrolliert.
(Müssen wieder mit einem Abfallen rechnen - ist aber anfangs ganz normal, da Cortison diese Krankheit nicht heilt, es wird nur unterstützend verordnet um schwerere BLutungen zu verhindern-
Übrigens hatte meine Tochter außer am Tag der Aufnahme keine blauen Flecken oder Petechien mehr. Es gab auch sonst nie Probleme.
Ich hab mich viel übers Internet informiert und das hat mich sehr positiv und zuversichtlich gestimmt.
Anfangs waren wir mit unseren Nerven total am Ende, weil uns nicht gut erklärt worden war, was das für eine Krankheit ist.
Ich bin zwar kein Arzt aber
meiner Meinung nach sind Thrombos um die 30.000 ein guter Anfang
Ich habe mit 100% Übereinstimmung auf vielen verschiedenen Seiten gelesen dass man bei Thrombos um die 30.000 OHNE Blutungen keine Medikamente gibt und solang keine Komplikationen oder BLutungen auftreten abgewartet wird. Die Kinder können sogar in den Kindergarten oder Schule gehen. Anbei schick ich Dir noch ein paar gute Links
Ich wünsch Euch alles Gute und viel Kraft und Geduld

Beitrag von ninalea 11.01.11 - 15:41 Uhr

http://www.itp-information.de/

www.itp-information.de/PDFs/Dickerhoff120610ohneBilder.ppt

P.s wurde bei Euch irgendein Auslöser vermutet???

Lg

Beitrag von jojo107 17.01.11 - 16:20 Uhr

Hallo,

mein Sohn hat seit ca. drei Monaten ITP. Die Thrombozyten lagen Anfang November 10 bei 9.000, zwischendurch waren es sogar einmal kurz 115.000, seit einigen Wochen liegen sie meist unter 30.000. Er hat fast immer blaue Flecken und Petechien, allerdings überschaubar. Nach allem, was ich bisher über diese Krankheit gehört, gelesen und gelernt habe, sollte man wirklich erst behandeln, wenn Blutungen vorliegen. Wir sind zur Behandlung in der Uniklinik in Düsseldorf und dort kennt man sich sehr gut aus. Zuletzt hieß es dort auch, dass selbst dann, wenn die ITP chronisch wird (also länger als sechs Monate hält), sie bei vielen Kindern dennoch irgendwann verschwindet.

Ich finde es schwierig, dass die Werte so wechselhaft sind und immer wieder absacken können, wenn man gerade denkt, es wird jetzt. Aber das scheint ja normal zu sein.

Mein Sohn ist zehn Jahre alt und ich werde mir wohl auch bald psychologische Unterstützung suchen, da er selbst immer wieder in sich "hineinhorcht" und sich bei kleinsten Schmerzen Sorgen macht. Hat einer von Euch ein Kind in ähnlichem Alter, das sich auch so viele Gedanken macht? Wie kann man ihm helfen?

Beitrag von tinechris 18.01.11 - 18:42 Uhr

Huhu! #winke

Dein Spätzchen wird bestimmt Hydrocortison bekommen, oder?

Rafael wird dieses Hormon sein Leben lang nehmen. Ist sein Lebenselixier.
Und wir haben bis jetzt gute Erfahrungen damit gemacht. Nur Mut!

#blume

Beitrag von gusti79 10.02.11 - 15:24 Uhr

Hallo,

hoffe ich bin nicht zu spät mit Antworten!!

Meine Tochter hat (jetzt) chronische ITP mit Werten weit unter der 10.000 Marke - meistens so um die 3000-5000 und wir machen NICHTS!!
Ich habe nach X Aufenthalten in der Uni Kontakt, Immumglobulingabe, etc alles abgebrochen und mit einer Ärztin in St. Augustin (Asklepios Klinik) Kontakt aufgenommen welche eine Koriphäe auf diesem Gebiet ist, sie hat sich Zeit genommen und meine Tochter genauestens untersucht.

Sie bekommt Kortison wenn sie Nasen- oder Zahnfleischbluten hat welches durch die üblichen Methoden nicht zu stillen geht....
Weiter NICHTS, auch keine Kontrollen!! Weil alles nichts bringen wird!!

Schau mal hier http://www.itp-information.de/
da findet mal auch die E-Mail Adresse von Fr. Dr. Dickerhoff - sehr nette und vor allem kompetente Frau!!

Ich habe mich in den letzten Monaten sehr mit der Krankheit beschäftigt, in Zusammenarbeit mim KH, Dr. Dickerhoff und unserem KiA.....

GlG
Alex

Beitrag von lule1310 21.02.13 - 19:42 Uhr

Hallo

Mich würde mal interessieren ob deine Tochter die ITP immer

noch hat ??? Unsere Geschichte bzgl. der Itp ist eurer sehr ähnlich.
Mein Sohn ist 4 und hat es jetzt seit fünf Monaten.
Lg Ramona

Beitrag von famknuddelig 28.05.13 - 21:10 Uhr

Hallo, bin grad hier gelandet, bin verzweifelt und suche Infos und Rat! Unser Sohn ist fast 5, wir haben seit genau 1 Jahr mit ITP Zutun und Verbesserung ist nicht in Sicht. Seine Werte sind immer sehr tief 13.000 bis 17.000 bei unter 10.000 hat Er Immungloboline erhalten, doch das hilft nur kurz , nun wollen die Ärzte mit Cortison Therapie beginnen, aber ich habe Zweifel, aber was sollen wir probieren, was hilft? Der kleine leidet, Er darf auch nicht in den Kindergarten. LG

Beitrag von lule1310 29.05.13 - 13:55 Uhr

Hallo,

Unseren Sohn hat Itp seit 8 Monaten.6 Monate lang Sehr niedrig oft unter 10.000
Jetzt sind wir Seit 2 Monaten so um die 100.000.
Hier ist meine E-Mail Adresse. Ramona.Behrendt@gmx.de . Dann können wir privat schreiben oder Tel. Von wo Kommen Sie ???
Lg