Trisomie 21

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von lisah747 04.01.11 - 21:44 Uhr

Hallo alle zusammen,

es ist jetzt schon eine Weile her seit ich hier gewesen bin... Habe mir ein paar Beitraege der letzten Wochen durchgelesen... Ganz einfach im allgemeinen ueber Kinder mit "Besonderheiten"...

Ich wollte einfach nur mal los werden das mein kleiner Mann mein aller groester Stolz ist.. Er ist der Sonnenschein unsrer ganzen Familie, und das sage ich nicht weil ich seine Mama bin... Ich haette mir nie vostellen koennen das ein Kind mit Trisomie 21 das wunderbarste auf der Welt sein kann... SO ist es aber :))) Fuer mich gibt es kein schoeneres Glueck als mein Schatz!!!!!!!!!!!!!!!!
An alle werdenden Mama`s - jedes Kind ist ein Geschenk, geniesst Eure Schwangerschaft und freut Euch einfach ueber dieses Glueck.

Beitrag von mmv 04.01.11 - 22:34 Uhr

Hallo,

als meine Maus Dez 2009 geboren wurde,wussten wir vorher nicht,das sie das Down Syndrom hat.Meine Welt fiel zusammen,weil man sich das schlimmste vorgestellt hat.Aber wenn ich an früher zurück denke,lache ich nur drüber.Meine Maus macht sich so super,sie lacht den ganzen Tag und hätte ich die wahl vor Gott zuentscheiden,ob "normales" Kind,oder meiner Maus,ich würde NIEMALS tauschen.
Klar,wir fallen klein aus,mit 13 Monaten ist sie 64cm groß und 6,5kg schwer,aber krankengymnastik brauchen wir keine,sie hat keinen Organschaden,sie setz sich jetzt alleine hin :O)
Klar,manchmal nerven mich die Blicke..........aber wie gesagt,es ist seltener geworden,dass es mich nervt,jetzt presentiere ich sie Stolz......so wie sie ist ;O)


LG Mela

Beitrag von stafanita 05.01.11 - 12:31 Uhr

Hallo.


"hätte ich die wahl vor Gott zuentscheiden,ob "normales" Kind,oder meiner Maus,ich würde NIEMALS tauschen. "

Niemand würde sein Kind tauschen, aber das Glorifizieren der Behinderung ist etwas übertrieben.
Es ist echt auffällig, wie oft " besondere" Kinder hier im Forum besser sind als "normale".

Mein erster Sohn war durch seine Krankheit pflegebedürftig und "besonders" und ich habe mir nichts sehnlicher gewünscht als, dass er wieder normal würde.

Es ist klar, dass man sein Kind liebt, die schweren Jahre liegen jedoch noch vor Dir.
Ich gehöre nicht zu denen , die glotzen, es gibt auch behinderte Kinder in unserem Bekanntenkreis, aber deren Eltern bleiben auf dem Teppich, wie auch Eltern von "Normalos" meistens.

LG

Staf

PS
Bin schon auf die verbalen "Steine" vorbereitet. Los !

Beitrag von mmv 05.01.11 - 12:58 Uhr

Woher willst du wissen,ob schwere Zeiten noch vor uns liegen??????
Trisomie 21 ist ein Gendefekt,wo die geistige und körperliche Behinderung von minimal bis zu gravierend sein kann.........
Ich bleibe auf dem Teppich,da mein Mann und ich alles dafür tuhen,damit sie ganz normal aufwachsen kann.
Mir ist das egal,was du von uns denkst.......nur ich hasse es ,wenn man direkt denkt: Oh gott,ist ja behindert....blablabla.
Die Menschen denken,es wäre selbstverständlich,dass man gesunde Kinder zur Welt bringt(so wie ich auch gedacht habe)........aber ist es nicht.
Es gibt für alles einen Sinn........und es hatte auch einen Sinn,das unsere Maus mit Trisomie 21 auf die Welt kommt,weil der liebe Gott weiß,dass unser Kind bei uns es immer gut haben wird,weil wir sie fördern werden und sie nicht hier verkommt oder betittelt wird.......
Und wenn schwere Zeiten kommen sollten........wir nehmen die Aufgabe an,seid dem Tag als ich die Maus geboren habe,da wird die Liebe auch nicht weniger werden.

"Niemand würde sein Kind tauschen, aber das Glorifizieren der Behinderung ist etwas übertrieben"
Stimmt viellecht,aber die Behinderung auch als sehr schlimm hinzustellen ist auch falsch,denn wie gesagt,nicht jedes Kind ist gleich!!!!!!!!!!!!!!!

Mela

Beitrag von stafanita 05.01.11 - 18:30 Uhr

Zu den schweren Zeiten: bis zu einem Alter von ca 1 Jahr entwickeln sich die Kleinen mit Down-Syndrom ähnlich wie normale Babys ( vorausgesetzt sie haben keine Organschäden o.ä.) Später stagniert vor allem die psychische Entwicklung. Natürlich gibt es unter KIndern auch unterschiede und zum Glück auch vereinzelt Erfolgsgeschichten, die Hoffnung geben ( der Schauspieler oder Student). Die Mehrheit der erwachsenen Down-Syndrom-Menschen brauchen immer Betreuung.

Ich sehe die Behinderung auch nicht als sehr schlimm, natürlich gibt es schlimmeres. Ich hätte meinen Sohn lieber behindert behalten als ihn ganz zu verlieren... Klar , ich habe ihn über alles geliebt.

Noch eins. Du schreibst, dass Du so stolz bist. Warum gibt es kein einziges Bild der Kleinen in deiner VK? Vielleicht ist es keine Absicht, aber auch das unbewußte Weglassen bedeutet was.

Bleibt so optimistisch, das erleichtert einiges.
Ich beneide Dich auf keinen Fall.




Beitrag von sabrinimaus 05.01.11 - 19:57 Uhr

Und du beneidest sie ja doch, nachdem du dein Kind lieber behindert behalten hättest als es zu verlieren....

Du wärest selbst nicht anders gewesen und wärest stolz gewesen auf dein Kind und hättest es über alles geliebt, wenn du es nicht verloren hättest...

Ich beneide dich nicht darum ein Kind verloren zu haben! Das stelle ich mir als das Schlimmste vor!

LG Sabrina

Beitrag von mmv 05.01.11 - 22:03 Uhr

Nur so zur Info,weil du mir echt doof rüber kommst......
ICH BIN MEGA STOLZ auf meine Maus.......da ich hier bei Urbia keine großen Bilder hoch laden kann,habe ich in meonem Profil ein Link mit Fotos eingestellt........da kannste auch gucken.......

Und wenn sie ihr leben lang betreuung braucht....ICH BIN IMMER FÜR SIE DA........EGAL WAS IST........

Ich bin schon froh darüber,dass der liebe Gott sich die Familien aussucht,wo diese besonderen Kindern hinein geboren werden,denn bei so Menschen wie bei dir......da hätten sie doch keine Chance!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


http://myalbum.miyoo.de/mmv/photo-album/set-allMedia/SetID_74589

Beitrag von rosebay 06.01.11 - 15:24 Uhr

......ich verstehe gar nicht:
warum muss man eigentlich immer auf die persönliche Ebene abrutschen und dann immer bis unter die Gürtellinie ?

Kaum schreibt einer seine ehrliche Meinung (die oftmals doch auch nachvollziehbar ist - wenngleich sie nicht unbedingt mit der eigenen übereinstimmen muss) schon gesellen sich früher oder später persönliche verletzend gemeinte Kommentare dazu. Wieso braucht ihr das ? Darf der andere nicht einfach so sein wie er ist und denken, was er für richtig hält.
Bleiben dann die eigenen Argumente aus, dass man sich auf ein solches Niveau begeben muss? Echt ätzend finde ich das.

Beitrag von sabrinimaus 06.01.11 - 15:39 Uhr

Ich gebe dir völlig recht, und ich weiß, dass du auch schon richtig Steine abbekommen hast, aber findest du nicht auch, dass "ich beneide dich nicht um dein Kind" und so nach dem Motto "bleib mal auf dem Teppich" nicht auch sehr verletzend ist????

Ich finde, dass man gelegentlich seine Meinung für sich behalten sollte!
Mir würde es niemals einfallen zu irgendjemandem zu sagen ich beneide dich nicht um dein KInd, nur weil mir das Kind nicht gefällt!

Und findest du, dass irgendetwas in dem Startposting glorifiziert wurde??? Ich fand es nicht anders wie die Postings im Baby-Forum, wo Mütter stolzübersprudeln schreiben, dass ihr 6 Mionate altes Baby krabbelt! Ich schreibe stozlübersprudelnd, dass mein Baby mit 11 Monaten jetzt rückwärts krabbelt....

Jeder wünscht sich ein gesundes Kind, aber wenn es dann eben nicht so ist, dann darf ich mich doch trotzdem freuen und glücklichsein, ohne Schwarzmalereien von jemand anderem....

LG Sabrina



Beitrag von mmv 06.01.11 - 18:51 Uhr

Ich wollte sie nicht persönlich beleidigen,sondern,ihre Art,wie sie mir geantwortet hat.Ich bin nicht der Typ,der andere verletzten will,aber gestern abend war ich auf 180.
Ich habe nicht gesagt,dass sie doof ist,sondern ihre Art.
Tut mir leid,wenn das so rüber kam.
Aber man liest oben schon,es ist ein Forum für Menschen,die mit Handicaps leben oder angehörige haben.
Sie war einfach verletztend für mich ........ich will kein Neid von ihr,aber es gibt jede menge Menschen,die keine Kinder bekommen können und glücklich wären,auch über so ne kleine Maus mit extra ausstattung.

Mir sind keine Argumente ausgeblieben,sie hat Tatsachen hingestellt,die garnicht stimmen......wenn man schon meine VK durchguckt,dann sollte man richtig lesen.

LG Mela

Beitrag von sabrinimaus 05.01.11 - 16:08 Uhr

Direkt Steine werfe ich nicht, aber ich bin sogar tatsächlich der Meinung, dass viele besondere Kinder besser sind als normale. Für normale Kinder ist fast alles selbstverständlich; Sie lernen alles zur richtigen Zeit ohne Unterstützung, sie werden von allen geliebt und akzeptiert usw.

Viele besondere Kinder haben schon viel mitgemacht in ihrem jungen Leben und haben meist das Glücklichsein und Lachen nicht verlernt. Sie kämpfen um Fortschritte und gelegentlich auch um Liebe und vor allem um Anerkennung! Normalos fliegt sowas meist mühelos zu!

Mit einem besonderen Kind bin ich erst Recht auf den Boden der Tatsachen geholt worden!!! Ich habe es gelernt Kleinigkeiten zu schätzen und lieben, was viele Eltern heute völlig vergessen haben! Es geht nur noch darum wer ist schneller und besser! Find ich wirklich schlimm! Die armen Kinder! Und nur weil ich mein Kind nicht "behindere" sondern toll finde und unheimlich stolz bin, heißt es noch lange nicht, dass ich es glorifiziere!
Schön, dass Eltern von besonderen Kindern scheinbar nicht das Recht haben ihre Kinder toller zu finden als andere! Eltern von Normalos dürfen das anscheinend schon....

LG Sabrina mit Viktor (fast 4) und Rosalie (11M)

Beitrag von mmv 05.01.11 - 17:43 Uhr

Danke Sabrina......

bin ganz deiner Meinung ;-):-)
Wir sollen auf den Teppich bleiben......echt der hammer.....

LG Mela

Beitrag von nadineriemer 05.01.11 - 18:10 Uhr

Hallo,
habe zwei Früchen ein extrem Früchen und beide haben einen mehrfachen Herzfehler.Marvin ist schwer Herzkrank Lena hat bald ihre Op vor sich.Für mich sind das ganz besondere Kinder nichts ist Selbstverständlich und ihr Weg ins Leben war ein Kampf.Nein es nicht einfach aber nie würde ich tauschen wollen weil mir diese Kinder gezeigt haben was Leben heißt.Es ist nicht Selbstverständlich gesunde Kinder zu bekommen aber auch nicht jeder bekommt ein ganz besonderes Kind und das sind unsere Zwerge weil ihnen nichts geschenckt wurde nicht mal das Leben.

Nadine

Beitrag von arienne41 05.01.11 - 21:25 Uhr

Hallo

Für mich ist mein Kind natürlich was besonderes, denn es ist mein Sohn.
Er ist gesund und nicht behindert.

Normale Entwicklungsschritte waren für mich was besonderes denn mein Kind konnte es :-).
Man hab ich mich gefreut als er laufen konnte, als er Rad gefahren ist.
Ich war so stolz.

Alle Eltern sehen wohl ihr Kind als was besonderes und das ist gut so.

Ich finde die Bezeichnung "Besonderes Kind" für ein behindertes Kind falsch.
Es ist behindert.... nicht mehr und nicht weniger.

Ich habe mit 41 Jahren mein drittes Kind bekommen und habe eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen.
Ob ich ein behindertes Kind bekommen hätte weiß ich nicht denn vor der Entscheidung stand ich nicht.
Vom Verstand her hätte ich es nicht bekommen aber wenn mann ss steht und auch das Herz mit entscheidet kann ich es nicht 100% sagen.

Beitrag von sabrinimaus 05.01.11 - 21:49 Uhr

Selbstverständlich ist ein jedes Kind ein besonderes Kind auf seine Weise mit seinen individuellen Stärken und Schwächen.
Mein Sohn ist genauso besonders wie meine Tochter! Ganz unabhängig von den Genen oder sonstwas. Deswegen verstehe ich auch nicht, warum es hier scheinbar nicht erlaubt ist sich über sein Kind zu freuen. Im Baby-Forum gibts ganz viele solcher Threads, da wird nichts negatives dazu geschrieben, oder einer Mutter erzählt, wie wenig besonders ihr Kind doch ist und scheinbar unerwünscht, da man ja um ein behindertes Kind nicht beneidet wird.

Übrigens ist schon eine Sehschwäche eine Behinderung! Nicht mehr und nicht weniger.

Ich hatte in meiner SS eine Fruchtwasseruntersuchung. Diese war unauffällig. Trotzdem hat meine Tochter einen Gendefekt, nachdem eben einfach nicht gesucht wird, wäre aber in der FWU feststellbar ist nur einfach zu selten udn wird routinemäßig nicht gemacht.
Ich bin wirklich froh, und das schreibe ich nicht einfach so und ich rede mir auch nix schön, dass ich von ihrem Gendefekt nichts wusste und eventuell eine falsche Entscheidung getroffen hätte. Ich habe eine ganz besondere Bindung zu meiner Tochter und sie ist ein ganz tolles Mädchen und ich habe das Recht dazu sehr stolz auf sie zu sein und sie als ein ganz besonderes Kind zu bezeichen. Nicht anderes wollte hier die Userin, die diesen Thread gestartet hat. Sie wollte einfach nur mal kund tun, wie toll sie ihr Kind findet, wie es x-tausend andere Mütter auch tun (zB. im Babyforum). Glorifiziert wurde garnichts. Ich verstehe auch nicht, was hier für Antworten gekommen sind...
Ich freue mich für jeden, der ein gesundes Kind hat, aber es gibt eben auch manche, die haben eben kein gesundes Kind und sind trotzdem glücklich und es ist nicht nötig sie darauf hinzuweisen, dass ihre behinderten Kinder eben nichts besonderes sind und schlechter sind wie normale Kinder...

LG Sabrina

Beitrag von mmv 05.01.11 - 22:07 Uhr

Hallo Sabrina......

tja das sehen andere anders........
Die eine hat mich hingestellt,als würde ich alles verharmlosen,ich solle doch auf den Teppich bleiben und und und......
Echt verletztend.

LG Mela

Beitrag von sabrinimaus 05.01.11 - 22:15 Uhr

Mach dir nichts draus!! Lass uns eine Runde stolz sein auf unsere Mäuse und uns freuen, wie alle anderen Mamis das auch tun!

Toll das deine Maus jetzt sitzt! Meine sitzt, wenn ich sie hinsetze, das alleine aufsetzen übt sie gerade! Heute hat sie es einmal fast geschafft!

Und seit 2 Tagen krabbelt sie rückwärts!!! So putzig sag ich dir!!!!
Zur Physio gehen wir jetzt nur noch alle 2-3 Wochen. Die Physiotherapeutin ist der Meinung, dass es öfter nicht nötig ist, weil sie sich ganz toll entwickelt!

LG Sabrina

Beitrag von mmv 05.01.11 - 22:25 Uhr

;-)Liebe Sabrina.....

natürlich.....wir können Stolz sein,dass wir so tolle Kinder haben....und...wir können Stolz sein,dass wir so tolle Eltern sind ;-)
Ich hatte erst vor paar Wochen eine Diskussion in der Stadt,als ne Oma in meinen Kinderwagen guckte und sagte:oh das Kind ist krank......ich so:ne,ist sie nicht.Sie: doch die hat das down-syndrom oder nicht?
Ich: Ja sie hat das down-syndrom,aber sie ist nicht krank.
Ehrlich,solche Menschen regen mich voll auf.......und mit so ne Aussage kommen,ich wäre stolz,aber würde ja keine Bilder von der kleinen drin haben,ich könnte mich ja schämen.......ehrlich.
Ich kann leider keine großen Dateien hier hochladen,weil ich eine 12 megapixel Kamera habe und bis ich das alles verkleinert habe,haben wir wieder Weihnachten.Aber in meinem Profil ist ein Link von den Fotos.....die blöde .......

Das find ich super,dass sie krabbelt,meine krabbelt noch nicht,sondern robbt wie so eine Seerobbe durch die gegend......#scheindas sieht lustig aus.Hinsetzten tut sie sich seid 3 Wochen,hat alleine angefangen......Krankengymnastik wollten mein Kinderarzt und die Frühförderung noch nicht einsetzten,weil sie kaum Muskelschwäche zeigt.
Aber wie gesagt,alle Kinder sind verschieden und jede Mama hat ein Recht stolz zusein,oder????

Ganz liebe Grüße Mela

Hier sind paar Bilder von Paulina

http://myalbum.miyoo.de/mmv/photo-album/set-allMedia/SetID_74589

Beitrag von sabrinimaus 05.01.11 - 22:34 Uhr

Ich kenne deine Bilder! Ganz putzig deine Maus!

Meine ist glücklicherweise auch soweit fit! Und auf keinen Fall krank!
Robben ist auch super! Das hat meine auch nur rückwärts gemacht! Ich kenne das auch so von meinem Sohn, der war auch zuerst nur im Rückwärtsgang unterwegs!

Muskelschwäche zeigt meine Maus auch nicht, aber sie hatte nach der Geburt eine sehr starke Asymetrie und eine leicht C-förmige Wirbelsäule.
Die Asymetrie hat sie bis heute. Nur nicht mehr so stark. Sie hat jetzt nur noch eine richtige Schokoladenseite.;-)

Ich biete dir mal meine Freundschaft an, dann kannst du auch von meinen Schätzen die Fotos sehen!

LG

Beitrag von mmv 05.01.11 - 23:08 Uhr

HEy,

danke für die freundschaftseinladung....deine Maus ist bezaubernd....der große auch ;)
Ja Paulina hat nur immer probleme mit Erkältung und Bronchitis.....ansonsten ist sie top fit.
Mir egal,was andere denken.......ich bin froh über meine Maus....meine Freundin kann garkeine Kinder bekommen und ist fertig mit der Diagnose...sie würde jedes Kind annehmen,was der liebe Gott ihr schenken würde.....

Können ja in kontakt bleiben und uns austauschen ,wenn du magst.....

LG MEla

Beitrag von grossfa 06.01.11 - 10:12 Uhr

Hallo sabrinimaus und mmv !
Ihr beide gibt mir echt mut das ich wenn meine Maus da ist es auch schaffen werde ! Sie hat auch Trisomie 21 und ein loch im Herzen was nach der Geburt operiert wird ! Danke für Eure Beiträge !
LG Ute

Beitrag von mmv 06.01.11 - 11:09 Uhr

Natürlich schaffst du das,denn es ist dein Baby,ob mit ein Chromosomen mehr....oder weniger.....du kannst dich vorbereiten,dich informieren.Ich wusste es vor der Geburt nicht,was mich ja dann am Geburtstag geschockt hat.Aber wie gesagt,wenn man 100% dahinter steht,dann kann man alles schaffen.....und du wirst das auch!

Ganz liebe Grüße Mela

Beitrag von grossfa 06.01.11 - 12:43 Uhr

Danke !
Ja du hast recht ich kann mich auf unsere kleine Maus vorbereiten !
Für uns war auch gar keine frage ob oder ob nicht ! Wir haben gesagt wir nehmen das Kind so wie es uns Geschenkt wird !!!!!!
Mich baut es aber echt super gut auf wie positiv Du eingestellt bist !!!
Wir freuen uns schon sehr auf unsere kleine Maus ! Wo vor ich Angst habe ist die OP !
LG Ute

Beitrag von mmv 06.01.11 - 13:26 Uhr

Hallo Ute.....

ich bin eigentlich froh,dass ich ins Eiskalte Wasser geschmissen worden bin,denn ich glaube,ich hätte mich die ganze Schwangerschaft bekloppt gemacht,ob ich kriegen soll oder nicht........wie gesagt,es war ein mega schock nach der geburt......keine frage.Und ich habe mich auch gefragt,ob ich das schaffe.......aber hey......wieso sollte ich mich hängen lassen und weinen und trauern......??????Weil 1. ändern kann ich es eh nicht mehr.....und 2. meine Maus ist so super entwickelt und 3. wenn mein Kind sieht,dass ich traurig bin......dann hat sie doch keinen Mut zukämpfen......ich finde,wenn diese Kinder starke Eltern haben,dann kann das doch nur motivierend sein und fördernd für die Mäuse.Down-Syndrom war früher eine schande,die Kinder wurden zuhause versteckt und wurden überhauptnicht gefördert....ist klar,dass viele Erwachsene Down Leute meisten betreut werden.Aber wenn wir,unsere Kinder fördern und alles für sie tun,dann kann man doch mehr erreichen,als wie vor 30 Jahren......heut zutage gibt es soviel,was man machen kann.Deshalb habe ich das traurige abgesetzt und mich mit Stärke getanht....auch gegenüber anderen Menschen(am anfang hab ich mich nicht getraut,sie richtig zuzeigen) ich presentiere sie stolz uns alle gucken zwar....aber dann positiv,weil ich so stark bin und keinen Unterschied mache.So.......
Ja vor der Op kann ich verstehen,aber das werden ihr meistern......ist einfach so.
Du kannst mich immer gerne anschrei´ben,ok????

LG Mela

Beitrag von gaeltarra 07.01.11 - 14:27 Uhr

Hallo,

nachdem fast alle hier dich angreifen: ich verstehe genau, was du meinst und bin der gleichen Ansicht wie du!

Und nun teilen wir uns die Steine, o.k.?

LG
Gael

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