Angeborene Schilddrüsenunterfunktion ... (lang)

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Beitrag von kleinemiggi 07.01.11 - 09:17 Uhr

Hallo,

obwohl meine Tochter mittlerweile schon knapp 10 Monate alt ist, habe ich mich noch nicht wirklich daran gewöhnt und bin auch oft traurig deswegen und habe auch Angst.

Unsere Tochter wurde am 16.3.2010 geboren. Alles war in Ordnung ... Am 2. Tag wurde dann ein Neugeborenen-Screening gemacht. Am 5. Tag sind wir auch endlich entlassen worden ...

Die Freude hielt jedoch nur bis Tag 7, als uns das Krankenhaus anrief und uns mitteilte, dass die Blutwerte unserer Tochter nicht in Ordnung seien und wir nochmals zur Kontrolle vorbeischauen müssen.

Angekommen im Krankenhaus, wurde unserer Tochter diesmal Blut aus dem Kopf entnommen... Ein schlimmer Anblick für mich. Man sagte uns, dass man unsere Tochter auf eine angeborene Schilddrüsenunterfunktion testen müsste und sie rufen uns an, wenn es ein Ergebnis gibt.
Eine Stunde später bekamen wir die Nachricht, dass sich dieser Verdacht bestätigt hat ...

Unsere Maus musste sofort auf die Intensivstation. Eine Welt brach zusammen. Dann erklärte man uns, was dies überhaupt bedeutet.
Die Schilddrüse ist der "Motor". Verantwortlich für fast alles, was sich im Körper befindet. Und vor allem auch, für das Nervensystem.
Babys, bei denen es nicht innerhalb von 4 Wochen erkannt wird, werden geistig und körperlich schwerstbehindert ....
Eine sehr schlimme, ungewisse Zeit#zitter
.
Bis jetzt hat sie sich wirklich toll entwickelt und man merkt es ihr nicht an.
Trotzdem besteht die ANgst, dass etwas passiert.
Hat jemand ähnliche Erfahung gemacht??

Lieben Dank im Voraus.

Beitrag von nine-09 07.01.11 - 09:38 Uhr

Och mensch das tut mir leid.

Aber meine Tante hatte das auch Jahrelang und mit Medikamenten gings auch immer.

Ich wünsche euch alles Gute,vor allem der Kleinen Maus.

LG Janine

Beitrag von kleinemiggi 07.01.11 - 10:01 Uhr

Ich habe auch schon von vielen Erwachsenen gehört, dass sie Probleme haben damit. Wir haben selbst in der Familie viele Betroffene ... Es ist dann auch nicht schlimm, weil das Nervensystem und alles andere schon ausgereift.

Das Medikament verträgt sie gut und sie entwickelt sich altersgemäß ... Ist auch größer als andere in ihrem Alter :-)

Sie muss 2 IQ-Tests machen, wenn sie etwas älter ist ...
Meine Angst ist halt zwischendurch noch da. Auch habe ich Angst, dass das nächste Kind ebenfalls daran "erkrankt"

Und ich muss sagen, dass auch die Betreuung durch die Uniklink nicht gerade befriedigend ist ...

Beitrag von miau2 07.01.11 - 09:42 Uhr

Hi,
hatte ich dir diesen Link schon mal geschickt oder einer anderen betroffenen Mutter?

http://www.sd-bv.de/home.php

Ich denke, da findest du viele mit ähnlichen Erfahrungen.

Viele Grüße
Miau2, selbst komplett ohne schilddrüse seit knapp 7 Jahren

Beitrag von mary1225 07.01.11 - 09:44 Uhr

Hallo,

das tut mir leid das es deine Tochter hat.

Ich habe seit einiger Zeit überhaupt keine Schilddrüse mehr, sie wurde mir komplett entfernt. Also habe ich logischerweise eine Unterfunktion. Muss mein lebenlang Medikamente nehmen. Das schränkt mich aber überhaupt nicht ein und es geht mir prima.

Ich denke wenn deine Tocher mit den Medikamenten gut eingestellt ist, wird sie auch keine Probleme haben und ein unbeschwertes Leben führen können.

Wünsche euch alles Gute.

Beitrag von nizza87 07.01.11 - 11:19 Uhr

huhu#winke,

du hast doch mit sicherheit tabletten die du deiner maus tgl. geben musst?! Euthyrox oder LThyroxin oder ähnliches. also wenn du deiner tochter die immer gibst und auch die halbjährigen vorsorge untersuchungen regelmäßig machst, damit die werte im auge behalten werden, wird deiner kleinen maus nichts fehlen.
ich bin selbst vor fast 24 jahren mit einer sehr starken schilddrüsen unterfunktion auf die welt gekommen#schmoll. bei mir wurde auch der routine test in der ferse gemacht und weil die werte auffällig waren, hat man auch bei mir das blut aus dem kopf genommen. danach musste ich 8 wochen auf intensiv.
als ich entlassen wurde hat der arzt noch ein ernstes wort mit meiner mutter gesprochen. er hat mit absicht sehr harte worte gewählt damit meine mutter sich über die tragweite der "krankheit" richtig bewusst wird#zitter. er sagte:" diese tablette ist überlebens wichtig für ihr kind!!!! sie ist wichtiger für das kind als die tgl. FLASCHE!!!!!!! #schockDie schilddrüse ist der motor des körpers. sie produziert hormone die das gehirn zum arbeiten bringen!!!!!"
ich nehme tgl. meine euthyox 200 und ich merke garnicht das mit mir was nicht stimmen könnte, ich bin normal groß habe kein übergewicht, kein kropf, keine tränensäcke oder bin geistig und/oder körperlich behindert oder ähnliches. ich bin auch nicht unfruchtbar, meine tochter ist der beste beweis dafür#verliebt.

also wie du siehst wenn man das behandelt und immer unter kontrolle ist, dann wird es deiner tochter später an nichts fehlen;-)
ich hoffe ich konnte dich ein bisschen beruhigen

lg#winke

Beitrag von cla79 05.05.11 - 16:38 Uhr

Liebe kleinemiggi!

Ich hab gerade ein bisschen gestöbert und bin auf Deinen Beitrag gestossen. Hoffentlich liest Du meine Zeilen nun noch.

Mein erster Gedanke - Endlich mal jemand zum Austauschen.

Kurz zur mir bzw. zu meinem Sohn.
Mein Sohn (unser 2ter) wurde am 07.10.2010 geboren.
Alles wunderbar - nach 5 Tagen wurden wir entlassen.
Und, wie auch bei Dir, kam am 7. Tag der Anruf aus der Klinik.
Dann kam dieselbe Prozedur wie bei Dir - nur dass wir nicht in der Klinik bleiben mussten, sondern wieder heim durften.

Ja und auch für mich brach ein Stück heile Welt ein.
Wobei ich sagen muss, dass ich mich da schnell wieder gefangen habe, denn nachdem ich aufgeklärt worden bin, dachte ich mir, dass es bei weitem schlimmer hätte kommen können.

Auch die Ängste sind da, am Anfang ganz stark, jetzt immer seltener, aber ein bisschen Angst kommt immer mal wieder.

Unser Kleiner entwickelt sich allerdings wirklich prächtig und hinkt mit nichts hinterher - wofür ich auch sehr dankbar bin.

Darf ich Dich fragen, hat Deine Tochter eine Schilddrüse? Wenn ja, alles an richtiger Stelle? Wie schauts in der Entwicklung aus? Zeigt sie irgendwelche Symptome wie Muskelschwäche, etc....

Ich würde mich wirklich sehr freuen, mich mit Dir etwas auszutauschen.
Freue mich auf Deine Antwort.
Ganz liebe Grüsse

cla79 #winke