Trisomie21 suchen kontakt zu anderen eltern

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von emmi2006 08.01.11 - 08:12 Uhr

Hallo unser Baby wird wahrscheinlich mit großer sicherheit mit Trisomie 21 geboren und wir haben uns egal wie es ausgeht für unser Baby entschieden eine Fruchtwasseruntersuchung lehnen wir ab wir nehmen unser kind egal ob gesund oder mit behinderung, denn die letzten tage die entscheidung zu treffen es Abzutreiben können wir nicht mit unseren gewissen vereinbaren er oder sie ist ein absolutes Wunschkind und ist Lebensfähig müssen zwar in 3 wochen zum organ US aber wir werden es schaffen!


Nun suchen wir Kontakt zu anderen Eltern mit denen wir kontakt aufnehmen können und uns zuinformieren und vorallem Rat zuholen und wo man hilfen bekommen ggf gruppen wo man sich mit kind treffen kann.
Wir wohnen in 67433 es und sollte im umkreis von 50km sein aber auch alles anderen die weiter weg wohnen können sich melden!



Wir freuen uns über viele Nachrichten vlg Anika und #baby (sorry für schreibfehler aber die letzten tage waren schlimm so das die ich langsam klare gedanken bekomme)

Beitrag von zahnmaus 08.01.11 - 14:17 Uhr

Hallo,

wir haben einen Down-Jungen, Luiz ist im September 3 Jahre alt geworden. Bei uns kam die Diagnose 4 Std. nach seiner Geburt. Das ist echt ein Schock und heute ist es manchmal noch schwer für mich. #schmoll

Glaube mir, es ist oft nicht einfach, aber jede noch so winzige Kleinigkeit, die dein Kind erlernt , macht alles wieder wett. Man darf auch nichts verschönigen (schreibt man das so?), es ist wirklich eine Lebensaufgabe, aber eine schöne.

Luiz hat keine Organschäden, sodaß wir gleich mit Förderungen anfangen konnten. Am Anfang war es Krankengymnastik, Hausfrühförderung, Gruppenfrühförderung, dann kam noch die private Musikstunde, damit Luiz auch unter "Regelkindern" ist, Reiten und Ergotherapie später. Jetzt gehn wir nur noch reiten, den Rest hat er im KiGa.

Also deine erste Anlaufstelle wird die Frühförderung sein oder das SPZ, wobei ich die FF besser finde.

Aber alles im allen geb ich dir nen Tip, mach alles so, wie es dir dein Herz sagt, dann ist es richtig, nicht alles übertreiben und geniesse erstmal die Säuglingszeit, schließlich müsst ihr euch ja kennenlernen. Übrigens kann man auch Downies stillen!!! Im KH , in dem ich entbunden habe, hab ich leider das gegenteil zu hören bekommen, war eh insges. ne schlechte Betreuung.

So, wenn du magst schreib mich ruhig an, aber bitte über PN bei urbia, da ich keine normalen EMails schreiben kann, der Compi spinnt #nanana

Lg Kerstin mit Luiz, der spontan entbunden wurde

Beitrag von oliviera111 09.01.11 - 14:11 Uhr

Hi,

kannst Du mir erklären wie Du ohne FWU in der 14 Woche wissen kannst, dass das Kind mit großer Sicherheit Trisomie 21 haben wird? Also ein Nackenödem ist nur ein Softmarker, kein Beweis.
Wenn es sonst nichts ist, dann würde ich mich an Deiner Stelle noch nicht verrückt machen, und welcher Arzt in Speyer schlägt Euch eine Abtreibung ohne Sicherheit vor? #schock
Ich bin mit einem FA aus Speyer befreundet, es würde mich echt interessieren?

LG

Oli

Beitrag von nean09 12.01.11 - 19:12 Uhr

Schau doch mal bei Rehakids vorbei.
Da sind viele Kinder die Trisomie haben.
Ich bin mit meiner Tochter auch dort angemeldet.
Rehakids kostet nichts.

Alles gute für dein Kind.

LG

Beitrag von calafate 19.01.11 - 21:25 Uhr

Hi und Hallo!
Ich wohne zwar in Hamburg, aber ich dachte, dass ich mich trotzdem melde...
Ich bin in der 34. Woche schwanger und das Baby hat auch DownSyndrom. Wir haben letztlich die Fruchtwasseruntersuchung machen lassen, obwohl ich eigentlich für mich gegen Pränataldiagnostik bin. Aber die Wahrscheinlichkeiten für Trisomie 13 und 18 waren 1:2 und die für 21 immerhin auch 1:3... so wollte ich wenigstens Gewissheit haben...
Die ersten Wochen waren ziemlich schlimm... es war auch sehr lang unklar, ob das Baby überlebt und das fand ich die schwerste Zeit. Nach einiger Zeit tritt die Diagnose aber wieder in den Hintergrund. Die Feindiagnostik war noch mal schlimm, weil ich solche Angst hatte, dass noch andere Sachen dazukommen, aber soweit man sehen kann, hat das Baby nur einen kleinen Herzfehler.
Welche Hinweise habt Ihr auf die Trisomie? Wie geht es Dir so? Wenn Du möchtest maile gern über die PN...

LG Anne