Omphalocele OP

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von nean09 11.01.11 - 23:37 Uhr

Hat hier jemand Ahnung bzw. Erfahrung mit Omphalocele?
Hab ne Frage wegen Operation (Patch's entfernen).

LG

Beitrag von susi-schmidt 26.01.11 - 08:01 Uhr

Hallo,,,,miéin kind ist jetzt 7 wochen alt und hatt auch eine omphalocele ,er wurde 4 mal operiert,und bei ihn wurde auch diese methode mit den patch angewendet,,,,,würd gern mehr über dich wissen,schreib mir doch bitte wenn du das liest,hat dein kind eine omphalocele

Beitrag von nean09 26.01.11 - 21:10 Uhr

Hi

Ich erzähl die mal die ganze Zeit was ich/wir erleben mussten.

Ich habe in der 12 SSW von meiner Frauenärztin erfahren das auf dem Bauch meiner Tochter eine kleine Wölbung sei. Meine Frauenärztin hat gleich einen Termin in Erfurt bei einer anderen Frauenfachärztin (die ist spezialisiert auf Fehlbildungen im Mutterleib) gemacht. Allerding musste ich 4 Wochen warten bis ich zu diesen Termin konnte, da leider keiner früher frei war. Als ich dann bei der Ärztin in Erfurt erfahren habe es sei eine Omphalocele war ich natürlich fix und fertig, es wurde anschließend gleich eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht. Zwei Wochen später habe ich erfahren das Nele kein Downsyndrom hat (man hat mich das gefreut das sie nicht noch das Downsyndrom hatte). Mein damaliger Partner hat sich auch noch von mir getrennt. Alles zusammen verursachte in mir ein totales durcheinander, trotz der tollen Trennung musste ich mich auf meine Schwangerschaft konzentrieren. Ich musste alle zwei Wochen die 60 km zu dieser Ärztin fahren. Hinzukam das mit dem Herz meiner Tochter irgendwas nicht stimmte, man sagte mir aber keine Diagnose.

Ab der 28 Woche hat diese Ärztin aus Erfurt das ganze an das Erfurter Krankenhaus abgegeben. Nun musste ich jede Wochen den weiten weg in dieses Krankenhaus aufnehmen. Bei dem ersten Besuch in dem Kranken haus, konnte man mir sagen das Nele am 30.03.2009 geholt werden muss. Da kam nun noch bei der Ultraschalluntersuch ein Herzspezialist und ein Chirurg hinzu. Der Chirurg war eiskalt zu mir. Den seine Aussage lautete: "Das Kind wird geholt, operiert und gesund gemacht, ich denke es sind jetzt keine Fragen mehr offen. Auf Wiedersehen". Das war ja wohl mal echt das allerletzte, das werd ich wohl nie vergessen. Die Frauenärztin im Krankenhaus sagte das ich auf auf Senkwehnen achten soll. Denn dann hätte man das Kind sofort per Kaiserschnitt geholt. In der 32 Schwangerschaftswoche durfte ich dann mit einer anderen Chirurgin reden die meine Maus operieren wollte. Die hat mir so viel erklärt, nur hab ich das alles überhaupt nicht verstanden, denn ich war ja auch total mit den Nerven am Ende und immer diese Fachbegriffe hab ja nun auch nicht unbedingt Medizin studiert.

Einen Tag vor dem geplanten Kaiserschnitt durfte ich ins Krankenhaus, den darauffolgenden Tag wurde Nele dann geholt. Draußen war Nele, man hat mir mein Kind ganz kurz von weiten gezeigt und in den gleichen Augenblick weggedreht und sofort Ärztlich versorgt. Eine Stunden später wurde ich dann zu meiner Tochter gebracht. Nele lag im Brutkasten und die Omphalocele wurde aufgehängt, in der Hoffnung das die Leber und Darm noch etwas reinrutsch, aber nichts geschah es blieb so wie es war. Am nächsten Tag war es soweit Nele wurde operiert man hatte mir gesagt das die Operation allerhöchsten 6 Stunden dauert, letztendlich dauerte die Operation ganze 9 Stunden, die Wartezeit war kaum zu ertragen.

Nele kam nach dieser Operation sofort wieder auf die Intensiv. Wenn ich dran denke wie meine kleine Tochter da lag. Nele hatte einen Schmerzkateter, Urinkateter, ZVK, Beatmungsschlauch und einen rießen großen Verband um den Bauch. Als ich mein Kind das erste mal auf der Intensiv sehen durfte kam gleich ein Arzt der mir mitteilte das Nele eine weiter Fehlbildung hat und zwar eine "Lungenhyperplasie rechts". Das allerschlimmste für mich war: ich saß an dem Bett meiner Tochter, sie hatte immernoch den Beatmungsschlauch drin, mit einmal setzen die ganzen Geräte aus weil irgendeine Schwester im Schwesternzimmer einen falschen Knopf betätigt hatte. Nele musste die 5 - 10 Minuten von der Hand beatmet werden, bis dieser dumme Fehler behoben wurde. War ich froh das Nele das geschafft hat, sie war immerhin noch auf den Beatmungsschlauch angewiesen.


Also ganz ehrlich mir geht das gerad ziemlich nah, jetzt wo ich das schreibe. Weiter gehts.

Jetzt stell Dir mal vor das Kind liegt auf der Intensiv und bekommt dort auch noch eine Lungenentzündung. Ich habe mich echt gefragt an was vor Ärzte ich da mein Kind anvertraut habe, sowas geht ja wohl mal garnicht. Nele bekam Antibiotika, hatte ja noch nicht genug durch, was ist da schon eine Lungenentzündung. Hätte ich das alles vorher gewusst hätte ich mein Kind nicht in dieses Krankenhaus getan, ach was heul ich rum bin ja wohl selber schuld, ich hätte mich ja auch echt vorher genauer erkundigen sollen.

Nele lag 11 Wochen auf dieser Intensiv, danach wurde sie auf die Kinderchirurgie verlegt. Da lag sie dann noch mal 2 Wochen und wurde zwischenzeitlich nochmal operiert (das ZVK musste ja wieder raus).

Nach der ersten entlassung waren wir immermal wieder im Krankenhaus entweder hat sie nichts mehr gegessen oder die obstruktive Bronchitis war einfach zu schlimm.

Nele ist jetzt mittlerweile 22 Monate, die Omphalocele war 9 cm groß. Wie lang der Krankenhausaufenthalt war steht weiter oben im Text und gefallen hat uns das in dem Krankenhaus echt nicht, aber ich denke mal die Gründe dafür kann man wunderbar aus dem Text herauslesen.

Sag mal wie groß war denn die Omphalocele bei dein kleinen. Dein Kind ist 7 Wochen, hast Du ihn denn schon zuhause? Wie wars denn für Euch im Krankenhaus?

G.L.G.

UPS etwas viel Text geworden, SORRY

#winke

Beitrag von nean09 26.01.11 - 21:26 Uhr

Letztendlich hat Nele 6 Fehlbildungen.

Omphalocele, Lungenhypoplasie, Vorhofseptrum Defekt, Dextropositio Cordis, Kielbrust und Skoliose.

Beitrag von gundi99 06.06.11 - 21:32 Uhr

Hallo, meine Tochter hatte auch einen Vorhofseptumdefekt, der im Alter von zwei Jahren behoben wurde. Sie hat dadurch keinerlei Einschränkungen. LG

Beitrag von gundi99 06.06.11 - 21:30 Uhr

Hallo nean 09. Meine Tochter ist schon 23 Jahre alt. Sie wurde mit Omphalocele mit großem Leber-Anteil geboren. Bei ihr wurde Amnion von der Nachgeburt zur Abdeckung verwendet, so daß dieses dann auch nicht mehr entfernt werden mußte, da körpereigenes Gewebe im allgemeinen sehr gut angenommen wird. Im Alter von drei Jahren wurden bei ihr dann nur noch die Rektalmuskeln im Bauchraum geschlossen. Ihr geht es heute blendend und sie ist eine junge lebenslustige Frau. Wenn Du noch Fragen hast, schreib ruhig. Vielleicht kann ich helfen. LG

Beitrag von nean09 10.06.11 - 12:24 Uhr

Hallo gundi99,

erstmal Danke #danke für deine Antwort.

Nele hatte ca. 4 Wochen jeden Abend gefiebert aber nur bis 38,6°C.

Seit 3 Tagen hat sie Abends kein Fieber mehr.

Denoch bleibt der Bauch heiß, is das normal?

#winke

Beitrag von gundi99 15.06.11 - 16:01 Uhr

Hallo beisammen, bin momentan im Urlaub. Konnte aber doch kurz ins urbia reinschauen. Also meine Tochter lag ja 7 Wochen in der Uni in Heidelberg. Auch sie hatte Fieber und der Bauch hat sich entzündet und war dann auch oben drauf eitrig. Dies wurde mit Antibiotika erfolgreich behandelt. Sowie ich wieder daheim bin, melde ich mich nochmals. LG Gundi

Beitrag von die-wernings 26.08.11 - 17:58 Uhr

Hallo Ihr Lieben,

unsere kleine Lilith ist vor 3 Wochen mit einer großen Ompalocele auf die Welt gekommen. Wir wußten es schon frühzeitig und konnten uns so etwas Wissen aneignen aber nun läuft irgendwie alles anders als bei den Fällen die wir in Foren gefunden haben.
Wir hatten mit einer zeitnahen OP gerechnet aber nun ist die Cele wohl so groß das sie nach zwei Wochen hochhängen erst sehr viel später operiert werden soll. Letzte Woche sagt noch einer der Chirugen das, wenn alles gut läuft, in zwei Wochen operiert werden kann weil die Haut sich zügig bildet. Gestern sagt der gleiche Arzt das die OP erst im Alter von 2-3 Jahren stattfindet :-(
Wir können uns gar nicht vorstellen wie das zb. mit dem krabbeln klappen soll. Wie sind Eure Erfahrungen.
Leider wurde nun auch noch ein Loch im Herzen festgestellt das im Alter von ca. 1 Jahr operativ geschlossen werden muß.

Unsere Maus liegt z.Zt. eine Autostunde entfernt in Kassel aber wir sind so verunsichert das wir überlegen ob wir die größere Entfernung in Kauf nehmen sollen und nach Bonn zu Dr. Bachour wechseln. Wir sind so verunsichert das wir versuchen uns dort erstmal eine zweite Meinung einzuholen.

Gibt es vielleicht Selbsthilfegruppen oä. die Ihr uns empfehlen könnt ? Wir kommen aus der Nähe von Eschwege - vielleicht liest ja jemand aus der Nähe mit gleichem Schicksal mit und möchte sich mit uns austauschen.

Liebe Grüße
Thomas

Beitrag von nean09 31.08.11 - 12:43 Uhr

wurde die kleine denn noch gar nicht operiert?
ist der bauch noch so richtig offen?

ich bin etwas schockiert!

Beitrag von die-wernings 31.08.11 - 21:45 Uhr

Hallo,

unsere Maus wurde noch nicht operiert - das soll wohl erst im Alter von 2-3 Jahren erfolgen. Der Bruchsack ist allerdings verschlossen und daher wohl noch keine OP nötig (konservative Methode). So kann sich genügend Haut zum endgültigen verschliessen bilden und wir haben bis dahin hoffentlich das Problem mit dem Loch in der Herzscheidewand nicht mehr (weitere OP)

Gruß
Thomas

Beitrag von piggeldi77 13.09.11 - 12:06 Uhr

hallo.
Mein Sohn (5) ist auch mit einer großen Omphalocele auf die welt gekommen. erfahren haben wir es damals, als ich in der 14. ssw war.Auf Anraten unseres Arztes haben wir uns damals für eine Fruchtwasseruntersuchung entschieden, um weitere deffekt ausschließen zu können.Diese ist glücklicherweise auch ohne weitere Auffälligkieten ausgefallen.
Für die OP, die leider nicht, wie eigentlich gedacht, direkt nach der geburt gemacht werden konnte, hatten wir bereits schon 2 termine,an denen wir jeweils morgens ins Kh mussten und abends auch schon wieder gehen konnten, weil die Ärzte sich nicht trauen, die op zu machen.bei unserem letzten klinikaufenthalt wurde festgestellt, dass genau an der stelle, an der der schnitt gesetzt werden muss, aus anatomisch nicht voraussehbaren gründen eine Vene liegt und die chirurgen trauen sich nicht die op zu machen, weil es für meinen sohn lebensbedrohlich sein könnte......falls die Ärzte zu tief schneiden....
Haben daraufhin noch eine andere klinik aufgesucht, weil wir gerne noch ne 2. meinung haben wollten.aber auch hier hat man uns von dieser op abgeraten.

letzter stand ist, dass wir erst in ca. 6 jahren, also wenn mein sohn 11 ist, wieder eine op nachdenken sollten. bis dahin soll er wachsen und die Ärzte vermuten, dass sich die organe bis dahin anders verteilen und die op möglicherweise dann nicht mehr so riskant sein könnte.

Also, ich hätte damals auch nicht damit gerechnet, dass er irgendwann einmal krabbeln kann geschweige denn auf dem bauch liegen, weil sich
ja aus der bauchlage das krabbeln entwickelt.aber er kennt es ja nicht anders, für ihn ist es ganz normal so.kinder sind stark, die stecken sowas eher weg!!!!



LG piggeldi77