Apertsyndrom...

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von binebine2 12.01.11 - 19:01 Uhr

Hallo... ich wollte mal fragen ob es hier irgendwen gibt der das apertsyndrom kennt oder sogar ein kind hat mit apertsyndrom. ich fühle mich doch sehr alleine gelassen weil es so ein seltenes syndrom ist und manchmal braucht man einfach irgend jemanden zum quatschen.
lg sabine

Beitrag von msfilan78 12.01.11 - 21:07 Uhr

Hallo

Ich selbst kenne mich mit dem Syndrom nicht aus, habe aber bei www.rehakids.de gelesen, das manche auch Kinder mit dem Syndrom haben.

Lg, Dani

Beitrag von meringue 13.01.11 - 09:28 Uhr

Hallo,
ich habe an meinem früheren Wohnort ein Kind mit Apert-Syndrom kennen gelernt. Wahrscheinlich hast du Unterstützung nötig.

http://www.apert-syndrom.de

Alles Gute!

Beitrag von binebine2 13.01.11 - 11:29 Uhr

vielen dank. die seite kenne ich, ich habe aber leider die 70 euro mitgliedsbeitrag im jahr nicht. habe schon mehrere male bei denen angerufen aber leider seit 3 jahren keinen rückruf mehr bekommen und niemanden erreicht. vorher gab es einige schwirigkeiten mit meinem ex( der papa) und haben uns damals aus dem verein "geschmissen" als ich mich dann getrennt hatte, haben sie mich wieder aufgenommen, mit der option ich darf zahlen was ich kann, nur leider habe ich seit dem nix mehr von denen, bis auf eine geburtstagskarte jedes jahr für julien, gehört. #schmoll

Beitrag von meringue 13.01.11 - 11:56 Uhr

Na, die Geburtstagskarte könnten sie sich auch sparen, was?!
Ich denke, diese Organisationen kämpfen alle ums Überleben, weil allen das Geld fehlt.
Ich wünsche dir sehr, dass du über Foren wie dieses (da gibts ja viele!) Austausch findest. Hast du über Therapeuten oder so keine Kontakte bekommen?
Herzlichst
Anja

Beitrag von binebine2 13.01.11 - 17:04 Uhr

nein, das kommt 1:90000 mal vor... die meisten sind in den alten bundesländern. hier ist jetzt ende 2010 ein apertmädchen auf die welt gekommen, aber die sind wie ich ins kalte wasser gewurfen worden und müssen auch erst mal sehen wie sie am anfang zurecht kommen. ich möchte denen auch nicht auf den wecker gehen. ansonsten schlägt hier egal wo ich hin komme erstmal jeder arzt und jeder therapeut die hände über den kopf zusammen. apertsyndrom??? was ist das??? bekomm ich hier von fast jedem. viele versuchen auch ihre unwissenheit zu verbergen aber das fragezeichen sieht man in jedem auge. ;-)
lg und danke noch mal

Beitrag von binebine2 13.01.11 - 11:30 Uhr

vielen dank für eure antworten. bei rehakids werd ich mich mal umschauen. das kenn ich bisher noch nicht.

Beitrag von hansikey 28.08.12 - 16:58 Uhr

Hallo, Sabine
Ich gehe davon aus, das du ein Kind mit diesem Syndrom hast. Die Elterninitiative ist sehr geeignet, Hilfe zu geben. Ich habe eine Kind mit Apert- Syndrom, hatte zurückliegend weniger Kontakt nach dort. Habe Kosten sparen wollen. Es gibt Ansprechpartner, die in ihrer spärlichen Freizeit gern Auskunft erteilen. Ich fühlte mich sehr allein gelassen, habe hier vor Ort mit Studierten zu tun, die nicht viel über das Syndrom zu wissen scheinen, aber so tun, als ob. Sie entscheiden z.B., welche Therapien mal so abgesetzt werden können, meinen zu erkennen, welche der Schwerpunkte noch förderbar sind. Angefangen hatte es mit der Gyn., die die karakteristischen Merkmale des Syndrom´s nicht erkannt haben will, teilte nichts über die Auffälligkeiten mit. Es gibt sehr vieles zu sagen, mir fehlt die Zeit, weiss auch nicht, worüber du quatschen wolltest. Das Thema ist zu umfassend.:-[
lg hansíkey

Beitrag von binebine2 28.08.12 - 20:10 Uhr

Hallo, ist ja klasse das nach der zeit noch jemand auf meinen beitrag antwortet... :) in der elterniniattive bin ich auch, nur leider ist der kontakt dahin sehr schwach, ich habe viele male versucht, kontakt aufzunehmen aber leider hat das immer irgendwie nicht geklappt. jedes jahr nehme ich mir vor mal zu einem treffen mit zu kommen aber leider passt das meistens nie mit dem geld. ich wollte einfach mal nur so mit gleichgesinnten quatschen,weil es hier keinen weiter mit erfahrungen gibt. der "kleine" wird nun im septemer 10 und macht mir echt mit seinem verhalten große schwirigkeiten und ich wollte nur mal so wissen wie das bei anderen so ist. das mit dem umfassend stimmt und jedes mal lernt man wieder neues dazu. z.b. das auch ärzte nur menschen sind und nicht alles wissen und können.

lg sabine

Beitrag von hansikey 28.08.12 - 21:43 Uhr

Hallo, Sabine
Überraschung hätte nicht mit so fixer Rückantwort gerechnet. Unser wird ebenso im Sept. , dann aber erst 6. Blödsinn macht auch er reichlich, langsam wissen wir es zuzuordnen. Spricht noch sehr sehr wenig, fast gar nicht. Es passiert, dass er ganz unerwartet ein Wort klar und deutlich spricht. Ist aber sofort nicht wieder abrufbar. Bei den Ärzten ärgert mir, dass sie mein Unwissen zum Syndrom mit ihrem oft falschem Wissen fördern. Sie sind die Hoheit, haben studiert. Und wir sind blöd bis zum geht nicht mehr. Es gibt aber Ärzte, denen ich vertrauen kann, die uns sehr gut aufklären konnten, die sehr gut geholfen haben. Ich kenne ortsnah keine Kinder, größere auch nicht, um hier vergleichen zu können. Ich überlege, ob es keine andere Austauschmöglichkeit gibt. Schreiben ist nicht meine ausdruckstarke Seite, quatschen fällt mir etwas leichter. Hast aber scheinbar sehr lange auch wenig Hinweise erhalten können, es war nur erwähnt, wer das Glück hatte, im weiteren Sinne Apert- Personen zu kennen. Apert ist nur eins von fünf aus der Apert- Familie. Was du zu den Ärzten sagst, ich aus meinen Erfahrungen sage immer mal, es sind manchmal Ärzte und manchmal möchten sie es nur sein. Sie fühlen sich überarbeitet, haben keine Zeit, sich mit dem Syndrom zu befassen. Aber wir sind von denen abhängig, ist aber nicht das selbe im Endeffekt, wie ein Kind mit einem Schnupfen in der Nase. Wir rennen oft wie der komische Don Quichote gegen die Wand. Wenn wir uns weiter austauschen wollen, ich weiss nicht, wer sich alles melden würde, wenn ich hier eine Tele-Nr. ablege, ich würde mich auch gern austauschen.
lg, H.-J.

Beitrag von binebine2 28.08.12 - 22:04 Uhr

naja ich bekomme die nachrichten per mail zugeschickt... da hab ichs gleich mitbekommen... :) bei den geschichten mit den ärzten stimme ich vollkommen zu. aus welcher richtung von deutschland kommt ihr denn? wir hatten hier zum beispiel mal einen orthopäden (oder zumindest trägt er den titel) der mich beschimpft hat, weil sich julien nicht untersuchen lassen wollte, dass ich ihn doch besser in den griff bekommen sollte, weil ich hier seine zeit verschwenden würde. ich wußte zu dem zeitpunkt überhaupt nicht, wie ich darauf reagieren sollte. im nachhinein sind mir viele passende sätze dazu eingefallen aber für den moment war ich einfach nur ziemlich geschockt... ich meine bei der vorgeschichte sollte man schon etwas verständniss zeigen. welche ops habt ihr denn machen lassen oder waren notwendig und wo wart ihr? richtig ist nur eins der familie aber das schlimmst soweit ich informiert bin, wenn schon denn schon, so nach dem motto... :(
stimmt übers netz tausche ich auch nicht gernso so die kontaktdaten aus... man weiß nicht wer hier so rumirrt... :-p

lg

Beitrag von hansikey 28.08.12 - 23:35 Uhr

Ich hatte vorhin so ähnlichen Gedanken, wer vergeudet wessen Zeit. Hatten eigentlich die typischen OP, mit 5Monaten am Kopf, T-Röhrchen, Nase erweitert, die Hände mit drei Terminen. Hatten zum Anfang Pflegedienste. Hatten uns anfangs geholfen, aber als wir bemerkt haben, dass sie sich selbst helfen helfen taten, haben wir uns schnell getrennt. So haben wir voneinander lernen können, standen auch oft allein, weil die kein Personal schicken konnten. In Tübingen konnten wir später eine Gaumenplatte bekommen. Letzten Monat hatten wir mit ihm wieder die gleiche Kopf - OP, wodurch etwas Platz geschaffen werden konnte, damit das Hirn nicht weiter eingeengt bleibt. Übrigens sind wir Ossis, in Berlin Zuhause. Manchmal sag ich, ein bisschen blöd bin ich, nur sind einige blöder wie ich. Du darfst nur nicht so blöd sein, wie dein Gegenüber es gerne hätte. Vor allen bei Ärzten sowie Therapeuten ist es zweckmäßig, auf der Hut zu sein. 2Wochen vor der Einschulung haben wir endlich eine Aufschiebung erreichen können. Das war fast aussichtslos zu erreichen. Aber ich denke, für heute ist es erstmal genug. Eigentlich ist es interessant zu wissen, aus welcher Gegend du dich hier meldest. L. G, H-J.

Beitrag von binebine2 29.08.12 - 07:27 Uhr

guten morgen...

das heißt ihr hattet die 1. kopf op 2 mal? achherje... wart ihr da in münchen? die hände sind in hamburg gemacht wurden... 5 op´s wurden da erfolgreich gemacht aber trotzdem ist alles noch sehr eingeschränkt. aber das kennt ihr ja. ist alles sehr kurzfristisch mit der aufschiebung vom schulanfang oder? die behörden kann man einfach nicht verstehen, nirgends bekommt man klare antworten und empfehlungen. um alles muss man betteln. habt ihr eine pflegestufe? wir sind übrigens auch ossi´s. ;-) kommen aus chemnitz. ich hab mich vor ein paar jahren hier bei urbia angemeldet, weil ich damals ein babay am anfang der schwangerschaft verloren hab und mir eine freundin urbia empfohlen hat, dass man hier gleich gesinnte trifft. in dieser schweren zeit hat mir hier urbia sehr geholfen. und deswegen bin ich auch dabei geblieben und hab gedacht vieleicht trifft man auch gleich gesinnte zwecks dem apertsyndrom. wieso bist du hier? bist ja noch ganz neu dabei.
lg nach berlin

Beitrag von hansikey 29.08.12 - 11:10 Uhr

bist ja auch schon am frühen Morgen aktiv, guten Morgen

die 2. OP hatten wir in Tübingen durchführen lassen, da erhielten wir die Gaumenplatte und hatten Kontakte zu guten Ärzten, denen das Syndrom bestens bekannt ist. In Berlin die Gaumenplatte-- sind hier nicht in der Lage, das zu bewerkstelligen. Hatten früher schwere Probleme mit Schlaf- Apnoe. Mussten für längere Zeit jeden Abend einen Nasen- Tubus einschieben als Übergangslösung. War für den Jungen sehr schwer anzunehmen. Die Charitee hatte uns diesbezüglich reichlich enttäuscht. Nicht die Ärztin, die hatte sich reichlich bemüht. Waren zu 3 Terminen wegen Abdruck, aber die Firma für die Herstellung der Platte war unfähig, hatten nicht das Interesse, zu helfen. Ja, Pflegestufe ist auch bewilligt worden, aber Höherstufung der Pflegestufe ist eher aussichtslos. Was die Einschulung betrifft, wurde ich immer wieder ignoriert, ein Lehrer zur Einschätzung der Behinderung wurde wohlwollend durch die Kindergarten- Leiterin bestellt, ich stand vor vollendeten Tatsachen, alles wurde schöngeredet. Bis ich von Tübingen im Arztbrief die Empfehlung zur Zurückstellung vorlegen konnte. Das war 5min. vor Toresschluss, wie wir zu sagen pflegen. Von Muttis der Elterninitiative habe ich Bestätigung erhalten, sie hatten mit der selben Problematik zu schaffen, wo die Kinder sich sprachlich während der normalen Schule entwickelt haben und durchschnittlich gute Schulnoten auch erlangen. Soviel mal dazu. Wie bin ich auf diese Seite gekommen? Zufälle sind nicht vorhersehbar. Bei uns im SPZ Berlin/Lichtenberg scheint die Ärztin die typische Verzögerung in der Entwicklung der Apert- Kinder nicht erkennen zu wollen, sie stuft ihm als hochgradig multiple Behindert ein, sie meint sich nur auf von ihr festgelegte Schwerpunkte die Behandlung beschränken zu müssen. Vor einiger Zeit setzte sie die Physio- Therapie kurzerhand ab, sie erkennt, das der Junge halt laufen kann, alle weiteren Einschränkungen in den Gelenken usw. ignoriert sie vortrefflich. Womit sie ihm mit ihrer derzeitigen Einstellung und wohl auch stolzen Unwissenheit sicher behindert statt zu fördern. Kinder in Schulen für Behinderung haben nach 3 Jahren nicht mehr die Möglichkeit, in eine Schule mit eine normalen Schulform zu wechseln, die berufliche Ausbildung ist kaum noch möglich. Ich war auf der Suche nach geeigneten Therapien, bin dadurch auf dich gestoßen, der einzige Hinweis hier zum Apert- Syndrom. Das ich nun ganz neu bin, ist nicht abzustreiten. Aber das geht sicher mehreren so, wenn sie starten? Du warst kein Neuling?
So durfte ich um die Rückstellung von der Schule betteln, so geht es mir demnächst mit der Art der Schule, so bettele ich um die Fortführung von Physio- Therapie. Er hatte im Quartalweisen Wechsel Musik- Therapie und Logopädie, hat also nur 24 Wochen Logopädie in einem ganzen Jahr. Aber hier sind so viele Ausfälle, das ist nicht nachvollziehbar, dementsprechend sind auch die Therapie- Erfolge: gleich null
Keine Informationsbereitschaft zu Entwicklungsverzögerung der Apert- Kinder. Wie ist bei die Entwicklung geschehen?
Übrigens muss es früher eine Elterninitiative in Chemnitz gegeben haben, ich fand mal einen Link von denen, der bald nicht mehr zu finden war.
Mit Verhaltensauffälligkeiten haben wir auch zu kämpfen, momentan scheint es eher rückläufig zu sein. Es hat wahrscheinlich bei uns damit zu tun, das er nicht seine Bedürfnisse artikulieren kann und sucht so den Ersatz der Kommunikation.
Austausch auf anderem Wege wäre mit lieber, ich weiß nicht, wer alles hier lümmelt, der Austausch ist eher sehr spezifisch, scheint hier kein weiterer Betroffener zu sein.
l.G., H.-J.