Hat jemand Erfahrungen mit Mukoviszidose?

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von knuddelsternchen 12.01.11 - 22:50 Uhr

Hallo ,

nun muß ich mal was von der Seele schreiben.
Unser Elias (28 Monate) war vor Weihnachten schon krank wegen Durchfall. Danach hatte er 'ne Bronchitis bekommen...das schlägt bei ihm immer gleich so dolle zu, daß wir inhalieren müssen. Der Vertretungsarzt hatte uns dann auch gleich einen Pariboy verordnet...den hatten wir bitter nötig. Da Elias wohl auch was bakterielles hatte, mußte er Antibiotika nehmen.
Nach Neujahr war er wieder fit und er konnte auch wieder in die Krippe gehen. Am 2. Tag im neuen Jahr haben wir Elias wieder nach Hause bekommen von der Krippe, weil er angeblich Durchfall hätte - hatte er aber nicht. Vorsorglich hatten wir ihn dann 2 Tage daheim behalten - aber keine Spur von einem Durchfall. Er ist dann auch wieder in die Krippe gegangen.
Gestern nacht hat er uns dann das ganze Haus vollgek...#augen. Ich habe dann gesehen, daß da noch das ganze Mittagessen von der Krippe hervorkam.
Was uns aber schon seit vor Weihnachten beschäftigt: Elias hat trotz dieser Krankheitszeichen einen gesunden Appetit, er wirkt nicht krank (also spielt und lacht). Er hat abends immer einen Riesen-Blähbauch...obwohl er auf'm Töpfchen war. Meine Vermutung: vielleicht hat er eine Nahrungsmittelunverträglichkeit.
Da er eben heute Nacht so gek... hat, war ich heute gemeinsam mit meinem Mann und Elias beim KiA. Der meinte, daß die Symptome auch auf eine Mukoviszidose hinweisen können. Wir sollten in der Kinderklinik in Kassel einen Schweißtest machen, um dies auszuschließen.
Ich habe nun solche Angst, daß Elias an dieser Krankheit leidet.
Ich habe gleich angerufen in Kassel, um einen Termin zu vereinbaren: erst in 2,5 Wochen #schock. Und Elias darf keinen Infekt haben und nicht fiebern und auch keinen Durchfall haben.

Oh man, ich habe so Bedenken...und es ist noch so lange hin bis zum Termin. Und wer weiß, ob er an dem Termin beschwerdefrei ist? Am Samstag habe ich Geburtstag und eigentlich wollte ich heute schon etwas vorbereiten. Aber mir ist gar nicht zum Feiern zumute. Ich wünsche mir nur, daß Elias keine Mukoviszidose hat und wir endlich wissen, was mit ihm los ist #heul. Ich bin so traurig und kraftlos. Aber dennoch sollte ich positiv denken - aber wie?!

Ich werde Euch auf jeden Fall berichten, wenn ich mehr weiß.

LG knuddelsternchen

P.S. Weiß jemand von Euch, ob beim Neugeborenscreening bei den Babys auch auf Mukoviszidose getestet wird?

Beitrag von mistral68 13.01.11 - 10:57 Uhr

Hallo,

ist ein echt doofes Gefühl!! Wir mussten unseren Kleinen auch auf Mukoviszidose testen lassen, weil er im Alter von 14 Monaten schon 4 Lungenentzündungen hatte, ständig total verschleimt war, bei der obstruktiven Bronchitis hatten wir aufgehört zu zählen. Außerdem hat er schon immer schlecht zugenommen. Wiegt heute mit 25 Monaten mit Ach und Krach 11,5 Kilo, ist aber schon mit 3900 Gramm auf die Welt gekommen.

Das Ende vom Lied: wir haben den Schweißtest gemacht und er hat keine Mukoviszidose. Mir wurde gesagt, dass der Test gerade bei Kindern mit anhaltenden Atemwegserkrankungen gemacht wird, um die Krankheit auszuschließen und das in weit über 90% der Fälle der Test negativ ausfällt.

Ich habe noch nie gehört, dass solche Verdauungsprobleme auf Mukoviszidose hinweisen. Ich würde da auch eher auf eine Nahrungsmittelunvertäglichkeit tippen. Kopf hoch, es wird sicher gut ausgehen!

LG

Kathrin & Vincent (*16.01.2005) & Valentin (*1.12.2008)

Beitrag von knuddelsternchen 21.01.11 - 22:38 Uhr

Hallo Kathrin,

Danke noch mal für Deine Antwort. Wie Du vielleicht schon gelesen hast: Elias hat keine Mukoviszidose. Der Arzt aus dem Klinikum rief uns gestern an und sagte uns, daß Elias zu wenig rote Blutkörpchen hat und unter Eisenmangel leidet. Unser Kinderarzt will nun noch die anderen Tests abwarten und dann werden wir weitersehen.

LG Janin

Beitrag von bifi1974 13.01.11 - 14:03 Uhr

Unsere kleine, 2 Jahre hat Muko.

Sie hat von klein auf ständig Lungenentündungen, fast jeden Monat eine obstruktive Bronchitis und ist ein Monitorkind. Die 1. Lungenentzündung hat sie mit 5 Wochen gehabt. Das ging dann regelmäßig weiter so. Die Ärzte habe auch erst gedacht, dass sie einen Reflux hat. Denn der verursacht u.a. Lungenentzündungen, Apnoen und Sättigungsabfälle. Wir haben sooooo viele Untersuchungen durchführen lassen müssen. Der 1. Schweißtest war bei uns grenzwertig. Dann wurde ein Gentest und ein weiterer Schweißtest durchgeführt. Bei uns war´s dann leider posititv.

Wir haben seit der Geburt einen Pary Boy daheim und müssen immer mit Cortison oder Salbotamol inhalieren.

Unsere kleine ist im Gegensatz zu anderen Muko-Kinder nicht untergewichtig oder zu klein. Sie ist lt. der Ärzte völlig im Normbereich. Vielleicht kommt die Verzögerung noch. Keine Ahnung. Sie ist ansonsten ein ganz normal entwickeltes Kind. Wenn man nicht weiß das sie Muko hat, würde man es ihr auch nicht anmerken. Allerdings hört man fast immer ein röcheln oder etwas Schleim bei Atmen. Halt so, als wenn man erkältet ist.

Solltest Du noch Fragen haben, melde Dich einfach. Mach Dich nicht verrückt. Da wird nichts sein. Zumindest hört es sich für mich nicht so an. Lasst mal auf Lactoseintoleranz testen.

LG

Beitrag von knuddelsternchen 21.01.11 - 22:42 Uhr

Hallo,

#danke noch mal für Deine Antwort. Also Elias hat keine Mukoviszidose. Der Test war negativ (unauffällig). Der Arzt im Klinikum in Göttingen hat dann Elias gleich noch komplett untersucht...Blut abgenommen, Urin getestet, Röntgenbild...
Bis jetzt wissen wir, daß er einen Eisenmangel hat und zu wenig rote Blutkörperchen.
Ich drücke Euch die Daumen, daß Eure Kleine weiterhin gut mit der Krankheit umgehen kann.

LG knuddelsternchen

Beitrag von taleablue 14.05.11 - 12:15 Uhr

Hallo!
Ich habe auch eine zehnjährige Tochter, die Mukoviszidose hat. Auch wenn der Beirtrag schon älter ist, wollte ich gern noch etwas hinzufügen. Mukoviszidose hat durchaus auch Auswirkungen auf die Verdauung. Eine klassiche Mukoviszidose geht einher mit einer exokrinen Pankreasinsuffizienz, die auch wie die Problematik der Lunge durch zu zähes Sekret entsteht. Durch die fehlenden Verdauungsenzyme kann die Nahrung nur unzureichend verdaut werden, was zu Blähungen, Durchfall und Mangelernährung führt.
Es ist eben leider eine Stoffwechselerkrankung und nicht nur eine Lungenerkrankung.
Grüße
Tanja;-)

Beitrag von ajona2005 13.01.11 - 18:20 Uhr

Hallo,

wir lagen im September mit einer Lungenentzündung im Krankenhaus (Kassel-Park Schönfeld), und dort wurde auch der Schweißtest gemacht, Gott sei Dank negativ.
Wir inhalieren auch mit Cortison und Salbutamol, mein Sohn hat ständig Atemwegsinfekte, sonst ist er aber fit.

Wo macht ihr den Test? Klinikum oder Park Schönfeld?

Wir wurden auch vorher aufgeklärt und während des Tests wurden uns auch typische Anzeichen genannt, die wir zwar auch haben, die aber nichts aussagen müssen.

Ich könnte mir bei euch auch eher vorstellen, das ihr auf irgendwelche Nahrungsmittel reagiert, wegen dem Durchfall.

Kannst dich ja nochmal melden und bescheid sagen, was der Test ergeben hat, drücke euch die Daumen das alles gut geht.

Beitrag von knuddelsternchen 21.01.11 - 22:52 Uhr

Hallo,

also wie Du vielleicht schon gelesen hast, haben wir den Test in Göttingen in der Uniklinik machen lassen. Da hatten wir letzten Montag den Termin. Ich hatte Glück, da jemand einen Termin abgesagt hatte und wir ihn dann bekommen haben. Der Test war unauffällig (negativ). Die Ärzte haben dann gleich noch Blut abgenommen, Urin getestet und geröntgt. Ergebnis bis jetzt: zu wenig rote Blutkörperchen und zu wenig Eisen.

Ihr inhaliert mit Cortison? Unser KiA hat uns bis jetzt Salbutamol und noch ein anderes Medikament (aber nicht Cortison) verschrieben.

Wohnst Du bei Kassel? Oder wie kam es, daß Ihr in Park Schönfeld gewesen seid. Dort hätte ich übrigens erst Anfang Februar einen Termin gehabt...und nur wenn Elias tiptop gesund ist#augen.

LG Janin

Beitrag von delfinchen 14.01.11 - 10:11 Uhr

hallo,

ich bin kein experte auf dem gebiet, aber für mich klingt das auch eher nach einer lactose-intoleranz oder zöliakie. riecht der stuhl nach faulenden orangen?

der schweißtest ist ne unangenehme sache, nachdem, was ih darüber gelesen habe. man kann aber auch magensaft entnehmen um die darin enthaltenen enzyme zu prüfen. bei muko-kindern fehlt wohl irgendein co-enzym.

ich hatte gedacht, dass beim neugeborenen-screening automatisch auf muko gestetet wird, aber das ist wohl heute nicht mehr der fall. hattend as aber in den 90gern mal im bio-lk gelernt, dass getestet wird, aber nungut, anscheinend nicht mehr.

bei mir bestand als baby auch der verdacht auf muko, hat sich aber glücklicherweise nicht bewahrheitet, sonst wäre ich wohl schon nicht mehr auf dieser welt....für kinder, die in in den frühen 70gern geboren wurden, war die lebenserwartung noch sehr gering.

hab dazu einen ganz tollen lebensbericht gelesen: schenkt mir ein wunder - leider gibt es das buch nicht mehr im handel. wundervolles buch mit seeeeehr viel liebe geschrieben.

ich hoffe für euch, dass sich der muko-verdacht nicht bestätigt, denke aber, dass hätte man schon festgestellt. habt ihr schon mal eine diät durchgeführt, bei der er einmal auf milchprodukte und einmal auf gluten verzichtet hat?
rechne nicht gleich mit dem schlimmsten, die ärzte müssen es halt sagen und in erwägung ziehen, wenn sie allerdings einen begründetetn verdacht hätten, denke ich, würden sie sich selbst um einen termin in aboluter zeitnähe kümmern und das nicht euch überlassen.

alles gute und berichte doch bitte, wie es weitergeht.

gute nerven und füh dich gedrückt,

delfinchen


Beitrag von knuddelsternchen 21.01.11 - 23:03 Uhr

Hallo,

also Muko hat Elias nicht#huepf.

Übrigens wurde früher mal auf Muko getestet. Als ich selbst komme aus er Ehemaligen und da wurde das gemacht. Aber bis jetzt macht man das beim Neugeborenenscreening nicht. Der Arzt im Klinikum in Göttingen meinte, daß es demnächst wohl mal als Standard hinzukommen soll.

Also Elias ist dann im Klinikum komplett durchgecheckt worden - Blut, Urin. Röntgen. Bis jetzt wissen wir nur, daß Elias zu wenig rote Blutkörperchen hat und somit Eisenmangel. Die anderen Ergebnisse stehen noch aus.

Übrigens hatte ich ja die Wahl, ob ich nach Göttingen oder Kassel gehe. In Göttingen hatte ich dann einen Termin für den vergangenen Montag bekommen...also waren wir in Göttingen.

LG Janin

Beitrag von knuddelsternchen 21.01.11 - 23:07 Uhr

...was ich noch schreiben wollte. Der Schweißtest ist eigentlich nicht unangenehm. Elias mußte nur 30 Minuten richtig dolle Schwitzen...also mit 'ner dicken Winterjacke im Klinikum rumlaufen. Mehr war es eigentlich nicht.

LG Janin

Beitrag von monsti2005 14.01.11 - 12:39 Uhr

Hallo,

bei unserer kleinen Tochter bestand auch mal der Verdacht auf Mukoviszidose...neben ständiger obstuktiver Bronchitiden bis hin zu Lungenentzündung von klein auf, hat sie auch Probleme mit der Verdauung (an manchen Tagen kommt das Essen UNVERDAUT wieder raus) und ist mittlerweile kleinwüchsig. Der erste Schweißtest fiel damals stark grenzwertig aus, ein Kontrolltermin war auch noch grenzwertig und ein weiterer Schweißtest rund ein Jahr nach dem Ersten war dann GsD negativ.

Bei Euch würde ich aber wohl auch eher in Richtung Nahrungsmittelunverträglichkeiten (Zöliakie, Fructose- oder Lactoseunverträglichkeit, Allergien) denken und untersuchen. Dem Schweißtest kannst Du, denke ich, recht gelassen entgegen sehen (ich weiß, das ist immer leichter gesagt, als getan...).

Ich war immer der Meinung, dass beim Neugeborenenescreening auch auf CF getestet wird...das es aber auch dort zu falsch-positiven, bzw. falsch-negativen Ergebnissen kommen kann und deshalb im begründeten Fall auf jeden Fall ein Schweißtest gemacht wird.

LG monsti

Beitrag von knuddelsternchen 21.01.11 - 23:10 Uhr

...nee beim Neugeborenenscreening ist das bis jetzt noch keine Standarduntersuchung...soll aber wohl demnächst kommen. In der DDR gab es den Test damals..zumindest habe ich so einen Stempel in meinem Heft.

Also Muko hat Elias nicht. Aufgrund div. Untersuchungen wird jetzt auch auf Allergien usw. getestet. Bis jetzt wissen wir nur vom Eisenmangel und den geringen roten Blutkörperchen.

LG Janin

Beitrag von fechtwoman 14.01.11 - 20:42 Uhr

Hallo Knuddelsternchen,

so wie du es schreibst, klingt es auch für mich nicht nach Mukoviszidose. Mein "kleiner" Bruder ist an Muko erkrankt. Er ist 1982 geboren, und es wurde festgestellt durch einen Schweißtest, als er knapp drei Jahre alt war. Auch er war immer verschleimt und röchelte, außerdem hatte er sehr viele Lungenentzündungen in seinen ersten Lebensjahren. Man sagte uns damals, dass die Lebenserwartung etwa bei 20 Jahren liegen würde, er die schlimmere Form der Krankheit habe und immer kleinwüchsig sein würde. Na ja, nun wird er bald 30 Jahre alt, ist 190 cm groß und ihm geht es suuuuper! Noch immer merkt ihm niemand an, dass er krank ist, wenn er es nicht erzählt.

Zum Screening kann ich dir nur sagen, dass es nicht getestet wird. Nicht einmal, wenn du zur Risikogruppe gehörst. Ich habe 2 Söhne, und obwohl mein Bruder ja bekanntlich krank war, wurde nichts getestet, ich denke auch, dass es bei der Untersuchung gar nicht möglich ist. Ich selbst hätte über einen umfangreichen Bluttest testen lassen können, ob ich Träger des Gens bin, habe es allerdings abgelehnt, da es nichts daran geändert hätte, dass ich unbedingt Kinder haben wollte und sie so oder so bekommen hätte.

Mache dir bitte nicht so viel Sorgen! Es wird alles gut gehen! Denke an euch!

LG
Gunda

Beitrag von knuddelsternchen 21.01.11 - 23:11 Uhr

Danke Gunda...es ist alles gut gegangen.

LG Janin

Beitrag von taleablue 14.05.11 - 12:26 Uhr

Bei meiner Tochter wurde im Jahr 2000 beim Guthri Test (schreibt man das so??) ein Enzym mituntersucht welches ein Indiz für Mukoviszidose sein kann.
Liebe Grüße
Tanja

Beitrag von lisi32 16.01.11 - 11:58 Uhr

Hallo

also was du schreibst klingt irgendwie nach dem was mein großer so immer wieder hat.... Er hat ganz eindeutig eine nahrumgsmittelunverträglichkeit. Auch durch Bluttests bestätigt - auch auf mucoviszidose wurde er getestet und er hat keine.... Auch die umfangreichen Bluttests wurden bei ihm gemacht nicht nur der Schweißtest.

Sein Stuhl riecht nicht "normal".... Eher wie verdorbenes Eiweiß - ich rieche schon wenn einer was in der Windel hat - wer der Übeltäter ist - da seiner einen ganz eigenen Geruch hat - auch die Farbe ist eine andere.....
drück dir fest die Daumen, daß es nur eine Nahrungsmittelunverträglichkeit (meiner hat übrigens Zöleakie, milcheiweiß und Soja - noch was aber da schreibe ich mal wieder Protokoll) ist. Wenn ich dir irgendwie weiter helfen kann melde dich.

liebe Grüße
Karoline

Beitrag von knuddelsternchen 21.01.11 - 23:17 Uhr

Hallo Karoline,

also der Schweißtest war bei Elias unauffällig. Jetzt sind die Ärzte einen Schritt weiter und haben div. Röhrchen Blut abgenommen, Urin wurde untersucht und der Thorax geröntgt.

Erste Ergebnisse haben wir: Elias hat zu wenig rote Blutkörperchen und Eisenmangel. Inwiefern konnte bei Euch eine Nahrungsmittelunverträglichkeit im Blut festgestellt werden. Der Arzt sagte uns, daß er im Blut nur eine Allergieveranlagung feststellen kann.

Mensch, aber Dein Kind hat ja viele Unverträglichkeiten. Wie kommst Du damit zurecht, entsprechend die Ernährung umzustellen?

Kannst mich ja gern über VK anschreiben.

LG Janin

Beitrag von knuddelsternchen 16.01.11 - 20:55 Uhr

#winkeHallo an alle, die bisher auf meinen Thread geantwortet haben:

leider hatte ich bis jetzt noch nicht die Zeit, mich detailliert bei Euch zu melden. Ich habe alle Eure Beiträge gelesen und hoffe, daß es so ist, wie Ihr schreibt: nämlich daß unsere Geschichte nicht auf Mukoviszidose paßt.

Naja, morgen früh haben wir einen Termin in der Uniklinik in Göttingen. Ich habe da letzte Woche Donnerstag dort angerufen und die hatten ganz kurzfristig noch einen Termin frei.

Elias hatte bisher keinen Durchfall. Nur heute morgen hatte er wieder ziemlich weichen (cremigen) Stuhl. Da wir gestern meinen Geburtstag gefeiert haben, haben wir es auch nicht so genau genommen, mit dem was er ißt. Er hat also Kuchen, Frikadellen, Brötchen etc. gegessen. Dementsprechend war dann heute auch der Stuhl (auch mengenmäßig). Ich glaube fast, daß er eine Nahrungsmittelunverträglichkeit hat, denn wenn er nach dem Tag (wo er essen konnte, was er wollte) so einen dünnen Stuhl hat...da stimmt doch dann was nicht.

Mein Mann war am Freitag noch mal mit Elias beim KiA, weil er immer wieder sagte, ihm tut der Bauch weh und sich dann freiwillig hingelegt hat (allerdings hat er dabei nicht die Beine an den Körper gezogen, wie man das ja sonst beim Bauchweh macht). Der KiA hatte dann den Blähbauch auch mal gesehen, weil wir abends erst den Termin beim Arzt hatten. Der meinte dann, daß der Bauch wirklich nicht gut aussieht und ggf. was mit der Bauchspeicheldrüse nicht stimmt. Wir haben jetzt erst mal ein Clistier für einen Einlauf mitbekommen...falls Elias wieder über Bauchweh klagt.

Seit gestern klagt Elias nicht mehr über Bauchweh. heute war er viel am Pupsen...aber das ist ja gut. Nur eben als ich ihn ins Bett gebracht habe, hat er viel austoßen müssen und das roch sehr nach Magensäure:-[ (vielleicht hatte er deswegen diese Woche gek..). Hoffentlich kotzt er diese Nacht nicht wieder.

Im Übrigen bin ich gestern noch blöd von meiner Schwägerin angemacht worden, was ich denn für eine hysterische Mutter bin und deswegen gleich zum Arzt renne und eben jetzt den termin in der Uniklinik habe#klatsch. Also meine Schwägerin hat selbst 3 Kinder (von Pubertät bis Erwachsen)...ich kann sie überhaupt nicht verstehen.

Also ich melde mich wieder.

LG knuddelsternchen

Beitrag von splitti81 17.01.11 - 21:57 Uhr

Hallo!

also mein kleiner hat Muko...und es wurde von Geburt vermutet und imDezember haben wir die 100%ige bestätigung erhalten...

er wurde wegen darmverschluss + perforierten darm in der 32 ssw geholt und verdauungsprobleme sind bei uns ein sehr großes thema...

im neugeborenenscreening wird auch auf muko getestet...zumindest sagte man mir, das der wert bei jannik sehr auffällig ist...danach folgte der schweißtest, welcher ebenfalls erhöhte werte aufwies aber keine eindeutige diagnose zu lies....zum schluss eben die gewissheit mittels gentest...das ganze dauerte insgesamt 4 monate...

ich muss aber sagen, dass ich froh bin schon so zeitig gewissheit zu haben und mich mit der krankheit auseinander zu setzen zu können...erstens wird jannik auch gleich ordentlich therapiert undmedikamentiert und zweitens wächst er mit dem inhalieren und medikamenten auf...was die ganze sache denke ich vereinfacht...

Beitrag von knuddelsternchen 17.01.11 - 23:15 Uhr

Hallo Ihr Lieben,

heute hatten wir den Schweißtest in der Uniklinik Göttingen. Es hat alles prima geklappt. Elias hat super mitgemacht. Und das Ergebnis: unauffällig...er hat (soweit der Test richtig war) keine Mukoviszidose#huepf. Das ist einerseits schön, andererseits tappern wir weiter im Dunkeln.
Der Arzt im Göttinger Uniklinikum hat gleich Blutabnahme für div. Blutuntersuchungen gemacht, Urin untersucht und den Oberkörper geröntgt. In den nächsten Tagen/Wochen werden wir erfahren, ob was gefunden wurde.
Der Arzt meinte, daß unter Umständen die Darmflora aufgrund der ganzen Vorgeschichte noch nicht wieder in Ordnung ist.

Ich halte Euch auf dem Laufenden...

LG knuddelsternchen

Beitrag von splitti81 18.01.11 - 21:04 Uhr

das ist schön für euch ;)

wollen wir hoffen, dass nichts ernstes gefunden wird ... ich drück euch die daumen ;)

Beitrag von knuddelsternchen 21.01.11 - 22:47 Uhr

Ja, wir sind froh darüber.

Im Übrigen hatte ich in der Klinik angerufen, in der Elias geboren wurde: damals wurde bei dem Neugeborenscreening nicht auf Muko getestet. Im Göttinger Uniklinikum sagte mir der Arzt, daß das bis jetzt nicht gemacht wird, aber wohl geplant ist. Vielleicht hattet Ihr Glück, daß die Klinik das von sich aus getestet hat?
Bis jetzt wissen wir, daß Elias zu wenig rote Blutkörperchen und zu wenig Eisen hat. Mehr wissen wir auch noch nicht.

LG Janin

Beitrag von camperhexe 18.01.11 - 21:54 Uhr

Hab erst heute deine Frage gelesen. hab 2 Kinder mit Cf. Aber bei Dir, bei Euch,wie ich gelesen hab ist alles in Ordnung.
Alles gute.

Beitrag von knuddelsternchen 21.01.11 - 23:04 Uhr

#danke