Megaureter links

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von vanilla1980 14.01.11 - 14:22 Uhr

Bei meinem Sohn wurde mit 5 Monaten aufgrund von einem Harnwegsinfekt ein Megaureter mit Doppelniere links festgestellt.
Im Klinikbericht von August war die Rede, dass sie davon ausgehen, daß er nicht von selbst "heilt", müssen wir zur OP. Er hat einen Reflux Grad 4 wollte ich noch erwähnen.
Nun wurde bei einem weiteren Ultraschall am 4. Januar festgestellt, daß er sich verkleinert hat.
Jetzt aber trotzdem OP. Ich versteh das nicht und bekomme keine genauen Antworten. Geht man nicht davon aus das er sich noch von selbst verwächst?
Wer hat so eine OP am Baby schon machen lassen müssen? Wie verläuft sowas? Wie lange Intensivstation? Wie lange ohne Nahrung (ich stille noch bis auf 2 Mahlzeiten durch Beikost ersetzt? Fragen über Fragen

Beitrag von kati543 14.01.11 - 18:04 Uhr

Hallo,
wegen dem Megaureter kann ich dir nicht viel sagen. Aber mit 2 Doppelnieren lebe ich schon mein gesamtes Leben - also genaugenommen ist bei mir alles ab den Nieren doppelt: Harnweg und Blase auch.
Wenn dein Kind einen Reflux 4. Grades hat - also die allerstärkste Ausprägung, wird es sich wohl nicht mehr verwachsen. Also eine OP ist da schon überlebensnotwendig, da durch den Reflux ja die Nieren zerstört werden.
Also letztendlich bin ich kein Arzt (schon gar nicht Urologe) und ich kenne dein Kind natürlich auch nicht. Aber meine beiden Söhne mussten auch im Alter von 12 Monaten operiert werden - zwar wegen etwas anderen, aber auch aus dem Bereich der Urologie. Ich wollte dir nur den Tipp geben: Schau im Internet, welche Spezialisten es für diese OP (also nicht nur Urologie allgemein) gibt - rede mit anderen Eltern über deren Erfahrungen mit verschiedenen Ärzten. Man kann da verdammt viel falsch machen. Operieren dürfen das alle Urologen - aber nur wenige sind darauf wirklich spezialisiert und nur wenige können auch in den kleinen Verhältnissen, die bei einem Baby vorliegen, das operieren. Es wurden schon viele Kinder von Urologen verstümmelt und mussten sehr häufig operiert werden. Und OP's in diesem Bereich sind nun mal sehr heikel, weil man dort von Natur aus schon sehr empfindlich ist. Als ich mit meinen Söhnen im KH war, waren dort auch immer eine ganze Reihe von Kleinkindern, die eben "verpfuscht" wurden und wo der dortige Spezialist dann mit viel Aufwand versucht hat, Schadensbegrenzung zu betreiben.

Ansonsten kann ich dir nur von der "normalen Narkose" erzählen. Meine Söhne haben erst so ein Beruhigungssaft bekommen. Danach waren sie wie auf Drogen. Den war alles egal. Dann habe ich sie noch in den Aufwachraum begleitet und ab da haben dann die Ärzte übernommen. Die Kinder haben aufgrund ihres jungen Alters verschiedene Arten der Narkosemittel erhalten, um die Belastung für den Körper so gering wie möglich zu halten. Als die OP bei uns beendet war, wurde auf Station angerufen und ich durfte mit einer Flasche Tee oder Wasser in den Aufwachraum und warten, bis der Kleine aufgewacht ist. Sobald er dann stabil war, ist er auf die normale Station gekommen. Die OP's bei so jungen Kindern wird eigentlich überall ganz früh gemacht wegen dem "Hungern". Meine Söhne durften bis 6 Stunden vor der OP noch Milch trtinken und bis 4 Stunden davor Wasser. Ansonsten waren meine Söhne nach der OP ziemlich nörgelig und schlecht gelaunt. Sie haben permanent starke Schmerzmittel bekommen am Tag der OP. Erst ab dem Tag nach der OP gab es dann Paracetamol und Ibuprofen. Da sich unsere Jungs nach der OP nicht bewegen durften, wurden sie am bett festgeschnallt - normalerweise merken Kinder wohl, dass man sich besser nicht bewegt, aber meinen Jungs fehlte wohl diese Erkenntnis. Für mich war die OP und danach die Tage mit Katheter (= die Tage, an denen die festgeschnallt gelegen haben) der absolute Horror - für die Kinder auch. Ich fand es schlimm, dass ich meine Jungs noch nicht einmal in den Arm nehmen konnte. Selbst die Säuberung nach dem Stuhlgang haben die Schwestern übernommen. Daher war ich ganz froh, dass mein Mann jeden Tag ein paar Stunden kam und mich abgelöst hat. Ab dem Tag, wo der Katheter gezogen wurde, hatten meine Söhne aber offensichtlich die OP und die Strapazen danach völlig vergessen. Und nun - ein paar Jahre später - zeigt sich, sie erinnern sich an nichts. Die OP ist gut verlaufen. Die Narben sind nur zu erkennen, wenn man weiß, dass sie dort operiert wurden. Der Prof. hat ganze Arbeit geleistet. Es gab nie Komplikationen.

Beitrag von doreen32 15.01.11 - 00:42 Uhr

Hallo,

meine Tochter hatte einen Reflux 4. und 5. Grades (beide Nieren). Sie wurde mit 4 Monaten operiert (Einspritzung in die Harnleiter).
Es war notwendig, da ansonsten die Nieren kaputt gehen würden. mir wurde damals gesagt, das es sich bei einem Reflux bis zum 2.Grad auswächst.
Auf die Intensivstation ist meine Tochter nicht gekommen. Wir durften relativ "dicht" an die OP heranstillen (ist ja leicht verdaulich), dann habe ich wegen der Flüssigkeit einen Tropf legen lassen. Das ging problemlos. Nach der OP mussten die Beine festgebunden werden, da aufgrund des Eingriffs für mehrere Tage ein katheder gelegt werden musste. Bei so Kleinen geht das, die grösseren Kinder in den Nachbarzimmern haben ganz schön rumgejammert.
Suche Dir ein Kinderurologiezentrum. Wir haben hier in Berlin eins, die sind auf Kinder spezialisiert.
Wir müssen einmal im Jahr zur Kontrolle, der Reflux ist auf den ersten Grad zurückgegangen.

Liebe Grüsse, Doreen

Beitrag von manfredmama 16.01.11 - 00:06 Uhr

Hallo!

DU hast ja schon eine umfangreiche Antwort bekommen!
Dem kann ich nur wenig hinzufügen!
Meine Kleine hat beidseitig Doppelnieren mit einem Megaureter rechts- der wurde entnommen samt dranhängender Niere(die war schon im Mutterleib abgestorben) Nun müssen wir auch nur noch 1-2mal jährlich zur Kontrolle.(es besteht bei einer der drei verbleibenden Nieren noch ein Reflux II.Grades, der aber durch Unterspritzung behandelt worden ist und jetzt fast geheilt ist)

Auf die Intensivstation musste Charlotte noch nie- die Narkosen hat sie immer gut überstanden!(Waren glaub ich fünf!!)

Ihre erste Vollnarkose hatte sie mit 2 Wochen, als eine Blasenspiegelung gemacht werden musste- auch völlig ohne Probleme- ich durfte bis ein paar Stunden vorher noch stillen und danach eigentlich gleich wieder, wenn sie danach verlangt hat!

Was uns sehr geholfen hat, war, eine zweite Meinung einzuholen.
Du kommst auch aus dem Ländle, oder?
Wir waren zuerst in Stuttgart im Olgäle in Behandlung- da aber irgendwie nicht so recht zufrieden und unsicher!
In der Kinderurologie in Tübingen haben wir uns dann bestens aufgehoben gefühlt und es hat auch alles prima geklappt!

Meiner Erfahrung nach gibt es sehr verschiedene Behandlungsmethoden und Therapieansätze.
In Tübingen wird alles minimalinvasiv gemacht- was mich ziemlich überzeugt hat!

Ich wünsch Dir und deinem Kleinen nur das Beste!!

manfredmama

Beitrag von vanilla1980 16.01.11 - 22:03 Uhr

Danke euch mal alle!:-)

Beitrag von jules75 17.01.11 - 11:20 Uhr

Hallo!
Mein Sohn hatte eine Ureterabgangsstenose rechts ohne Reflux (mit Megaureter kenn ich mich also demenstprechend net so aus) und wurde mit 13 Monaten operiert (eine ca 3 stündige OP).

Danach mussten wir noch 10 Tage in der Klinik bleiben, da er einen Katheder und eine Drainage durch die Bauchdecke hatte.
Die Narkose was relativ undramatisch, er hat erst ein Beruhigungsmittel bekommen und wurde ein bisschen langsam (aber auch sehr "kicherig", das war ganz lustig trotz der doch nicht so lustigen Situation) und wurde dann im OP saal vollständig unter narkose gesetzt. Er durfte 4 STunden vorher gar nichts mehr zu sich nehmen... ging aber erstaunlich gut.

Auf die Intensivstation mussten wir nicht, nach der OP wurde er in den Aufwachraum gebracht, dort blieben wir ein paar Stunden, dann wurde er auf Station verlegt. Die Nacht war ein bisschen schwierig, da er 2 Krupp-Anfälle hatte (Kehlkopf wurde durch die Intubierung gereizt, man hatte uns aber schon vorgewarnt, dass das passieren kann...) aber schon am nächsten Tag brauchte er keine Schmerzmittel mehr und es ging stetig aufwärts. Er hat auch schnell kapiert, dass er liegen bleiben muss und sich nicht auf den Bauch drehen oder aufstehen darf (wg. der Schläuche) - davor hatte ich am meisten Angst, weil er ein sehr quirliges Kerlchen ist und zu dem Zeitpunkt auch schon laufen konnte...

Wir waren übrigens in der Kinderklinik in Esslingen und wir haben uns da sehr gut betreut und aufgehoben gefühlt. (Dort wurde uns auch immer sehr viel erklärt und erläutert und wir haben jederzeit Fragen stellen können...)

Falls Du noch Fragen hast, kannst Du mich gerne über VK anschreiben.

viele Grüße
Julia

PS: Uns hatte man gesagt, dass sich die Stenose nicht von alleine verwachsen würde und er mittelfristig die rechte Niere verlieren würde, wenn wir die OP nicht machen lassen.