omphalocele

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von susi-schmidt 26.01.11 - 19:05 Uhr

Kind mit omphalocel,7 wochen alt und 4 mal operiert,noch lange kein ende in sicht,,,,schreibt bitte wer die gleichen erfahrungen machen musste,,.
lg

Beitrag von lorchen1808 30.01.11 - 23:39 Uhr

Hallo,

Kopf hoch und nicht unterkriegen lassen.
Mein Sohn hatte auch eine Omphalocele (etwas größer als eine Grapefruit). Glücklicherweise hatten wir einen sehr guten Chirurgen der es geschafft hat gleich bei der ersten OP alles zurückzuverlagern. Die Wundheilung hat dann gute 8 Wochen gedauert.
Wieso musste bei euch denn so oft operiert werden?

LG lorchen1808

Beitrag von susi-schmidt 31.01.11 - 19:35 Uhr

Hallo,mein kleiner wird morgen das 5 mal operiert,ja bei der geburt war die cele so groß wie sein kopf,,,,dann haben se 6h operiert,,,,,der bauch wurde nur mit einen patch verdeckt,weil der bauch noch offen ist,,,,er hat auch nen künstlichen darmausgang bekommen , der aber morgen wieder zurück verlegt wird,,,man sagte uns das es sich noch hin ziehen würde,,,,traten bei deinem kind auch probleme auf,,,unser sohn fängt sich da jeden mist ein so das sein imonsystem ganz schön geschwächt ist,,,,,würde gerne noch mehr erfahren welche erfahrungen du machen musstest

lg

Beitrag von lorchen1808 03.02.11 - 17:15 Uhr

Hallo Susi,

tschuldige, hat etwas gedauert mit der Antwort.

Och menno, Ihr Armen. Bei uns hat es insgesamt 3 Monate gedauert bis der Bauch verheilt war. Da er am Anfang künstlich ernährt wurde klappte kein Stillen und mit der Flasche das war am Anfang auch nicht so toll.
Bei 10 ml gab es schon nen Freudentanz unsererseits. Auch das Windelwiegen war nicht wirklich spassig. Zwischendurch gab es dann noch einen Darmverschluss und Krampfanfälle (behandelt mit Luminal). Als Spätfolge dann noch 2 OP´s wegen Hodenhochstand. Und diverse Untersuchungen wegen Verdacht auf EMG-(Beckwith-Wiedemann-)Syndrom. Und 1,5 Jahre lang 2x wöchentlich Krankengymnastig nach Bobath. Und 10 Sitzungen Castillo-Morales-Therapie. Ausserdem noch Brille und Hörgeräte, da eingeschränktes Hörvermögen im Tieftonbereich. Jetzt hätte ich doch fast noch die Logopädie vergessen die wir seit 2 Jahren haben (1/2 Jahr Pause).

Aber jetzt, mit bald sechs Jahren haben wir zum Glück fast alles hinter uns.
Keine Krampfanfälle mehr, unauffällige EEG´s, Hodenhochstand beidseitig beseitigt (trotz kurzer Blutgefäße), Magen-Darm-Trakt funktioniert, spielt Fußball im Verein und schwimmt wie ein Fisch, EMG-Syndrom genetisch nicht nachweisbar (nur klinische Symptome). Was uns bleibt sind die Brille (hat wohl Mamas schlechte Augen geerbt) und die Hörgeräte (damit die Aussprache sich noch verbessert

Es hat sich alles gelohnt. Auch wenn ich mich oft genug abends heulend in die nächste Ecke gesetzt habe. Und auch heute noch manchmal heulen könnte wenn ich an alles zurückdenke.

lorchen1808 #schwitz

Beitrag von susi-schmidt 03.02.11 - 18:32 Uhr

Hey,,,das ist ja echt ne Menge,was ihr schon durch machen musstet,,,
wie lange war er noch mal im KH?
naja bei noah ist es wohl noch nicht abzusehen wann er nach hause darf,,,hatte jetzt seine 5 op,,,naja zu zeit sieht es aus als wenn es endlich aufwärts geht,aber wer weiß was als nächstes wieder kommt,,,,ja der darm wurde zurück verlegt ist jetzt nur noch nen sogenanntes schornstein,nun heißt es abwarten ob der darm auch funktioniert,,,
ich bin ja auch mal gespannt was auf uns zu kommt wenn er nach hause darf,,,andere fehlbildungen sind uns derzeit nicht bekannt hoffe das es auch keine gibt,,,ja hören und sehen kann er auch gut,,,,
ja sein Bauch ist auch noch offen ist jetzt ne vakuumpumpe drauf , die saugt das Wundwasser ab,,,hoffe das er bald verschlossen weren kann


ja so gehts mir auch könnte fast täglich heulen,,weil es einfach nen schrecklicher anblick ist sein kind so leiden zu sehen,,,ich wünsche mir so sehr das bei ihn auch alles gut wird

lg

Beitrag von lorchen1808 04.02.11 - 22:49 Uhr

Hallo,

3 Monate Intensivstation. Aber dann von da direkt nach Hause mit der Auflage täglich wiegen und Tagebuch führen über Nahrungsaufnahme und Ausscheidungen. Haben jetzt noch 1x im Jahr Untersuchung bei den Chirurgen (Bauch und Hodenhochstand) und halbjährlich Nierensonographie wegen Möglichkeit der Bildung eines Wilms-Tumors (mögliche Auswirkung unseres Syndroms).

Ich drücke euch jedenfalls die Daumen, das Ihr es bald geschafft habt.
Wenn ich dir sonstnochwas erzählen kann/soll schreib mir doch einfach ne Mail.

lg

lorchen1808 #winke