Kinder bzw. Babys mit Kurzdarmsyndrom

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

Hier geht es in die aktuelle Version dieser Seite. Nimm dort aktiv am Diskussionsgeschehen teil.

Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von hibbelein 28.01.11 - 14:56 Uhr

Hallo zusammen!


Ich bin auf der Suche nach Gleichgesinnten.

Kurz zu uns.

Einer unserer Zwillinge (geb. am 12.05.2010 leider 10Wo. zu früh) liegt seit der Geburt im Krankenhaus.

Am 21.Lebenstag musste unser Kleiner operiert werden, da er sich von den Vitalwerten sehr verschlechtert hatte und der Verdacht aufkam, das er eine Darmverschlingung hatte.

Die´s bestätigte sich leider unter der OP..Langes hin und her...Etwa eine Woche später mussten sie leider fast den gesamten Dünndarm und einen Teil des Dickdarms entfernen, da dieser Teil gänzlich abgestorben ist.

Seitdem hat er mittlerweile 13 OP´s hinter sich.Die letzte war Ende November.
Der letzte Stand den wir von der Dünndarmlänge haben, war 10cm.Also eigentlich nichts...

Vielleicht gibt es hier Eltern mit denen man sich austauschen kann.

Das fehlt einem sehr.


Meldet euch einfach per PN.


LG Anja

Beitrag von supermaus72 28.01.11 - 18:58 Uhr

Hallo Anja, #sonne
leider kenn ich mich mit den Beschwerden Deiner Tochter nicht aus, ich wollte Dir nur Mut zusprechen #pro .
Die Freundin meiner Tochter ist ohne Speiseröhre zur Welt gekommen und war auch über 1 Jahr im KKH, heute ist sie 7 und bekommt nun die ersten Zähne, sie kann nur nicht sprechen.
Ich bewundere Euch von ganzem Herzen und frage mich wo Ihr Eure Kraft hernehmt, da werden die eigenen Sorgen manchmal ganz klein.
Haltet durch!!
Ganz liebe Grüße und#liebdrueck

PS: Ich weiß, daß in Tübingen Dünndarmtransplantationen an Kindern durchgeführt werden, frag doch mal Euren Arzt ob so etwas eine Option ist.

Beitrag von pinarcik 11.02.11 - 22:17 Uhr

Hallo Anja,

ich bin die Mama von Mikail (2Jahre) und mein Sohn leidet seit seiner Geburt an Morbus Hirschsprung. Sein Dickdarm hatte keine Nervenzellen und wurde somit vollständig entfernt. Er hatte bis jetzt auch 7 Op's hinter sich und die 8. haben wir am kommenden Montag. :-(

Er hat im Moment ein Pouch (Reservoir aus Dünndarmschlingen zusammen genäht). Doch der ist stark entzündet und muss operativ entfernt werden. Er bekommt eine vorübergehenden künstlichen Darmausgang.

Wir liegen zur Zeit in Tübingen und sind sehr zufrieden. Die Ärzte und das Pflegepersonal kümmern sich sehr liebevoll um mein Sohn.#sonne

Es stimmt das in Tübingen bei eine dreijährigen Mädchen der Dünndarm transplantiert worden ist. Es war die Lenie. Ihr Darm konnte die Nahrung nicht verdauen.

Ihr seid nicht alleine, mittlerweile kenne ich viele Familien mit Kindern die Darmprobleme jegliche Art haben.

Fühl Dich gedrückt#liebdrueck und kämpfe einfach weiter#winke

LG

#klee pinarcik

Beitrag von elli1288 02.06.11 - 21:32 Uhr

hallo anja...

ich habe auch einen kleinen schatz zuhause...mittlerweile ist er fast 8monate und bei ihm hat das ganze mit dem darm nach 5wochen angefangen...waren bis dahin zu hause und ihm ging es auch super...bis dahin war er nie krank...und dann an dem tag x ging es ihm plötzlich richtig schlecht-kaltschweißig,nur noch am schreien was er sonst nur hatte wenn er müde war und hunger hatte,blut im stuhl...und dann sind wir sofort in die kinderklinik....da war die temperatur bis auf 34grad runter und er hat total blutigen stuhl gehabt...mittlerweile gab er auch keine regung mehr von sich...naja dann alle möglichen untersuchungen...und sofort intubiert...dann not op wo sich rausstellte,dass sehr viel dünndarm nicht mehr durchblutet war...dann die nachricht von ärzten,die nicht mehr dran glaubten und uns mit der nachricht konfrontierten,dass er wohl bald sterben wird und man nicht mal weiß ob er den damaligen tag übersteht...dann begann für uns die hölle...jeden tag händchen halten bei unserem kleinen den wir nicht mehr wieder erkannten-der einfach regungslos da lag und wir eigentlich jede stunde mit rechnen mussten,dass er stirbt...
wie gesagt heute ist er fast 8 monate alt und ein echter sonnenschein...man merkt ihm nichts mehr an...er wird künstlich ernährt und ansonsten ist er von seiner ganzen entwicklung wie ein gesundes kind...die 2wochen koma,die er quasi verpasst hat merkt man nicht..er ist wahnsinnig tapfer im gegensatz zu mir...nach 14op´s und fast nem halben jahr krankenhaus insgesamt bin ich teilweise mit meiner kleinen welt am ende;-)
würde mich freuen wenn man sich mal austauschen könnte...das hilft sicher...
lg und hoffentlich bis bald....