Kinderwunsch trotz Erbkrankheit

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Forum: Kinderwunsch

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Beitrag von sifi3 04.02.11 - 19:38 Uhr

Hallo Mädels,
ist Jemand unter euch, die auch einen starken Kinderwunsch trotz Erbkrankheit (beim Partner) haben?

Beitrag von tanjjaa 04.02.11 - 19:43 Uhr

Mmh, was denn für eine?
Ich habe leider keinerlei Erfahrungen damit.
Aber ich kenne genügend davon, da man als Erzieherin viel mitbekommt.

Beitrag von sifi3 04.02.11 - 19:49 Uhr

Die Krankheit heißt Chorea Huntington. Sie ist eine unheilbare Krankheit des Gehirns. Ob mein Freund daran erkrankt ist weiß er nicht - möchte sich auch nicht testen lassen. Verstehe ich aber.
Sein Vater hat leider diese Krankheit. Und ihn so leiden zu sehen ist echt der Hammer. Wir möchten unserem Kind dies nicht antun. Deshalb haben wir gedacht ins Ausland zu gehen. Denn dort dürfen die Eizellen auf Erbkrankheiten hin untersucht werden bevor der Embryo dann zurück transferiert wird.
Ist eine echt schwierige Situation... :-(

Beitrag von xyz09 04.02.11 - 20:07 Uhr

Dein Freund will sich nicht untersuchen lassen, aber den Embryo würdet ihr untersuchen lassen? Und wenn ihr feststellt, dass der Embryo das hat, würdet ihr ihn nicht transferieren lassen? Aber wäre dann nicht auch klar, dass dein Freund das hätte? Oder überspringt das eine Generation möglicher Weise?

Das mit deinem Schwiegervater in spe tut mir sehr leid für euch!

Liebe Grüße

Beitrag von grinsgesicht 04.02.11 - 19:47 Uhr

Hallo
Ich selbst bin krank und habe zwei Kinder die Ärzte wissen aber nicht ob ich es weiter geben kann

Beitrag von sifi3 04.02.11 - 19:53 Uhr

Hey du,
oh, das tut mir verdammt leid!!! Wirklich!! Das muss sehr schwer sein; auch zu wissen, dass sogar die Ärzte über die Vererbung nicht weiter wissen. Darf ich fragen, ob du schon wusstest, dass du krank bist bevor du deine Kinder bekommen hast? LG

Beitrag von grinsgesicht 04.02.11 - 20:03 Uhr

Klar kannst du alles darüber wissen.
Ich wurde mit 13Jahren krank. Es ist eine Krankheit des Rückenmarktes wo es bei uns nur noch ein Junger Mann hat. Morbus Hirayama.
Es weis auch keiner wie es endet. Wie ich dann meinen Kinderwunsch hatte bin ich zum meiner Klinik und habe mich darüber erkundigt. Sie konnten mir nicht helfen da sie keine Werte hatten. Danach bin ich zur Genforschung gegangen. Die haben dann die wichtigsten Test gemacht, aber auch gesagt das sie über die Krankheit nichts genaues wissen und halt alles was ihnen einfällt testen. Wenn man es auch nicht wissen will ob man an dieser Krankheit leitet sondern nur wegen dem Kinderwunsch hingeht dann sagen die auch nicht ob man selbst betroffen ist. Ich habe mich dann auch erkundigt welche Möglichkeiten es gibt, wenn es so wäre das ich es vererben könnte. Bei der Frau ist es schwer und hilft nur das Ausland aber beim Mann kann man auf die Samenbank zugreifen.
Es war alles Ok soweit.
Es kam dann mein erster Sohn auf die Welt und er ist bis jetzt gesund. Mein zweiter Sohn kam auf die Welt und auch der ist bis jetzt gesund. (Meins ist erst in der Pubertät gekommen)
Ich habe mich entschieden trotz alle dem Kinder in die Welt zu bringen, da ich die Erkrankung für mich nicht so schlimm ist.
Vieleicht hört sich das für jemanden aussenstehenden dumm an aber ich bin damit groß geworden und wenn es so bleibt ist es ok. Wissentlich hätte ich keine Kinder bekommen wenn ich gewusst hätte das ich es übertragen konnte. Aber was später mal kommt weis keiner. z.B. meine Schwester hat mit 29 brustkrebs bekommen und hat 5Kinder zu hause. zum Zeitpunkt des ausbruchs war sie mit dem letzten Schwanger
Ich hoffe ich konnte euch helfen
Wenn fragen sind einfach los.
LG

Beitrag von sifi3 04.02.11 - 20:13 Uhr

Das freut mich, dass deine Jungs bis jetzt gesund sind! Drücke die Daumen, dass sie es auch immer bleiben!!!!
Und wenn die Krankheit nicht sooo schlimm ist für dich und du relativ gut damit leben kannst, dann ist es ja auch ok.
Das stimmt, auch ein 'gesundes' Paar weiß nicht was sie später erwartet, wenn sie schon Kinder haben. Das mit deiner Schwester ist ein Beispiel, was wirklich nicht schön und gerecht ist!
Wir müssen jetzt weiter pro und kontra abwägen...und wie wir uns dann entscheiden!!?!?

Beitrag von grinsgesicht 04.02.11 - 20:17 Uhr

Und ich würde mich an eurer Stelle auch über andere Möglichkeiten informieren. Vieleicht auch mal belesen wie weit das es vererbt werden kann. Ob nur Junge oder Mädchen, wie viel % ect
Es ist schwierig aber das verbindet einen noch viel mehr.
Ich wünsche euch alles erdenklich gute

Beitrag von wartemama 04.02.11 - 20:00 Uhr

Mein Mann und ich sind beide chronisch krank (Epilepsie und Morbus Crohn), aber im Gegensatz zu Chorea Huntington möchte ich das als lächerlich bezeichnen.

Ich kann verstehen, daß Ihr dieses Risiko nicht auf Euch nehmen wollt - Ihr würde es wohl auch nicht tun. Gleichzeitig würde ich mir aber auch über Alternativen Gedanken machen - wie Du es auch schon tust.

Alles Gute für Euch! #blume

LG wartemama

Beitrag von sifi3 04.02.11 - 20:17 Uhr

Hey wartemama.
vielen Dank!!! Ja, wir sind hin- und hergerissen...ist alles nicht so einfach... Aber wahrscheinlich können andere auch gar nicht mit dem Vorhaben klar kommen und es auch nicht verstehen, wenn sie nicht selber betroffen sind. Schön, dass du mich verstehst! #blume
LG, sifi

Beitrag von gobiam 04.02.11 - 20:02 Uhr

Hmm
Diabetes I gilt eigentlich nicht so ganz als Erbkrankheit... man kann nämlich nur die Anlage vererben, obs dann ausbricht scheint an noch unbekannten Faktoren zu liegen.
Die Wahrscheinlichkeit dass meine Kids es bekommen läge höher, wenn mein Mann Diabetes II hätte.
Wichtig ist nur, dass man in der SS sehr auf die BZ achtet, weil bei zu langen zu hohen BZ die FG Rate steigt. Außerdem werden die kInder meist größer als normal und die Babys/ Kinder sollten zu einem Kinderarzt gehen, der sich mit Diabetes mellitus auskennt, weil eventuell Rückschlüsse auf eventuelle gesundheitliche Probleme schneller zu ziehen sind.
Als ich 11 Jahre alt war und Diabetes bekam, hieß es, es wäre sehr schwierig Kinder zu bekommen wg den vielen FG - wahrscheinlich wäre nur 1 Kind. Da es aber mittlerweile Pumpentherapie gibt hab ich 3 Kinder und die sind alle putzmunter...
Beantwortet das deine Frage?
Gruß gobiam

Beitrag von gobiam 04.02.11 - 20:05 Uhr

Ach und Diabetes ist echt keine schlimme Krankheit, man kann damit super leben (vor allem auch unauffällig) wenn man sich an Regeln halten kann und psychisch belastbar ist...
Von daher spreche ich eigentlich nicht gerne von Krankheit oder Behinderung - ich lebe ja wie ihr alle auch... esse vielleicht (mengenmäßig) bewusster und habe halt eine Pumpe an mir...

Beitrag von alais 04.02.11 - 20:25 Uhr

Hallo,

Chorea Huntington wird doch autosomal-dominant vererbt wenn ich nicht irre. Heißt: Wenn der Embryo krank ist und ihr das feststellen lässt, efährt dein Freund/Mann doch automatisch, ob er auch erkrankt ist. Warum lässt er sich dann nicht einfach selbst untersuchen, wenn er wirklich leibliche Kinder möchte? Erfahren tut er es in dem Fall dann nämlich so oder so.

Wenn er es also nicht wissen möchte, und das kann ich gut verstehen, dann würde ich lieber auf eine Samenspende zurückgreifen als es drauf ankommen zu lassen.

LG

alais

Beitrag von alais 04.02.11 - 20:30 Uhr

Nicht das ich falsch verstanden werde: Natürlich gibts die Chance, dass der Embryo trotz Erkankung des Vaters gesund ist. Aber man befruchtet ja nicht nur 1 Eizelle bei sowas und guckt sich die an...ich nehme an dass der Arzt sicher was sagen würde über die Erkankungswahrscheinlichkeit wenn alle Embryonen gesund waren oder -umgekehrt- sein Schweigen diesbezüglich wird von euch gedeutet werden.

Beitrag von jennalein2 04.02.11 - 20:52 Uhr

hallo!

mh, aber stell dir doch mal vor dein mann lässt sich testen und ist gesund?? dann würdet ihr euch doch einen ganzen haufen stress ersparen, nich nur wegen dem kinderwunsch sondern auch für eine beruhigtere zukunftserwarten. lebt er so nicht ständig mit dem gefühl die krankheit geerbt zu haben?? ich an seiner stelle hätte da lieber klarheit!
ich wünsche euch in jedem falle alles alles gute für die zukunft!!

Beitrag von mio1 11.04.11 - 20:48 Uhr

Hallo sifi,

leider lese ich deinen Beitrag erst jetzt vieleicht liest du ihn ja noch. Meine Mutter leidet an Chorea Huntington. Für mich war immer klar das ich es nicht wissen wollte bis ich vor fast 6 Jahren schwanger wurde. Ich habe meinen Sohn bekommen in dem Wissen was ich ihm vieleicht weitergebe und konnte mich trotzdem nicht für den Test entscheiden. Als der kleine dann 2 Jahre alt war wurde meine Angst immer größer und ich musste es wissen. Heute weis ich das ich gesund bin und wir haben uns für ein zweites Kind entschieden der jetzt auch schon 1,5 Jahre alt ist. Für mich war dann einfach wichtig mich vorbereiten zu können ganz egal was für ein Ergebniss kommt. LG Mio