Tumor im Rückenmark - entdeckt durch "Zufall"

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von cherrybanana 05.02.11 - 22:59 Uhr

Hallo liebe Mamas und Papas,

leider, leider muss ich nun auch mal hier schreiben. Ich brauche eigentlich nicht direkt Rat, muss nur mal meine Ängste niederschreiben. Ich hoffe, ich darf das hier.

Zur Sache: Bei unserer Tochter wurde im Rahmen der U7 eine schiefe Wirbelsäule festgestellt. Beim Orthopäden wurde dann eine 1 bogige 34 Grad Skoliose diagnostiziert. Soweit noch ok. Nachdem sich aber nach über einem halben Jahr KG nach Vojta keine signifikanten Besserungen einstellten, wurde wurde ein MRT der WS angeordnet. Dabei wurde nun leider ein Tumor zwischen dem 3. und 5. Brustwirbel entdeckt. Dementsprechend fertig waren wir natürlich erstmal. Ein MRT vom Kopf, genau wie ein CT des Brustkorbs, sowie die Lumbalpunktion, waren Gott sei Dank o.B. . #freu
Nun bleibt aber zumindest bei mir (der Mama ;-) ) ein klein wenig Angst #zitter , die ich aber nicht zeigen darf (laut meinem Mann darf unsere Kleine nix merken).
- Wie wird unsere süße lebensfrohe Tochter die OP an dieser sehr difizilen Stelle überstehen?
- Wird sie hinterher dauerhaft große Schmerzen haben?
- Kann sie wieder laufen?
- Was gibt es im Umgang mit ihr dann zu beachten?
- Wird sie evtl. große Einschränkungen haben hinterher?
- Wie wird die Zeit nach der OP im KH? Wie halt ich sie "ruhig" im Bett?

Man, man. Und dann kommt natürlich das Warten auf das Biopsie Ergebnis. Das nächste halbe Jahr wird denk ich sehr anstrengend werden.

So, nun #danke #danke an alle, die das hier gelesen haben. Es tat gut, es einfach mal nieder zu schreiben.

Eine letzte Frage hätt ich aber noch: Hat jemand von Euch Erfahrungen mit der Kinderklinik in Heidelberg, speziell mit der Neuropädiatrie?

Viel viel Kraft #pro Euch allen wünscht
cherrybanana

Beitrag von kati543 06.02.11 - 10:28 Uhr

Hallo,
ich kann dir zu der speziellen Erkrankung deiner Tochter gar nichts sagen. Wir haben eine ganze Menge Baustellen - aber eben ganz andere. Ich wollte dir nur das Forum von rehakids.de empfehlen. Wenn es irgendwo Eltern gibt, die das selbe durchgemacht haben, wir du jetzt, dann dort. Im Forum dort gibt es auch eine Liste von Ärzten, Krankenhäusern und Therapeuten, die verschiedenen Eltern besonders positiv oder besonders negativ aufgefallen waren.
Krankenhauserfahrung und OP-Erfahrung haben wir auch - aber nicht an der Wirbelsäule. Meine Söhne wurden wegen einer Hypospadie am Penis operiert. Mein Jüngster hat außerdem noch einen Trigonocephalus und sollte am Kopf operiert werden - diese OP haben wir aber nicht machen lassen. Wir hatten einfach zu viel Angst, ihn dabei zu verlieren. Aufgrund seines damaligen "hohen" Alters (er war schon 1,5 Jahre), war die OP nicht mehr so einfach und schon mit einigen Risiken verbunden.
Zu deinen anderen Fragen:
"- Wie wird unsere süße lebensfrohe Tochter die OP an dieser sehr difizilen Stelle überstehen?
- Wird sie hinterher dauerhaft große Schmerzen haben?
- Kann sie wieder laufen? " - Das wird dir niemand beantworten können. Jedes Kind wird darauf anders reagieren.
"- Was gibt es im Umgang mit ihr dann zu beachten? " - behandle sie nicht anders als vorher. Habe kein Mitleid mit ihr (ok, das darfst du natürlich haben, aber nicht zeigen) und sei immer für sie da. Laß sie auch einmal kämpfen und nimm ihr nicht alles aus der Hand.
"- Wie wird die Zeit nach der OP im KH? Wie halt ich sie "ruhig" im Bett? "
Also ich weiß nicht, wie es bei dieser speziellen OP ist. Ich weiß auch nicht, ob sie sich nach der OP überhaupt bewegen kann. Allerdings haben Kinderkrankenhäuser schon Erfahrung im Umgang mit frisch operierten Kindern. Die KH wissen dann schon, was sie machen müssen. Für das KH kann ich dir nur empfehlen, viel kleines Spielzeug mitzunehmen. Auch neue Sachen zu kaufen. Seifenblasen lieben meine Jungs ganz besonders und seinen Brummkreisel. Ansonsten nehme ich immer ins KH eine Hand voll Ü-Eier oder so etwas mit. Also für ganz besonders traurige Momente einen kleinen Lichtblick. Meine Jungs lieben die Überraschungstüten von Lego auch so (das gibt es ja bestimmt auch mit irgendwelchen Tierchen von anderen Firmen, die man sammeln kann). Ansonsten gibt es bei KiK auch immer Kleinkram, mit dem man Kinder kurz beschäftigen kann (und vor allem ist es preiswert). Ansonsten kannst du auch mal schauen, ob du noch irgendwo in einem Spielwarenladen einen Adventskalender mit Spielzeug bekommst.

Beitrag von cherrybanana 06.02.11 - 11:18 Uhr

Guten Morgen,

#danke für deine ausführliche Antwort. Von den rehakids hab ich auch schon viel gehört, da Urbia jedoch mein "Stammforum" ist, wollt ich hier erstmal meine Gedanken/Ängste niederschreiben.
Klar, kann man nie sagen, wie es einem nach der OP geht, dafür ist jeder, wie Du ja sagst, eben verschieden. Man macht sich halt aber trotzdem viele Gedanken.
Ich versuche mich immer noch damit aufrecht zu halten, dass ich denke, viele sind noch schlimmer dran als wir *sorry*
Im Moment geht es ihr ja sehr gut und sie hat noch KEINERLEI neurologischen Ausfälle, so dass die meisten "guter Hoffnung" ;-) sind, dass es was gutartiges ist. Es ist halt leider auch noch ungewiss, wie der Tumor genau sitzt (ob er schon mit Nerven verwachsen ist, was natürlich nicht so gut wäre).
Wir denken nun einfach von Termin zu Termin und versuchen in Gedanken immer positiv zu bleiben.

Dir und deinen Kindern weiterhin viel viel Kraft.

cherrybanana