Möglicherweise Down-Syndrom

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von donnerdrummel 06.02.11 - 19:00 Uhr

Hallo alle,

ich habe ein 3 Wochen altes Kind, er ist mein erstes, und es besteht der Verdacht auf Down-Syndrom, da mein Kleiner eine 4-Fingerfurche hat und immer viel mit der Zunge rumspielt (rausstreckt etc).

Mich hat der Verdacht total umgehauen und nun habe ich Angst, dass er sich bestätigen könnte. Am Mittwoch haben wir Termin bei einer Genetikerin, die ihn sich anschaut und ich nehme mal an, dass er dann auch auf Chromosomenanomalie getestet wird... Ich habe in der Schwangerschaft die Nackenfalte messen lassen und diese Blutwerte abnehmen lassen und ein sehr geringes Risiko errechnet bekommen. Ich weiß, dass diese Werte keine Diagnose sind und auch bei einem sehr kleinen Risiko immernoch die Möglichkeit besteht, dass es einen doch erwischt, aber irgendwie habe ich mit sowas überhaupt nicht gerechnet... Im Moment weine ich deswegen sehr viel.

Ist hier jemand, der mir Mut machen kann, wie es weitergeht und wie man damit umgeht, wenn es tatsächlich so ist?

Beitrag von zahnmaus 06.02.11 - 19:39 Uhr

Hallo,

wir hatten die Verdachtsdiagnose D.S. 4 Stunden nach Luiz Geburt. Ich habe nach 3 Wochen heulen#heul, den ersten heulfreien Tag geschafft. Es nam mir den Boden unter den Füssen weg, deshalb kann ich genau verstehen, wie du dich fühlst.

Heute nach fast 3 1/2 Jahren frag ich mich, warum ich diese Trauer so gespürt haben, er ist ein absolut tolles Kind, versucht sich ein Brot alleine zu schmieren, kann sich alleine Mütze Schal und Schuhe anziehen, versteht alles, nur spricht er noch nicht. Es gibt immer wieder Tiefen, aber viel mehr Höhen, die dein Kind sehr liebenswert machen.

Einfach ist es nicht, es kostet viel Kraft, da will ich dir nix vormachen, aber es ist absolut Lebenswert. Er ist nicht ans Bett gefesselt, du kannst alles mit ihm machen und viel Spaß miteinander haben.

Mein Zwerg hat übrigens keine 4-Finger-Furche, auch keine Organschäden. Wie kommt man denn jetzt erst auf diese Diagnose, wie sehen denn die Augen aus? Mandelförmig? Und sind die Ohren kleiner und liegen etwas tiefer? Verstärkter Nacken?

Ich würde mich freuen, wenn du antwortest.

LG Kerstin #liebdrueck

Beitrag von donnerdrummel 07.02.11 - 12:12 Uhr

Hallo,

soweit ich das mit den Organen absehen kann, wurde da bisher auch nichts gefunden. In der Feindiagnostik wurde uns auf jeden Fall gesagt, dass alles ganz ok aussieht. Aber ich weiß nicht, ob man da schon alles sehen kann.
Warum der Verdacht erst jetzt kommt, kann ich nicht genau sagen. Vielleicht weil er auch eine Frühgeburt war, 6 Wochen vor Termin und die Ärzte erst mal auf alles andere geachtet haben? Er wurde dann als es ihm besser ging in eine andere Klinik verlegt, da es sehr viele neue Frühgeburten gab, denen es schlechter ging und erst in der neuen Klinik haben die Ärzte diesen Verdacht geäußert.
Bei den Augen bin ich mir nicht sicher, mal denke ich, die sehen ganz normal aus, mal denke ich, sie könnten doch evtl mandelförmig sein... ich habe noch nie ein DS Baby gesehen, deswegen finde ich das schwierig einzuschätzen. Die Ohren und der Nacken sehen mir normal aus.
Meine Eltern haben auch ganz toll reagiert, sie sagen immer, wie süß er ist und dass sie ihn lieb haben, egal was rauskommt! Das tut mir gut.

Ganz liebe Grüße!
Anne

Beitrag von kati543 06.02.11 - 19:50 Uhr

Also ich weiß nicht - nur wegen einer 4-Fingerfurche und einem Zungenspiel auf Downsyndrom zu tippen, ist vielleicht etwas übertrieben. Aber es ist gut, dass der Genetiker sich deinKind nochmal anschaut. Ob er wirklich einen Bluttest macht, bleibt abzuwarten. Die Tests sind sehr, sehr teuer und müssen auch der KK gegenüber nachgewiesen werden, dass sie notwendig waren. Ich mache das gerade bei meinem Großen durch. Ansonsten kann ich dir nur sagen, dass das Down-Syndrom aus irgendeinem (idiotischen) Grund als das Syndrom schlechthin in der SS dargestellt wird. Ich kenne einige Down-Kinder und ich kenne auch einige Erwachsene. Ich kann dir nur sagen, da sind ganz normale Kinder dabei. Natürlich gibt es auch Kinder, die eben schwerhörig sind und Organschäden haben - aber es gibt eben auch völlig gesunde Kinder. Man sieht es ihnen noch nicht einmal vom gesicht her an.
Ich habe übrigens auch 2 Vierfingerfurchen ;-) und meine Gene sind 100%ig in Ordnung. Ich war beim Genetiker und hatte eine Chromosomenanalyse, da meine Kinder beide behindert sind. So etwas kann man auch einfach so bekommen. Nicht alles muß mit einem Syndrom zusammenhängen.

Beitrag von sabrinimaus 06.02.11 - 20:04 Uhr

Hallo,

fühl dich ersteinmal lieb gedrückt! Ich kann nachempfinden, wie du dich jetzt fühlst, allerdings hatte ich erst eine Diagnose, als meine Maus schon ein halbes Jahr alt war!

Eine Fruchtwasseruntersuchung in der SS war unauffällig. Trotzdem hatte ich von anfang an das Gefühl, dass etwas nicht stimmt!

Das Syndrom meiner Maus kommt vergleichsweise selten vor. Bei der Fruchtwasseruntersuchung hätte man es feststellen können, es wird aber nicht routinemäßig danach geschaut!

Heute bin ich dafür sehr dankbar! Meine Tochter ist so eine putzige kleine Maus und hat so viel Spass im Leben. Sie braucht keine Medikamente und ist bis jetzt sogar zeitgerecht entwickelt! Ich bin sehr stolz auf sie.

Kopf hoch! Wenn es denn so ist, dass dein Kind das Down Syndrom hat wirst du trotzdem viel Spass und Freude mit ihm haben! Du wirst in deine Rolle hineinwachsen. Sicher gibt es auch immer Tiefs! Aber mit der Zeit überwiegen die Hochs! Man lernt wieder sich über Kleinigkeiten zu freuen. Du wirst deine Wünsche, Erwartungen und Vorstellungen für dein Kind etwas anders stecken müssen. Auch du wirst mit deinem Kind ein schönes Leben führen, nur eben in einem anderen Rahmen.

Ich kann heute, ein halbes Jahr nach der Diagnose sagen, dass ich ein glücklicher Mensch bin. Ich liebe meine Tochter über alles! Geweint habe ich schon lange nicht mehr und traurig bin ich auch nur noch sehr selten!

LG Sabrina mit Viktor (4) und Rosalie (12M)

Beitrag von meise005 06.02.11 - 21:05 Uhr

Hallo,

die Kinderärztin im Krankenhaus hatte bei der U2 bei unserer Tochter ebenfalls den Verdacht. Sie hat beidseitig Vierfingerfurchen, kleine Ohren, eine dicke Nackenfalte und viel die Zunge rausgestreckt.
Die Ärztin hat sofort Blut für eine Chromosomenuntersuchung abgenommen. Nach 2 Tagen bekamen wir das Ergebnis vom Schnelltest und nach 2 Wochen das endgültige. Mit unserer Tochter ist alles in Ordnung.
Euch alles Gute

Beitrag von nica23 06.02.11 - 22:06 Uhr

Hallo,

denke, du solltest erstmal das Ergebnis abwarten. Nicht immer sind solche Dinge ein Hinweis auf eine Behinderung.
Mein Großer hat 2 typische Zeichen, die für das DS sprechen, aber auch für andere Behinderungen, Syndaktylie und Klinodaktylie.
Aber er ist ein vollkommen gesundes Kind!

Viel Glück und ganz viele #klee.

Nica

Beitrag von donnerdrummel 07.02.11 - 11:35 Uhr

An alle ganz herzlichen Dank! Eure Antworten machen mir Mut! Egal wie es kommt, hoffe ich, dass ich damit dann gut umgehen kann!
Und wenn er tatsächlich das DS hat, dann werden wir das auch irgendwie schaffen und wie ich sehe, bekommt man hier tolle Unterstützung von euch allen!

#danke

Beitrag von dede33 08.02.11 - 08:46 Uhr

Hallo,

Ich habe im Oktober nach drei gesunden Jungs ein kleine Mädel mit Trisomie 21 bekommen und kann nur sagen dass wenn der erste Schock erstmal überwunden ist, dann stellt man fest das diese Kinder genauso tolle Kinder sind wie die mit 46 Chromosomen :-D:-D

Mit unserer Steffi habe ich im Vergleich zu den anderen bisher einfach ein paar Termine mehr wie KG und Kontrolle beim Kardiologen usw. ansonsten ist momentan alles so wie es eben bei Babys in diesem Alter ist. Man macht sich sicher teilweise eher Sorgen und Gedanken aber man registriert viele Kleinigkeiten viel intensiver. Ich kann mich z. B. nicht daran erinnern, dass ich bei meinen Jungs mich so gefreut habe als sie angefangen haben mit ihren Händen zu spielen, bei Stefanie kamen mir vor Freude die Tränen #hicks.

Also sollte sich der Verdacht bestätigen, keine Angst du schaffst das. Wenn du möchtest kannst du mir auch schreiben wenn du noch Fragen hast.

lg und viel Glück bei euerm Termin
dede

Beitrag von strudelnudel 09.02.11 - 16:01 Uhr

Hallo

WIr haben einen Sohn mit Trisomie 21 und ich kann Dir nur sagen, daß wir ihn von Anfang an genau so geliebt haben, wie unsere Tochter, auch wenn um die Geburt herum mehr Aufregung herrschte. Schwierig fand ich, wie man es den anderen sagt und die Ungewißheit halt, wie die dann damit umgehen. Falls sich Euer Verdacht bestätigt (heute ist der Termin gewesen?), kannst Du Dich gerne melden, dann erzähle ich gerne mehr. Muß mich gerade mal intensiver um meine etwas kränkelnden Kinder kümmern.
Ihr schafft das, egal was kommt!
(Und ich finde unseren Sohn megamäßig süß, so wie er ist und das werdet Ihr bestimmt auch)

lg