Große Angst gehabt um Kimy - Komaähnlicher Zustand

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Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von krokolady 08.02.11 - 20:49 Uhr

Vorletztes Wochenende bekam Kimberly etwas Husten und hatte Nachts wieder eine schlechte Sättigung um 80 - 85 %. In der dritten Nacht fiel diese auf 75 % und es wurde mir zu heikel und bin letzten Montag zu unserem Kinderarzt. Da der CRP auf 102 lag hat er uns direkt in die Klinik eingewiesen.
Dort wurde sie gleich auf Lungenentzündung behandelt, und bekam auch Sauerstoff.
Dienstag dann ein Röntgenbild welches die Entzündung bestätigte. Bis dahin ging es Kimberly eigentlich gut, sie lief umher, hat gegessen und getrunken, und hatte kein Fieber, höchstens 38,2
Dienstagnachmittag plötzlich kam sie mir vor wie in einem Umdämmerungszustand. Der Arzt war sich unsicher und liess ein EEG schreiben welches aber nicht auffällig war. Dieses sagte mir Abends jedenfalls unser Neuropädiiater der auch hier im Klinikum ist, aber halt auf ner anderen Station.

Ab Mittwoch baute Kimberly immer weiter ab und ich machte mir große Sorgen. Sie schlief viel, verweigerte die Nahrung, sprach kaum noch und war verlangsamt.
Donnerstag wurde ich langsam "Panisch" und machte den Stationsarzt verrückt das da was nicht stimmen kann. Es wurde ein weiteres Röntgenbild gemacht welches nicht viel anders aussah wie das vorherige.
Ihr CO² lag erst bei 65, später dann bei 50 - also konnte man eine CO²-Narkose ausschliessen. Aber schon ab dem Nachmittag wurde sie eigentlich gar nicht mehr wach, und war auch nicht weckbar.
Freitag dann das gleiche, sie bewegte sich nicht mehr und schlief nur noch, hatte kaum noch Reflexe. Der Stationsarzt war aber fest der Meinung sie schläft sich nur gesund.
Als dann noch jede Menge Myoklonien dazu kamen bin ich fast Amok gelaufen und habe nach einem anderen Arzt verlangt. Es kam dann die dienstabende Ärztin am Abend zu uns, die sofort den Ernst der Lage erkannte. Machte sofort Sonos, nahm Blut ab etc.
Beim drücken unter die Füsse traten in den Beinen starke Klonis auf. Kimberly reagierte mittlerweile auf gar nichts mehr, Pupillenreaktion auch verlangsamt.
Samstagvormittag dann ein MRT welches aber nichts zeigte.

Also wurde uns mitgeteilt das unsere Tochter in einem sehr tiefen Status steckte, und sie nicht wüssten wie es weitergeht. Zum Glück atmete sie noch selbstständig, denn eine Inzubation sollte vermieden werden.
Aber ob sie wieder aufwacht oder überhaupt überlebt wusste keiner, da sie "sowas" noch nie erlebt hatten

Kurz nach dem MRT wurde sie plötzlich wach.....machte die Augen auf und sagte "Papa".....sie dämmerte immer wieder weg, zeigte aber wieder Reaktionen.
Ein EEG welches dann geschrieben wurde zeigte extreme Verlangsamungen, sonst nichts.

Meine Frage nach einer Valproat inszenierten Enzephalitis wurde erst abgetan.
Samstagnachmittag wurde sie noch mehrmals etwas wach, war etwas ansprechbar aber verzögert.
Gegen Abend dann sah ich das ihre Augen nach oben weggingen, und ich war mir sicher das sie nun in einem leichten Umdämmerungsstatus war. Dieser Zustand hielt bis Sonntagfrüh an.
Seitdem geht es aufwärts.
Montag ein weiteres EEG welches ähnlich war wie das von Samstag.
Die LP zeigte keine Auffälligkeiten.
Die Ärzte hier sprachen mit einem Arzt im Klinikum Altona und schickten ihm auch die EEGs.
Dieser Arzt meinte wohl auch das VPA solle raus wegen Verdacht auf Valproat inszenierte Enziphalitis, was ich ja Samstag schon ansprach.
Seit gestern Abend nun wird das VPA reduziert. Allerdings denke ich mittlerweile das es doch nicht daran lag. Denn sie ist seit gestern wieder total ansprechbar, oft wach, redet und lacht. Sie scheint keinerlei Schaden genommen zu haben. Und so schnell kann das ja eigentlich gar nicht gehen......denn aus diesem tiefen komatösen Zustand kam sie ja von alleine raus.
Unser Neuro ist leider bis morgen ausser Haus, drum konnte er seine Meinung dazu noch nicht abgeben.

Hat jemand von Euch solch Zustand schon mal erlebt??

Es waren immerhin 48 Stunden wo sie richtig "weg"war.........und scheint erstaunlicherweise keine großen Schäden genommen zu haben - was jeden erstaunt. Denn die Ärzte meinten Samstag schon das es sein kann das alles "gelöscht" ist und sie gar nichts mehr kann.....

Naja, motorisch wird sich das erst noch zeigen, denn bisher liegt sie ja nur weil sie so schwach ist. Aber geistig scheint sie da wo sie vorher auch war, bei 2 - 3 Jahren.

Ein echtes Stehauf-Männchen meine Kimy :-D

Beitrag von luca2006 08.02.11 - 21:12 Uhr

Oh man da bekomme ich Gänsehaut beim lesen :-(
Schrecklich was du durchgemacht haben musst :-(
Kann dir leider da nicht weiter helfen,wollte deiner Maus nur alles Gute wünschen und hoffe das euch dies nicht nochmal passiert!!!
GLG

Beitrag von gg79 08.02.11 - 22:05 Uhr

Hallöchen,

Ich schau ab zu immer mal auf Kimys Webside . Aber dein Beitrag heute hört sich ja nicht gut an. Ich hoffe die Maus erholt sich wieder richtig.
Von mir jedenfalls ganz liebe Grüße an Euch !#liebdrueck

GG

Beitrag von bipi168 08.02.11 - 22:19 Uhr

Hallo Silke,
Tim hatte das letztes Jahr kurz vor seiner Op.
Status gefallen und das über das ganze Wochenende.

Waren im Krankenhaus.

Ich wünsche euch alles liebe und gute
Bianca

Beitrag von kati543 08.02.11 - 22:21 Uhr

Ja, ich habe so etwas schon einmal erlebt. Im September 2009 bei Daniel. Ich bin mit ihm ins Krankenhaus, weil ich irgendwie ein unbestimmtes Gefühl hatte, dass irgendetwas nicht stimmt. Er was irgendwie anders. Ich kann es nicht beschreiben. Da hatte er noch selber normal geatmet und alles war ok. Im Krankenhaus angekommen ging es rapide bergab. Sauerstoffsättigung runter, Sauerstoff bekommen, halb ins Koma gefallen. Er hat nur noch reagiert, als man von den fest eingebauten Sauerstoff auf das mobile Gerät umgeschaltet hat. Ansonsten gab es keine Reaktion. Niemand wußte, was er hat. Alle möglichen Tests waren negativ. Auf die Idee, ein EEG zu schreiben, ist niemand gekommen. Alle haben vermutet, dass er mit der Lunge Probleme hatte. 2 Tage lag er so da. Und dann einfach eines morgens wieder aufgewacht. Als wenn nichts geschehen wäre. Sauerstoff konnte abgestellt werden und er sprang wieder im Bett herum. Bei Daniel ging das Ganze einher mit einer encephalopatischen Wesensveränderung. Er war danach ein ganz anderes Kind. Er hatte viel Angst, konnte nicht mehr allein einschlafen, hat monatelang nicht mehr geplappert,... Er hat durch diesen "prekomatösen Zustand" wieder viel verlernt und einen riesen Schritt zurück gemacht. Bei Daniel steckte übrigens eine "einfache" obstruktive Bronchitis dahinter.
Wir waren im Januar wieder im KH wegen MRT und EEG. Diesmal war das EEG auffällig. Aber bisher hat er eben keine Anfälle.

Beitrag von kati543 08.02.11 - 22:30 Uhr

Alles Gute für Kimy. Und Gute Besserung.

Beitrag von stin79 09.02.11 - 10:20 Uhr

#zitter puhhh, Mädels ihr macht mir Angst!

Ich hoffe deiner Kimy geht es bald wieder gut und ihr müsst nicht zu sehr mit neun Medis rumtesten!

Alles gute
Stin

Beitrag von krokolady 11.02.11 - 14:34 Uhr

wir sind gestern entlassen wurden.....Magensonde wurde auch gestern gezogen. Sie fängt langsam wieder an zu essen und zu trinken.
Sie ist im allgemeinen noch etwas schwach und müde....antriebslos und weinerlich.
Aber im Großen und Ganzen hat sie die schlimmsten Tage ihres Lebens gut überstanden......ohne geistige Schäden!
Beim Laufen eiert sie noch mehr wie vorher eh schon, und die Feinmotorik will auch noch nicht wieder so richtig.

Was es denn nun ganz genau war kann kein Arzt sagen - man geht aber zu 90 % vom Valproat-Koma aus in den sie halt über 48 Stunden hinweg reinrutschte, 48 drin lag, und dann noch mal so 30 Stunden brauchte bis sie soweit raus war.

Unser Neuro sagte gestern nur wir sollen uns einfach über unser kleines Wunder freuen.....denn anders kann mans nicht beschreiben.....

Es gibt sie also doch.....die Wunder!

Beitrag von kati543 11.02.11 - 19:52 Uhr

Aber ein EEG wollten die nicht schreiben in dem Zustand? Da hätte man doch sehen müssen, ob es ein Status war oder Koma. Gerade bei ihrer Vorgeschichte.
So ein Schreck. Ich hatte mich schon gewundert, warum du dich hier so lange nicht gemeldet hattest. Aber wenigstens ist es gut ausgegangen.

Beitrag von krokolady 11.02.11 - 20:17 Uhr

es wurde Dienstagnachmittag ein EEG geschrieben als ich sagte das es mir vorkommt als wenn sie gelegentlich in nem Umdämmerungszustand ist, aber da war wohl nix zu sehen.
Aber so richtig bergab gings dann ja ab Mittwoch, aber keinen hat es interessiert.
Erst am Samstagnachmittag wurd das nächste EEG geschrieben, ne Stunde nachdem sie aus dem 48 Stunden Koma erwachte. Dieses war extremst verlangsamt nur

Beitrag von kati543 12.02.11 - 00:00 Uhr

Das kommt mir alles sooooo bekannt vor. Allerdings konnte bei Daniel damals wirklich noch keiner was von Epi wissen oder ahnen. Bis dahin waren seine ganzen EEG's ja unauffällig.
Es hat so weh getan, den Kleinen damals so zu sehen in diesem riesigen Bett mit den ganzen piependen Geräten und Schläuchen.
Hoffentlich war das eine einmalige Sache bei Kimy. Alles Gute und gute Genesung für deine Kleine.

Beitrag von megapapa 12.02.11 - 09:39 Uhr

mensch


jetzt laufen die tränen u ich hab gänsehaut



alles liebe u gute weiterhin für eure maus

lg sonja

Beitrag von sharlely 13.02.11 - 16:22 Uhr

Hallo,

drück dich mal ganz fest! #liebdrueck Ich kann sehr gut nachempfinden wie du dich gefühlt haben musst. Vor drei Wochen, kurz nach unserem Umzug ins neue Haus hatten wir sowas ähnliches. Erst einen kleinen Anfall, aber gut das ist nicht ungewöhnlich. Dachte eben, das kommt von der neuen Umgebung und dem ganzen Stress dadurch. Außerdem hatte unsere Kleine eine Influenza Typ A, die gerade am abheilen war, sodass ich mir zunächst keine Gedanken mehr gemacht hab. Am nächsten Tag war sie so schlecht beieinander, dass der KiA uns sofort in die Klinik überwiesen hat. Sauerstoffsättigung bei 75% CRP erhöht, leichtes Fieber aber keine Lungenentzündung. Ein paar Stunden später war mir, als würde ein Anfall beginnen und ich hab auf Station bescheid gesagt, weil mir das ganze komisch vorkam. Sie kippte dann auch weg, wie immer, nur ist sie eben nicht mehr aufgewacht. Die Sauerstoffsättigung viel und sie wurde intubiert. Ein Hinweis auf eine CO2 Narkose gab es auch nicht. EEG war zwar verlangsamt, aber nicht definitiv pathogen. Ok, die linke Seite war nicht so toll, aber das war sie noch nie, ihr fehlt ja da ein Stück vom Gehirn. Die Ärzte meinen das kommt aufgrund des Anfalles. Sie kam dann auf Intensiv und die Ärzte schienen eher überfordert. Was genau "es" ist konnte mir keiner sagen. So hieß es warten auf die Neurologie, die aber Sonntags nicht im Hause war, telefonisch aber benachrichtigt wurde. Im MRT zeigte sich lediglich das sich links weitere Hirnmasse abgebaut hat. Wahrscheinlich infolge des Anfalls. Unsere Maus ist nach genau 32 Stunden langsam aber sicher wieder erwacht. Von selber, bis dato wusste nämlich noch niemand mit Sicherheit woher das kommt. Man konnte ihr dann auch relativ schnell den Tubus ziehen, die Sauerstoffsättigung blieb total stabil und es gab keine Probleme mehr. Als hätte es die vergangen Stunden gar nicht gegeben. #kratz Ausser einer Sache: Seiddem kann sie nicht mehr sitzen und krabbeln. :-( Als hätte sie es nie gekonnt. Mittlerweile geht es wieder aufwärts und sie robbt , aber wir müssen jetzt wieder ins SPZ damit wirklich nochmal gründlich abgeklärt wird, was es mit diesen Anfällen auf sich hat. Weiß nämlich immer noch keiner, weil die auch total selten kommen. Seiddem man ihr den Tumor im Kopf entfernt hatte, war es wirklich nur noch ganz sporadisch und ohne irgendwelche Probleme.... Naja mal sehen was jetzt rauskommt...

Euch viel Glück, euro Kimy ist ne wirkliche Kämpferin...:-)

LG S.

Beitrag von krokolady 13.02.11 - 16:28 Uhr

Intubiert werden musste Kimy zum Glück nicht - das wollten die Ärzte vermeiden, da das Risiko sehr groß war, wegen der Lungenentzündung.
Es reichte zum Glück die Sauerstoffbrille aus....die hatte sie vorher ja eh schon wegen der Lungenentzündung.

Vielleicht wars bei uns wirklich ein Valproat-Koma.....möglich wäre es ja.

Beitrag von sharlely 13.02.11 - 18:24 Uhr

Ja da habt ihr wirklich Glück gehabt! Klingt ja ganz so als wäre es nur vom Valporat! Mir war auch etwas bang mit der Inkubation. Wenn ich da an mich denke.... ich wurde erst zweimal Inkubiert (beim KS) und zweimal hatte ich danach ne Lungentzündung, weil ich vorher erkältet war und sich die Bakterien schön verteilen konnten..... Aber da sie zeitweise Atemaussetzter hatte, war das die bessere Lösung....

Beitrag von kati543 13.02.11 - 17:54 Uhr

Ist schon komisch, wieviele Eltern sich hier melden, deren Kinder das auch so ungefähr gehabt haben und die Ärzte sagen immer das selbe. So was haben sie noch nie gesehen... sehr komisch. Intubiert wurde Daniel damals auch nicht die Brille hat zum Glück gereicht. Aber er brauchte sehr viel zusätzlichen Sauerstoff.

Beitrag von krokolady 13.02.11 - 18:42 Uhr

Auf dem Weg in ne andere Klinik zum EEG weil am WE keine EEGs geschrieben werden in ganz HH brauchte Kimy 3,5 Liter Sauerstoff.
Ansonsten um die 2 - 2,5 Liter wo sie die richtig schlechte Phase hatte.
Nach dem Koma wurds zum Glück schnell besser und wir konnten schnell reduzieren.

Beitrag von sharlely 13.02.11 - 19:02 Uhr

Naja ich denke halt manchmal, das man "Glück" haben muss, welcher Arzt gerade da ist. Also wenn unsere Maus nen Anfall hat, sodass wir in die Klinik müssen, gehen wir natürlich in die Kinderklinik bei uns in der Nähe und fahren nicht 100 km weit ins SPZ. Ich als Mama kann dann genau sagen das ist ein Anfall ich weiß was Sache ist, die Ärzte sind aber oft ratlos v.a. auch was die Medikamente bzw. Diagnostik/Therapie angeht. Da vergehen oft wertvolle Minuten, in denen ich dastehe und nach einem EEG verlange, dass man endlich mal sieht inwieweit das während einem Anfall verändert ist. Ham wir Glück, ist ein Arzt da, der sowas schon mal irgendwo gesehen hat bzw. sich damit auskennt und zumindest weiß in welche Richtung man behandeln muss.
Ich schätz mal, in so nem Fall ist das nicht anders. Kommt vll. oft vor, im Vergleich zu anderen Sachen, mag das event. selten sein..... wer weiß. Manchmal denk ich, die Ärzte blockieren sich auch selber. Was nicht im Lehrbuch steht gibts nicht...
Mittlerweile sind wir dem Notdienst wengistens bekannt, so dass die schon mal ohne großartig nachzufragen behandeln können... am Anfang war das echt ne Tourtour denen zu verklickern was Sache ist.....#schwitz