Da merkt man schon, dass mit seinem Kind was nicht stimmt...

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von enni12 09.02.11 - 12:06 Uhr

und keiner hilft! #schmoll

Hallo erstmal,

unser Schatz (2,5 Jahre) ist seit ca. einem Jahr sehr auffällig im Verhalten. Wir haben unseren KiA voriges Jahr drauf angesprochen und er meinte, dass er vielleicht mit dem aktuellen Wachstumsschub nicht klar kommt.
Ende November waren wir wieder da, weil es immer schlimmer wurde und unser KiA meinte, er tippt auf eine Wahnehmungsstörung bzw. eine autistische Erkrankung. EEG, Hörtest.
Anfang Januar wieder Termin bei KiA: Sieht nach autistischer Störung aus. Er wollte sich um einen Termin in einer Autismusambulanz kümmern.

Ich habe jeden Tag in der Praxis angerufen (seit 3.1.!!!) und immer ist was anderes dazwischen gekommen bzw. es gab ein Problem.

Zwischenzeitlich hatten wir beschlossen, uns selbstum einen Termin zu bemühen auch wenn unser KiA davon nicht begeistert war und sich auf den Schlips getreten fühlt.

Was soll ich sagen?

Die für uns zuständige Ambulanz gibt es nicht mehr. Vom SPZ dort wurde ich in ein Autismuszentrum verwiesen. Dort wird aber nur therapiert und nicht diagnostiziert und die Dame fragt mich am Telefon, ob ich sicher wäre, dass mein Kind eine autistische Störung hat :-[ NEIN! Sonst bräuchte ich ja keine Diagnostik!

Ich bekomme die Nummer einer Psychologin hier in der Nähe, die angeblich Diagnosen erstelllt. Angerufen - die Dame hat das noch nie gemacht und ist auch nicht für Kinder zuständig :-[

Nächste Autismusambulanz hier in der Nähe angerufen: Dort wollte man alles mögliche von mir wissen und ich hatte Hoffnung und dann: Es ist auf absehbare Zeit kein Termin frei, sie melden sich :-(

Durch eine liebe Bekannte bekomme ich einen Termin in einer Autismusambulanz, die 130 km weg ist von uns. Ist uns egal, hauptsache endlich ein Termin! Ich rufe da an und man sagt mir, ich bräuchte das OK vom zuständigen SPZ.

Gut, ich rufe das zuständige SPZ an und muss mir anhören, was ich da anrufe, die hätten damit überhaupt nichts zu tun :-(

Ich habe keine Nerven mehr #heul
Ich habe noch zwei weitere Kinder und unser Alltag ist im Moment alles andere als entpannt. Mein Sohn müsste ab August in den Kindergarten weil ich wieder arbeiten muss aber wir können uns beim besten Willen nicht vorstellen, wie das gehen soll!

Ich bin maßlos enttäuscht, dass man so hängen gelassen wird :-(

Habe eben noch einmal mit unserem KiA telefoniert (auch Kinder-Psychotherapeut) und er will, dass wir das Kind bis zur Diagnosestellung ganz normal behandeln. Aber das geht einfach nicht!

So, sorry für mein wirres Geschreibe und das #bla aber ich muss mir das dringend von der Seele schreiben sonst drehe ich hier durch.

Dani

Beitrag von kati543 09.02.11 - 12:29 Uhr

Oh du Arme. Da hat man euch wirklich von Pontius zu Pilatus geschickt.... Naja, Ärzte wissen eben nicht immer alles. Wenn man aus dem normalen Bereich rausfällt, gibt es schon Schwierigkeiten.
Mein Sohn hat auch autistische Züge. Nach einer Diagnostik, ist aber nun herausgekommen, dass keine autistische Grunderkrankung bei ihm vorliegt. Die Diagnose Autismus bei Kindern darf in Deutschland AUSSCHLIESSLICH von der KJP gestellt werden. Jeder andere darf zwar die Tests auch machen, aber sie gelten sozusagen nicht. Das SPZ darf diese Diagnose auch bei uns nicht stellen. Ihr müsst euch an die KJP wenden.
Ansonsten würde ich dir rehakids.de empfehlen. Das Forum ist zwar etwas schwierig zu verstehen und unübersichtlich, aber irgendwann steigt man durch und es gibt wirklich gute Hinweise dort.

Beitrag von enni12 09.02.11 - 12:32 Uhr

Hallo,

vielen Dank für deine Antwort. Was ist denn die KJP wenn ich fragen darf? Habe ich noch nie gehört #hicks

Dani

Beitrag von kati543 09.02.11 - 12:46 Uhr

Das ist die Kinder- und Jugenpsychiatrie. Schau mal hier:
http://de.wikipedia.org/wiki/Kinder-_und_Jugendpsychiatrie

Beitrag von enni12 09.02.11 - 12:52 Uhr

Vielen Dank! Deswegen wurden wir wahrscheinlich an die Autismusambulanz verwiesen und das SPZ kann da nix tun. Unsere beiden Anlaufstellen sind da glücklicherweise mit aufgeführt und dürfen dann die Diagnose auch stellen, sofern wir mal einen Termin bekommen #schmoll

Beitrag von kati543 09.02.11 - 12:57 Uhr

Ja, das kann manchmal Monate dauern. Aber was macht dein Sohn denn genau? Wie ist er denn auffällig?

Beitrag von minkabilly 09.02.11 - 13:20 Uhr

KJP ist ein Kinder und Jungendpsychater, der darf alleine nur die Diagnose stellen, Wartezeit leider bis zu 6 Monate,
das Autismuszentrum kann euch sagen, ob eine Überprüfung Sinn macht , sie testen schon, ob es Richting Autismus geht, aber sie stellen keine Diagnose...

so war es auf jeden Fall bei uns: erst Begutachtung im Autismuszentrum und zur Diagnose zum KJP

Beitrag von enni12 09.02.11 - 13:21 Uhr

#danke
Wir wären ja schon froh, wenn wir wüssten, ob es was in dieser Richtung ist oder nicht und vor allem, was wir tun können!

Beitrag von minkabilly 09.02.11 - 13:30 Uhr

ja, diese Ungewißheit ist das schlimmste...
wir haben die Diagnose Autismus erst mit 5 Jahren bekommen, da bei meinem Sohn die Probleme anfangs eher auf das "Frühchen sein" begründet wurde...aber er ist Autist, vom Kopf her fit und ehrlich: für mich war es eine riiiiiiiiiiiiesige Erleichterung endlich zu wissen warum er so anders tickt
Wir werden gut durch das Autismuszentrum beraten und mein Sohn hat schon gute Fortschritte gemacht (z.B. hält besser Blickkontakt, kommt mit Veränderungen besser klar)...
ein kleiner Tip vielleicht: bei uns hat eine Hängematte sehr viel bewirkt und Ruhe in den Alltag gebracht, mein Sohn braucht sie für sich als "Rückzugsmöglichkeit"...falls du Fragen hast kannst mich gerne anschreiben...ich muß jetzt erstmal Mittag machen #mampf

Beitrag von luca2006 09.02.11 - 12:39 Uhr

Oh man das ist echt mies :-(
Kommt mir aber leider auch bekannt vor...
Wollte mal fragen in wie fern er auffällig ist?!
Müssen am 15.2 stationär in die Uni Klinik auf die Neurologie :-(
GLG

Beitrag von enni12 09.02.11 - 12:49 Uhr

Puh, lange Geschichte, ich versuch mal die Kurzfassung:

Er war schon als Baby sehr auf einen sehr engen Personenkreis fixiert. Konnte spät krabbeln, sitzen, laufen.

Mit ca. 1 Jahr war es uns nicht mehr möglich, irgendwohin zu Besuch zu gehen weil er total ausgeflippt ist und nur an mir dran hing...

Er kann keinen Blickkontakt herstellen (nur zu mir und das auch nur mit viel Übung und sehr widerwillig).

Er hat genaue Vorstellungen, was in welcher Situation zu tun ist. Werden die nicht erfüllt, weint er und beißt sich. Aber nicht wütend und mal kurz, nein, über Stunden wenn es sein muss :-( Er ist dann so lange regelrecht verstört, bis wir die Situation so wiederholt haben wie er es wollte... Er merkt sich solche Dinge auch über Tage. Zum Beispiel hat ihn Oma einmal nachdem wir sie besucht haben nicht mit zum Auto gebracht weil es so kalt war. Er hat die ganze Rückfahrt geweint (ich wusste nicht warum) und hat mir am nächsten Tag erzählt warum (mit 2 Jahren!!!!!). Er hat weitere 2 Tage jeden Tag gesagt, dass es nicht richtig war und hat geweint. Am 4. Tag hab ich ihn ins Auot gepackt, bin zu meinen Eltern gefahren, Oma kam mit raus und hat ihn ins Auto gesetzt und er war wieder glücklich...

Wir puzzeln zur Zeit viel. Ich schütte´vor nem Monat ein Puzzle (12 Teile) aus dem Karton, er schaut kurz hin (nur Sekunden) und sagt panisch:
Fehlt eine Mama! Fehlt eine!!! Ich wusste erst gar nicht was er will, dann hab ich es gemerkt: Es fehlte ein Puzzleteil...

Oder wir hatten Besuch und ich decke den Tisch. Wir waren 9 Leute, davon ein Baby. Das hat natürlich weder Teiller noch Besteck bekommen. Er schaut den Tisch an (es saß noch niemand dran) und sagt: Fehle eine Mama! Fehl eine!!!

Tja, bei einem Kind von 2 Jahren macht einem das irgendwie Angst...

Was allerdings gegen Autismus spricht:
Er redet sehr gut und drückt sich schon sehr gewählt aus und er sucht sehr viel Körperkontakt und kuschelt gern. Außer, wenn er hingefallen ist oder so, dann darf ich ihn nicht anfassen.

Das waren jetzt nur ein paar Beispiele, alles andere würde den Rahmen sprengen!

Und bei euch wenn ich fragen darf?

LG

Dani

Beitrag von luca2006 09.02.11 - 12:56 Uhr

Ohje,ja das hört sich alles schon heftig an.
Vorallem das er das gerade mit 2Jahren schon so merkt,das wundert mich auch!

Also bei Cihan ist es so das er sein Gleichgewicht nicht halten kann,er kann nicht mal mit dem Puky Wutsch wirklich fahren und kippt sogar damit um,wenn er isst passiert es sehr oft das er sich auf dem Finger oder auf der Zunge beißt.
Er ist zuhause ein sehr aktives Kind,nur in Bewegung,nur am reden lachen singen tanzen usw.
Aber im KIga oder wenn andere Kinder zu Besuch sind oder andere "Fremde" ist er ganz anders.
Total zurück gezogen,sehr still,beobachtet nur,und das im Kiga über Stunden :-(
Wenn ihn jemand anschaut und anspricht den er nicht kennt dann schreit er und haut oder kneift mich.
OK das kann ja alles normal sein aber da er ja damals 3mal reanimiert werden musste sollen wir das nun alles kontrollieren lassen.
GLG

Beitrag von cazie71 09.02.11 - 13:00 Uhr

Hallo Dani.

Jetzt man meine Meinung zur Kurzfassung - den Rest kann ich natürlich nicht beurteilen.
Kann es nicht sein, dass der Kleine einfach nur ein extremer Sturschädel ist, der deinen Dickkopf auf biegen und brechen durchsetzen will???? Habe auch so einen zuhause.... ;-)

Das extreme "Fremdeln" in dem Alter und das "keinen Blickkontakt" halten ist ja auch nicht sooo selten bei Kleinkindern.

Und sind wir mal ehrlich: Hat nicht (fast) jeder irgendwelche autistische Züge???? Wieviele Leute
- können einem nicht in die Augen sehen beim Sprechen
- können schlecht soziale Beziehungen knüpfen
- können schlecht Gefühle zeigen
- wollen von Zeit zu Zeit "ihr eigenes Ding machen"
- brauchen ihre festen Rituale/Gewohnheiten
Wenn das alles Autisten wären?!? #schock

Wenn seine Entwicklung ansonsten in Ordnung ist, dann freu dich einfach, dass du ein so spitzfindiges kleines Bürschen hast, dem nix entgeht....

lb. Grüsse + alles Gute

Beitrag von enni12 09.02.11 - 13:09 Uhr

Hallo,

nein, leider ist er kein normaler kleiner Sturschädel :-(

Er "leidet" wenn er Dinge tun muss, die er nicht tun will. Muss zum Beispiel eine Tür auf bleiben weil wir lüften dann sitzt er davor, akzeptiert es, meckert auch nicht aber weint bitterlich :-(

Wir ware schon zu einigen Sitzungen bei unserem KiA (ist auch Kinder-Psychotherapeut) und er sagt auch, dass es nicht normal ist.

Er hat auch eine sehr schlecht entwickelte Grobmotorik (große Probleme beim Laufen) und eine gestörte Schmerzwahrnehmung.

Einen normalen Dickkopf habe ich auch zu Hause - seine Zwillingsschwester :-)
Die schreit und bockt, wenn es nicht nach ihrem Kopf geht aber glaub mir, das sind himmelweite Unterschiede.

LG

Dani

Beitrag von bipi168 09.02.11 - 23:14 Uhr

hallo,
ich habe 5 kinder darunter und da ist alles dabei.
eine diva, eine zicke, einen sturschädel, ein kleinkind in der bockphase und einen schwerbinderten autisten!

also von den sachen die du geschrieben hast ( gehe davon aus es gibt noch mehr) ist mir alles bekannt ABER von meinen gesunden kindern.
max bekommt auch die krise wenn ich etwas verändere und schreit dann rum mit einer tierischen ausdauer ( max ist zu 100% gesund) usw.

also für autismus muss es schon mehr sein als nur " kein blickkontakt ect.".
ich weiß nicht ob du schonmal so nen bogen gesehen hast.
da sind unmengen an sachen die erfüllt werden müssen und ich habe, als ich den bogen das erste mal gesehen wirklich herzhaft gelacht.
danach müsste jeder mensch IRGENDWO autistisch sein.

lg und alles gute bianca

ps. eine ordenliche diagnostik dauert monate, damit meine spz, psychologen und kliniken in denen diverse untersuchungen gemachtw erden.
ärzte die das in 2 wochen machen sind stümper, ich habe mir von 3 unabhängigen stellen eine diagnose geben lassen.
gentests ect.pp hat insgesammt über 1 jahr gedauert.

alles gute

Beitrag von kati543 09.02.11 - 13:09 Uhr

Das klingt fast nach meinen Großen. Aber er hat eben auch "nur" autistische Züge. Bei ihm die Diagnose nach der KJP lautet:
Verhaltensauffälligkeiten aus dem autistischen Spektrum, jedoch derzeit kein Anhalt für eine autistische Grunderkrankung.

Beitrag von enni12 09.02.11 - 13:13 Uhr

Wie sieht denn eure Therapie aus?

Beitrag von kati543 09.02.11 - 15:05 Uhr

Eigentlich bekommt er deswegen gar keine Therapie. Das geht nicht zu therapieren. Man kann nur durch viel Training und Übung gewisse Dinge möglich machen. Nach 1,5 Jahren Ergo und Logo kann er jetzt Blickkontakt zumindest kurz halten. Viele, viele Rituale helfen - wenig Abweichungen davon - und überall wo er hingeht, gibt es für ihn Rückzugsmöglichkeiten. Also der Kiga hat eine Ruheecke (da kann eigentlich jedes Kind hin, das wurde nicht für meinen Sohn angeschafft - nur ist er derjenige, der es am häufigsten nutzt), da hat er eine Decke. Wenn es ihm zu laut und zu viel wird verkriecht er sich drunter. Der Kiga weiß natürlich bescheid und "erlaubt" es ihm auch. In unserer Wohnung liegen auch 2 ganz normale große Decken, unter die er manchmal kriecht (macht er aber eigentlich nur, wenn Besuch kommt oder so). Puzzle liebt er - da hat er eine Inselbegabung. Ansonsten flattert er mit den Armen häufug. Das kann man nicht unterbinden.