Leben mit chron. ITP = ImmunThrombozytPenie

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von gusti79 12.02.11 - 09:18 Uhr

Hallo,

eigentlich ist es ja schon ein Handicap, aber wir haben gelernt keines draus zu machen ;-)

Vielleicht gibt es ja noch Gleichgesinnte hier?!

Meine Tochter hat seit 1 Jahr die Diagnose, mit Throbozytenwerten um die 5000 (normal mind. 150.000) - wir gehen aber davon aus das die Krankheit zu viel länger besteht!!
Sie hat schon sehr lange immer sehr viele blaue Flecken..

Nach anfänglichen Diagnose- und Therapieversuchen mit Immunglobulinen stationär, incl. Nebenwirkungen, >20 Blutabnahmen in 2 Wochen, Knochenmarksbiopsie, etc. haben wir selbst gemerkt wie überfordert selbst eine Uni-Klinik (Pädiatrische Hämatologie) mit dieser Diagnose ist.... Meine Tochter war einfach ein Versuchskaninchen :-(
Bis wir durch Eigeninitiative an eine ganz tolle Ärztin in St. Augustin geraten sind, welche maßgeblich an der Erstellung der Behandlungsleitlinien beteiligt ist - die hat sich einen Nachmittag freigenommen und meine Tochter untersucht... Ganz super, nur Zeit für uns!!

Nun, es wird nichts gemacht, da es eh keine Therapie zur Heilung gibt... Nur 3-4 Tag Kotisongabe bei Blutungen am Zahnfleisch oder Nase die nicht durch übliche Methoden zu stoppen sind.
Wir leben damit und auch wenn sie auf vieles verzichten muss können wir gut damit umgehen. Und ich bin megastolz wie mein 8 jähriges Kind damit klarkommt...!!

Lg
Alex

Beitrag von asira 12.02.11 - 11:00 Uhr

Hallo!
Als ichso 19/20 war (bin jetzt 32), wurde bei mir Thrombozytopenie (Morbus Werlhoff) festgestellt; ich hatte zwar im Vergleich zu Deiner Tochter ´ne Menge mehr Thrombozyten (15-20tsd), aber so richtig hat keine Therapie geholfen... Ich habe Cortison und andere Imunsuppresiva bekommen, aber jeglicher Ausschleichversuch endete wieder mit blauen Flecken #schmoll
In der Hoffnung auf ein Leben ohne Medis ließ ich mir etwa 3 Jahre nach der Diagnose die Milz entfernen. Kurze Zeit war auch alles in Ordnung, bis mir andere Dinge auffielen... Ich hatte unerklärliche Hautausschläge und schmerzende Gelenke, außerdem war ich ständig müde! Um es kurz zu machen; es wurde systemischer Lupus Erythematodes festgestellt und der Verdacht liegt nahe, das die Thrombozytopenie nur ein Symptom des Lupus war :-(
Ich wünsche Deiner Tochter und natürlich Dir alles gute #klee
LG
asira

Beitrag von schnullerbacke23 13.02.11 - 02:29 Uhr

Hallo


Ich leide unter Morbus Werlhof und meine Throbos sind immer um die 90ts... Bis jetzt bekomm ich aber noch keine Therapie. Bei mir wurde damals auch eine knochenmarkpunktion gemacht, aber den grund haben sie nicht herausgefunden. Muss noch heute alle 2wochen zum blutabnehmen.

Mir wurde gesagt wenn es bei mir unter 50ts geht fangen sie mit einer steroidetherapie an..


ich wünsch deiner tochter alles gute:-)#klee


lg Schnullerbacke und zwuck der heute 2jahre alt wird:-)

Beitrag von gusti79 13.02.11 - 09:20 Uhr

Also mir wurde von unseren behandelnden Ärzten gesagt das es definitiv kein Medikament gibt welches die Thrombos dauerhaft ansteigen lässt... Und Cortison, sowie Immunglobuline bewirken immernur einen kurzfristigen Anstieg, bzw macht die Gefäße "dichter". Eine Dauertherapie mit Steroiden wäre mir zu Nebenwirkungenbelastet auch wenn die Dosis unter der Cushing Schwelle liegt.
Niedrige Thrombozytenwerte allein sind kein Grund zur Behandlung mit Immunglobulin. Eine Behandlung brauchen lediglich Kinder mit Schleimhautblutungen (Nase, Zahnfleisch, Blase) die sich nicht spontan zurückbilden und die das Allgemeinbefinden beeinträchtigen.

Aber es gibt wohl einen großen Unterschied zw. der Behandlund von Erwachsenen und Kinder!!

Wir z.B. verzichten komplett auf Blutabnahmen, weil wir wissen das die Werte niedrig sind und somit eine Blutkontrolle unsinnig ist... Solange meine Tochter von Hämatomen übersäät ist brauch ich keine Bestätigung der eh niedrigen Thrombowerte.