Pflegestufe

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von tomlukas 13.02.11 - 21:35 Uhr

Hallo
Mich würde interesieren welche Pflegestufe ihr für eure Kiddi`s bekommen habt und welche Krankheit bzw. Pflegebedürftigkeit sie haben.
Ehrlich gesagt, aus dem einfachen Grund realistische Einstufungen zu betrachten ohne das Pflegetagebuch oder sonstige Kriterien aus irgentwelcher Fachliteratur zu berücksichtigen.

Mein Sonnenschein ist 4 Jahre hat PS3 seit 2,5Jahren davor PS2.
Diagnosen:
Herzinsuffizienz 3 Grades,pulmonale Hypertonie,globale mittelgradige Entwicklungsredadierung,Ernährungsschwierigkeiten (button)Dystrophie ,seit einem Jahr frühkindlichen Autismus.Weitsichtigkeit (OkkulationsTherapie)ausgeprägte Knichsenk Füße,hypotoner Muskeltonus. Jetzt hab ich einfach mal alles aufgeschrieben, auch die eher unwichtigen Diagnosen.

Pflegeaufwand:


A).Therapien:
2xwöchentlich Atemtherapie
2xwöchentlich Logo
1xwöchentlich Ergo
1xwöchentlich Hippo
1xwöchentlich Autismustherapie(2Einheiten)

B)Hilfsmittel allgemein:
Autokindersizt(autistensitz)
Monitor(nur noch bei infekten in Gebrauch)
Zubehör zum button
Einlagen
Pampers(7 tägl.da er sondiert wird und sooft pieselt)
Augenpflaster(täglich)
Pflegebett und Rehabuggy hatten wir ,haben wir aber wieder abgegeben da er bei uns im Bett schläft und er auch in einen normalen Kinderwagen passt

C)Arztbesuche:
viertel jährlich Kardiologe
halbjährlich Augenarzt und Orthopäde
monatlich Kinderarzt

Medigabe am Tag 6x sowie 1-2x in der Nacht und tägliches Inhalieren min. 3x mit dem Pariboy

Obwohl mein Sohn sehr krank ist etwickelt er sich aber im Rahmen seiner Möglichkeiten sehr gut. Er hat sogar das laufen erlernt und seine Sprache nimmt trotz Autismus auch zu(wenn auch oftmals sehr witzig).Ich weiß das wir mit Tom einen sehr hohen Pflegeaufwand haben, finde aber wenn ich kinder im Rollstuhl sehe und diese zum Beispiel Tacheostomiert sind oder ähnliches das im gegensatz zu diesen Kindern ,Tom seine Pflegestufe zu hoch ist.Zudem geht Tom in den heilpäd. KIGA der Spastikerhilfe und dort werden mir einige Therapien abgenommen.

Also traut euch ruhig zu schreiben.Ich denke das ist für viele hier eine Unterstützung evt. Vergleiche zu ziehen, auch wenn jedes Kind natürlich individuel betrachtet werden sollte
Sorry für die Rechtschreibung!

Liebe Grüße Steffi

Beitrag von jungsmama2010 13.02.11 - 21:39 Uhr

du zählst schielen, weitsichtigkeit, abkleben und die DAMIT verbundenen arzt- und orthoptistenwege zur pflegestufe??

wow wir müssen sogar alle 6 wochen zu arzt und orthoptist und kleben auch jeden tag plus brille und ständig optiker....DAS als begründung für nen pflegeaufwand?? #kratz

Beitrag von tomlukas 13.02.11 - 21:43 Uhr

Du musst schon lesen: hab auch die eher unwichtigen Dinge aufgeschrieben für einen groben Überblick

Beitrag von whitewitch 13.02.11 - 23:13 Uhr

Wenn es der Bewilligung der Pflegestufe dient warum nicht. Ich möchte nicht wissen wie viele ein paar Minuten dazu schummeln um an eine PS zu kommen. Da muss man schon die Kirche im Dorf lassen, denke ich.;-)

Beitrag von kati543 14.02.11 - 18:31 Uhr

Es zählt NICHT MEHR zur PS dazu. Aber bis Anfang letzten Jahres hat es gezählt. Es kam irgendwann im Laufe des letzten Jahres ein Urteil heraus, dass nur noch Therapiebesuche außerhalb des Hauses zählen. Sämtliche Übungen und Therapien zu Hause zählen nicht mehr. Sonst hätte mein Sohn locker die PS2 bekommen. Aber abkleben zählt eben nicht mehr. Allerdings kleben wir nicht nur wegen dem Schielen ab, sondern wegen seiner fast-Blindheit auf dem linken Auge. In der Hoffnung, dass der Sehnerv sich noch etwas weiterentwickelt. Ältere Kinder lassen sich das vielleicht gefallen, wenn es ihnen erklärt wird, aber mein Kleiner klebt, seit er 1 Jahr ist und er protestiert heftigst dagegen. Die Stunde muß ich wirklich daneben sitzen und Hände festhalten.

Beitrag von kati543 14.02.11 - 18:34 Uhr

"schielen, weitsichtigkeit" das gehört nun mal zur gesamten Diagnose dazu. Einen Einfluß auf die PS hat es nicht.

"abkleben" hatte bis vor ca. 1 Jahr wirklich noch Auswirkungen auf die PS bzw. die Rentenversicherung

"arzt- und orthoptistenwege" die zählen natürlich dazu. jede art der behinderung und der damit verbundenen arztbesuche zählt.

Beitrag von tomlukas 13.02.11 - 21:49 Uhr

Achja hab krankengymnastig vergessen.Und die "Unterhaltung" soll eine Hilfe sein für mich und andere ,darum bitte ich von naiven Anschuldigungen abzusehen.Das ist nicht mein vorhaben!!!

Beitrag von whitewitch 13.02.11 - 23:29 Uhr

Ich bin auf die Meinungen hier gespannt. Wir überlegen gerade eine PS zu beantragen. Wir haben seit ca. 5 Monaten Diabetes und ich dachte immer das es da keinen großen Pflegeaufwand bedarf. Leider habe ich mich getäuscht und bin rund um die Uhr beschäftigt.

Alleine das Windelwechsel sind bei uns 8 bis 10 Windeln in 24 Stunden, davon 3 mal in der Nacht. Er hat sein Trinkverhalten nach Diagnosestellung leider beibehalten. Auch trinkt er viel bei schwankenden BZ- Werten.

Weiter geht es bei uns mit der Körperpflege. Normalerweise bräuchte man ein gesundes Kind nicht cremen, durch den diab. hat er trockene Haut und muss zweimal am Tag eingecremt werden.

Das meiste verschlingt die Nahrungszubereitung und Überwachung plus Nachsorge.

Ich glaube ich könnte noch mehr schreiben...

VG

Beitrag von elofant 14.02.11 - 07:51 Uhr

Ich würde die PS beantragen. Der MDK prüft das Ganze sowieso. Von daher verschenkst Du doch nix.
Ablehnen können die immer noch, aber versucht hat man es dann. Und es wird ja immer vom Mehraufwand ausgegangen - im Vergleich zu einem gesunden gleichaltrigen Kind.

Beitrag von tomlukas 14.02.11 - 08:15 Uhr

Hi

ich würde es an deiner Stelle auch versuchen .Eine ehemalige Arbeitskollegen hat auch ein Kind mit Diab. mellitus typ 1.(das Kind ist mittlerweile groß und hat keine PS mehr).Aber im Kindesalter bis 14 Jahre mein ich hatten die PS 1.
LG

Beitrag von elofant 14.02.11 - 07:49 Uhr

Unser Sohn hat PS 3.

Er hatte im Sept. 2009 Hirnbluten, nach einer Herz-OP.
Wir haben mit Spastik zu kämpfen, er ist Shunt-versorgt, hat eine PEG.

Medikamente bekommt er 4mal täglich. Einmal mitten in der Nacht.
Ich muss ihn häufig umziehen, da er viel schwitzt. Das mache ich auch nachts.
Therapien haben wir im Moment nur Physio, da er den Rest in der Schule bekommt.
Zum Kinderarzt, bzw. zum Kardiologen müssen wir mind. 1mal im Quartal zur Kontrolle des Herzens. Da er aber alle 2-3 Wochen ein Rezept für seine Medis braucht, bin ich öfter dort.
Er muss gewickelt werden, auch nachts mind. 1mal.

Hilfsmittel: Rolli, Pflegebett, Therapiestuhl, Badeliege, Orthesen für die US/Füße, beantragt ist noch eine Kommunikationshilfe.

Beitrag von spatzl75 14.02.11 - 07:49 Uhr

Hi,

Florian(5) hat PS3 seit er 4 ist.

Diagnosen:

Frühchen
PVL (Periventr. Leukomalzie)
Epilepsie
Tetraparese


Dies äußert sie wie folgt:

komplett pflegebedürftig, mit allem Drum und Dran
kann nichts allein, weder stehen, laufen, sprechen, sitzen, essen, Zähne putzen


Hilfsmittel:

Pflegebett, Rolli, Rehabuggy, Orthesen, Stehständer, Therapiestuhl(zu Hause und im Kiga), Windeln, bald Wanneneinsatz

Er macht zusätzlich zu den Therapien im Kiga 2x/Woche KG, Schwimmen, Reiten, Botox 2x/Jahr plus Kontrolltermine, 2x/Jahr Hamm - Klinik f. manuelle Therapie, plus die zusätzl. Arzttermine, die für uns lapidar sind. :-)


Es kommt wohl auch darauf an, DAS man eine Diagnose hat!? Eine Bekannte hat viel kämpfen müssen, um etwas zu erhalten. Hingegen ich (gleiche Krankenkasse) fast keine Probleme hatte. Auch, als Florian noch ganz klein war.


C'est la vie!

Lg

Beitrag von spatzl75 14.02.11 - 07:51 Uhr

stimmt:

unterstützende Kommunikation(step-Taste)
beantragt ist ein Sprachcomputer

Beitrag von krokolady 14.02.11 - 08:37 Uhr

Kimberly hat seit ihrem 4.Geburtstag die PS2, vorher ein Jahr lang die 1

Grunddiagnose ist halt das Dravet-Syndrom....eine genetisch bedingte schwere Form der Epilepsie. Aber es gibt halt Begleiterkrankungen wie Gang- und Standataxie, autistische Züge, Wahrnehmungsprobleme, Hypoton.......

Geistig ist sie irgendwoe bei 2,5 Jahren rum. Sprachlich gehts nur sehr schwer voran. Aussenstehende verstehen kaum was von dem was sie sagt.
Essen kann sie größtenteils alleine, muss aber immer dabei begleitet werden.
Laufen kann sie, stolpert aber oft und fällt.

Ich sehe den Pflegeaufwand eigentlich als nicht so hoch an - obwohl er es ist.
Sie kann ja recht viel, aber mus halt dauernd beaufsichtigt werden.

Beitrag von scrollan01 14.02.11 - 10:37 Uhr

PS 1 seit sie 2 Jahre alt ist!

Sie hat durch einen Gendefekt eine Leberzirrhose und ich dachte auch nie, dass ich auf sooo viel achten muss!

Andere Ernährung (fettarm) und normal für den Rest der Familie, Körper 2x tägl. gesamt eincremen, Hände und Gesicht aber noch öfters, Ausscheidungen beobachten, Zähne putzen und beobachten da die Kinder zur Parodontose neigen, Treppe hier im Haus ist Altbau mit höheren Stufen, daher noch immer Begleitung oder Beobachtung - ist bereits 2x herunter gefallen, Müdigkeit beobachten und den Allgemeinzustand - aber am Abend kann sie schlecht herunterfahren und schläft erst um 21h30 ein!

Ja, und noch vieles mehr eben ...

Beitrag von maybelle 14.02.11 - 17:09 Uhr

Hallo!

Soviele relevanten Sachen zur Pflegestufe hast Du gar nicht benannt.
Wirklich wichtig sind Sachen wie Körperpflege (müssen wir bei Max vollständig übernehmen), Selbstversorgung (Max geht etwa 6 x tägl. auf Toilette, weil wir das wollen, aber er trägt auch immer Windeln, ist harn und Stuhlinkontinent, kann die Intimhygiene nicht selbst durchführen und sich nicht die Hose hoch und runter ziehen). Windelwechsel auch nachts bis zu 2x notwendig.
Er kann sich nicht allein anziehen, übernehmen wir vollständig, ebenso wie duschen, Haare kämmen, Nägelschneiden und Zähne putzen.
Er kann nicht alleine Essen, wir müßen 4 Mahlzeiten am Tag vollständig verabreichen, allerdings kann er alleine Trinken, aber nur aus seiner bestimmten Tasse, die wir einschenken müssen.
Außerdem benötigt er ständige Kontrolle, da er keinerlei Gefahren einschätzen kann und eine Epilepsie hat. Es besteht eine Weglauftendenz, weil er laufend aus der Tür läuft, wenn nicht abgeschlossen ist.
Er kann Treppen nicht hinunter steigen, hoch schon, aber niemals allein, wegen seiner Epilepsie.
Therapien werden in der Schule abgedeckt (Physio, Ergo, Logo, Sehförderung) und zum Arzt gehen wir mittlerweile nur noch 2-3 x im Jahr, wenn es nichts Akutes ist.
Hilfsmittel haben wir:
Autokindersitz, Rollstuhl, Therapiestuhl, Toilettenaufsatz, Schutzhelm und Pflegebett. Und natürlich Windeln.
Wir haben die Pflegestufe 3 und ich finde die steht uns auch zu.

LG Yvonne

Beitrag von kati543 15.02.11 - 09:54 Uhr

Hallo Yvonne,
ich denke, du mußt beachten, dass dein Kind ein Schulkind ist und schon 11 Jahre alt. Das Kind der TE ist gerade 4 Jahre. Bei der Einteilung in eine PS, ist in dem jungen Alter die "normale" Grundpflege absolut nicht ausreichend, da eben ein gesundes Kind durchaus mit 4 Jahren auch noch Hilfe beim Essen, Toilettengang, Anziehen,... braucht. Mit 11 Jahren kann das Kind das normalerweise allein.
Daniels PS hätten wir ohne die Therapien überhaupt nicht bekommen. Die Mehrminuten, die wir auf Körperpflege und Ernährung haben, sind minimal. Obwohl er aufgrund seiner Behinderung besonderer umfassender Pflege bedarf. Wir haben genau 20 Minuten auf den Bereich Körperpflege und 8 (!) Minuten auf den Bereich Ernährung bekommen - aber 32 Minuten wegen Therapien/Arztbesuchen. Wenn ich bedenke, dass ich stundenlang täglich mit Daniel sitze und versuche, ihm Nahrung einzuflößen...
Und ausgerechnet die Therapien zählen ja bei deinem Kind nicht mehr dazu. Ich dächte ab 8 jahren, wird die Wartezeit dafür gestrichen - bin mir aber jetzt da nicht soooo sicher.

LG Katrin

(Und da der MDK sowieso sehr streng urteilt, nehme ich schon an, dass die PS 3 euch zusteht. - Aber ich finde auch, dass die PS 1 uns zusteht. Im Gegenteil, unsere Ärztin im SPZ war erstaunt, dass wir nicht die 2 bekommen haben.)

Beitrag von tomlukas 15.02.11 - 13:28 Uhr

Hallo
ja da hast du sicherlich recht.
Tom kann sich weder alleine Waschen Kleiden Zähneputzen Essen sowie Treppensteigen oder gar länger als 5 min am Stück gehen .Das schafft er körperlich nicht.Zudem hat Tom eine ausgeprägte Schlafstörung. Er muß jede Nacht sediert werden damit er einigermaßen in den Schlaf findet bzw.damit seine Hustenanfälle unterdrückt werden.Auch kann Tom kein Gespräch oder eine Kommunikation mit mir oder anderen führen,weil er es nicht versteht.Tom kann zB. keine Tiere benennnen oder Papa und Mama richtig zuordnen!Tom bekommt 3 Therapien außerhalb des Kindergartens.
LG

Beitrag von maybelle 15.02.11 - 21:22 Uhr

Wir haben die Pflegestufe 3 seit Max 5 Jahre alt ist und damals war das auch nicht viel anders.
Ich kann ja mal die Zeiten raussuchen, die man gegenrechnen muss, je nach Alter:

http://www.behinderte-kinder.de/

einfach auf Pflegegeld klicken und da ist eine große Tabelle.

LG Yvonne

Beitrag von kati543 16.02.11 - 08:59 Uhr

Ich kenne doch die Zeiten. Wir haben auch die PS ;-)
Ich habe mich damals durch die Pflegegeldfibel von MichaelK aus dem rehakids.de Forum gelesen.
Es ist schon ein Unterschied. Ich sehe doch schon einen Unterschied zwischen meinen 3 und meinen 4-jährigen Sohn. Und bei einem 11-jährigen Kind kommt eben noch dazu, dass die Therapien nicht voll zählen. Wir haben die PS nur wegen denTherapien. Über die Hälfte der Zeit kommt daher.

Beitrag von kati543 14.02.11 - 18:48 Uhr

Daniel hat die PS1 seit er 2 ist und die zus. Betreuungsleistungen (200€).
Und die Diagnosen schreibe ich einfach mal ab:
* tiefergreifende Entwicklungsstörung mit autistischen Zügen und geistiger Beieinträchtigung
* kombinierte expressive und rezeptive Sprachentwicklungsstörung
* Strabismus konvergenz links
* Optikusatrophie links
* Amblyopie links
* Trigonocephalus, prämature Stirnnahtsynostose
* erweiterte innere und äußere Liquorräume
* Stoffwechselentgleisungen mit V.a. Stoffwechselerkrankung
* Essstörung
* V.a. Valproatembryopathie
* auffälliges EEG, aktuell ohne Anfälle
Medis nimmt er keine.
Keine Hilfsmittel.

Therapien:
1xLogo
2xErgo
2xFrühförderung
I-Status im Kindi - falls die denn irgendwann eine Kraft dafür finden und er gehen kann.

Er kann eigentlich nichts allein, außer rennen, gehen, klettern. Bringt sich permanent in Gefahr dadurch. Unser aktuell größtes Problem ist die Ernährung. Er trinkt mit seinen 3 Jahren nur Milch und ißt gar nichts. Er wird natürlich voll gewickelt und hat durch den extremen Milchkonsum langsam auch Probleme mit Stuhlgang und auch die Nieren mögen langsam nicht mehr. Daher ist jetzt ein 6-wöchiger stationärer Aufenthalt mit einer Esstherapie geplant - wenn die Kasse das OK gibt. Seine kognitive Entwicklung ist bei 16 Monaten - im Alter von (damals) 32 Monaten.

Beitrag von jana-marai 15.02.11 - 09:30 Uhr

Hallo,
wohin werdet Ihr wegen der Essstörung gehen?
LG
jana-marai

Beitrag von kati543 15.02.11 - 09:41 Uhr

WENN die Kasse ihr OK gibt, dann ins Clementinen Kinderhospital bei uns in FFM. Die behandeln dort unter anderem Essstörung von Kindern mit mehrwöchigen stationären Aufenthalt. Uns wurde auch als Alternative ein KH in München empfohlen, aber das ist einfach zu weit weg von uns und außerdem gäbe es dort keine Möglichkeit der parallelen Behandlung von Omar Sprache. Im Clemi können beide Kinder parallel aufgenommen werden auf der selben Station (mit mir zusammen) und eben therapiert werden.

Beitrag von tomlukas 15.02.11 - 13:33 Uhr

Hi
nur ein kleiner Tipp. Wir waren im Werner Otto Institut in Hamburg . Bitte nicht dahin- kann ich nur von abraten. Hat uns nix geholfen!
LG

Beitrag von napi1970 15.02.11 - 12:42 Uhr

Also wir kämpfen gerade vor Gericht um die PS1 !

Liam hat Down Syndrom kompletter AVSD Ernährung über PEG

Physio und Logo 1X die Woche.

Medis zweimal am Tag

von Herbst bis Frühjahr dauer Krank mit Inhalieren

Windeln bis 8-10 mal pro Tag

umziehen mehrmals am Tag,da wir zu hause auch das essen lernen üben

Förderung zu Hause durch mich

und und und


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