Einfach nur traurig und ratlos, unser Baby mit Down Syndrom.

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von babyssimo 17.02.11 - 19:39 Uhr

Hallo, muss mir mal alles von der Seele Reden.

Am 27.01.2011 kam unsere kleine Tochter Liyana Samia per Kaiserschnitt zur Welt.
Nach 2 Jungs war die Freude Groß. Leider schon 20 Minuten nach der Geburt
kam auch schon die erste Nachricht.

Ihr Kind hat ziemlich Sicher das DOWN SYNDROM.

Es riss mir den Boden unter den Füssen weg. Ich durfte sie noch 5Minuten kuscheln und schon war sie Weg. Es hieß sie wird untersucht und bleibt mal 1-2 Tage auf der Kinderstation zur Beobachtung.

Nach paar Tagen auf der Kinderstation kam der Verdacht auf Morbus Hirschsprung. Der sich nach der Biopsie leider auch bestätigte, daraufhin folgte letzten Mittwoch die OP.

5 Lange Stunden wollten nicht vergehen endlich war sie da und nun begann das warten auf den ersten Stuhlgang. Der lies 5 tage auf sich warten und der kleinen ging es immer schlechter. Sie brach nur noch grün, die Nahrung wurde eingestellt. Der Bauch blähte sich auf bis sie kaum noch Luft bekam.

Es kam wieder ein Einlauf in die frische wunde zum Einsatz und endlich am 5 Tag kam dann etwas stuhl.

Die Freude war gross aber sie hielt nicht lange.........

Der Pathologe hat mist gebaut und während der OP den Kinderchirurgen mitgeteilt das Nervenzellen vorhanden sind in dem Stück Darm. Somit wurde der Darm angenäht und die OP war eine abgeschlossene Sache. 6 Tage später kam von Ihm ein neuer Bericht. Es sind doch keine Nervenzellen wie angenommen vorhanden. Und somit muss die kleine nochmal unters Messer.

Daraufhin haben wir sie am Dienstag nach Traunstein in die andere Klinik verlegen lassen, wo auch die Kinder chirurgische Praxis vor Ort ist.


Für Morgen stand der OP Termin an........

Jetzt habe ich nochmals mit den Ärzten tel. Die OP ist abgesagt worden,
die kleine hat eine Schilddrüsenunterfunktion und muss erst stabilisiert werden.

Wann das ist???? Ungewiss Tage, Wochen?????????

Und danach können sie die kleine erst Operieren.

Ich kann nicht mehr, meine kraft ist am ende.
Wie viel müssen wir noch ertragen.
Ich kann einfach nicht mehr ständig ins Krankenhaus fahren.
Die kleine vermisse ich so sehr, aber es sind täglich 40km einfach und dann noch dazu die 2 grossen mit 6 und 3 Jahren.

Wie soll das alles weiter gehen, können wir nicht einfach auch mal glück haben nur ein kleines bisschen??? ( Unser 2ter war auch 5 Wochen auf der Kinder-intensiv :-( )

Danke fürs zuhören.......#schmoll

Beitrag von dieselelse 17.02.11 - 20:42 Uhr

Guten Abend,
Fühl Dich mal#liebdrueck und ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Glück#klee#klee#klee

Und gute Besserung für Deine Maus#blume
lg moni

Beitrag von fruehchenomi 17.02.11 - 21:39 Uhr

Ich kann Dir leider nicht helfen, sondern nur ein bißchen Mut zusprechen versuchen und gaaaanz viel Kraft wünschen. Vielleicht bekommst Du bei den Rehakids. de mehr Hilfe, in dem Forum findest Du ganz sicher auch Eltern mit Kindern ähnlicher Problematik. Ich finde das Forum sehr gut.
Ich weiß auch, wie das ist, wenn eine Diagnose nach der anderen wie ein Hammer einschlägt und Dir das kleine Würmchen nur noch unendlich leid tut, welches Du da im Arm liegen hast. Nur zur Erklärung, meine Tochter hatte eine schwere Skoliose und wurde mehrfach operiert und hat einige Jahre Gips und andere Korsette hinter sich. Und ich bin Oma eines Extremfrühchens mit 980 g, die 2 Jahre lang mehrere Hüft-Operationen mit vielen Gipsen und Schienen hinter sich bringen musste.
Es ist schwer, unbestritten, aber ich hoffe sehr, dass Du jemanden hast, der Dich mal in den Arm nimmt. Ich hoffe, dass Deine beiden anderen Kinder gesund sind. Nimm sie in den Arm - ihr schafft das !
Vielleicht würde ich an Deiner Stelle mir auch bei einer anderen Stelle mal Hilfe suchen - pro familia, Caritas ? - Bevor Du ganz zusammenklappst.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles alles Liebe
LG Moni

Beitrag von begiovale 17.02.11 - 22:00 Uhr

ich kann dir nur zum teil helfen, denn am 4.8.08 kam unser dritter sohn zur welt mit trisomie 21 und auch fuer uns war es ein schock... er hat organisch recht wenig probleme gehabt...aber du kannst mir gerne schreiben, er ist mittlerweile 2,5 jahre alt und wird bald grosser bruder.... meld dich ruhig, denn obwohl er organisch gan ok ist, haben auch wir eine odyssee hinter uns...

liebe gruesse conni

Beitrag von chili-pepper 18.02.11 - 15:49 Uhr

Eine schreckliche Geschichte.
Ich wünsche Dir und Deiner Kleinen das Beste.
Hoffentlich geht alles gut und Dein Kind erholt sich.

Sei sehr lieb gegrüsst. #klee

Beitrag von ninna68 18.02.11 - 17:57 Uhr

Hallo Du,

lass dich auch von mir mal drücken.

Das ist kein schöner Start ins Leben für deine Kleine.

Eien Schilddrüsenunterfunktion kann aber eigentlich relativ schnell stabilisiert werden. Meine Tochter hat keine Schilddrüse und bekommt jeden Tag Tropfen (L-Thyroxin von sanofi, falls man euch Tabletten andrehen will! Die kleinen können die doch nicht gut schlucken). Sie hatte ziemlich schnell stabile Werte.

Gibt es nicht die Möglichkeit, dass dein Mann oder die Großeltern etc. eine gewisse Zeit zu Hause bleiben kann und du Rooming-In mit der Kleinen machst... oder ein Elternappartement in Kliniknähe zu beziehen?
Ansonsten wird sich das Pflegepersonal bestimmt auch ganz liebevoll um dein Mäuschen kümmern.

Denk frühzeitig dran einen SBA und Pflegestufe für deine Maus zu beantragen. Dann habt ihr zumindest eine finanzielle Erleichterung.

LG Ninna


Beitrag von babyssimo 18.02.11 - 18:22 Uhr

Hallo, ja mein Mann ist zuhause. Aber die Kinder haben einen sehr starken Bezug zu mir und ich verstehe auch das sie mich brauchen.

Wie kann ich einen SBA beantragen wenn sie noch im Krankenhaus ist?

Sie benötigen doch irgendwelche kranken Akten oder?

Pflegestufe kann ich auch erst beantragen wenn das Mäuslein zuhause ist?

Lg Olga

Beitrag von ohiticawin 18.02.11 - 20:20 Uhr

huhu olga,

ich drück dich auch erstmal ganz doll!ich kann dir versprechen, dass euch die Diagnose Trisomie 21 bald nicht mehr jucken wird. Auch ich hatte diesen Schock vor 7 Monaten und bin mittlerweile überglücklich solch ein besonderes Kind großziehen zu dürfen, auch wenn es gesundheitlich noch etwas Probleme gibt...(operierter Herzfehler).

Komm doch zu uns in den Urbia-Club "Unser Kind hat das Down Syndrom". da ist zwar noch nicht viel los, aber du findest ein paar gleichgesinnte und eine dort hat auf jeden Fall auch ein Kind, das mit dem Darm Probleme hatte...

SBA kannst du beim Versorgungsamt beantragen, egal wo das Kind gerade ist. Formular ausfüllen, Ärzte und KH angeben und fertig. Wir haben problemlos 100% bekommen ... Formular hatte uns die Kinderklinik gegeben. Auch für die Pflegestufe, allerdings sagte man dort, es macht erst nach dem 10.Monat Sinn, da vorher alle Babys viel Aufwand machen und noch keine größere Belastung erkennbar wäre...

ich wünsch euch auf jeden Fall viel Kraft für die kommenden Tage und Operationen

Liebe Grüße
Sanne

Beitrag von kati543 18.02.11 - 22:36 Uhr

SBA kannst du immer beantragen. Aber auf der anderen Seite, läuft dir das auch nicht weg. Dein Kind ist ja erst dieses Jahr geboren. Also kannst du auch noch warten, bis es etwas ruhiger um dein kind geworden ist und du etwas Zeit hast. Der Antrag geht leicht. Lade dir das Formular aus dem I-Net runter und fülle es aus. Sende es an das zuständige Versorgungsamt und dann musst du Warten und Warten und Warten.

Die PS wird sehr, sehr schwierig. Kinder unter einem Jahr bekommen die PS 1 nur, wenn sie wirklich schwerste Pflegefälle sind und praktisch nicht nur von einer, sondern von mehreren Personen rund um die Uhr betreut werden müssen. Das liegt einfach daran, dass Babys unter einem Jahr sowieso sehr viel Pflege und Hilfe brauchen.

Beitrag von fruehchenomi 19.02.11 - 17:41 Uhr

Muss ich Dir teilweise widersprechen. Man MUSS ein Pflegetagebuch führen mit jeder einzelnen Handreichung. Als Enkelmaus Leonie ihre Hüft-Operationen mit den Gipsen hatte, war sie auch erst wenige Monate alt und bekam PS 1, weil man mit ihr einfach viel mehr Aufwand hatte mit dem Reinigen, Wickeln, dann dauernd inhalieren wg Bronchitis, sie war ja überhaupt nicht beweglich, lag nur rum. Als die Gipse weg waren, war die Pflegestufe auch weg -aber im Fall der TE sehe ich da schon Möglichkeiten.
Am besten weiß da auch Rehakids.de Bescheid.
LG Moni

Beitrag von babyssimo 19.02.11 - 18:01 Uhr

Heute haben wir eine Positive nachricht bekommen wenn die werte runtergegangen sind von der Schilddrüse, dann kann sie Mittwoch zu meinem Geburtstag nachhause

Die OP ist auf den 16.3.2011 verschoben worden und somit darf sie erstmal für 3 Wochen heim.

Juhuuuuuuu da freuen wir uns richtig.

Beitrag von fruehchenomi 19.02.11 - 18:31 Uhr

Dann könnt ihr erstmal kuscheln ohne Ende - das ist schön !!!
Es wird sich alles ergeben, so nach und nach - genießt nun erstmal die Kuschelzeit.
LG Moni

Beitrag von bennisundferdismama 19.02.11 - 22:27 Uhr

Hallo Babyssimo,

du bist aus Oberbayern, oder? Habt ihr schon mal in München im Haunerschen Kinderspital in der NIPS angefragt? Die sind da die absoluten Spezialisten was den Darm angeht. Unser Kleiner wurde da mit 1200g operiert und es ist alles prima gelaufen. Wir haben da ganz schlimme Fälle mitbekommen, die die da alle gut wieder hinbekommen haben. Ich kann die Klinik nur empfehlen!! Da gibts daneben auch ein kostenloses Eltern-Kind-Wohnheim, das "Omnibus", da kann man auch übernachten, wenn man keine Fahrtmöglichkeit hat.

Hoffe, eurer Kleinen kann schnell geholfen werden!
Liebe Grüße

Beitrag von babyssimo 20.02.11 - 20:00 Uhr

Hallo, ja München ist nicht soweit von uns weg.

Wir sind aber mit Traunstein sehr zufrieden haben deswegen auch auf die Verlegung bestanden. Sie wird jetzt am 16.03 nochmals Operiert ich hoffe das es sich dann erledigt hat. Lg Olga

Beitrag von lisah747 03.03.11 - 19:30 Uhr

Hallo,

Ich bin selber Mama von zwei Jungs, unser grosser ist zweieinhalb Jahr und der kleine gerade viereinhalb MOnate... Unser erster ist auch mit dem Down SYndrom geboren. WIr hatten es am Tag nach der Geburt gesagt bekommen....

Kenne auch noch eine DS Mama deren Kind jetzt 8 Monate ist und sehr starke Probleme mit dem Darm hat/hatte...

Vielleicht hilft es Dir mit anderen Muettern zu sprchen... Ich bin geren da

Und alles Gute noch zur Geburt von Eurem kleinen Schatz :)