Schilddrüsenkarzinom

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Beitrag von mellejo 22.02.11 - 12:41 Uhr

Hallo,

ich bin neu hier und bin beim "googeln" auf diese Seite gestoßen. Habe eine sehr alte Diskussion von 2007 entdeckt und so bin ich hier gelandet...

Im Januar wurde ich an der Schilddrüse operiert, die rechte Seite wurde entfernt und bei der Untersuchung des Gewebes wurde ein Karzinom gefunden. Daraufhin wurde ich noch einmal operiert und es wurde die komplette Schilddrüse entfernt.
Normalerweise folgt daraufhin eine Radiojodtherapie, bei mir wurde das nicht gemacht, denn der Tumor war kleiner als 1cm. (papillares ca) - Ja, eigentlich sollte ich keine Angst haben, denn dieser Krebs ist sehr gut heilbar, aber dem ist aber nicht so.

Mein rechtes Stimmband ist nach der 2. OP gelähmt. Dies hat nicht nur zur Folge, daß die Stimme total verändert ist - das wäre auch nicht so schlimm. Dazu kommen Schluckprobleme und Kurzatmigkeit. Hat alles mit dem Stimmband zu tun, was mir vorher natürlich niemand gesagt hat.

Bin total durch den Wind und kann nur sehr schlecht schlafen. Mir tun die Rippen weh und die Schultern, die Narbe am Hals und meine Zunge. Und natürlich ist das jetzt alles Krebs. #augen

Ich weiss selbst daß das bestimmt nicht richtig ist. Ich weiss dass ich positiv denken muss.
Ende März hab ich die Tumor Nachsorgeuntersuchung und Ende April wird wieder ein Szinti gemacht. Ich hab solche Angst vor diesen Untersuchungen.

Als sie im Januar zu mir gesagt haben daß das Krebs ist da hat es mir so dermaßen den Boden unter den Füssen weg gerissen. Ich kann das Gefühl nicht beschreiben.

Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht?
Wer kann mir etwas Mut machen?

Beitrag von miau2 22.02.11 - 13:17 Uhr

Hi,
ich habe ähnliche ERfahrungen hinter mir.

Ich hatte einen jahrelang beobachteten kalten Knoten, im dez. 03 eine unauffällige Biopsie. Im April 04 wurde ich operiert, erst sollte nur die Seite mit dem Knoten raus, bei mir hat dann schon der Schnellschnitt gezeigt, dass es bösartig ist und es wurde direkt weiter operiert.

Auch bei mir war es ein pappilläres SD-Ca, die größe weiß ich nicht mehr, da müsste ich nach den alten Unterlagen suchen, aber es war wohl noch nicht sehr groß. Gestreut hatte das ganze trotzdem schon auf einige umliegende Lymphknoten.

Bei mir wurden anschließend zwei RJT gemacht, seit dem gelte ich als krebsfrei (gerade habe ich die inzwischen nur noch jährliche Nachsorge hinter mir und meine Ärztin ist guter Hoffnung, dass es das für mich wirklich auch war).

Meine Stimmbänder haben das ganze ohne Komplikationen überstanden. Dafür sind bei mir alle Nebenschilddrüsen draufgegangen, und das auf Dauer. Die folge ist, dass mein Körper nicht mehr in der Lage ist, seinen Blut-Calciumspiegel zu kontrollieren. Etwas, was sich medikamentös leider nicht wirklich einfach in den Griff bekommen lässt. Zuviel Ca oder unterstützendes Medikament kann zu evtl. lebensgefährlichen Hypercalcämien führen (oder, nicht so akut gefährlich, aber auch kein Spaß zu Verkalkungen und Steinen in Niere oder Blase führen), zu wenig führt zu Tetanien, Krämpfe in allen Muskeln sind möglich, Krampfanfälle, Schmerzen bei jeder Bewegung, Rhythmusstörungen, paradoxen Verkalkungen im gehirn...Eine (chronisch) relativ seltene ERkrankung, und das machts noch unschöner, denn nur wenige Ärzte kennen sich mit der Behandlung wirklich aus. Und zugeben tun das leider noch weniger.

Wurdest du vor der OP gar nicht über die Risiken aufgeklärt? Ich musste vor der OP die Risiken unterschreiben - neben den üblichen OP-Risiken waren das eben ausdrücklich Stimmbandverletzungen und die Verletzung der Epithelkörperchen (das wars halt bei mir). Wobei, so wirklich darauf eingegangen, welche Folgen eben z.B. das totale Fehlen der Epithelkörperchen hat wurde nicht - es hieß, dann wird halt ein Medikament genommen, das die ersetzt.

Aber, ganz ehrlich und selbst mit dem Wissen: eine Wahl gabs doch nicht.

Die Angst und das Gefühl, den Boden unter den Füßen zu verlieren ist vollkommen normal. Und lass dir von niemandem einreden, dass es ja heilbar und deswegen nicht schlimm wäre. Meine Familie war mir absolut keine Hilfe mit ihrem "alles harmlos" - Gerede.

Man, ich hatte Krebs, und ein wenig mehr Verständnis für meine Angst (statt dem Schulterklopfen mit "alles nicht so schlimm"-PHrasen) hätte mir bisweilen mal gutgetan. Selbst wenn die 10-Jahresprognose bei 90-95% liegt (und das tut sie, und bei den 5-10% sind auch all diejenigen dabei, die in den nächsten 10 Jahren vom Bus überfahren werden, oder an Herzinfarkt sterben oder was auch immer) hatte ich Angst. Verständnis hatte nur ein guter Freund, den es selbst erheblich schlimmer erwischt hatte. Ein Jahr später ist er an seinem Hirntumor (der als ich operiert wurde schon lange bekannt war) gestorben.

Ich war 28, hatte noch keine Kinder, wollte aber welche, und das ganze kam praktisch ohne Vorwarnung, bis dahin hatte ich noch an den Sinn von Biopsien geglaubt. Natürlich zieht es einem den Boden weg.

Alles andere braucht Zeit, irgendwann sagt man selbst: ist ja heilbar. Gut, dass "ich mir DIESEN Krebs ausgesucht habe".

Vielleicht ein paar Tips, die ich leider zu spät bekommen habe:

- das Forum www.sd-krebs.de (da findest du auch einige Beiträge von mir, ich habe mich nur die letzten Wochen etwas rar gemacht, lese aber oft still mit) - da gibts sehr, sehr viele, die ähnliches wie du durchmachen mussten. Auch mit Stimmbandproblemen
- ich würde frühzeitig klären, ob du logopädische Hilfe in Anspruch nehmen kannst. Das hat nicht nur etwas mit dem Sprechen zu tun, sondern eben auch mit den anderen Problemen, die durch die Stimmbandlähmung entstehen
- ebenso musst du (wenn du deinem Hausarzt gut vertraust ist er zunächst Ansprechpartner) überlegen, ob du das alleine schaffst oder dir professionelle Hilfe suchst. ICH habe mich alleine da durchgekämpft, war auch bis heute nie auf Kur oder Reha. Rückblickend denke ich, dass es vielleicht etwas gegeben hätte, das mir das Leben leichter gemacht hätte.
- du hast m.W. nach nach der Diagnose anspruch auf 50%ige Schwerbehinderung für die nächsten 5 Jahre (verlängert wird nur für den hoffentlich nicht eintretenden Fall, dass der Krebs zurückkommt). Ich habe das nie beantragt - man sollte es aber wissen und für sich selbst abwägen, ob man das will (vielleicht der Job wackelt wegen Krankschreibungen und man so eine gewisse Sicherheit hätte o.ä.) oder nicht

Mut machen kann ich dir dahingehend, dass ich seit Oktober 2004 krebsfrei bin. Meine Einstellung mit SD-Hormonen problemlos war. Dass ich - trotz der NEbenschilddrüsenunterfunktion, die mein eigentliches Problem geblieben ist - 2006 und 2008 zwei gesunde Kinder bekommen habe.

Natürlich habe ich einmal im Jahr Bammel, wenn wieder die Nachsorgeuntersuchung ansteht...etwas beruhigen tut mich das, was ich in dem Forum gelernt habe: bei unserer Krebsart wäre es meistens so, dass selbst wenn sich irgendwann wieder Gewebe bildet eine RJT ausreicht (also keine erneute OP, keine Chemo oder ähnliches). Das beruhigt mich doch etwas. "Unser" Krebs ist halt zum Glück wirklich anders als die allermeisten anderen.

Man muss halt lernen damit zu leben, aber dafür darfst du dir natürlich Zeit lassen. Also mach dir keinen Kopf, wenn du jetzt noch diese Angst hast und eben das Gefühl, der Boden ist weg - das ist normal.

Viele Grüße und alles Gute,
miau2

Beitrag von mellejo 22.02.11 - 13:41 Uhr

Hallo miau2,

vielen Dank für Deine ausführliche Nachricht. Danke auch für den link, da werde ich heute abend mal reinschauen wenn meine Tochter schläft.

Aber es ist sehr hilfreich zu sehen, daß Du das auch durch gemacht hast und ähnliches erlebt hast und nun schon so lange "gesund" bist.

Weisst Du vor der ersten Nachuntersuchung im März und im April hab ich wirklich Bammel. Ich weiss nicht ob ich das alles noch einmal verkraften würde wenn da wieder was wäre. Nicht jetzt.
Es stimmt schon, mit einer RJT hätte sich das zwar erst mal erledigt, trotzdem muss es nicht sein.

Ich bin eigentlich wegen etwas ganz anderem von meinem Hausarzt in die HNO Klinik überwiesen worden. Ich hatte eine Entzündung an der Zunge und Schmerzen, ausserdem war sie geschwollen und auch die Wangen im innern vom Mund waren geschwollen. Aber weder Arzt noch Klinik konnten was feststellen. Es wurde nichts weiter gemacht, die Probleme hab ich aber noch immer.... Der Arzt hat nur den Knoten an meinem Hals gesehen und gefragt ob da schon mal geguckt wurde. Ich hab ihm gesagt, daß da nichts gemacht werden muss und daß ich da bei meinem Hausarzt in Behandlung wäre. Ich hätte da eine Zyste aber die wäre zur Zeit nicht größer als 0,5 cm. Der Arzt wollte trotzdem nochmal Ultraschall machen und siehe da. Die Zyste war 4x4 cm groß und wuchs auch 4cm nach hinten Richtung Nacken. Deswegen die OP ! Zum Glück !
Ich vermute mal dass die Probleme mit der Zunge psychisch sind und sich das mit der Zeit legt. Aber es stimmt schon, man muss sich überlegen ob man sich professionell Hilfe holt. Ich rede nämlich ungern mit meiner Familie über meine Ängste. Alleine schon um sie nicht zu beunruhigen.

DAs mit der Aufklärung stimmt natürlich. Das haben sie mir ja auch gesagt, daß es sein kann daß die Stimmbänder verletzt würden. Das ich aber dann nicht mehr schlucken und normal atmen kann, daß haben sie wohl vergessen zu erwähnen... Wäre alles halb so wild. Wenn was passiert kriegt man es wieder hin - bla bla bla...

Gott sei Dank konntest Du nach der RJT Kinder bekommen!! Ich hätte auch gerne noch eins ;-) allerdings muss ich erst noch den richtigen Mann dazu finden :-)

Vielen Dank nochmal für Deine Antwort !!!
LG
Mellejo