Kennt jemand Sarkoidose/Löfgren-Syndrom?

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Beitrag von july1988 02.03.11 - 14:12 Uhr

Hallo!

Kennt jemand diese Krankheit? Wurde bei mir am Sonntag im Krankenhaus festgestellt, als wir in die Rettungsstelle aufgrund großer Fußgelenk-Schmerzen und Beulen am Schienbein gefahren sind...

Wie ist die Krankheit bei euch verlaufen???

Hab ein wenig Angst...


Danke schonmal, falls sich jemand findet, der mir etwas helfen kann!

Beitrag von myimmortal1977 02.03.11 - 23:50 Uhr

Da war vor kurzem jemand, vielleicht schreibst Du sie mal an....

http://www.urbia.de/forum/index.html?area=thread&tid=3018412&pid=19106514&bid=10

Dir alles Gute, Janette

Beitrag von july1988 04.03.11 - 15:34 Uhr

Vielen lieben Dank!!! #liebdrueck

Beitrag von casi2711 20.03.11 - 21:36 Uhr

hallo,
ich (m 35) bin vor einem drei viertel jahr selbst an dem löfgren syndrom erkrankt. zunächst hatte ich das gefüh, zu viel gejoggt zu sein und habe die typischen gelenkschmerzen für einen ausgeprägten muskelkater gehalten. dieser wollte jedoch nicht weg gehen, so das ich ohne größere ahnung zu haben, schmerzmittel zu mir genommen habe. Unter anderem auch voltarentabletten. hiernach ging es mir leidlich besser. meine schmerzsymptome gestalteten sich über tage hinweg so, dass ich morgens vor dem gang mit unserem hund stärkere gelenkschmerzen hatte, welche aber auch diffus die muskulatur zu befallen schien. bewegung, gegen die schmerzen an zu spazieren brachte eine wohl typische leichte besserung.

mit dem zustand habe ich mich tagelang arrangiert ohne mich weiter um mich selbst zu kümmern. Meine neuerliche Vaterschaft, Familie, Beruf, berufliche Weiterbildung, hund forderten zeit und aufmerksamkeit, und haben mich gefordert und von selbstreflektionen abgelenkt.

nach etwa einer woche habe ich dan abends am rechten unterschenkel ein erythema nodosum bemerkt und Fieber bekommen, was bei mir unüblich ist.

am nöchsten morgen habe ich mich bei einem arzt vorgestellt. ich bin an einen hervoragenden dianostiker geraten und hatte entgegen vieler forengeschichten sehr schnell (halbe stunde) eine präzise diagnose. Löfgrensyndrom. Die diagnose wurde bei mir durch klinische symptome; (sprunggelenke dick, atemnot, erytema nodosum), sowie eine lungenaufnahme im röntgen gestellt.

Meine erste reaktion war verdrängung. gut habe ich halt sarkoidose, killt mich nicht, also weitermachen wie bisher. Arbeiten gehen, zähne zusammenbeißen.

das hat noch genau einen weiteren tag funktioniert. Inzwischen zumindest krank geschrieben hatte ich einen tag später einen krisenhaften verlauf mit atemnot, apraxie ("unbeholfenheit"),fieber, gelenkschmerzen.

ab ins krankenhaus, dort an sauerstofbrille angeschlossen, was mir in dem augenblick unheimlich gut getan hat. bei mir wurde sich dann noch in der nacht entschieden mir zu einer kortisontherapie zu raten. Dies ist meines wissens nach ein weg mit schnellster Linderung der beschwerden, aber auch der eher mittel bis langfristigen therapie. Das Kortison darf meines wissens nach symptomunterdrückung bei löfgren nur langsam reduziert werden um eine überschießende rückkehr der symptome zu vemeiden. bei manchen patienten schafft man selbst die akutphase mit "nsar", nicht steroidalen anti rheumatika", also Imbun oder Voltaren zu lindern und zu durchlaufen. Dies war in meinem Fall jedoch grenzwertig bewertet worden.

ich nehme daher seit mai 2010 kortison und habe von ursprünglich 30mg morgens auf inzwischen 2,5mg morgens runterreduziert OHNE rückfällig geworden zu sein. Auf jeden Fall muß man dann einen Magenschutz wie etwa OMEPrazol gleichzeitig nehmen. Gleichzeitig zu dem Kortison habe ich nach Entlassung aus dem Krankenhaus noch Imbuntabletten 3 mal täglich zu mir genommen. ein grund mehr einen magenschutz hinzu zu nehmen. ansonsten läuft man gefahr, ein magengeschwür zu bekommen.

das zurückliegende jahr mit der kortisontherapie und den schmerzmitteln war sicherlich ein sehr denkwürdiges. Die anfangs regelmäßigen schmerzmitteleinnahmen reduzierten sich it den monaten peu a peu auf inzwischen nur noch sehr seltene bedarfseinnahmen.

Das Kortison hat in meinem Fall spürbare und meßbare Blutdruckerhöhung ausgelöst. so das ich einige wochen nach krankenhausentlassung mit leichteren blutdrucksenkern versorgt wurde.

Ich war in den ersten Wochen nach diagnoseerhebung und akutphase nur wenig belastbar und habe zu hause meistens für jede tätigkeit im haushalt genau so lange ruhezeit benötigt habe. Nach 3 Wochen krankschreibung habe ich die arbeit wieder aufgenommen. Dies jedoch mit selbstverordneten ruhepausen.

Um in der verlaufskontrolle (bei mir alle drei monate) eine meßbare aussage über die krankheitsaktivität zu bekommen wurde in meinem Fall die Blutuntersuchung auf INTERLEUKIN 2 groß geschrieben. Dieser Wert ist ein sehr konkreter Parameter für die Löfgrenaktivität!


Zum Thema Lebensführung und Umgang mit der Krankheit habe ich für mich versucht mich nicht irre zu machen, der krankheit mit respekt zu begegnen. Sport hat für mich bis wenige Tage vor akutausbruch zum täglichen leben gehört. ich bin sehr gerne gelaufen und habe halbmarathon´s gesammelt. Laufen geht aber auf die sprunggelenke. ich habe mich selbst getestet, bekomme aber tückischer weise einen tag nach der lauferei gelenkschmerzen. in der Sportausübung selbst bin ich gemeiner weise beschwerdefrei. Gut funktionieren Fahrradfahren, Schwimmen etc. also Gelenkschonende sportarten. man muß halt maß halten und in sich hineinhorchen ohne sich dabei komplett verrückt zu machen. wenn ich gelenkschmerzen habe nehme ich inzwischen lieber voltaren als imbun. das wirkt bei mir besser.

Ich hatte im letzten jahr (und stelle mich drauf ein das es erst mal noch so bleibt) immer wieder mal das gefühl ich könnte einen rückfall bekommen. dann fühlte ich mich streckenweise wieder mäßig, hatte nach beschwerdefreien Tagen, dann wochen bis hin zu einigen monaten immer wieder erneut dicke Sprunggelenke und abgemilderte schmerzen. dies verschwand in meinem fall jedoch wieder von allein.

horch in dich rein, find dein neues maß, mach dich nicht verrückt.

WICHTIG: dies ist ein persönlicher erlebnisbericht. Jeder Löfgrenpatient muß sich mit seinem Arzt über die einzelnen Symptome seiner krankheit austauschen.


Wichtig in der Verlaufskontrolle ist es mit dem behandelnden Facharzt
Aus eigener erfahrung würde ich

Beitrag von kathi-maus 26.06.11 - 10:11 Uhr

Hi ich kann dich verstehen!
bin 31 und liege seit dem 16.06.11 im Krankenhaus.
am Karfreitag hat mein rechts Sprunggelenk angefangen weh zutun und wurde richtig dick! bin dann nach den Feiertagen zum Doc, der hat sofort Blut abgenommen, der Cpr Wert war erhört und der Streptokokkenwert auch, daraufhin habe ich Penecelin und Cortison 4mg bekommen, war dann auch besser, nach 10 tagen sollte ich aufhören mit Cortison!
tja zu früh gefreut die Schwellung und die Schmerzen kamen wieder...
ab zum Internisten der hat auf begleit Arthritis auf Grund der Streptokokken getippt! da wir aber einen KINDERWUNSCH habe hat er eine bestimmte form der Rheuma Therapie vorgeschlagen, mein Hausarzt wollte noch aber warten.
Wir sind dann in Urlaub geflogen, damit ich da kein Schub bekomme, habe ich nochmal Cortison bekommen.
Im Urlaub am Meer keine Schmerzen nix er war der Hammer!
in Deutschland angekommen fing es wieder an! aber so schlimm das ich kaum mehr laufen konnte und flecke an den Sprunggelenken hatte,
ab zum Doc. er meinte es sind schon fast 2Monate, er will mich ins Krankenhaus überweisen.
Im Krankenhaus EKG, Ultraschall, Lungenfunktion, MRT, Röntgen und Darmspiegelung, kam Verdacht auf eine akute Sarkoidose! ich bitte was?????
so morgen (27.06.11) bekomme ich eine Bronchoskopie und ein MRT vom Gehirn! habe angst, bekomme zur Zeit Ibohexal 3mal täglich und bei bedarf für die Nacht!

wir wollen doch ein Kind jetzt habe ich angst das es nicht mehr klappt!!!

du bist nicht alleine!!!!

es wird alles gut! können uns ja austauschen!!!

lg