Trisomie13/18

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Forum: Schwangerschaft

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Beitrag von amelie74 03.03.11 - 10:37 Uhr

Hallo Ihr Lieben,

ich bin 37 und zum zweiten Mal ss. Wie auch in der ersten SS habe ich die NFM machen lassen und super Werte erhalten.

Nach der Blutuntersuchung besteht das Risiko für Trisomie 13/18 allerdings bei 1: 6000. Bei meiner ersten SS war dieser Wert bei 1:16000.

Würdet Ihr eine fruchtwasseruntersuchung machen lassen? Wir sind nun etwas verunsichert.


Für Eure Antworten herzlichen Dank.

Beitrag von sterretjie 03.03.11 - 10:39 Uhr

Ich weiß nicht wie alt du warst als du deine erste ss hattest, aber dein Alter alleine kann schon der Wert nach unten machen.

Wenn du das Baby behalten wirst, wurde ich es nicht machen. Die Ärzte empfehlen ja erst unbedingt bei 1:300 eine machen zu lassen.

Beitrag von amelie74 03.03.11 - 10:49 Uhr

Bei der ersten SS war ich 35. Meine Werte waren rein statistisch gesehen gut (trotz des Alters). Was den Wert sinken ließ war mein Blutwert (Beta-HCG).

Beitrag von hasi1977 03.03.11 - 10:40 Uhr

Ich glaube das Risiko einer Fehlgeburt bei einer Fruchtwasseruntersuchung liegt aber höher...

Also ich würde es nicht machen.

LG und alles Gute

Beitrag von schorti 03.03.11 - 10:40 Uhr

Überlegt euch im Vorfeld was ihr machen würdet wenn so ein Befund herauskommen würde. Wenn ihr das Kind egal ob mit oder ohne Behinderung bekommen würdet, würde ich keine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen.

Beitrag von butter-blume 03.03.11 - 10:42 Uhr

Hallo,

leider weiß ich nicht, was für Veränderungen bei Trisomie 13/18 auftreten, aber ich geh mal davon aus, dass du dich erkundigt hast.

Generell sehe ich das bei Erkrankungen jeder Art so, dass man sich als Eltern überlegen muss womit man leben kann und in wieweit man seinem Kind ein (eingeschränktes) Leben trotzdem schön bereiten kann. Wenn ihr denkt, dass diese Einschränkungen zu groß sind (sowohl für Euch, wie das Kind), ihr also bei einer Bestätigung der Diagnose abtreiben würdet, dann - und nur dann - würde ich eine FWU machen lassen... ansonsten ist es doch eh egal!

Lg Butter-blume

Beitrag von qrupa 03.03.11 - 10:48 Uhr

Da bei diesen Werten das Risiko ein gesundes Kind durch eine Fruchtwasseruntersuchung zu verlieren noch deutlich größer ist als dass du bei den Werten ein krankes Baby bekommst, würde ich es auf keinen Fall machen lassen

Beitrag von adewunmi78 03.03.11 - 10:50 Uhr

also bei einer trisomie 18 würde die Natur entscheiden... sehr wahrscheinlich... und bei einer triesomie 13 in gravierenden Fällen auch...

kannst mal googeln!!

ich würde nichts weiter unternehmen, soweit ein "Kind das nicht in die Norm passt" willkommen ist...

was hat man denn davon jetzt schon zu wissen, dass etwas nicht ok ist oder sogar erfährt, das man die SS nicht erfolgreich abschließen wird....

ich finde wenn ein ein Kind leben soll, dann wird es das auch und wenn nicht, regelt es die Natur in diesen Fällen!!!

Beitrag von funkeline1976 03.03.11 - 10:53 Uhr

Huhu,
ich hatte einen Wert von 1:7680. Und wir haben uns aufgrund des guten Werts dagegen entschieden.

Wir hätten es bei < 1:1000 gemacht

Lg

funkeline 22. SSW

Beitrag von amelie74 03.03.11 - 11:02 Uhr

Danke für Deine Antwort! Wahrscheinlich werden wir auch nichts unternehmen.

Beitrag von pinklady666 03.03.11 - 11:01 Uhr

Hallo

Wir standen auch vor der Entscheidung ob wir eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen sollen, oder nicht. Allerdings erst in der 23. Woche.
Unser Söhnchen hat einen sogenannten white Spot auf der linken Herzklappe. Neben anderen Auffäligkeiten kann das auf Trisomie 21 hinweisen, es kann aber auch ein Hinweis auf einen Herzfehler sein.
Wir haben uns gegen die Untersuchung entschieden. Für uns gäbe es keine Konsequenz, egal wie das Ergebnis ausfiele.
Man sollte immer Nutzen und mögliche Gefahren abwägen.
Welche Konsequenz gäbe es für euch, wenn das Ergebnis positiv ausfallen würde?

Liebe Grüße

Bianca mit Marie Danielle (*21.06.2007) und Felix (ET 22.06.2011)

Beitrag von amelie74 03.03.11 - 11:12 Uhr

Bitte jetzt nicht steinigen! Ich bewundere jedes Paar für den Mut ein eventuell behindertes Kind auszutragen. Dazu gehört viel Kraft, Liebe und Aufopferung.

Wir könnten das jedoch nicht. Bei einer sicheren Diagnose würde ich die SS abbrechen. Aber daran möchte ich jetzt nicht denken.
Bei einem Herzfehler allerdings würde ich das Kind selbstverständlich bekommen.

Bei den Postings, die ich bekommen habe, muss ich mir wahrscheinlich keine zu großen Gedanken machen. Von 6000 Babys hätte nur 1 diesen Defekt.

Euch wünsche ich viel Glück und dem Kleinen die nötige Gesundheit, dass alles gut wird!

Beitrag von pinklady666 03.03.11 - 11:21 Uhr

Oje, warum solltest du hier gesteinigt werden? Nur weil andere was machen würden, was du nicht könntest? Dafür habe ich vollstes Verständnis.
Wir hatten schon vor unserer Großen darüber gesprochen, was wäre wenn wir ein behindertes Kind bekommen würden. Durch meine Arbeit weiß ich was da auf einen zukommt, aber auch wie viel einem diese besonderen Kinder zurück geben. Von daher war die Entscheidung für uns gleich klar. Aber wie gesagt, das sind wir.

In deinem Fall würde ich persönlich eher eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen. So weißt du wenigstens was los ist und kannst entsprechend handeln. Besprecht euch nochmal genau wegen der Risiken und wenn ihr euch einig seid, lass es machen. Meine Mama hat das auch durch und es nie bereut (kann unsere Entscheidung daher auch nicht verstehen), mein Bruder ist gesund, das war das Wichtigste für sie.

Liebe Grüße

Beitrag von rosalillie 03.03.11 - 11:01 Uhr

Hallo,

der Test besteht aus den 3 Komponenten NFM, Bluttest und Alter, d. h. je älter du wirst desto niedriger wird der Wert ganz automatisch, deswegen ja Triple-test.

Lg Rosalillie!

Beitrag von amelie74 03.03.11 - 11:06 Uhr

Ja klar. Bei mir war die NF super (0,9mm), das Alter 37 (statistischer Wert dementsprechend) ; der Blutwert lag aber unter der Norm < 0,5.

Daher ergab sich der Wert für Trisomie13/18.

Beitrag von mai75 03.03.11 - 11:07 Uhr

1 : 6000 ist ein super Ergebnis - da würde ich gar nichts machen lassen !!!
Das ist in Prozent ausgedrückt ein Risiko von 0,017 % - das Risiko einer Fruchtwasseruntersuchung liegt bei 0,5 - 1%.
Ausserdem sind das doch lediglich statistische Berechnungen und keine Diagnosen.
Was sagt denn Dein FA - der hat bei dem Ergebnis doch sicher nicht zu weiteren Untersuchungen geraten, oder? Ansonsten - sorry - ist das mal wieder Geldschneiderei.
Ich bin selbst mit 35 J. ja eine der Risikoschwangeren und auch noch privat KV. Du glaubst gar nicht, wie oft ich schon die Dollarzeichen in den Augen der Ärzte gesehen habe - das ist echt ein Geschäft mit der Angst, besonders wenn es, wie bei uns, auch noch einen Kostenträger in Form der Krankenkassen gibt.

Mein Ergebnis war damals bei 1 : 800 und wir haben lediglich in der 21. SSW ein Feinscreening / Organscreening machen lassen. Das schließt zwar nur 80% aller Erkrankungen aus, ist dafür aber völlig ungefährlich für Mutter und Kind und eine 100%ige Garantie gibt es sowieso nicht.

Alles Gute und mach Dir nicht so viele Sorgen.

Maike

Beitrag von amelie74 03.03.11 - 11:15 Uhr

Hallo Maike!

Danke für Deine Worte. Das bestätigt mir meine Intuition doch beruhigt zu sein. Mein Mann wäre eher für die Fruchtwasseruntersuchung.

Prinzipiell ist der Wert ja super. Aber die Unsicherheit kam eben, weil bei meiner ersten SS - mit 35 - der Wert wesentlich höher lag.

Das Feinsreening lasse ich auch machen!


DANKE!!!!

Beitrag von marjatta 03.03.11 - 11:14 Uhr

Also, wenn die NFM nicht auffällig war und es nur durch die Blutwerte zum "schlechteren" Ergebnis gekommen ist, würde ich nicht zwingend eine Amniozentese machen lassen.

Vielleicht lieber einmal extra zu einer Feinsonografie überweisen lassen an einen Spezialisten. Man kann Fehlbildungen auch ohne Invasivmethode feststellen.

Du hast eine Wahrscheinlichkeit von 1:6.000 anstelle 1:16.000. Das ist sicherlich eine "Verschlechterung" aber nur die der Wahrscheinlichkeit. Das ist nunmal ein mathematisch-statistischer Wert und keine Diagnose.

Hätte ich ein erhöhtes Risiko diesmal gehabt (bin auch schon 39 mit Kind Nr.2), dann hätte ich um eine Überweisung an einen Spezialisten für eine Feinsonografie gebeten, bevor ich eine Invasivdiagnose per Amniozentese machen lassen würde. Meine Cousine hatte von vornherein ein familiäres Risiko, da ihr Bruder eine Trisomie 21 hat. Sie hat bei beiden Kindern eine Amniozentese machen lassen und meinte, es wäre alles kein Problem gewesen. Sie war jeweils genauso alt wie ich (37 bei Nr.1 und 39 bei Nr.2). Allerdings würde ich auch dafür entweder in eine Spezialklinik oder eine größere, spezialisierte Fachpraxis gehen.

Ausserdem müßt ihr euch darüber klar sein, ob die Diagnose eine Auswirkung auf eure Entscheidung für das Kind haben würde. Wenn es keine hätte, könnt ihr euch die Aufregung auch sparen.

Gruss
marjatta

Beitrag von amelie74 03.03.11 - 11:19 Uhr

Ein Feinscreening lasse ich auf jeden Fall machen. Der Wert ist nicht nur mathematisch-statistisch. Der Grundwert (Alter) ist eh gering, aber in diesem Fall war mein Beta HCG-Blutwert nicht so toll. Er lag etwas unter der Norm <0,5. Daher resultierte das "schlechte" Ergebnis.

Beitrag von eisblume84 03.03.11 - 11:29 Uhr

Hallo,

bei uns wurde in der 21 SSW eine LKS festgestellt. Man hat uns auch gefragt ob wir nun ein FWU machen möchte.

Aber für uns würde das Ergebnis nichts ändern. Wir lieben unseren kleinen Schatz, egal was noch passiert.

Mir wäre die FWU auch zu Gefährlich, was da alles passieren kann.

Für uns hätte es keine Konsequenzen, des wegen auch nicht der Rede währt, aber wenn ihr damit nicht leben könntet, sollte man sich das gut überlegen.

LG

Beitrag von schnatterine81 03.03.11 - 11:38 Uhr

also ich hatte eine FU und muß sagen so schlimm war es nicht. man sollte es halt nicht ganz so zeitig machen lassen, meine war in der 21 ssw und da ist das risiko eine fehlgeburt zu bekommen gering. Muß sich halt nur 2 tage schonen und dann ist alles wieder gut und dauert nicht mal 5 min. Aber im endefekt muß es jeder selber für sich entscheiden.
Bei meiner Maus wurde eine ds LKGS diagnostiziert und deswegen wollten wir ausschließen das es nicht noch mehr fehlbildungen hat. aber alles in Ordnung und jetzt freuen wir uns auf die maus.

LG schnatterine81#verliebt#winke

Beitrag von ka78jo 03.03.11 - 11:33 Uhr

Meine werte waren bei 1:111 und ich hab drauf verzichtet. Jetzt bin ich in der 33. SSW und bubi ist mit 44 cm gut gedeiht! Haben in der 31. SSW ein 4 D Ultraschall gemacht und alles war gut (39cm & 1300g)!

LG ka78jo#torte

Beitrag von johanna71 03.03.11 - 11:44 Uhr

Bei 1:6000?
Sicher nicht. Das Fehlgeburtsrisiko wäre 30 mal so hoch.
Und bei Trisomie 13 und 18 würde man sicher im Feinultraschall etwas sehen. Würde mich also das sehr kleine Risiko trotzdem verunsichern, würde ich mich für einen Feinultraschall entscheiden.