Manchmal ist es zum Mäusemelken!!!

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von skbochum 08.03.11 - 15:52 Uhr

Hallo,
ich ärger mich gerade und seit gestern dermaßen... unfassbar....#aerger
Ende des Monats muss die I-Kraft von meinem Sohn neu beantragt werden und es soll ein neuer Bericht dazu gelegt werden, nicht älter als sechs Monate.
Super, im Juni 10 waren wir stationär im SPZ und sollen im Juni 11 auch wieder stationär aufgenommen werden, dazwischen sollten eigentlich keine Tests mehr laufen.
Jetzt hatten wir erst für den 10. März einen Termin beim SPZ bekommen und gestern kam ein Anruf es ist erst am 22. März möglich. Ja super, bis zum 31. hab ich im Leben keinen neuen Bericht. #heul

Der Logopäde sollte im Januar einen Termin mit uns machen (stand im Abschlussbericht). Also hab ich im Dezember angerufen und nachgefragt ob das automatisch läuft oder ich mich um einen Termin kümmern soll.
Ne, die Logopäden melden sich. Mhm, ich hab im Februar angerufen, im März angerufen: Die Logopäden melden sich.
"Vier Monate Wartezeit sind normal"
Letzte Woche hab ich dann gesagt, dass ich ja bereit bin nach Anmeldung vier Monate zu warten, ABER im Juni 10 wurde der Termin für Januar genannt und ich HABE mich ja gemeldet, TROTZDEM meldet sich keiner.
Jetzt soll ich wieder warten, bis die Psychiologin sich nächsten Montag meldet und "ach ja, den logopäden sagen wir auchnochmal Bescheid"

Mensch, manchmal könnte ich echt aufgeben:-(
Warum muss das bei uns immer so ein Hick-Hack sein?
Der Behindertenausweis - kein Ding!
Die Pflegestufe - kein Ding!
Immer wieder haben wir Ärger mit den doofen Terminen und den doofen Berichten vom SPZ!!!
Die Mitarbeiter da sind gut, wenn wir denn dort sind, aber dieses Theater drumherum ist zum Davonlaufen!!!

Demotivierte Grüße

Beitrag von kati543 08.03.11 - 16:34 Uhr

Das kenne ich auch vom SPZ. Habe ich letztes Jahr doch tatsächlich erwähnt, dass wir einen Bericht brauchen für meinen Jüngsten wegen dem I-Status. Boah...da konnte ich mir aber was anhören über Zuständigkeiten von Gesundheitsamt und SPZ.
Termine sind bei uns eigentlich kein Problem. Die Bezahlung der KK dann schon eher.

Beitrag von skbochum 08.03.11 - 22:13 Uhr

Mal ganz ehrlich: Kann man das zusätzlich alles noch brauchen?
Ich frag mich immer was Eltern machen, die sich nicht so vehement durchsetzen bzw. was mit den Kindern dann ist?
Passiert ja nicht nur bei mir oder bei dir, sondern es scheint ständig so ein Kampf so sein :-(

Beitrag von kati543 09.03.11 - 10:15 Uhr

Man kämpft permanent an allen Ecken. Und dann muß'alles irgendwie wieder zusammenpassen...furchtbar.
Das Sozialamt verlangt einen aktuellen Bericht des SPZ jährlich für die Weiterbewilligung. Das SPZ verweigert den, weil es dafür nicht zuständig ist und verweist an das Gesundheitsamt. Das wiederum verlangt auch einen Bericht des SPZ,... und so geht das immer weiter. Beim Großen habe ich diesen Krampf jährlich. Beim Kleinen habe ich zum Glück für die gesamte Kiga-Zeit eine Bewilligung von Anfang an bekommen. Allerdings fehlt da derzeit eine I-Kraft im Kiga und so muß er - trotz vorhandenen Platz - zu Hause bleiben.
Im November habe ich bei der KK eine humangenetische Untersuchung und weitere Logostunden für meinen Großen beantragt. 60 hatte er bisher - davon waren 50 genehmigt. Im Januar habe ich eine stationäre Intensivsprachtherapie für ihn beantragt und zeitgleich für den Kleinen eine stationäre Eßtherapie. Und nun das Ergebnis (mal abgesehen, dass es so lange gedauert hat)... Die humangenetische Untersuchung wurde für den Kleinen bewilligt (häääää??? beantragt wurde sie für den Großen). Der Große hat Auffälligkeiten, die nach humangenetischer Untersuchung auffällig sind, nicht der Kleine - obwohl der "kränker" ist. Beim Großen soll die Untersuchung erst gemacht werden, wenn beim Kleinen eine Veränderung in den Genen ist. Na super... Da hat so ein Schreibtisch-Hengst wieder nach Aktenlage entschieden. Die Ärzte, die sich die Kinder angeschaut haben, sind völlig egal.
Die Sprachtherapie wurde für 4 Wochen für den Großen genehmigt. Super. Sogar für eine Woche länger als beantragt.
Die (lebensnotwendige, da sonst Organschäden drohen) Eßtherapie wurde abgelehnt. Mit der Begründung, dass er derzeit von der Therapie nicht profitieren kann, da er zu "blöd" ist (geistige Behinderung). Er soll dort nichts lernen - er soll von den 2 Litern Milch weg kommen. Die Nieren machen das nicht mehr lange mit. Er kann essen. Er bevorzugt nur seine Milch. Bekommt er die nicht, ißt er auch nichts anderes. Er bekommt dann sehr schnell Stoffwechselentgleisungen bis hin zum Koma. Nach dem letzten Mal hat er einen heftigen Schritt in der Entwicklung rückwärts gemacht. Er hat monatelang nicht einen einzigen Ton mehr gesagt, konnte nicht mehr allein einschlafen, hatte oft Panikattacken.
Und die ambulanten Logostunden wurden natürlich erst einmal nicht bewilligt, da die stationäre Therapie abgewartet werden soll. Und die stationäre Therapie können wir nicht machen, solange die beim Kleinen nicht genehmigt wird. Also warten wir derzeit therapielos ab.

Beitrag von elofant 09.03.11 - 08:08 Uhr

Genau aus DEM Grund gehe ich mit unserem Sohn in kein SPZ. Die Damen waren am Telefon schon doof. Das muss ich mir nicht antun.

Untersuchungen und Tests kann ich auch an der Uniklinik machen, wo Stefan damals operiert wurde. An Medikamenten lass ich mir eh von niemand rein pfuschen, der meinen Sohn nicht weiter kennt. Und Therapeuten haben wir hier zu genüge. Und Stefan bekommt auch Therapien in der Schule.

Den Stress spar ich mir.

Beitrag von kati543 09.03.11 - 10:18 Uhr

Was hat denn dein Sohn?

Bei uns bekommt man den I-Status ohne SPZ-Bericht nicht. Ganz einfach. Ohne I-Status werden die Kinder aber im Kiga und in der Schule nicht aufgenommen. Also kommt man ums SPZ nicht herum. Wir haben den Bericht auch bei der Beantragung der Pflegestufe gebraucht. Die Berichte des SPZ haben schon eine ordentliche Wirkung.

Beitrag von kati543 09.03.11 - 10:20 Uhr

Oh...ganz vergessen.
Ohne regelmäßige (!) SPZ-Besuche wirst du bei uns auch sofort dem Jugendamt gemeldet und bekommst negative Einträge in Arzt- und KH-Berichte. Bei uns sind manche KH-Ärzte übereifrig.

Beitrag von elofant 09.03.11 - 11:34 Uhr

Stefan hatte nach einer Herz-OP einen Apoplex. (Schlaganfall)

Ein SPZ braucht hier keiner. Weder zur Pflegestufe oder sonst was. Stefan geht auf eine Körperbehindertenschule. Da brauchten wir das auch nicht.

Und das mit dem JA hab ich auch noch nicht gehört.


Bei uns hat auch noch nie jemand danach gefragt! Ich hatte mich nur nach der Reha mal erkundigt, wie wichtig so ein SPZ für uns ist. Ki-A meinte, dass wir das nicht brauchen, da er ja für uns da ist bzw. die Uniklinik. Und wie gesagt, unsere Therapien bekommen wir auch so.

Bei unsrem letzten Termin in der Uniklinik zum MRT hat niemand nach einem SPZ gefragt. Im Gegenteil.

Beitrag von kati543 09.03.11 - 11:56 Uhr

Vielleicht kommt es einfach auch auf die Diagnosen an. Wir sind dort hauptsächlich wegen einer tiefgreifenden Entwicklungsverzögerung. Dort wird eben dann immer mit Tests herausgefunden, wie schwer die Verzögerung noch ist bzw. um wieviel sie sich verschlimmert hat. Und die gesamte Koordination von Ärzten, Therapeuten, Frühförderung und Kiga läuft eben darüber. Also das SPZ (runder Tisch) bestimmt was im (nächsten) halben Jahr intensiv gefördert wird und alle müssen sich dann daran halten. Also ich finde das SPZ eigentlich ganz gut. Es hat uns viel geholfen und nimnmt uns viel Arbeit ab. Aber manchmal ist die Reaktion der Ärztin dort einfach daneben. Aber dafür kämpft sie auch ordentlich und häufig mit Versicherungen und Ämtern wegen der Kostenübernahme.

Beitrag von elofant 09.03.11 - 12:03 Uhr

Mein ausschlaggebender Punkt war, dass sie keinen Termin mit mir allein wollte. Stefan bekommt alles mit. Und ich hab schon oft genug (viel zu oft) in seinem Beisein die ganze Sch...Geschichte erzählen müssen. Da wollte ich mit der Frau Doc. eben erstmal allein sprechen, weil ich ihm das ersparen wollte.
Ging kein Weg rein.
Naja, da müssen sie dann eben auf uns verzichten. :-p

Beitrag von kati543 09.03.11 - 12:24 Uhr

Dein Sohn ist kognitiv fit, oder? Meine haben ja das Probleme.

Nein, allein im SPZ zum ersten Termin geht wirklich nicht. Auch nicht bei uns. Denn die schauen sich da das Kind an und untersuchen es. Und dann entscheiden sie, ob es ein Fall fürs SPZ ist, oder nicht. Ohne Kind geht das schlecht. Aber die ganze Vorgeschichte musste ich vorher schon abgeben in tonnen an Fragebögen.

Beitrag von elofant 09.03.11 - 12:32 Uhr

Tja eben. Diese Fragebögen etc hatte ich ja noch gar nicht ausgefüllt. Anhand der Diagnosen stand es ja schon vorher fest, dass Stefan ein Fall fürs SPZ sein wird.
Daher wollte ich ja nur ein 4-Augen-Gespräch innerhalb 5 Minuten und dann hätte die Frau Doc. ja mein Kind anschauen können. Aber selbst das war ein Problem.

Naja, jetzt hab ich damit keins mehr.

Beitrag von luca2006 09.03.11 - 13:56 Uhr

Wir mussten noch nie in SPZ,egal wegen dem I Status oder sonstige sachen???!!!

Beitrag von elofant 09.03.11 - 14:09 Uhr

das ist bestimmt auch wieder in jedem Bundesland, wenn nicht sogar in jedem Landkreis anders. So ne richtig klare Linie fährt in dem Land doch eh niemand.

Beitrag von kati543 09.03.11 - 17:15 Uhr

Das hängt bestimmt vom Kreis ab. Bei mir steht direkt in der Bewilligung des I-Status drin, dass für eine Weiterbewilligung aktuelle SPZ- und Therapeutenberichte zu bringen sind.

Beitrag von skbochum 09.03.11 - 22:06 Uhr

Für die verschiedenen Behinderungen gibt es natürlich auch verschiedene Anlaufstellen, dass hat nicht zwingend was mit den Bundesländern zu tun oder so.
In den SPZ´s werden folgende Sachen untersucht:

* Globale Entwicklungsstörungen, Epilepsie, chronische Kopfschmerzen, Muskelerkrankungen und andere neuropädiatrische Krankheiten,

* Verhaltensauffälligkeiten im Säuglings- und Kleinkindalter, hyperkinetische Störungen, Störung des Sozialverhaltens, psychosomatische Symptome und andere psychiatrische Störungsbilder,

* umschriebene Entwicklungsstörungen, wie zum Beispiel Teilleistungsstörungen, Folgen anderer chronischer Erkrankungen, Langzeitbegleitung nach Früh- bzw. Risikogeburten,

* familiäre Interaktionsstörungen, Vernachlässigung, Misshandlung, sexueller Missbrauch und andere Störungen des sozialen und familiären Umfeldes.


Deswegen bin ich jetzt nicht sonderlich verwundert, dass einige ins SPZ müssen und andere halt nicht.....;-)

Beitrag von kati543 09.03.11 - 22:17 Uhr

Sehr schön aufgelistet :-D

Meine Jungs erfüllen da immer gleich mehrere Punkte :-(

Beitrag von skbochum 09.03.11 - 21:50 Uhr

Das freut mich, dass es bei euch ohne SPZ geht.

Bei uns liegt halt eine globale Entwicklungsverzögerung vor und da müssen Berichte des SPZ vorliegen. Da führt mich kein Weg dran vorbei, wenn ich Förderung für meinen Sohn möchte. Da beiß ich die Zähne zusammen und
mecker hier mal kurz rum, aber was sein muss....

Ich würde mir den Stress auch gern sparen und antun muss ich mir den Heckmeck auch nicht dringend.
Würden an einer Uniklinik denn nicht körperbehinderte Menschen denn überhaupt als Patienten akzeptiert? Justus braucht keine Medis oder sonstiges an Hilfsmitteln.
Gibt es für entwicklungsverzögerte Kinder überhaupt eine Alternative?
(Kinderarztberichte werden bei Entwicklungsverzögerung NICHT anerkannt)
Also für Tips wäre ich offen.....

Beitrag von kati543 09.03.11 - 22:05 Uhr

Also jetzt habe ich mir extra noch einmal die Seite "unseres" SPZ zu Gemüte geführt. Körperliche Behinderungen sind KEIN Vorstellungsgrund im SPZ (zumindest nicht bei uns).

Hier einmal die Liste von den Sachen, die dort behandelt werden:
# wenn sich Ihr Kind nicht so entwickelt wie andere Kinder
# wenn Ihr Kind nicht richtig spricht – der Wortschatz mit 2 Jahren kleiner als 50 Worte ist
# wenn Ihr Kind ungewöhnliche Bewegungen oder Verrenkungen macht und Sie Sorge haben, es könnten epileptische Anfälle sein
# wenn Ihr Kind Epilepsie hat und die Anfälle schwierig zu behandeln sind
# wenn Ihr Kind ein Hochrisiko-Neugeborenes oder -Frühgeborenes war
# wenn Ihr Kind eine Cerebralparese oder Plexusparese hat
# wenn Ihr Kind eine spezielle neurologische Erkrankung hat
# wenn Ihr Kind eine Muskelerkrankung hat
# wenn Ihr Kind ein Syndrom hat, das mit einer verzögerten Entwicklung einhergeht
# wenn Ihr Kind nach einer Operation oder einem Unfall eine ambulante Rehabilitation benötigt
# wenn Ihr Kind im Kindergarten nach mehrmonatiger Eingewöhnungsphase nicht zurecht kommt
# wenn Ihr Kind anhaltende Schulschwierigkeiten hat, die auch nach Konsultation des Schulpsychologen bzw. Überprüfung des sonderpädagogischen Förderbedarfs nicht geklärt werden konnten
# wenn Ihr Säugling eine schiefe Körperhaltung oder Kopfverformung hat
# wenn Ihr Säugling in den ersten Lebensmonaten anhaltende Schreiphasen, Schlaf- oder Fütterstörungen hat
# emotionale Auffälligkeiten, wie Ängstlichkeit oder aggressiv/oppositonelles Verhalten

Beitrag von skbochum 09.03.11 - 22:07 Uhr

Sehr geil, ich habe gerade das Gleiche gemacht #rofl

Beitrag von kati543 09.03.11 - 22:15 Uhr

;-)

Beitrag von elofant 10.03.11 - 13:30 Uhr

Stefan wurde ja in dieser Uniklinik von der Schippe geholt. Von daher bleibt da natürlich "Patient". Durften zu unsrem MRT-Termin vor 2 Wochen sogar ein Bett auf der ITS beziehen, weil ihn dort die Schwestern u. Ärzte kennen.

Ob ein nicht-körperbeh.-Kind dort aufgenommen wird, denke ich schon.
Wieso sollten die nicht akzeptiert werden?

Beitrag von kati543 10.03.11 - 15:57 Uhr

Weil die Uniklinik nicht auf Entwicklungsverzögerungen und neurologische Erkrankungen spezialisiert ist. Im SPZ gibt es gleich vor Ort die entsprechenden Ärzte.

Natürlich nimmt die Uni auch ein nicht-körperbehindertes Kind als Patient auf, wenn es nötig ist - aber nicht zur Dauerbetreuung.

Beitrag von skbochum 10.03.11 - 21:01 Uhr

Du antwortest mit Gegenfrage, dass bringt mich leider nicht weiter ;-)

Also wenn jemand eine Alternative zum SPZ hat, bei einem global entwicklungsverzögerten Kind, der Entwicklungsberichte braucht,
dann gern bei mir melden #winke