Wo soll das nur hinführen????

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von sharlely 10.03.11 - 16:27 Uhr

Hallo,

langsam bin ich mit meinem Latein am Ende. Wir bekommen einfach keine genaue Diagnose, ausser eben das unsere Maus wohl irgendeine Form der Epilepsie hat. Na toll. Erst hieß es die Anfälle kommen von einem gutartigen Tumor, der daraufhin entfernt wurde und anfangs war ja auch alles gut. Dann fing sie wieder an zu krampfen. Die einzigste Verbesserung die wir hier zu verzeichnen haben, ist das sie wenigstens keine Sauerstoffmangel während den Anfällen hat.
Aber seid neuestem zeigt sie dafür andere Verhaltensauffälligkeiten: Sie sitzt da und spielt unf fängt plötzlich an vor und zurück zu wippen, immer schneller und haut ihren Kopf gegen die Wand. Immer stärker und fester. Klar ich versuche sie davon abzuhalten, aber ich sollte das für das SPZ mal filmen. Ich habs nicht lang ausgehalten. Sie lässt sich, nachdem sie sich heftig wehrt zwar davon abhalten, es ist aber doch ein ganz schöner Kampf das sie es nicht gleich wieder macht. Sie ist übrigens ansprechbar und lacht einen danach auch an, aber ich finde nicht so richtig Zugang zu ihr.
Dann wieder selbe Situation, nur fängt sie unvermittelt an, sich ihre Hände ins eigene Gesicht zu krallen und ist innerhalb von Sekunden richtig blutig gekratzt. Mittlerweile feile ich fast jeden Tag ihre Nägel, damit sie sich nicht mehr selbst verletzten kann.
Seid neuestem rupft sie sich selber ihre Haare raus. Ehrlich gesagt ich bin ratlos.
Nach wie vor stehe ich nachts alle zwei Stunden auf, weil sie einfach nicht schläft. Manchmal muss ich auch die ganze Nacht wach bleiben. Sie findet einfach keine Ruhe, ist ständig unter Strom. Ok, ich denk mal das sind noch Ausläufer von "früher". Sie war ein Schreikind. Stundenlang am Stück, ununterbrochen nur brüllen und weinen, ich glaub das legt man so schnell nicht ab. Auch jetzt ist sie ganz schnell nörgelig, weint viel und wirkt oft unzufrieden. Allerdings und das ist der Widerspruch, lacht sie auch wieder sehr viel. Man muss sie nur ansehen und schon quiekt sie los und freut sich. Wir spielen auch viel miteinander und auch da lacht sie oft und findet das alles super. Nur ich hab das Gefühl, keinen richtigen Zugang zu ihr zu finden. Es ist schwer zu beschreiben. Auch mein Mann hat dieses Gefühl, das sie innerlich distanziert ist. Also soweit man das von einem Baby behaupten kann. Man spielt mit ihr, man lacht mit ihr nach außen hin ist alles normal, nur dieses leicht nagende Gefühl eben.... hmmm ich kanns nicht wirklich beschreiben. Die einzige die wirklich Zugang zu ihr findet, ist unsere Große. Es ist Wahnsinn. Wenn die Große mit ihr spricht oder rumalbert, geht in der Kleinen eine Veränderung vor. Man hat das Gefühl es wird der Vorhang aufgezogen und das "Leben" beginnt. Weint die Kleine und die Große kommt und tröstet ist sofort alles gut, es ist als würden sie ihre eigene Kommunikation führen zu der wir keinen Zutritt haben. Ich hab mich auch schon öfters ertappt, das ich die Große rufe, wenn ich die Kleine nicht mehr beruhigen kann, denn sie schafft es das die Kleine aufhört ihren Kopf an die Wand zu schlagen oder auch zu schreien. Ich weiß das, dass nicht richtig ist, ich möchte meine Große nicht mit sowas belasten, aber ich hab das Gefühl, das sie es nicht versteht und es für sie ein Spiel ist. Ja ich weiß das ist auch keine Entschuldigung.#hicks
Ich weiß auch nicht weiter. Überleg ob ich das im SPZ und beim Kia ansprechen soll, denn es sind so feine Nuancen die man so betrachtet gar nicht wahrnimmt. Selbst meine Eltern, bei denen die Kinder häufig sind, sagen wir bilden uns das ein. Allerdings fällt ihnen auch auf, das die Kleine richtig auf die Große fixiert ist. Jetzt hab ich mit meiner Freundin gesprochen, die Hebamme ist. Sie meinte ich hab das mit der Selbstverletzung (wenn man das bei einem Baby so nenne kann) schon angesprochen und es wäre wichtig wenn ich das auch noch anspreche.
Hab schon überlegt ob sie zuwenig Zuwendung hat, aber das ist definitiv nicht so. Sie schläft zwar in ihrem eigenem Bett, verlangt das aber auch, weil sie die Nähe ihrer Schwester braucht. Tagsüber, v.a vormittags wenn die Große in der KiTa ist, bin ich uneingeschränkt für sie da und trage sie viel im Ergo Baby oder Tragetuch rum. Wir kuscheln und spielen viel.
Ich hab wirklich totale Angst, das mit meiner Kleinen irgendetwas schlimnes ist. :-(
Habt ihr von solchen Verhaltensauffälligkeiten schon mal gehört? Ach so unsere Maus ist neun Monate alt, die Große Maus ist 20 Monate alt....

LG S.

Beitrag von kati543 10.03.11 - 18:45 Uhr

Ja, ich habe schon von diesen "Verhaltensauffälligkeiten" gehört. Aber nicht im Rahmen von Verhaltensauffälligkeiten, sondern als Form der Epi.
Ich würde an deiner Stelle noch einmal zu einem Spezialisten gehen. Vielleicht auch eine Zweitmeinung einholen. Meines Erachtens sollte ein Kinderneurologe sich das mal anschauen oder ein Epizentrum.
Dass durch den Tumor die Anfälle weggegangen sind ist ja schön. Aber wurdet ihr denn nicht aufgeklärt, dass die Narbe, die im Gehirn zurückbleibt, wieder Anfälle auslösen kann? Es gibt nicht DIE Epi. Es gibt unzählige verschiedene Formen und die können sich auch im Laufe eines Lebens wandeln. Was du hier schreibst klingt für mich nach einer anderen Art der Epi. Schau mal hier nach: http://www.anfallskind.de/11.0.htm
Zumindest so, wie du dein Kind beschreibst, passt das wie die Faust aufs Auge :-(

Beitrag von sharlely 10.03.11 - 19:13 Uhr

Hallo,

danke für deine Antwort! Werd mir den Link gleich mal in Ruhe anschaun!
Ja klar doch wir wurden schon aufgeklärt, aber man hofft halt doch, das man zu dem geringen Prozentsatz oder zu der Ausnahme gehört, bei dem die Anfälle einfach weg sind. Mit Diagnose meinte ich halt, das niemand weiß woher genau die Anfälle kommen. Ihre EEG`s sind immer ganz gut. Zwar ein wenig unreif für ihr Alter aber nichts auffälliges. Den einzigen Anhaltspunkt den wir haben, ist das ihre linke Gehirnhälfte immer kleiner wird. Es fehlen Stücke und wir hatten schon zweimal wieder ne MRT Kontrolle und die Masse an Hirn wird geringer. Zwar wirklich nur gaaaaaaanz gering, kaum messbar aber dennoch greifbar. Dafür hat sie zuviel Liquor, der immer wieder auf die Hirnwände drückt und ihr Kopf dehnt sich links zunehmend aus. Sie hat seid einiger Zeit einen Shunt, damit man den Überschuss an Hirnwasser ablassen kann. Aber woher das ganze kommt weiß natürlich niemand. Das macht mich langsam fertig, einfach dazustehn und nichts tun zu können. Nicht mal Medikamentös kann sie eingestellt werden. Klar wir haben Notfall Medis, aber eben nichts für die dauerhafte Behandlung das sich was bessert. Wenn man eine klare Diagnose hätte bzw. klar wüsste woher das kommt, wüsste man event. was noch auf einen zukommt. Man wüsste wenigstens eine geeignete Therapie, man wüsste auf was wir uns geistig bei i hr einstellen müssen und wir würden nicht ständig in der Schwebe hängen.

LG S.

Beitrag von kati543 10.03.11 - 19:53 Uhr

Naja, wenn es eine Form der Epi wäre gibt es schon gute Chancen, dass es mit Medis besser wird. Nur wenige Menschen haben eine so schlimme Epi, die therapieresistent ist. Frag mal krokolady. Sie hat da mehr (negative) Erfahrungen sammeln können.

Beitrag von sharlely 10.03.11 - 20:18 Uhr

Ja sie hat mir auch schon mal geschrieben! Sie kennt sich da gut aus. :-) Vll. liest sie meinen Thread auch noch. Wir hatten eigendlich mal ein Medikament, Levetiracetam. Es soll wenige Nebenwirkungen haben, das gängiste Mittel bei Epis unbekannter Herkunft sein und man wollte sehen, ob das vll. schon ausreicht um die Anfälle verschwinden bzw. besser werden zu lassen. Tja, nach einer Woche Medikamentengabe hat die Kleine derart gekrampft, das ich dachte jetzt kommt mit Sicherheit jede Hilfe zu spät. :-(
Hatte schon den Verdacht das es daher kommt also von dem Levi, sie hat es am nächsten Tag im KH dann wieder bekommen und wieder das gleiche Problem. Also wurde es wieder abgesetzt. Für den Notfall haben wir Diazepam bekommen, für die rektale Anwendung. Muss ehrlich sagen, dabei tu ich mir echt schwer ihr das während eines Krampfes zu verabreichen. Und sie bekommtinen drei Stunden nach der Einnahme einen komischen Ausschlag. :-( Jetzt war noch Tabor im Gespräch und noch was anderes, von Lorazepam war auch die Rede,aber wir haben gesagt wir wollen erst mal den Termin im Epi Zentrum. Vll. verwechsel ich das auch bloß, aber Lorazepam, bekommt meine Tante. Die hat Panikstörungen und deswegen weiß ich nicht ob das Medikament so gut für meine Maus ist.....
Jetzt haben wir nächste Woche Montag einen Termin im Epi Zentrum.Gott sei dank, darauf warten wir jetzt schon ewig. Vll. haben die dort mehr Erfahrung.

Beitrag von kati543 10.03.11 - 21:58 Uhr

In welches Zentrum geht ihr denn? Ich war mal im Bethel (Bielefeld) und einmal in Kleinwachau (bei Dresden).
Medis für psychologische Probleme und Medis gegen Epi sind oft dieselben.
Und über Keppra kann krokolady auch einiges berichten. Das müsste sie kennen...aber eigentlich kennt sie fast alle - oder sogar alle - Medis gegen Epi und verschiedenen Kombinationen.

Beitrag von sharlely 11.03.11 - 10:04 Uhr

Nach München in die Uniklinik. Die wurde uns empfohlen und ist von uns aus, auch relativ schnell und gut zu erreichen. Dresden wäre dann doch zu weit weg von uns....;-)
Hmmm vll. schreib ich sie einfach mal an.....#kratz Langsam hab ich nämlich das Gefühl unsere Tochter muss als Versuchskanninchen herhalten.....

Beitrag von kati543 13.03.11 - 14:01 Uhr

Versuchskanninchen ist deine Tochter nicht. Nur jeder Mensch reagiert eben anders auf die Medis.

Beitrag von myimmortal1977 13.03.11 - 00:32 Uhr

Wurde das Gehirn nach der Tumorentfernung nochmal per MRT kontrolliert?

Ein gutartiger Hirntumor kann immer wieder nachwachsen, bzw. an anderer Stelle wieder auftreten. Und das blitzschnell.

Bei meinem Onkel ist er binnen 6 Monaten wieder gewachsen und fast 5 cm groß.

LG Janette

Beitrag von rienchen77 13.03.11 - 12:51 Uhr

wie ist denn die OP verlaufen, ohne Komplikationen? ist der Tumor komplett entfernt?