Pflegestufe bei Neurodermitis?! Habt ihr davon schon einmal gehört?

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von mausmadam 25.03.11 - 01:28 Uhr

Hallo zusammen,
unsere Zwillinge haben sehr schwere Neurodermitis, vor allem der Junge. Er hat eigentlich dauerhaft am ganzen Körper wunde, rote Stellen, die auch wohl stark jucken. Oft kratzt er sich, bis es richtig blutet. Schon 5 Schlafoveralls hat er kaputt gerissen, um sich zu kratzen!
Und das trotz Fenistiltropfen.
Die Pflege ist sehr aufwändig. Baden, creme, Fettverbände etc.
Ausserdem muss ich die Verbände selbst zahlen, ein Paket kostet knapp 20 €. Dann die dauernden Fahrten zum KiA und Krankenhaus.
Eine Freundin meinte, hier eine Pflegestufe zu beantragen.
Aber eine sozialmedizinische Nachsorge wurde zweimal abgelehnt.
http://1.bp.blogspot.com/_Lt4PkjcfA-M/TTCTUHzFOeI/AAAAAAAACnw/fT_u-sZO-eA/s1600/2011-01-12-marc1.JPG https://lh5.googleusercontent.com/-IhHWpe2OnVY/TXjJyrLqv8I/AAAAAAAACtw/inGzXIb8d-g/s1600/2011-03-03-marcschub1.JPG Habe grad keine Fotos von seinen schlimmen Phasen.
Aber habt ihr davon schon gehört? Ich glaube nicht, dass ich eine PS bekomme, denn es ist eben "nur" Neurodermitis.

Beitrag von ninna68 25.03.11 - 08:05 Uhr

Hallo,

die Grunderkrankung ist meines Wissens nicht super relevant, nur die Pflegetätigkeiten, die sich daraus ergeben. Da gibt es einen Katalog von Tätigkeiten, die zählen. Wichtig ist immer, der Aufwand an Pflege, der über die für ein gleichaltriges Kind hinausgehen.

Schau mal im Forum www.rehakids.de und dort unter Rechtliches. Der User MichaelK hat eine tolle Pflegefibel erstellt. Und du solltest dir zumindest für einen Mustertag mal genau notieren, wieviel du für welches Kind tust. Ich glaube, es ist schwierig mit den Tätigkeiten, die du aufschreibst eine pS zu bekommen. Bei kleineren Kindernbekommt mandie häufig nur, wenn sie sehr schwer behindert sind oder aufgrund nötiger Therapien.

LG Ninna

Beitrag von kitty2807 25.03.11 - 08:27 Uhr

hey, also meine tochter und ich leiden auch unter neurodermitis, aber ne pflegestufe gibt's da nicht. ich weiß, wieviel kraft und zeit das fordert, aber es ist ebend "nur" neurodermitis. andere kinder, die an z.b. diabetes leiden bekommen auch keine pflegestufe. die gäbe es erst bei schweren folgeerkrankungen bzw. behinderungen.

lg

Beitrag von ninna68 25.03.11 - 12:41 Uhr

Es kommt auf die Pflege an, die wegen einer Erkrankung aufgewendet wird und zwar, wenn die Erkrankung länger als 6 Monate(?) besteht.
Das müsste auch für Neurodermitis gelten, nur wird es wahrscheinlich schwer über die Grundpflegezeiten im vergleich zu einem gleichaltrigen Kind zu kommen.

LG

Beitrag von krokolady 25.03.11 - 14:02 Uhr

Also alle "medizinischen" Dinge werden nicht angerechnet......also Medikamente geben etc.

Angerechnet wird der Mehraufwand an Pflege.......also wenn z.B. ein 4jähriges Kind noch komplett gefüttert werden muss.....die Fahrzeiten zu Therapien.......Windeln wechseln bei älteren Kindern etc.

Wie das nun mit dem eincremen bei Neurodermitis ist kann ich dir nicht sagen.
Jedenfalls muss ein Mehraufwand bestehen an Pflege von mindestens 45 Minuten am Tag im Gegensatz zu gesunden Kindern.

Beitrag von kati543 25.03.11 - 16:29 Uhr

Haben denn deine Zwillis noch mehrmals wöchentlich Therapien? Ansonsten kannst du es in dem Alter vergessen. Mit 16 Monaten bekommt man nicht wegen (ausschließlich) Neurodermitis eine PS. Die bekommst du ohnehin nicht für Behandlungspflege, sondern für Grundpflege bzw. die hauswirt. Versorgung. Die Erkrankung ist bei einer PS eigentlich nebensächlich. Wichtiger sind die sich daraus ergebenden Nachteile bei der Grundpflege. Und im Alter von 16 Monaten kann man nach der meinung der Gutachter ohnehin gar nichts selber.

Aber hast du einen SBA für deine Kinder beantragt? Das solltest du bekommen. Und da kannst du auch wieder einen Teil des Geldes "reinholen".

Beitrag von charliepogo 25.03.11 - 21:45 Uhr

Hallo!

Mein Sohn hatte bis er 17 Monate war, auch schwere ND, aufgrund u. a. schwerer Lebensmittelallergien, wir hatten dann auch Pflegestufe beantragt.

Allerdings wurde die abgelehnt, da wir nicht über die angesetzten "normal"-Zeiten kamen. Extra-kochen, die entsprechend längeren Einkäufe usw. wurden gar nicht berücksichtig, da sie nich in die Pflegezeiten fielen.

Bei einer Freundin von mir wurde allerdings PS 1 bewilligt, es kommt sicher auch auf die MDK-Kraft an und wie es Deinen Kindern an dem Tag geht. Der Sohn meiner Freundin hatte einen ganz üblen Tag erwischt, J. wiederum hatte an dem Tag bzw. zum Zeitpunkt der Begutachtung kaum noch Ekzeme gehabt,.

Als bei uns die MDK-Begutachterin geschickt wurde (ca. ein halbes Jahr nach Antragstellung, da war J. 21 Monate alt) hatten sich die Allergien unseres Sohnes schon auf andere Organe als die Haut verlagert, er hatte keine Ekzeme mehr, auch wenn wir die Haut natürlich weiterhin intensiv gepflegt hatten ,um einem Rückfall vorzubeugen. Iinsofern war es o.k., dass abgelehnt wurde, auch wenn uns das Geld bei den Aufwendungen, die auf einen bei multiplen Allergien und ND zukommen, natürlich willkommen gewesen wäre...

Was J. aber hat, ist der SBA mit GdB 50 und dem Merkzeichen H, das bringt halt steuerliche Entlastung.

Wurde denn schon ein Allergietest gemacht, um den Auslösern auf die Spur zu kommen?

Liebe Grüße
Charliepogo

Beitrag von melli-4 26.03.11 - 20:04 Uhr

Hallo Charliepogo,
ich finden Deinen Beitrag sehr interessant. Nur weiß ich leider nicht was mit SBA gemeint ist?????
Mein Kleiner (seit heute 3 Jahre alt #huepf) leidet auch sehr stark an Neurodermitis, leider hilft bis jetzt eigentlich wirklich gar nichts,:-( sämtliches Testen auf Allergien ist bisher auch erfolglos. Wir sind ziemlich verzweifelt. Er hat es auch sehr stark im Gesicht, was auch sein Leben wirklich beeinträchtigt, da alle Leute ihn immer anstarren.#heul
Wir müssen den Kleinen 3x am Tag komplett cremen und einmal baden (Salzbäder) ich finde den Aufwand auch sehr viel aber denke Andere haben es sicherlich schwerer.
Danke und LG Melli#winke

Beitrag von ninna68 26.03.11 - 20:27 Uhr

SBA-SchwerBehindertenAusweis

Beitrag von kati543 26.03.11 - 21:23 Uhr

Hallo Melli,
mein Bruder hatte Neurodermitis in seiner Kindheit extremst. Er hat auch sehr darunter gelitten. Was ihm geholfen hat waren nicht die ganzen Bäder und Cremes, die er verschrieben bekommen hat, sondern möglichst den ganzen Tag ind er Sonne zu arbeiten. Seit er das macht, ist die Neurodermitis so gut wie weg.

Beitrag von nashivadespina 29.03.11 - 21:17 Uhr

Schwere Hauterkrankungen können eine schwerbehinderung darstellen.

http://www.schwerbehinderung-aktuell.de/include.php?path=content/articles.php&contentid=498

http://www.betanet.de/betanet/soziales_recht/Allergien---Behinderung-697.html

Je nach Schweregrad kannst du auch eine Pflegestufe erwirken.
Wir sind auch gerade dabei-aber es zieht sich sehr in die Länge und ist nicht grade einfach. Mein Kind hat auch Neurodermitis, verschiedene Formen der chronischen Urtikaria und Allergien.