extrem schlechte Lunge

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Forum: Frühchen

Obwohl die Überlebenschancen für früh geborene Kinder immer besser werden, müssen vor allem Eltern von extrem Frühgeborenen oft für die gesunde Entwicklung ihres Kindes kämpfen. Hier könnet ihr euch gegenseitig Rat und Unterstützung geben. Lest gern auch in unserem Magazin nach. 

Beitrag von mayaleonie 25.03.11 - 16:10 Uhr

Kommen grad aus dem Krankenhaus! Hatten heute morgen einen Anruf bekommen, dass die Kleine heute Nacht kollabiert ist, und wiederbelebt werden musste...ihre Lunge ist so schlecht, sie bekommt es nicht hin, selbstständig zu atmen!
Vor allem der obere rechte Teil der Lunge sieht nicht gut aus! Jetzt müssen wir bangen und hoffen und uns einfach gedulden sagt der Arzt!

Hatten eure Kleinen auch solche Probleme mit der Lunge?

Ich hab solche Angst um meine Kleine:-(

Beitrag von ratz-u-ruebe 25.03.11 - 16:19 Uhr

Oh je, Du Arme !! Zu Deiner Frage kann ich Dir leider nichts sagen, aber ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass Eure Kleine es schafft !!#liebdrueck

Vanessa

Beitrag von chris.1984 25.03.11 - 16:20 Uhr

Hallo...

das tut mir leid und ich hoffe, das es eurer Kleinen schnell besser geht.

das mit der extrem schlechten Lunge kennen wir, bei uns ist es leider nicht gut ausgegangen.
Aber es gibt hier durchaus Kinder, die auch mit starken Lungenproblemen zu kämpfen haben/hatten, und es aber stets Berg auf geht.

Wünsche euch alles Gute und wenn du weitere Fragen hast, dann frag ;-)

LG Chris

Beitrag von bioapfel 25.03.11 - 16:41 Uhr

Hallo Mayaleonie,

das Problem mit der Lunge hatten wir auch. Leider ist es bei uns nicht gut ausgegangen und Lena ist nach 12 Wochen gestorben. Sie ist bei 24 + 1 zur Welt gekommen. Ich hoffe mit Euch das es gut ausgeht. Wenn Du möchtest kannst Du Dich auch per PN bei mir melden.

LG
Bioapfel

Beitrag von bobinha 25.03.11 - 16:58 Uhr

Hi

Unser Sohn hat längere Zeit mit nur einem Lungenflügel geatmet. Also er wurde natürlich beatmet. Geplatzte Lungenblasen hatte er leider auch 2 oder 3mal. Das erste Mal gleich am Tag nach seiner Geburt.

Bei uns ist alles gut ausgegangen. Er ist inzwischen 2 Jahre alt und hatte keine schlimmeren Krankheiten. Jeden Winter ne Erkältung oder einen leichten Infekt.

Haltet durch. Glaubt an euer Kind.

Wünsch euch alles Gute.

Liebe Grüße Bobinha mit Mr. Ai-ai

Beitrag von schanina 25.03.11 - 17:37 Uhr

Ich will dir auch Mut machen!#liebdrueck Unser Leon (geb. 24+0) hatte anfangs auch einen sehr schlechten Start zwecks Lunge,.. ebenfalls kollabiert und schwere Lungenblutung. Die Ärzte gaben uns nicht viel Hoffnung und wenn dann mit Spätfolgen. Und nun? Wir sind ohne O2 entlassen worden und bisher ist er nur wenig Infektanfällig und ich bemerke bisher nichts von den genannten Spätfolgen seiner Lunge! Die Kleinen sind oftmals ganz ganz stark und haben einen unglaublichen Überlebenswillen!

Alles Gute für euch und die Kleine Maus!

Nina

Beitrag von svejuma 25.03.11 - 17:38 Uhr

Hallo,

unsere Daumen sind gedrückt!!!
Unser Kleiner hatte ähnliche Probleme. Bei ihm war ein Lungenflügel überbläht und der andere ziemlich dicht. Die Lungenflügel haben sich dabei immer abgewechselt. Leider konnte man nicht 2 Schläuchlein einführen um jedem Flügel gerecht zu werden, weil 2 Schläuche keinen Platz gehabt hätten.
Matti wurde auch hochfrequent beatmet. Da hatten sie sogar 2 verschiedene Maschinen je nach Situation.

Das einzige, was wirklich hilft ist, dass die Lunge wächst und Alveolen bildet...
Also wir wünschen Euch alles Liebe und Gute, viel Kraft und einen DICKEN SCHUTZENGEL!!!!

LG
Julia

Beitrag von minkabilly 25.03.11 - 18:03 Uhr

Lara , geb. 24+4 SSW ,hatte auch eine schlechte Lunge und mußte 8 1/2 Wochen voll beatmet werden, danach noch lange CPAP und sie kam mit Sauerstoff nach Hause...
sie wird in 2 Tagen schon 9 Monate und benötigt immernoch minimal Sauerstoff...es braucht halt viel Zeit und Geduld

ich drück euch fest die Daumen, das alles bei euch gut ausgeht #liebdrueck

Beitrag von susi-schmidt 25.03.11 - 18:59 Uhr

Hallo,
mein kleiner ist zwar kein extremfrüchen
ist seit 4 monaten aber auf der früchen its und durch die ganzen infektion
und seinen bauchwanddefekt,hat er ne schwere lungen krankheit,er ist nicht in der lage alleine zu atmen weil er sich dann erschöpft,
deswegen ist er auch wieder intubiert,,,die rede ist jetzt bei ihn nen trachestoma zu verlegen;(


ich drücke dir ganz fest die daumen,und wünsche dir ganz viel kraft
lg

Beitrag von julianstantchen 25.03.11 - 22:03 Uhr

Hallo,

auch meine beiden Jungen hatten beide unterentwickelte Lungen, wurden intubiert und künstlich beatmet (Hochfrequenz und "Normal").

Das einzige was bei uns geblieben ist, ist die Infektanfälligkeit. Es ist die letzten 15 Monate zwar um Welten besser geworden aber trotzdem muss ich irrsinnig aufpassen.

LG und Alles Gute dem kleinen Kämpfer und euch.

Beitrag von hsi 25.03.11 - 22:07 Uhr

Hallo,

oh je das ist echt heftig. Mensch da verstehe ich es das du dir total sorgen machst! Ich selber kenne das Problem nicht, Tim ist ja schon länger nicht mehr intubiert und auch nicht mehr am CPAP. Ist deine Maus noch intubiert?? Ich drück dir echt alle Daumen!

Lg,
Hsiuying + May-Ling 4 J. & Nick 3 J. mit Tim 3 W.

Beitrag von nadineriemer 25.03.11 - 23:07 Uhr

Hey,
mein Sohn Marvin ist ein extrem Früchen mit einem schweren Herzfehler gewesen.er hatte große Probleme mit der Lunge,was durch den Herzfehler noch alles schlimmer gemacht hatte.Er hat es geschafft und heute er ist 9 Jahre alt,hat er ein kleine Lungenvolumen.Er kommt gut damit zurecht,weil er einfach gelernt hat damit um zu gehen.Das erste Jahr war Marvin aber nur im Kkh und danach kam er mit Sauerstoff nach Hause.


Nadine

Beitrag von yumah 29.03.11 - 21:35 Uhr

Hallo,
ich hoffe die Situation hat sich bei Deiner Mausi wieder etwas entspannt. Die kleinere meiner Mäuse hatte ein ähnliches Gewicht ( 680 gr. ) und hatte zum Glück die etwas bessere Lunge ( ANS Typ III ) bei der Zwillingsschwester die immerhin knapp 1400 gr. wog hingegen hatten wir ganz große Probleme mit der Lunge ( ANS Typ IV) und sie wurde in den ersten Wochen via Hochfrequenzoszillationsbeatmung beatmet. Zudem gab es immer wieder Surfacantgaben und die Ärzte sahen die Situation auch sehr kritisch. Da bei Jara der Bauch offen war waren noch einige schwere OP`s von nöten was uns bei der schlechten Atmung wahnsinnig Sorgen gemacht hat. Auch ein offener Ductus hat ihr große Probleme bereitet und musste operiert werden. Irgendwann kam aber die große Wende und sie hat nach zig erfolglosen Extubationen auf einmal die Kurve bekommen. Sie konnte wegen dem Bauchproblem leider keinen CPAP bekommen und so musste anfangs ein relativer hoher Co2 Gehalt toleriert werden und sie hatte ordentlich Sauerstoff im Inkubator, aber es wurde von Tag zu Tag besser.
Jara hat heute garkeine Probleme mehr mit der Lunge und ging auch ohne Sauerstoff nach Hause. Sie ist weder anfälliger für Atemwegsinfekte noch leidet sie unter chronischen Beschwerden oder muss regelmäßig inhalieren. Wir haben die ersten zwei Winter sehr gut aufgepasst das sie sich nichts holt um die angeschlagenen Lunge nicht zu schädigen und sie bekamm Synargis bzw. Singulair zum Schutz.
Also...es kann sich durchaus auch alles zum guten wenden...
ich drücke euch ganz feste die Daumen
Liebe Grüße
Yumah

Beitrag von mayaleonie 31.03.11 - 01:18 Uhr

Hallo!
Ich wollte doch mal kurz berichten, wie es weiter gegangen ist!
Am Samstag kamen wir in die Klinik und der Arzt sagte uns, dass sie so stabil war von der Atmung her, dass man den Versuch gewagt hätte sie zu extubieren! Hat letzendlich nur für 2 Stunden geklappt aber nach dem Horror den Tag davor ein Erfolg!
Die letzten Tage war sie auch relativ stabil...sie bekommt seit 3 Tagen eine Cortisontherapie für die Lunge und soll morgen bzw heute früh extubiert werden....die Ärzte hoffen, dass es nun klappt!
Ansonsten hatte sie noch eine Infektion die aber rückläufig ist! Und sie hat etwas zugenommen, wiegt jetzt 740gramm!
Es ist erstaunlich wie schnell sich bei so unreifen Kindern die Situation von kritisch auf stabil und umgekehrt wenden kann, oder?

Welche Probleme hatten eure Kinder noch so??
Hat man auch einen Zeitpunkt genannt wann die kritische Phase vorbei ist und man sich keine Sorgen mehr machen muss, dass das Kleine es nicht schafft???


LG

Pia mit Maya, die Freitag schon 3 Wochen alt ist#verliebt

Beitrag von tomlukas 31.03.11 - 20:10 Uhr

Hi,
ich wünsch dir erstmal alles Gute für deine kleine Maus und ein dickes Paket Kraft für dich.
Bei Tom (32SSW)war es so das seine Lunge 2 mal kollabiert ist er über Wochen beatmet wurde und einige Zeit an der Hochfreqenzbeatmung hing:erst über Babylog dann über Sensor Medics.
.Da sich seine Lage nicht stabilisierte hat er zusätzlich 3 Wochen inhalatives NO (Stickstoff)über die Beatmung erhalten .das brachte auch vorerst eine Besserung allerdings dekompensierte sein Herz wenig später und die "kritische Phase" ging über Monate.Nun 4 Jahre später sind die Folgen der Intensivbehandlung leider deutlich sichtbar aber er hat es überlebt und wir sind froh und dankbar ihn bei uns zu haben!!
Also nochmal alles Gute für euch und das deine kleine schnell wieder gesund wird!!!
Liebe Grüße Steffi

Beitrag von usajulie 03.04.11 - 12:06 Uhr

Huhu.
Ich weiss ja nicht wie alt diene Maus ist und wann sie geboren wurde.
Aber mein Cenley (25+1 und 850g) hatte eine sehr sehr schlechte Lung und wurde auch weil sie ihm nicht mehr helfen konnten nach ein paar Tagen in eine ECMO, also Lungenspezial Klinik gebracht.

Er war sehr krank und die Prognosen waren sehr schlecht, sie haben sehr viele verschiedene Methoden versucht und immer nur gesagt nur die Zeit kann helfen, wir koennen nur versuchen rauszuzoegern bis seine Lunge groesser wird.

Er war 4 Monate dort auf der Intensiv und hat bis kurz vor Schluss schlimmer abfaelle gehabt. Er kam mit Monitor und Sauerstoff Heim. Und uns wurde gesagt dass er den Sauerstoff vielleicht sogar noch bis zum Kindergartenalter brauchen wird bei seiner Lunge.

Paaaahhhh nix da. 5 Monate spaeter war er weg und das obwohl er sich 2 Monate zuvor auchnoch den RSV eingefangen hat und wieder auf der Intensiv mit beatmung gelandet ist.

Er ist bis jetzt zwar oft krank gewesen und war schon oefters im KH wegen schwerer Bronchitis. Aber naja damit koennen wir leben.
Sonst ist er ein wunderbares und gesundes Kind, wir werden oft drauf angesprochen weil er so Lebensfroh und lustig ist, der Clown, sehr zufrieden und erhellt jeden Raum den er betritt.

Obwohl ihm immerwieder Steine in den Weg gelegt wurden und uns genau das Gegenteil vorausgesagt wurde.

Also ich wuensche euch alles, alles Liebe und dass es bei euch auch so toll ausgeht.

Geduld ist das Zauberwort, und das ist verflixt schwer, ich weiss. Aber jeder Tag bedeutet die Lunge wird ein Tag reifer.Und das ist das einzige was wirklich helfen kann.

Liebste Gruesschen
Julie