Heute FD, Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte wurde festgestellt. Betroffene??

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Forum: Schwangerschaft

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Beitrag von volkfrau 26.03.11 - 17:01 Uhr

Hallo ihr Lieben,
ich komme aus dem "Ungeplant schwanger-Forum" zu euch.
http://www.urbia.de/forum/index.html?area=complete&bid=30&tid=3061449

Meine Sorge war nicht unberechtigt.
Bei meinem Sohn wurde heute morgen eine Lippenn-Kiefer-Gaumen-Spalte festgestellt und ich bin fix und fertig. Ich war dann gleich in Leipzig und wurde zur Feindiagnostik und zum 3D Ultraschall noch dazwischengeschoben.

Ich bin jetzt etwa in der 22.SSW und die Spalte ist 7,5 mm groß und einseitig rechts.

Ich würde trotzdem gern wissen wie es euch dabei ging. Wie habt ihr die Diagnose aufgenommen?
An die Mamas: Wie geht es nach der Geburt weiter?
Wie können die Kinder trinken? was für arztbesuche stehn dann an? Wieviele Operationen muss der Zwerg mitmachen und wann ist die erste OP?

Auf alle Fälle soll ich noch so schnell wie mgl. zur Fruchtwasseruntersuchung. Dann in 4Wochen nochmal zum US nach Leipzig und dann ein Gespräch mit einem Professor in der UNIklinik Leipzig.

Ich sitzte hier und heule schon den ganzen Tag. Hoffe das ich mich hier bei euch etwas austauschen und evt. auch beruhigen kann

Danke schön schonmal für eure Antworten, wenn ihr wollt gern auch über VK.

LG Rita

Beitrag von motmot1410 26.03.11 - 17:08 Uhr

Das tut mir leid! Ich kann mir vorstellen, dass die Diagnose ein Schock für Dich ist. :-(

Vielleicht probierst Du es mal in dem Forum "Leben mit Handicaps". Ich kann mir vorstellen, dass Du da eher Gesprächspartner findest.

Alles Gute für euch! #herzlich

Beitrag von zetajones 26.03.11 - 17:08 Uhr

Fühl Dich erstmal umärmelt ... ganz feste.

Ich bin selbst nicht betroffen, aber ich bin Hebamme und hatte schon einige Babys mit einer Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte.

Mach Dir keine Sorgen, eine LKGSpalte ist heute nichts schlimmes mehr, kann gut operiert werden und man sieht am Ende nichts mehr davon.

Beruhige Dich, Dein Kind wird ein ganz normaler wunderbarer kleiner Mensch werden.

Liebe Grüsse
Zeta Hebamme

Beitrag von schorti 26.03.11 - 17:08 Uhr

Ich bin selber zwar nicht betroffen, aber kenne Mütter bzw Kinder damit.
Wir haben letztes Jahr eine Familie kennengelernt wo der Vater das hatte (sah man aber überhaupt nicht mehr) und das Baby das auch bekam. Beide Seiten waren betroffen, das Baby ist trotzallem gestillt worden und konnte normal trinken. Die mussten mit der ersten OP warten weiß nicht mehr genau wie lange. Ich meine irgendwie mit nem halben Jahr oder so.

Und im Kiga wo ich arbeite ist auch ein Kind und lebt damit auch Problemlos.

LG Schorti

Beitrag von manana85 26.03.11 - 17:21 Uhr

Huhu, meine Schwägerin hat auch eine, es kann sehr gut operiert werden meist & es kommt auf die Ausprägung an!
ABER: Wie kontnen dei Ärtze sehen, dass es eine LIPPEN-KIEFER-GAUMEN-Spalte ist? Es geht mir primär um das GAUMEN, das können die meist nicht sehen! Der Gaumen fängt ja erst IM Mund an!
Ich bin Kidnerkrankenschwester & wir haben öffters mal Kinder mit LKG-Spalte, manche haben kaum Probleme mitd em Trinken, manche mehr, falls du nicht stillen willst, gibt es spezielle Sauger! Oft bekommen Bbays auch Gaumenplatten, wenn der Gaumen mit betroffen ist, operiert wird oft erst später, aber wie gesagt, kommt auf die Ausprägung an!
LG

Beitrag von tusari85 26.03.11 - 17:47 Uhr

Das tut mir sehr leid für dich :( Aber denke doch mal positiv es ist doch gut das es nichts schlimmeres ist oder ?? Es kann ja operiert werden. Klar verstehe ich den schock mir würde es auch so gehen. Warum musst du aber eine Fruchtwasseruntersuchung jetzt machen??? Das verstehe ich nicht so ganz.

lg

#liebdrueck

Beitrag von volkfrau 26.03.11 - 17:53 Uhr

Danke für deine Antwort.

Die FWU soll gemacht werden, weil das Risiko für eine Trisomie 21 bei 1:29 steht.

Beitrag von motmot1410 26.03.11 - 18:00 Uhr

Und hätte die Diagnose für Dich eine Konsequenz?
Ich frage das, weil ich oft das Gefühl habe, dass Frauen zur FWU gedrängt werden, ohne dass sie notwednig wäre.
Laß Dir mit der Entscheidung Zeit und überleg Dir erst, ob es für Dich überhaupt relevant ist.
Selbst wenn Dein Kind das Downsyndrom hat, bringt die Gewissheit für die Schwangerschaft keinen Mehrwert. Frag Dich, ob Du wirklich diese Gewissheit brauchst und was Du mit ihr machen würdest.
Wenn Du mit der Ungewissheit leben könntest und das Kind eh bekommen möchtest, dann brauchst Du Dein Kind auch nicht gefährden.
Aber laß Dich nicht von irgendwem zu einer invasiven Untersuchung drängen.

Beitrag von tusari85 26.03.11 - 18:00 Uhr

kommt das durch die offene spalte, das dieses Risiko besteht ??

lg

Beitrag von volkfrau 26.03.11 - 18:12 Uhr

Mir wurde erklärt, daß die Fehlbildung oft von dem Genfehler kommen kann.
Aber natürlich muss das nicht sein.
Ich bin echt fix und alle vor Sorge das der Kleine noch etwas haben könnte.

Beitrag von tusari85 26.03.11 - 18:16 Uhr

Ich weiss das es wohl leichter gesagt als getang ist, aber mach dich doch bitte nicht so verrückt. Ich denke das es nicht schlimmeres haben wird.
Werde für euch beten #liebdrueck

Ich hoffe für euch das alles gut geht :)

lg
tusari

Beitrag von ohiticawin 28.03.11 - 08:20 Uhr

Wenn du dein Baby nicht noch spätabtreiben möchtest, solltest du auf FWU verzichten. Das Risiko einer Fehlgeburt liegt bei 1:100. Und wenn das passiert verlierst du zu 96% ein Baby ohne Trisomie!

Gestern hörte ich den wunderschönen Satz eines Elternpaares mit einem dreijährigen DS-Jungen:"Down Syndrom ist keine Krankheit, sondern eine Chance auf ein Leben voller Liebe". Eine Hochschulabsolventin mit Down Syndrom war auch dabei!

Trotzdem drücke ich dir die Daumen, dass dein Kind nicht betroffen ist, denn es bringt auch einige Schwierigkeiten mit sich!

Alles Gute!

Beitrag von hebigabi 26.03.11 - 18:33 Uhr

Ich hatte auch schon mehrere Kinder mnit z.T sehr ausgeprägten LKG- Spalten in der Nachsorge und bin immer wieder erstaunt, wie toll die das heute so hinbekommen.

Aktuell habe ich auch eine Frau in meinem Kurs sitzen welche ein LKG Baby bekommen wird.

http://www.lkgs.net/forum.php - ich denke, dass ist für dich der optimale Ort um Fragen loszuwerden und nach den anstehenden Behandlungen zu fragen.

LG

Gabi