Gibt es hier auch Baby´s die einen Blutschwamm haben ??

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Beitrag von zicke08 01.04.11 - 10:45 Uhr

Hallo Leute,

Ich dachte ich frag hier mal nach und zwar die frage steht ja oben schon .

Wollte mal wissen wie sich es bei euch schon ist und wie alt eure sind ob er größer geworden ist oder schon kleiner geworden ist....

Also Leon hat einen der wurde immer Größer er ist am 11.10.2010 geboren und bis zum 15.01.2011 ist er recht schnell sehr groß geworden wir sind dann zum Hautarzt und der hat uns dann zu fach arzt geschickt und er hat sich das angeschaut und meinte so groß hätte er es noch nie gesehen er meinte wir mussten dableiben er wurde auf ein medikament ein gestellt was normalerweise für herzkranke ist so wurde mir das erklärt es hat auch schon geholfen es ist kleiner geworden....

nun tut sich nichts mehr er hat ja auch an größe und gewicht zu genommen und am 12.04. müssen wir wieder ins KH um zu sehen was der arzt sagt ich hoffe er sagt er brauch es nicht mehr nehmen und der rest geht in den jahren weg na gut wenn er es doch noch nehmen muss gut dann bekommt er ja ne hörere dosis ...bin voll aufgeregt.....#zitter

Lg mit leon fast 6 moante....

Beitrag von mi0403 01.04.11 - 10:51 Uhr

Hallo,

Du hast sicher Propranolol bekommen? Das wird bei Bluthochdruck eingesetzt und ist bisher für die Blutschwämmchen-Therapie noch in der Studie.

Wir hatten das gleiche Problem. Wir fingen damit an als unser Kleiner 8 Wochen alt war. (Jetzt ist er 14 Monate) Leider haben die Ärzte nicht regelmäßig gewogen, sodaß die Dosis für das ständig zulegende Gewicht zu niedrig war. Auf unseren Hinweis, ob man nicht regelmäßig wiegen und neu einstellen müsste, wurde nur gesagt, das passt sich an.

Ja, toll. Das Ende vom Lied war, dass die Blutzufuhr unter der Haut wieder zugenommen hatte und wir wieder am Anfang standen.

Nach Erhöhung der Dosis von 3,5 auf 5 mg tut sich endlich wieder was.

Am Anfang war das Schwämmchen bis 1 cm unter der Haut. Auf der Haut seh ich leider keinen Unterschied. Wir müssen am 24. Mai wieder zur Kontrolle.

Wenn Du noch Fragen hast, meld Dich einfach.

Liebe Grüße

MI

Beitrag von zicke08 01.04.11 - 11:00 Uhr

Ja genau...er bekommt schon 5 mg von anfang an er ist nun 73 cm groß und wiegt wohl fast 9kg so haben wir ihn gewogen.

Er wird bei jeder untersuchung gewogen und gemessen und die letzte male war es ok aber bei der der letzten untersuchung hat er noch um die 7 kg bewegt oder sogar weniger..

Wir bekommen ja das medikament aus Großbritannien weil es da als saft gibt und das ist besser und einfacher zu geben...

mal sehen am 12.04. wird ja auch wieder alles untersucht EKG Ultraschal und alles mal sehen ...was raus kommt ....

LG

Beitrag von mi0403 01.04.11 - 11:16 Uhr

Aus GB? Ich hab es als Kapseln, aber die Eingabe ist kein Problem, Kapselinhalt in ein Schnapsglas 1 ml Wasser drauf, umrühren, in Spritze aufziehen, ab in die Gusche. 120 Stück kosten bei unserer Apotheke, welche die selbst herstellen, ca. 60 Euro (zahlt aber die KK).

Ich war so sauer auf einen Kinderarzt, weil er das BS 2x vereist hatte und unser Kleiner war grad mal 4 Wochen. Musste 2x täglich Pflaster und Salbe draufgeben und nix hat geholfen. Er tat mir so leid.

Naja, bin gespannt, was im Mai jetzt rauskommt. Bin es langsam leid, alle 6 Stunden das Zeug zu geben, zumal er Nachts durchschläft und man es auf nüchternen Magen nicht geben darf.

Liebe Grüße

MI

Beitrag von zicke08 01.04.11 - 11:29 Uhr

Also ich habe mit meinen arzt so das so besprochen da er ja auch durchschlaft das die nacht verlängert werden darf und er es dann spätestens um halb 8 und dann 13:30 und dann wieder um spätestens um 20 uhr das letzte mal das bekommt...ja aus GB...hat uns die ärztin aus dem KH gesagt und ich habe ja auch ein Gutachten das es bezahlt wird von der KK die kannten es nicht das es dafür eingesetzt wird aber nun wissen die das....

Ich gebe es immer zusammen morgens in einer kleinen flasche mit etwas milch und es ist supi und mittags dann mit tee und abends auch mit milch klappt super...

Beitrag von nadine1013 01.04.11 - 11:12 Uhr

Hallo,

meine Tochter hat einen im Nacken. Allerdings musste da nie etwas gemacht werden. Größer geworden ist er nie. Jetzt ist sie 20 Monate und es ist nur noch ganz wenig von zu sehen.

Warte ab - bei den meisten Kindern fangen die an zu verschwinden, wenn sie 1 Jahr alt sind.

LG, Nadine mit Helena (20 Monate) + Raffael (5 Wochen)

Beitrag von zicke08 01.04.11 - 11:17 Uhr

hmm er wurde ja recht schnell sehr groß ....der arzt meinte bei der letzten untersuchung das der da nicht von alleine weg gegangen wäre.....

Also er hat ihn auf der linken seite auf den rippen.... der war so groß wie ein handteller und ne richtige beule....

Beitrag von nadine1013 01.04.11 - 11:22 Uhr

Okay, das ist was anderes - Helenas war nur ganz klein, vielleicht einen cm und nicht sehr dick. Die Kinderärztin hat von Anfang an gesagt, dass das von allein weg geht und tut es ja jetzt auch.

Beitrag von nessa79 01.04.11 - 11:24 Uhr

Meine Tochter hatte einen ganz großen am Ohr, der wuchs sehr schnell, und war sehr dick. Das fing an als sie zwei Wochen alt war. Anfangs wollte unser Kinderarzt nichts machen, er meinte die verschwinden innerhalb des ersten Jahres wieder, aber der wuchs immer weiter und weiter, auch in Richtung Gesicht. So wurden wir in eine Kinderklinik überwiesen als sie 4 Monate alt war, wo sie zwei Wochen später gelasert wurde. Danach bildete der Blutschwamm sich wieder zurück. Heute ist sie zwei Jahr alt und man sieht davon nur noch ganz zart etwas, wenn man ganz genau sucht. Einen zweiten kleinen hatte sie noch auf dem Kopf, aber der bildete sich tatsächlich von allein zurück, da wollten die in der Kinderklinik auch nichts machen. Den sieht man heute auch nicht mehr.
LG
Nessa

Beitrag von almi2002 01.04.11 - 11:29 Uhr

hallo,
mein Kleiner ist jetzt am 26.03. ein Jahr geworden. Er hat ein Schwämmchen am Rücken am Schulterblatt. Es ist ca. 1cm und ist in den ersten Wochen immer dunkler und wulstiger geworden.
Mein KiA meint das es nicht so schlimm ist und das es sich von alleine zurückbildet. Und so ist es auch, es verblasst und die Haut wird wieder glatt.

Wo hat es dein Kind denn ?

Ich hätte ehrlich bedenken meinem Sohn Medis zu geben, wenn es auch so weg geht ?!

Für mich war es auch etwas ganz neues und hat mich auch erschreckt #zitter

Liebe Grüße

almi2002

Beitrag von zicke08 01.04.11 - 11:39 Uhr

leider ist er noch größer geworden und von alleine ging er nicht mehr weg ja aber das medikament hilft ich hatte erst bedenken aber es hilft ja ...

er hat ihn an der linken seite auf den rippen ....

Beitrag von mamalie 01.04.11 - 11:31 Uhr

meine tochter, 6mon. hat 3 stück davon

eins davon geht über den ganzen unterarm
aber gemacht wurde bis jetzt nichts. es hieß immer wird sich sicher verwachsen (größer is es nie geworden) und ganz langsam fängt es an und wird an 1 stelle heller die anderen auch...

alo hoffe ich das die docs recht behalten denn 1 kleines davon is auf der stirn!

lg

Beitrag von maerzschnecke 01.04.11 - 12:53 Uhr

Emilia hat eins unter der linken Brust. Es war anfangs recht klein und sah fast aus, als wäre sie nur wundgescheuert. Es ist inzwischen gewachsen und richtig wulstig an der Hautoberfläche. Sie ist jetzt gute 9 Wochen alt.

Auch unser Kinderarzt sagt, man muss gar nichts machen - es geht irgendwann von alleine weg. Da es für Außenstehende nicht sichtbar ist (weil sie ja angezogen ist), belasse ich es jetzt auch erstmal dabei und warte ab. Sollte es doch wider Erwartens nicht weggehen, kann man es später immer noch lasern lassen.

Beitrag von zicke08 01.04.11 - 12:58 Uhr

Also lasern würde ich nicht da hat mir auch der facharzt von abgeraten und mit diesen medikament klappt es super bei uns war es ja richtig groß und der kinder arzt hat auch immer gesagt jaa ist so weit ok bis ich mal gesagt habe so gebe sie mir ne überweisung für ein hautarzt und der meinte wie ihr kinderarzt hat immer gesagt gehabt es sei soweit ok ( ich ja klar meinte er das) der haut arzt meinte da muss was gemacht werden hat mich gleich einen termin beim facharzt besorgt und ich bin froh wenn ich mir vorstelle was wäre wenn ich nicht zum hautarzt gegangen wäre....

Beitrag von emely010207 01.04.11 - 14:02 Uhr

Hallo,

unsere Tochter hat auch ein großflächiges Blutschwämmchen gesamte
re Gesichtshälfte,wir sind seit einem halben Jahr in Propanololtherapie und sehen immer mal wieder kleine Fortschritte.Wichtig ist eine regelmäßige
Kontrolle des Gewichts und evtl Dosis anpassung.Und solange wie noch eine
starke Durchblutung im Gewebe ist,(mit Ultraschall zu erkennen) sollte man die Therapie fortsetzen,da sonst wieder ein Zuwachs auftreten könnte.
Wenn du ncoh Fragen hast kannst du gerne mailen.

LG Jessy