Jo-Ann muss jetzt tägl. inhalieren!!

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Forum: Frühchen

Obwohl die Überlebenschancen für früh geborene Kinder immer besser werden, müssen vor allem Eltern von extrem Frühgeborenen oft für die gesunde Entwicklung ihres Kindes kämpfen. Hier könnet ihr euch gegenseitig Rat und Unterstützung geben. Lest gern auch in unserem Magazin nach. 

Beitrag von hexebu81 06.04.11 - 12:59 Uhr

Hallo ihr lieben...
hatte die letzten tage mega rennerei!! da die kleine ja ende januar im kh war wegen lungenentzündung...da wurde sie geröngt und es waren ablagerungen auf der lunge..die wussten jedoch nicht sicher ob es alte oder neue sind..somit sollten wir zur röntgenkontrolle...ich hab dann nen termin in der uni gemacht wo sie geboren wurde..hab das bild auf cd bekommen und bin am donnerstag zur uni...die sich schon tierisch aufgeregt weil das bild auf cd sei...und es wurde mir gesagt das sie inhalieren soll täglich mit kochsalzlösung..da bis jetzt ja noch kein kinderarzt auf meine bedenken eingegangen ist hab ich ihn nen kurzbrief schreiben lassen...bin dann heim..da der doc sich in der uni ja so geärgert hat wurde sie da nicht kontrolliert mit röngten..dafür sollte ich wieder ins kh nach merzig wo sie lag..die jedoch haben keine kinderambulanz...oh ihr könnt euch denken das es lustig wurde...dienstag war ich wieder in der uni..hab ein rezept bekommen für nen pari boy...dacht super jetzt funktioniert ja alles..nichts da wäre ja zu einfach..apotheke wollte net..von wegen garantie und gewährleistung...soll ins sanitätshaus..und da bekam ich zu hören machen wir net kk zahlen das net mehr..dabei hab ich mind. schon 20 mit der kk telefoniert und die sagten sie zahlen..aber das hat keinen interessiert!!! war hier kurz vorm platzen..nach endlosen telefonaten hab ich dann ein sanitätshaus gefunden..da bin ich dann hin...da kam dann der nächste brüller..ich leg das rezept auf den tisch (ich hatte die kleine dabei!!) und sagte ich brauch den inhalator für meine kleine hier!! er schaut und fing dann auch wieder an von wegen bezahlung der kk usw..ich darauf hin mit ihm diskutiert und gesagt ich brauch das ding am besten gestern!!!und fragt dann ganz trocken bis wann brauchen sie den denn wann kommt die kleine denn heim?? ich schau ihn an schüttel nur den kopf...und sag die kleine steht neben mir!! also ich glaub gestern war der tag der deppen!!!
bin mal gespannt wie schnell es geht..hab jetzt ein leihgerät vom arzt..aber eins für erwachsene..jetzt ist sie auch mal wieder krank muss zusätzlich mit medis inhalieren...und das mit ner maske die net wirklich passt...naja welche freude...

der doc in der uni hat mir dann mal gesagt wie lang anny beatmet wurde.. 3 std. intubiert...5 tage cpap und 55 tage sauerstoffbrille...und sie wird wohl jeden infekt mitnehmen..weil ihre lunge net richtig ausgereift sei..wenn wir glück haben mobilisiert die lunge alles versteckten zellen bis sie 5 oder 6 jahre alt ist und alles ist gut..oder es kann uns gut passieren das sie schlimmes asthma bekommt!!! und das inhalieren soll da mit helfen das es besser wird...

also ich bin echt froh wenn ich das richtige daheim hab..

zusätzlich sollen wir noch zur krankengymn. zur atemgymn...und wo sie gezeigt bekommt nachher mit dem mundstück zu atmen...

lg und sorry fürs jammern ;-)
denise mit Jo-Ann

Beitrag von svejuma 06.04.11 - 13:16 Uhr

Huhu,

oh je erst mal Gute Besserung der kleinen Maus...
Das ist ja eine Knallergeschichte....
Wir haben unseren Pariboy beim ersten Antrittsbesuch beim KiA verschrieben bekommen, für alle Fälle (ich weiss, dass ist nicht üblich, aber wir haben Glück gehabt und einen sehr verständisvollen Kia). Und meine Apotheke hat mir den ohne "Zickereien" mitgegeben.
Bisher hatten wir Glück und mussten ihn noch nicht mal benutzen...

Ich will Dir aber ein bisschen Mut zusprechen. Matti war 3 Wochen intubiert und hatte 3 Wochen CPAP und dann nochmal 6 Wochen o2-Brille (wegen einer drohenden Augen-OP, durfte er nicht unter 96 % SPO2 fallen, deshalb so lange).
Er hatte viele Probleme mit der Lunge, einen überblähten Lungenflügel und einen dichten Lungenflügel, gleichzeitig. Er wurde auch hochfrequent beatmet.
Zu uns hiess es: " Das erste Jahr werdet ihr viel in Kh sein, er wird jeden Atemwegsinfekt bekommen und wahrscheinlich auch O2 brauchen!"
Aber Matti ist jetzt über 1 Jahr zu Hause und er hatte einmal Schnupfen, sonst nix! Die Lunge hört sich wohl immer gut an, lt Ärzten.
Also.. es muss nicht immer so schlimm kommen!

Ich wünsche Euch schnelle Genesung und dann schlagt ihr allen ein Schnippchen!

LG
Julia und Matti

Beitrag von hexebu81 06.04.11 - 14:05 Uhr

Hey
Anny hatte auch überwiegend wegen den augen die sauerstoffbrille...und im ersten jahr zu hause war sie auch nur ein oder 2mal krank..aber danach ging es los..aber irgendwie hat keiner den sinn verstanden mir einen pariboy zu verschreiben...nein dafür muss sie zuerst mit lungenentzündung ins kh und da wieder sauerstoff bekommen damit dann mal jemand reagiert!!! wenn ich net von mir aus nach hom in die uni wäre hätte ich wohl immernoch keinen!!

find das ja so unmöglich mit der rennerei..vor allem hab ich oben ja noch net alles geschrieben was war..sonst hätte ich hier urbia gesprengt ;-)) das war nur ne kurzfassung ;-)

na mal sehn wann wir den pariboy bekommen und wie es dann weiter geht

lg denise

Beitrag von belala 06.04.11 - 13:33 Uhr

Hall denise,

mein Kindchen (24+3SSW) hat eine BPD und damals nach Entlassung bald die erste obstruktive Bronchitis bekommen.
Der Pariboy wurde sehr schnell durch einen Aerochamber (oder Spacer) abgelöst.
Im Grunde inhaliert (Medikamente) mein Kind täglich seit der Entlassung vor 4 Jahren.

Mir ist nicht klar, warum Jo-Ann Nacl 0,9% inhalieren soll?
Nacl 0,9% ist eben "nur" isotonische Kochsalzlösung und bringt m.E. nichts.

Nichtsdestotrotz war die Rennerei und den Ärger den du hattest ziemlich nervenaufreibend.

Hattest du nicht schon mal eine ähnliche Situation in der man dich von A bis Z schickte und dir ständig Steine in den Weg gelegt wurden?

LG,belala

Beitrag von hexebu81 06.04.11 - 14:11 Uhr

Hallo
ich glaub hier ticken die irgendwie anders ;-))
momentan muss anny 4 tropfen salbutamol und 10 tropfen atrovent in 1ml kochsalzlösung 3 mal täglich inhalieren...wenn es besser wird soll ich auf 2 mal tägl. reduziern dann 1 mal täglich und dann nur kochsalzlösung..warum nur kochsalzlösung kann ich dir auch net sagen...was muss deine inhalieren?

am anfang soll sie mit der maske inhalieren..und danach wenn ich dann mal unseren pariboy hab und krankengymn. bekomm für atemtechnik soll mit ihr geübt werden mit dem mundstück....

oh irgendwie funktioniert bei uns ja nie was auf einfachem wege..anscheinend wäre das zu langweilig ;-))
mal sehn wie lang es dauert bis wir unseren haben... im juni muss ich noch mal mit ihr in die uni..zur letzten frühchenkontrolle und wegen dem herz...und dann wird noch mal wegen der lunge geschaut...


lg denise

Beitrag von belala 06.04.11 - 14:23 Uhr

Achso, Salbutamol und Atrovent hattest du verschwiegen oder ich überlesen.
Ja, so haben wir auch mal begonnen.
Aber an dieser Stelle sei nochmals erwähnt, dass meine Püppi mit einer BPD entlassen wurde und somit schon eine geschädigte Lunge hat(te).

Jetzt muß sie nur noch ein KombiCortisonpräparat inhalieren und inzwischen nur noch 1xtägl.
Gelegentlich geben wir zusätzlich Salbutamol und /oder Atrovent.

LG,belala

Beitrag von hexebu81 06.04.11 - 14:51 Uhr

nein ich hatte es nicht hin geschrieben...hab ich vergessen ;-)

du sollst es nicht für möglich halten meine wurde auch mit BPD entlassen...aber irgendwie hat das keinen interessiert...irgendwie weiß ich selbst grad net wo mir der kopf steht..vor allem weil ich erst jetzt mal was erreiche....bzw...es versuche...

der doc in hom hat mir mal die entlassungs und verlegungsberichte kopiert..
laut dem entlassungsbericht hat sie einen mäßigen BPD...und im verlauf der weiteren frühchenkontrollen wird BPD immer wieder erwähnt..aber keiner hat was gemacht...

Aber ich bin ja schon mal froh jetzt überhaupt mal ein paar briefe zu haben..mal sehn wie es weiter geht

lg denise

Beitrag von bobinha 06.04.11 - 13:36 Uhr

Hi

Das is ja heftig wieviel Probleme ihr wegen dem PariBoy habt. Mein Sohn war noch nicht mal zuhause und noch nie persönlich beim KiA als wir das Rezept schon hatten. Wurde uns vom Krankenhaus gesagt wir sollen folgende Rezepte beim KiA besorgen und er hat alles ohne Probleme gemacht. Den PariBoy hat mein Mann auch gleich bei der nächsten Apotheke bekommen. Wir haben als er zuhause war, aber nicht mehr lange inhaliert.

Ist eigentlich gemein wieviel Probleme ihr habt wo ihr das Gerät dringender braucht als wir.

Hoffe ihr bekommt den PariBoy jetzt ganz schnell, dass deiner Kleinen auf Dauer geholfen werden kann.

Liebe Grüße Bobinha

Beitrag von hexebu81 06.04.11 - 14:13 Uhr

ich versteh das ja auch nicht..vor allem weil die kk ja das okay gegeben hat...mal sehn wie es weiter geht...
irgendwie glaub ich waren diese und letzte woche die ärzte bzw. krankenschwestern und helferinnen alle neben der spur..ich glaub denen bekommt die sonne nicht ;-))

ich hoffe auch das es schnell geht.
lg denise