Hallo !!!

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von herzchencollin 12.04.11 - 11:23 Uhr

Hallo !!!

Auch ich suche betroffenen Eltern, die mir Helfen können mit meiner Angst umzugehen.

Ich bin 3fache Mutter. Habe eine gesunde 8-jährige Tochter, einen gesunden 4-jährigen Sohn und habe im Januar 2011 unseren Sohn Collin bekommen der an einem komplexen Herzfehler (Fallot) leidet.

Am 07 Januar kam unser Sonnenschein zur Welt. Erst sah alles gut aus. Nachdem die Geburt eingeleitet wurde, hatten ich mich für eine Wassergeburt entschieden. Es sprach nichts dagegen. Bei den vorherigen Vorsorgeuntersuchungen sowie Pränataluntersuchungen(Spezielultraschall zum Ausschluß Tresomie 21 und Herzultraschall) war angeblich alles in Ordnung. Nach heftigen Wehen und einem Nabelschnurabriss während der Geburt erblickte Collin nach nur knapp einer Stunde das Licht der Welt.
Wir waren überglücklich. Da uns die Ärzte und Schwestern (Hebammen) versicherten, das der Kleine fit und munter ist, es mein drittes Kind war und es mir auch gut ging, verließ ich nach vier Stunden mit meinem Mann und unserem Baby die Enbindungsklinik und fuhren nach Hause zu den stolzen Geschwistern. Alles war prima. Bis wir zur U3 sind und unser Ki.Arzt ein Herzgeräusch hörte, das er von einem Kinderkardiologe abklären lassen wollte.
Und dann bekamen wir die schreckliche Diagnose. Fallot´sche Tetralogie.
Collin muß schnell operiert werden. Aber es sei wichtig, das er Gewicht zunimmt. Also wurde die OP für 3 Monat später geplant.
Wir haben den KLeinen zu Hause und therapieren ihn mit Beta-Blocker. Müssen ständig zu Kontrolle, ihm geht es soweit gut.
Doch in 3 Wochen müssen wir nach St. Augustin und am 05. Mai ist die OP.
Ich/Wir haben riesen Schiss.
Wenn jemand Erfahrung mit der KLinik gemacht hat, oder ein Kind mit der gleichen Diagnose hat, wäre es schön wenn ihr mir helfen könnt.
Danke !!!

Beitrag von kati543 12.04.11 - 11:52 Uhr

Hallo,
melde dich mal bei www.rehakids.de an.

Beitrag von herzchencollin 12.04.11 - 17:07 Uhr

Ja werde ich tun, danke!

Beitrag von katerella 12.04.11 - 13:57 Uhr

Hallo :-)
Du kannst gern zu uns ins Herzchenforum kommen.
http://www.urbia.de/club/Herzchen
Hier sind viele Mamas, die ebenfalls Erfahrungen mit St. Augustin haben.
Ich drück euch natürlich ganz fest die Daumen!
Wir selber sind in Leipzig in Behandlung, haben aber nur viel Positives über eure Klinik gehört.
Lg
Claudi :-)

Beitrag von herzchencollin 12.04.11 - 17:08 Uhr

Hallo Claudi, danke, schaue gleich mal rein.

L.G.

Beitrag von herzchencollin 12.04.11 - 17:26 Uhr

Ich komme dort nicht rein :-( Müsste mindestens dem Status "jungen Hüpfer" angehören ????? Was ist das?

Beitrag von elofant 12.04.11 - 14:34 Uhr

Die beiden Tips mit den Foren sind super!

Unser Sohn wurde das erste Mal in St. Augustin operiert. Und das zweite Mal in Leipzig.

Augustin ist schon ne andere Welt. Ich würd aber nie wieder dorthin fahren.

Beitrag von herzchencollin 12.04.11 - 17:09 Uhr

Hallo, ich hoffe eurem Sohn geht es gut!
Wieso nicht mehr St. Augustin??

Beitrag von luca2006 12.04.11 - 18:32 Uhr

Wieso würdest du dort nie mehr hinfahren?
Ihr habt euch dort ja auch super wohl gefühlt,und das was euch passiert ist kann in jedem KH leider passieren,und passiert auch oft genug :-(

Beitrag von elofant 12.04.11 - 19:36 Uhr

Ich hab ja nicht gesagt, dass das was uns passiert ist, dort passiert ist. Oder einer von dort Schuld trägt.

Menschlich hab ich mich dort wohl gefühlt. Das ist richtig.

Aber: Meiner Meinung nach, ist dort absolute Fließbandarbeit. Kenne ich aus Leipzig zum Beispiel gar nicht. Termine werden verschoben, die mind schon 3 Monate standen (kennst Du ja selbst zu genüge).

Im Nachhinein gibt zu denken, dass es sehr viele Kinder mit ner Sepsis gab. Woher kommt das? Wären wir wieder bei der Fließbandarbeit.

Dann 9Tage nach OP wieder daheim und mussten dann nachts zu Tag 10 mit dem Heli nach Leipzig fliegen. Mussten ja schnell entlassen werden, da das Bett frei werden sollte (soll nicht heißen, dass ich gern noch in der Klinik geblieben wäre), aber nach einer OP am offenen Herzen war es vielleicht doch überstürzt mit der Entlassung.

Und nicht zuletzt die km. Wir sind einmal quer durch die Republik gefahren.

Wie gesagt, das ist meine Meinung. Diese trübt aber NICHT, dass z.B. Prof. Asfour eine absolute Koriphäe auf seinem Gebiet ist - und die anderen Operateure sicher auch. Wir wurden hier damals oft angesprochen, wer unseren Sohn operiert hat. Nachdem der Name Asfour gefallen ist, kam immer ein "Ahhh"...

Beitrag von luca2006 12.04.11 - 20:39 Uhr

Ja ok das stimmt,planen kann man dort kaum was.Wenn man der Termin stehen bleibt hat man Glück,aber es war ja auch immer berechtigt,kamen ja auch genug Notfälle in die Klinik.
Nach 9Tagen schon entlassen?Das ist krass,uns wurde immer gesagt mindestens 14tage nach der Op,bei uns waren es immer dann 3-4wochen wegen Komplikationen
CIhan hatte ja auch der der letzten Op Endokarditis,und 2mal eine Sepsis.
Im UKM Münster ist das immer anders gelaufen,aber da war ja im Schnitt nur eine Herz Op pro Woche.In St.Augustin 2-6pro Tag.
Müssen wohl auch bald wieder nach St.Augustin :-( Werden wir am 29.4 erfahren,und dann müssen wir auch unsere Kur wieder absagen :-(

Beitrag von elofant 13.04.11 - 07:03 Uhr

Oh Mist! Warum muss denn Cihan wieder op. werden??

Das ist ja doof, dass ihr dann Eure Kur absagen müsst. Kannst Du dann wenigstens gleich nen neuen Termin bekommen?

Beitrag von luca2006 13.04.11 - 13:00 Uhr

Bei dem Klappenersatz wurde gesagt 1-2jahre,kann auch sein knapp6Jahre könnte die Klappe halten.
Nun wird sie aber wohl schon wieder zu klein,mal schauen wie viel Zeit wir noch haben werden#schwitz
Haben bis September Zeit die Kur anzutreten,ansonsten müssen wir alles neu beantragen,damals hatten wir auch schon eine Kur und konnten nicht fahren :-(
Bin aber guter Dinge ;-)
Meine beste Freundin fährt dann mit uns und ihren Kids#huepf
Wie gehts euch?

Beitrag von elofant 13.04.11 - 14:06 Uhr

Soweit gehts uns ganz gut. Stefan geht zur Schule, ich ab Juni wohl wieder arbeiten. Muss noch mit meinem Chef reden.
Letztens hatten wir MRT-Kontrolle. Da war alles ok.
Das Schlafen hat uns Sorgen bereitet, meist war die Nacht um 2 o. 3 um, und Party war angesagt #aerger Haben jetzt aber ein Medikament gefunden, dass ganzgut hilft. Wir sind zwar nachts immer noch "unterwegs", aber er schläft wenigstens wieder ein.

Ich drück Euch die Daumen, dass alles gut wird. Auch mit der Kur. Kannst Dich ja mal melden. Hast Du meine Tele-Nr. noch?

Beitrag von luca2006 13.04.11 - 19:21 Uhr

Ohje,das glaube ich dir das es nicht gerade toll war,jede Nacht#schwitz
Aber Cihan ist auch so einer,bis vor kurzem ist er jeden Morgen um spätestens 5uhr aufgestanden,und wenn in der Nacht irgendwas ist,zb ein RTW vorbei fährt oder so ist er sofort hell wach und schläft auch nicht mehr ein#schmoll Egal ob es 2 3 oder 4uhr ist#aerger

Schaue wegen deiner NR mal nach,ich habe schon länger eine neue.Schicke sie dir dann :-)

Beitrag von herzchencollin 13.04.11 - 17:29 Uhr

Also uns hat man auch gesagt, nach OP auf jeden Fall 14 Tage.
9 Tage finde ich auch etwas verfrüht, obwohl man ja eigentl. froh ist wieder zu Hause zu sein. Aberlieber noich etwas länger in professionellen Händen, als unerfahrenene Mami zu Hause. Ich bin zwar auch med. Fachangestellte aber mit solchen Sachen bin ich auch nicht vertraut und bevor nachher etwas passiert, wie z.B., mit dem Heli los, das muß ja nicht sein.

Ich hoffe das unser Termin bleibt, wenn sie den nochmal verschieben, werde ich wahnsinnig. Ich muß mich darauf vorbereiten können.

Beitrag von herzchencollin 13.04.11 - 17:23 Uhr

was ist denn passiert in St. Augustin und wieso ist man von Dr. Asfour nicht so begeistert? Ist das der Chefarzt der Krardio? Also ich habe eigentlich nur gutes von der KLinik gehört, außer das die Eltern- unterbringung so sch.... sein soll(?)! Ich fand die KLinik auf dem Infonachmittag ganz ansprechend. Aber da bekommt man ja noch nix vom Ablauf mit. Bin mal gespannt. Aber so lange es meinem kleinen gut geht und sie ihm helfen können, ist alles ok.

Beitrag von elofant 14.04.11 - 19:54 Uhr

Ich hab nie behauptet, dass Prof. Asfur Mist ist. Lies mal mein Post noch mal durch. Er ist wirklich Top auf seinem Gebiet!

Beitrag von herzchencollin 14.04.11 - 21:50 Uhr

Das du den Prof. nicht gut findest, habe ich ja nicht gesagt, ich dachte nur, du wärst unzufrieden gewesen weil du geschrieben hast, niewieder St. Augustin.

Beitrag von silk.stockings 12.04.11 - 15:49 Uhr

Mein Sohn hatte auch diese Diagnose. Er wurde operiert und ist nun 21 Jahre alt. Es geht ihm gut.

Viel Glück.

Silk

Beitrag von herzchencollin 12.04.11 - 17:12 Uhr

Hallo,

danke für die Nachricht. Das sind ja mal positive Nachichten, dann gehts einem ja direkt besser !:-) !!Man hört soviel negative Schreckensnachrichten.
Dein Sohn kann ein ganz normales Leben führen?? Mußte er nochmal operiert werden?
Ich hoffe es geht bleibt alles gut bei euch

L.G. herzchencollin

Beitrag von luca2006 12.04.11 - 15:55 Uhr

Hallo
Erstmal alles Gute zur Geburt!
Wir hatten damals auch erst die Diagnose Fallot.
"Leider" kam dann doch alles anders,wäre schön gewesen wenn es nur Fallot gewesen wäre.
Mein Sohn hat mehrere schwere Herzfehler.
Im 1.Lebensjahr hatte er 3 Herz Ops,3 Herzkatheter und musst 3mal reanimiert werden.
In St.Augustin seid ihr in sehr sehr guten Händen,da sind wir auch immer ;-)
Wünsche euch alles Gute!

Beitrag von herzchencollin 12.04.11 - 17:17 Uhr

Oh man! Das ist ja schrecklich.
Wie gehts eurem Sohn zur Zeit? Ich habe auch furchtbar Angst das nicht alles so wird wie die Ärzte uns versichern. Wäre alles Routine, der kleine wäre ca. 2-3 wochen nach der op wieder fit und wir könnten nach Hause.
Eine weitere OP wird in den meisten Fällen nicht mehr nötig sein.....
Aber ich lese so viele schreckliche Sachen.

Hoffe für euch alles, alles Gute
L.G.herzchencollin.

Beitrag von luca2006 12.04.11 - 18:31 Uhr

Also alle Fallot Kinder die ich bis jetzt gesehen habe,und es waren in 18Monaten Kh Aufenthalten von 2,5Jahren nicht gerade wenig,brauchten alle nur eine Op,sie haben sich sehr schnell erholt,brauchten danach keine Medis mehr nehmen und sahen super aus :-)
Cihan geht es für seine Umstände sehr gut,wir sind zwar so gut wie jeden Monat in der Klinik und er ist schon sehr klein für sein Alter,aber es geht.
Stehen bald vor der 4.Op und 4. HK,haben wir am WE erfahren,sind heute auch erst wieder aus der Klinik entlassen.
Aber sonst merkt man ihm nichts an,zumindestens nicht außenstehende.
Wenn du fragen hast kannst du dich gerne melden,auch wegen dem DKHZ,kenne mich da inn und auswendig ;-)
GLG

Beitrag von herzchencollin 13.04.11 - 17:18 Uhr

Hallo,

das tut mir leid zu hören, das ihr noch eine OP vor euch habt.
Wie oft ist das denn noch nötig, können die Ärzte was sagen?
Ich bin froh, das du mir diese Nachricht geschickt hast. Das beruhigt mich etwas.
Ist schon traurig das es soviele komplexe Herzfehler gibt und unsere kleinen Schätzchen schon so leiden müssen. Was hat Cihan denn genau? 2 1/2 Jahre ist er jetzt? Du schreibst er wäre so zierlich? Was wiegt er denn?
Ich habe Collin regelrecht gemästet. Wir werden so knapp 6 kg haben, wenn er zur op muß.

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