Es ist wohl Zöliakie....

Archiv des urbia-Forums Frühchen.

Hier geht es in die aktuelle Version dieser Seite. Nimm dort aktiv am Diskussionsgeschehen teil.

Forum: Frühchen

Obwohl die Überlebenschancen für früh geborene Kinder immer besser werden, müssen vor allem Eltern von extrem Frühgeborenen oft für die gesunde Entwicklung ihres Kindes kämpfen. Hier könnet ihr euch gegenseitig Rat und Unterstützung geben. Lest gern auch in unserem Magazin nach. 

Beitrag von gille112 19.04.11 - 08:59 Uhr

halloIhr Lieben,

wollte mich auch mal nochmal melden.Wir haben ja bei Lara etliche Bluttests usw gemacht weil sie mittlerweile ja als "Gedeihstörung" eingestuft ist...Sie nimmt einfach nimmer zu (Stand von August 2010 bis vor 3 Wochen 5600g)
Die ganze Zeit wurde es noch aufs Herz geschoben, der Körper müsse sich erst umstellen usw..
naja, jetzt war diese "frist" wohl um und es hieß schauen wir mal.Etliche Blutwerte deuten nun auf Zöliakie hin, 100%ige Sicherheit kann aber nur eine Gewebeprobe aus dem Darm geben.Da das aber narkose usw heißt, sollen wir jetzt mal 2 Monate streng Glutenfreie Diät machen und wenn sie dann zunimmt hben wir fast schon ein Ergebnis.Dann werden wir auch die Biopsie machen lassen.
Und Hannah natürlich auch, da sie ja eineiig sind.
Und was soll ich sagen:Lara hat 260g zugenommen, wir machen das jetzt seit knapp 3 Wochen.
Ic bin ganz stolz, wenn ich mir auch gewünscht hätte jetzt mal "ganz normal" leben zu können.
naja, wir müssen jetzt noch zum Schweißtest, um Mukoviszidose auszuschließen, denn das kann ähnliche Symptome machen, aber die Ärzte gehen nict davon aus das sie das hat.Davor habe ich eht Angst, aber ich hoffe mal die Ärzte behalten recht.

Sorry, etwas lang geworden, ...

Achso es gibt aber auch tolle achen:Lara läuft jetzt an den Möbeln entlang#ole


GLG Gille mIt Hannah und Lara

Beitrag von munre 19.04.11 - 13:12 Uhr

Liebe Gille,

na zumindest wisst ihr jetzt was Sie hat.
Zölliakie ist zwar nichts tolles aber es gibt auch viel schlimmeres. Die Diagnose ist bei Säuglingen und Kleinkinder sehr schlecht zu diagnostizierbar da das Immunsystem noch nicht ausgereift ist.
Wenn die Diagnose bestätigt ist holt euch eine Notwendigkeitsbescheiningung von eurem Kinderarzt nach §43SGB V für eine Ernährungsberatung diese wird dann von eurer Kasse übernommen.

Wenn du/ihr fragen habt dürft ihr euch auch gerne melden ich bin Diätassistentin/Ernährungsberaterin/DGE.

PS: Lese eure Beiträge immer und muss sagen Hut ab ich bewundere euch für eure Kraft und Energie.

Lg munre mit Pia

Beitrag von yvschen 19.04.11 - 18:01 Uhr

Hallo

ich hab selbst sprue(zölliakie, im erwachsenenalter heißt es sprue)

Man denkt gar nicht was so gluten ausmachen kann wenn man es nicht verdrägt.
Wenn du fragen hast kannst du dich gern bei mir melden.Vielelicht kann ich dir noch tipps geben zwecks essen, wo du was kaufen kannst.

Lg yvonne

Beitrag von gille112 20.04.11 - 07:30 Uhr

Danke euchfür die lieben Antworten und die Tips.
ich muß saen am Anfang dachte ich erst mal oje....aber wenn man sch informiert und einliest ist es gar nimmer so kompliziert.
Ernährunsberatung hatten wir übrigens gestern in der uni, ich muß sagen die Dame war echt nett und hat mir ganz viele Dinge gezeigt, erklärt usw...und wenn sich die Diagnose bestätigt werden wir wohl auch in die DZG gehen, da gibt es ja dann die tollen Bücher.

Naja, am schwersten ist noch im Moment, Omas und Opas zu "schulen", denn Kekse usw gibt es ja von Oma immer.Aber auch das klappt anz gut.

Ich mach mir nur ein wenig Gedanken wie das dann im Kiga klappt, die beiden gehen ja ab August in den KIGA.

LG Gille

Beitrag von mausmadam 20.04.11 - 09:38 Uhr

Hallo Gille,

wir haben ja auch zwei Mädels, die nicht alles essen dürfen. Aber ehrlich gesagt war ich froh, endlich mal ein Ergebnis in der Hand zu haben.

Wir haben dann auch Ernährungsberatung bekommen und dabei festgestellt, dass alles garnicht so wild ist, wie es erst klingt.

Schwierig ist es nur, wenn wir rausfahren oder die Große irgendwo zum spielen ist.

Alles Gute!!!