die kleine frida in der 21 SSW

Archiv des urbia-Forums Frühchen.

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Forum: Frühchen

Obwohl die Überlebenschancen für früh geborene Kinder immer besser werden, müssen vor allem Eltern von extrem Frühgeborenen oft für die gesunde Entwicklung ihres Kindes kämpfen. Hier könnet ihr euch gegenseitig Rat und Unterstützung geben. Lest gern auch in unserem Magazin nach. 

Beitrag von mylittleangel 20.04.11 - 23:07 Uhr

hier ein bericht aus fulda mit dem frühsten früchchen in der 21 ssw. also ich finde, spätestens nach diesem bericht, sollte man die hoffnung nie verlieren und ganz viel liebe den ganzen kleinen kämpfern hier im forum und überall da draußen, ihr macht es super- wir alle sind stolz auf euch http://www.n24.de/news/newsitem_6828481.html


liebe grüße

Beitrag von minkabilly 21.04.11 - 07:12 Uhr

Frieda kam bei 21+5 SSW -also 22.SSW mit 460g

stimmt, die Hoffnung sollte man nicht verlieren, aber man muß sich auch vor Augen halten

"es ist ein schwerer Kampf, den die Kleinen aufnehmen"

und nicht jedes Kind gewinnt diesen...
je früher die Kinder kommen, desto schwerer haben sie es und es darf nicht sein :"überleben um jeden Preis"...das Gefühl bekommt man oft bei den Ärzten, wenn man von solch kleinen Würmchen liest...es steht immer gleich dabei "Weltrekordnah" u.s.w. ...

;-)ich sag immer "jedes kleinste Frühchen ist ein WUNDER"
und die Zukunft wird es zeigen, "wie gut sie es gemeistert haben"; viele Defizite zeigen sich nämlich erst später

Beitrag von susa31 21.04.11 - 07:19 Uhr

mich ärgern diese sensationsberichte unglaublich. jeder, der sich ein bisschen mit dem thema beschäftigt, weiß, dass da auf die kleine und ihre eltern vermutlich noch jahrelang ganz viel zukommt, weil so viele dinge sich überhaupt erst zeigen, wenn sie älter wird. wenn das krankenhaus sich jetzt selbst feiert und mitteilt, dass sie vermutlich total gesund ist, ist das einfach nur pr und in meinen augen ziemlich unredlich.
keine frühchenmama will die hoffnung aufgeben - aber solche berichte schüren in meinen augen falsche hoffnungen. die tatsache, dass ein kind überlebt, sagt überhaupt nichts darüber aus, wie.

Beitrag von minkabilly 21.04.11 - 07:36 Uhr

***dass sie vermutlich total gesund ist,***

ich find schon allein diese Aussage zum k.....endweder ist sie gesund oder nicht...aber wir wissen ja, das zeigt sich erst in der späteren Entwicklung wie hier beschrieben...
ehrlich...bei Lara hab ich innerlich schon Abschied genommen, weil alle sagten "keine Chance" und ich wußte ja wie schwer diese Kleinen es haben...aber wie schon gesagt "es gibt auch kleine Wunder":-D

"Gesundheitliche Spätfolgen möglich"
Die Überlebenschancen haben sich in den vergangenen Jahren erheblich verbessert, so dass auch kleinste Frühgeborene mit weniger als 500 Gramm Geburtsgewicht eine reelle Überlebenschance haben. Allerdings steigt mit zunehmender Unreife das Risiko langfristiger Entwicklungsstörungen. Der Ausgang bei der Behandlung extrem kleiner Frühgeborener ist oft ungewiss, da die Medizin technisch, aber auch wegen der Unreife der Kinder oft an ihre Grenzen stößt.

Nach Angaben der Europäischen Stiftung für Neugeborene EFCNI liegt die Überlebensrate bei Kindern mit einem Geburtsgewicht von unter 1000 Gramm bei 66 Prozent. Die häufigsten Spätfolgen sind laut der Stiftung Entwicklungsverzögerungen, chronische Atemwegserkrankungen, motorische Störungen und Aufmerksamkeitsstörungen.

Beitrag von julia2809 21.04.11 - 07:43 Uhr

Na, hoffentlich bleibt sie gesund...
Meine Freundin hat auch ein Extremfrühchen, das bei 24+3 kam und 350 Gramm wog.
Erst im Laufe der Zeit zeigten sich so viele Defizite. Natürlich lieben die Eltern ihr Kind, aber es ist ein Leben unter permanenter Anspannung, denn sie ist ständig in der Klinik.Mal hat sie Krampfanfälle, mal Atemnot und eine schwere geistige Behinderung macht das Leben auch nicht leichter. Alles dreht sich um ihr Wohlbefinden und letztlich stellt sich irgendwann auch die Frage nach der Lebensqualität aller Beteiligten.

Beitrag von kanojak2011 21.04.11 - 09:01 Uhr

genauso ist es, leider.

Beitrag von sarahjane 21.04.11 - 10:46 Uhr

Du meinst es gut und möchtest Hoffnung machen. Das ehrt Dich.

Doch aus dem von Dir verlinkten Artikel geht eindeutig Sensationsgier der Presse/der Mediziner und Wettbewerbsverhalten hervor.
Nur dezent wird darauf hingewiesen, dass (Extrem)frühchen im Laufe der Zeit mit (teilweise nicht unerheblichen) Spätfolgen zu kämpfen haben.

Mein Frühchen ist ein spätes Frühchen, deshalb kann ich kaum ermessen, wie es Eltern von Extremfrühchen geht. Aber ich bin in diesem Forum oft stille Mitleserin (für meine Zwillinge wurde mir bereits eine Frühgeburt angekündigt), und erinnere mich an mindestens 1 sehr tragisch verlaufenen Fall einer Extremfrühgeburt.

Natürlich soll(te) man nie die Hoffnung verlieren. Aber bei aller Liebe zum Baby: Manchmal sind medizinische Einsätze durchaus grenzwertig. Ich erinnere mich an ein Kind, von dem vor ein paar Jahren in der Presse berichtet wurde. Es war auch ein Extremfrühchen, das man zwar "durchbringen" konnte, und das auch heute noch lebt. ABER: Es ist taubstumm, blind und geistig behindert.

Ich erdreiste mich nicht, darüber urteilen zu wollen, was für ein Leben lebenswert ist. Mein Vater arbeitet mit zum Teil Schwerstbehinderten zusammen, und das sind so liebe, lebensfrohe Menschen... .

ABER: Man sollte halt immer alles von mehreren Seiten aus betrachten.

Beitrag von dentatus77 21.04.11 - 13:10 Uhr

Hallo!

Dazu sei aber gesagt, dass bei Frühchen, die vor der 24.SSW auf die Welt kommen, die Eltern entscheiden, ob alles für das Kind getan wird oder ob man es sterben läßt. Und diese Eltern sind sich des Risikos, was sie eingehen, sicher bewußt (zumindest die Mutter der kleinen Frieda, die selbst Erzieherin ist). Diese Seite muss man auch bedenken. Es war die Entscheidung der Eltern! Hoffen wir, dass sie diese Entscheidung nie bereuen.

Liebe Grüße!

Beitrag von minkabilly 21.04.11 - 13:26 Uhr

***Und diese Eltern sind sich des Risikos, was sie eingehen, sicher bewußt (zumindest die Mutter der kleinen Frieda, die selbst Erzieherin ist). ***

Wenn sie schon voher Erfahrungen mit Frühchen hatte ist es wohl richtig, daß sie das Risiko kannte. Aber wenn nicht ,dann konnte sie nur erahnen was sie erwartet.
Bei meiner ersten Frühgeburt in der 31.SSW war ich "ahnungslos", bei meiner zweiten kannte ich das Risiko, da ich schon viele Jahre hier Erfahrungen gesammelt habe.
Mit meiner ersten Frühgeburt kann man das nicht vergleichen.

Beitrag von dentatus77 21.04.11 - 13:41 Uhr

Ich hatte das auf die gesundheitlichen Folgen / Spätfolgen bezogen.
Natürlich kommt da noch einiges mehr auf die Eltern zu, dass kann sich wohl keiner vorstellen, der nicht selber ein Frühchen hat.
Liebe Grüße!

Beitrag von susa31 21.04.11 - 13:04 Uhr

wenn man ein bisschen recherchiert, stellt man fest, dass das level-1-zentrum in fulda unter der nötigen mindestmenge liegt - klar müssen die jetzt ganz lautstark beweisen, wie gut sie sind.

Beitrag von dentatus77 21.04.11 - 13:14 Uhr

Sie haben sich erst kürzlich darum gekämpft, diesen Status trotz der eigentlich zu geringen Fallzahl zu erhalten. Es ist auch ein regionales Problem, denn sonst gäbe es in ganz Osthessen kein einziges Krankenhaus für kleine Frühchen. Von daher müssen sie sich jetzt eigentlich nicht mehr profilieren.
Liebe Grüße!

Beitrag von dentatus77 21.04.11 - 13:06 Uhr

Hallo!

Über dieses Mädchen stand heute etwas in unserer Zeitung:
http://www.fuldaerzeitung.de/nachrichten/fulda_und_region/Fulda-Region-Chefarzt-Repp-spricht-von-einem-Wunder;art25,403803

Was bei N24 unerwähnt bleibt: Die kleine Frieda war ein Zwilling, der Bruder hat es leider nicht geschafft.
Für einen Zwilling war das Geburtsgewicht der Kleinen allerdings erstaunlich (460gr). Ich hab grad mal im Mutterpass geschaut: Meine Tochter wurde in der 23.SSW auf 530gr geschätzt.

Nun ja, ich wünsche der kleinen Frieda und vor allem auch ihren Eltern jedenfalls, dass sie sich weiterhin so gut entwickelt und vor allem dass sich keine gravierenden Spätfolgen zeigen.

Liebe Grüße!

Beitrag von sacoma 21.04.11 - 19:01 Uhr

Leute, nehmt es mir nicht krumm aber es wird immer perverser.
Wenn man in einer Zeitung schon von "Weltrekord" spricht, zeigt es sich deutlich, dass da russisch Roulette gespielt wird und mit dem "gesunden" Leben dieser extrem-extremen Frühchen skrupellos geschachert wird.

Es ist ein wunder aber auch eine totale Ausnahme. Die Kliniken wollen sich selbst übertrumpfen und gehen immer mehr Risiko ein um weltweiten Ruhm einzuheischen. Für Fulda bedeutet das weltweite Anerkennung.

Aber um welchen Preis?
98 Kinder wurden in Hessen in der 22. SSW geboren und nur 2 Überlebten...
Das macht es deutlich, dass man auch irgendwo eine Grenze ziehen muss, denn nur das blose Existieren ist noch kein Leben und erst recht nicht lebenswert.
Auch wenn es uns als Eltern schwer fällt und sein Kind in den Armen halten möchte, so muss man auch akzeptiere, dass alles seine Grenzen hat. Leider, ich weis selbst, wie grausam das ist. Der Zwillingsbruder meiner kleinen Tochter überlebte auch nicht und starb wenige Tage nach der Geburt. Er hatte eine schwere Gehirnblutung (SAB IV) wir haben uns entschieden ihn gehen zu lassen und er ging so friedlich. Er hätte überlebt aber nie seine Welt kennen gelernt. Wir mussten unseren eigenen Egosismus überwinden und zum Wohle unseres Kindes entscheiden.

Tiefsten Respekt und unglaublich gerührt bin ich von der Geschichte dieses kleinen Mädchens. Aber sie ist eine totale Ausnahme, die sich so gut wie nie wiederholt.

Das Schlimme ist, dass mit diesem Bericht und den Versuchen des Krankenhauses eine drügerische Hoffnung aufgebaut wird und sich die Klinik so etablieren möchte. Das finde ich pervers und zu tiefst Verabscheuungswürdig. Hier wird wissentlich mit dem Leben dieser kleinen Menschen gespielt und alles auf Teufel komm raus versucht, nur um von der Krankenkasse genug Kohle zu bekommen und den Status zu behalten...

Das ist rein meine Meinung, ich möchte niemanden damit angreifen.

LG sacoma

Beitrag von kerstini 21.04.11 - 21:16 Uhr

Unsere Kinder Madita und Leo kamen auch in der 22.SSW zur Welt und obwohl ich meine Kinder verloren habe, finde ich diese Entscheidung nicht richtig!

Wo setzt man die Grenzen? Zu welchem Preis? Die Ärzte damals hatten uns auch angeboten wenn wir darauf bestehen werden sie alles für unsere Kinder tun, aber mein Mann und ich haben uns mit den Ärzten und einer Psychologin dagegen entschieden. Und so groß unser Leid auch ist, es war die richtige Entscheidung!

Als ich diese Kleinen Wesen in meinem Arm hielt wusste ich dass es die richtige Entscheidung war. Sie unbedingt am Leben erhalten zu wollen wäre reiner Egoismus gewesen. Sie hätten keine reale Chance gehabt. Ihr Leben wäre eine Sache von Stunden oder Tagen gewesen. 2 überlebende Babys von 98 ist gar nichts. Welche Lebenserwartung haben diese Kinder? Welche Qualität hat ihr Leben?

Irgendwann müssen wir aufhören nur an uns zu denken und das Leid das uns treffen würde, sondern auch an das Leid das wir damit über unsere Kinder bringen.



Kerstin mit Ida #verliebt (12.SSW) und #stern Madita #stern Leo + #stern12.SSW

Beitrag von knutschkugel4 21.04.11 - 22:40 Uhr

ich habe echt tränen in den augen wenn ich deine geschichte lese#liebdrueck



ich kann euch nicht sagen was richtig ist oder was falsch



mein einer sohn starb in der 25 SSW am ffts -ich weiß bis heute nicht ob es dir richtige entscheidung war
ich weiß nur ein -dominik kam in der 37SSW gesund!!! auf die welt und auch sein kleiner bruder
heute nach 11 jahrn tut es zu bestimmten anlässen noch sehr weh
aber ich weiß das wir damals die richtige entscheidung gefällt haben



es hört sich hart an -einen sterben lassen damit einer überlebt


es war sehr schwer und wir mussten uns schnell entscheiden


ich weiß das fabian genau so aussehen würde wie dominik (das macht es manchmal nicht einfacher)
ich weiß aber auch das mir durch laura und jennifer ein geschenk gegeben wurde - womit wir nicht gerechnet haben weil sie überhaupt nicht geplant waren#verliebt

Beitrag von nadineriemer 22.04.11 - 20:26 Uhr

Hallo,
meine kleine Laura-Sophie kam in der 27 Woche zur Welt,sie war sehr krank.
Ich habe mich mit Absprache der Ärzte dazu entschieden sie gehen zu lassen.
Meine kleine Maus wurde mir in die Arme gelegt und sie ist ganz ruhig eingeschlafen.Es war der schlimmste Tag in meinem Leben,aber wie gesagt es gibt einfach Grenzen und nicht um jeden Preis!

Nadine

Beitrag von niki1412 22.04.11 - 22:42 Uhr

Hallo Kerstin,

ich schließe mich Deinen Worten einfach mal an. Auch für uns und für unsere Sophia war es die richtige Entscheidung sie gehen zu lassen.

Ich hoffe einfach dass meine Sophia und alle anderen Kinder im Sternenland nun keine Schmerzen mehr haben und es ihnen gut geht!

Danke Dir für diesen Beitrag, ich hätte es nicht besser schreiben können. Du hast genau die richtige Wortwahl getroffen.

Sei lieb gegrüßt.

Niki mit Sophia im #herzlich, Helena #blume und Julius #klee

Beitrag von catelus.3 25.04.11 - 16:33 Uhr

meine drillinge kammen in der 27+0 ssw. auf dem ersten augenblik gesund und richtig schwer 930,875 und 850. jedoch 1/2 tag danach brach die infektion los. tini musten wir nach 4 tagen gehen lasen, er hatte eine sehr schwere sepsis entwikelt. am selben tag bekammen bella und lena, die bis damals sehr stabil waren hirnblutungen, 4 und 2-3 grad, der ductus fing an probleme zu machen und wegen der blutungen durfte man auch kein ibuprofen geben. ich hab gedacht die schlechten nachrichten nehmen kein ende mehr. bella sollte an dem ductus zimmlich bald operiert werden. beim lieben Gott ich weis nicht ob ich die unterschrift für die op gegeben hätte, was kann man bei 4 gradiges hirnblutung für ein leben erwarten. die Muttergottes hat dann mein gebet erhört, entweder du schafst aus ihr einigermasen noch ein mensch oder nimm sie zu dir zurück, ich hab es bald bitterlich bereut. sie hatte sich wieder stalilisiert jedoch stürmten die ärtzte zum zweiten mal mein zimmer am 7 tag. sie wissen nicht was los ist die werte verschlimmern sich , sie können das kind nicht mehr halten ich soll mein mann anrufen und mich vorzubereiten abschied zu nehmen. sie wissen heute immer noch nicht genau warum sie so schnell gehen musste. war es der ductus, die hirnblutung, übersäuerung, die bluttransfusionen......... sie war einfach noch zu klein . die intensiven untersuchungen waren einfach zu viel für sie, solch eine behandlung war und ist einfach nicht jedermans sache. hab ich sie einfach zu früh losgelassen??????????#heul

dich gebe ich nicht mehr her, bitte, bitte geh nicht, bleib bei mir, kämpfe meine kleine lena. ich will nicht #zitter#zitter#zitter auch noch von dir abschied nehmen.



meine lena kämpft sich durch, sogar die ärtzt und schwestern sind überrascht . jedoch hat sie auch ein hartes weg. etliche bluttransfusione, etliche zentralwenenkatetern, war lange intubirt gewesen, dadurch lungenschaden, offenes ductus ( immer noch, jedoch macht er keine probleme), hirnblutung ( hat sich schön aufgelöst), entwiklungsverzögerung, trinkfaul, muss immer noch medis nehmen, sie hat bald 4 monate kh-aufenthalt...........

es ist nicht leicht. ich muss jeden tag denken : WAS HAB ICH EUCH ANGETAN, ihr kleinen, süsen mäuse. nur ein paar wochen mehr ausgehalten und die welt hätte ganz anders ausgesehen.



liebe leute nicht alles um jeden preis

schuldigung es ist doch ein bißchen mehr geworden