muß mich mal ausheulen

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von hiest 26.04.11 - 10:46 Uhr

....hallo ihr lieben,
ich habe vor vier Tagen erfahren, das mein Kind Trisomie 21 hat.
Ich bin in der 14 SSW . Als ich mich für die Nackenfaltenmessung , und dann für die Chorionzottenbiopsie entschieden habe, war ich überzeugt davon, daß mir so etwas nicht passieren könnte und ich , selbst wenn dem so wäre, nie ein behindertes Kind austragen könnte.
Die Schwangerschaft war ja auch nicht geplant, und ich habe schon zwei gesunde Kinder.
Nach der Diagnose bin ich erst einma durch die Hölle gegangen.
Mir ist Alles begegnet, Wut , Trauer, ganz viele Ängste, Verzweiflung, Vorurteile, Hass...........
Trotzdem weiß ich nicht, ob ich damit leben kann , mein Kind zu töten.
Ich weiß, daß mir keiner von euch die Entscheidung abnehmen kann, aber ich wünsche mir, ich müßte sie nicht treffen.
Vielen Dank für euer Ohr.......
Liebe Grüße
HIEST

Beitrag von lepidoptera 26.04.11 - 12:02 Uhr

Liebe Hiest,

ich würde Dir jetzt so gerne irgendetwas schreiben, dass Dich aufmuntert und Dir sagen, dass alles gut wird.
Leider weiß ich aber, dass diese Worte Dir in Deiner Situation wahrscheinlich nicht wirklich weiterhelfen werden, weil alles noch zu frisch und schmerzhaft ist.

Ich war auch immer fest davon überzeugt, dass ich ein behindertes Kind nicht austragen würde oder zumindest doch zur Adoption freigeben würde. Ich habe von der Behinderung meiner Tochter erst nach ihrer Geburt erfahren und mich kurzzeitig dann tatsächlich mit dem Thema Adoption auseinandergesetzt. So einfach wie ich mir das vorgestellt hatte, war es aber nicht. Ich habe noch nie so viel geweint wie in den ersten Lebenswochen meiner Tochter und alle Entscheidungen, die ich hätte treffen können wirkten irgendwie einfach falsch.
Im Endeffekt hat mein Herz irgendwann die Führung übernommen und sich über die Ängste und Zweifel hinweggesetzt.
Meine Tochter ist jetzt 2 ½ Jahre alt und abgesehen von den üblichen Trotzanfällen ein fröhliches, zufriedenes, ausgeglichenes Kind :-) . Ich habe auch heute noch ab und zu Angst wie sie sich entwickeln wird und ob ich das alles bewältigen kann, aber die Angst kam nie mehr so stark zurück wie in der Anfangszeit als alles noch ganz frisch war.

Daher kann ich Dir sagen, dass es irgendwann tatsächlich besser wird.

Wenn Du Dir absolut nicht vorstellen kannst mit einem behinderten Kind zu leben und auch eine Abtreibung für Dich nicht in Frage kommt, gäbe es noch die Möglichkeit der Pflegschaft oder einer (offenen) Adoption.

Mein Rat an Dich wäre aber, Dir zum erst einmal psychologische Hilfe zu suchen um Dir auf dem Weg zu einer Entscheidung helfen zu lassen und Dir vielleicht Kontakt zu Eltern zu suchen, deren Kinder das Downsyndrom haben. Sie können Dir ihr Leben mit ihren Kindern in allen Höhen und Tiefen am Realistischsten beschreiben und dabei die ganz normalen Vorurteile und Bilder, die man so im Kopf hat, ein wenig abbauen.

Ich wünsche Dir viel Kraft für die nächsten Tage und Wochen und dass es Dir bald emotional besser geht. #blume

Viele Grüße
Lepidoptera

Beitrag von ela8 19.05.11 - 21:27 Uhr

Hallo,

ich bin gerade hier ein bißchen am Lesen (habe eine Tochte mit Schlaganfall, 3 Jahre) und fand deinen Beitrag ganz klasse gschrieben. Ich hoffe du konntest der TS ein wenig damit helfen und sie beherzigt deinen Rat.
Hab auch mal in deine VK gelinst und finde es sehr bewundernswert was du wohl jeden Tag leistest.
Außerdem finde ich deinen Marmeladenbrotspruch echt klasse.
Alles Gute euch
LG
ela

Beitrag von umsche 26.04.11 - 12:32 Uhr

#liebdrueck Diese Entscheidung kann dir keiner abnehmen.

Beitrag von jindabyne 26.04.11 - 13:09 Uhr

Kann ich verstehen, dass Du diese Entscheidung nicht treffen willst. Sie ist von viel zu großer Tragweite, als dass man sie mit dem Kopf treffen könnte.

Ich wünsche Dir viel Kraft und Menschen um dich herum, die Dich unterstützen und nicht verunsichern, egal wie du Dich entscheidest.

Lg Steffi

Beitrag von elofant 26.04.11 - 19:48 Uhr

Ich wünsch Dir auch alles Gute. Die Entscheidung kann Dir hier sicher keiner abnehmen. Die Idee mit der professionellen Hilfe finde ich sehr gut.



Ansonsten kann ich Dir vielleicht nur mal vor Augen halten, dass auch ein bei der Geburt recht gesundes Kind durch krankheit etc. behindert werden/sein kann. Dann kann man es auch nicht einfach weg geben o. ähnliches.

Beitrag von romidogi 26.04.11 - 21:34 Uhr

hallo,

mein sohn hat down-syndrom. ich habe erst nach der geburt davon erfahren; ich war also nie in deiner situation und kann dir daher auch nicht sagen, was ich getan hätte.

wenn ich mir heute allerdings meinen sohn anschaue und darüber nachdenke, dass ich ihn vielleicht getötet hätte, gruselt es mich. ich kann mir nicht mehr vorstellen, ihn nicht zu haben. natürlich ist der weg ganz anders als geplant und sicherlich auch irgendwann mal schwieriger, aber es ist der weg, den ich zu gehen habe.

im moment (mit knapp 7 monaten) ist er ein "normales" baby. mit einer ausnahme: er hat eine herz-op hinter sich. ich will nicht alles schönreden, denn ds-kinder können (wohlgemerkt: können, nicht müssen) spezielle gesundheitliche probleme haben. ich kenne allerdings etliche ds-kinder, die kerngesund sind.

falls du fragen hast, kannst du dich gerne per pn melden. ich habe jedenfalls respekt vor deiner entscheidung, egal wie sie aussieht!

lg

kerstin

Beitrag von moulfrau 26.04.11 - 21:50 Uhr

Hallo Hiest,
im Jahrgang 1966, von meinem Bruder, ist eine Frau mit Down-Syndrom.

Sie konnte auch mit 5 Jahren Radfahren. Ist auf eine Sonderschule gegangen. Arbeitet in der Behinderten-Werkstatt. Sie kann man alleine einkaufen schicken (1.200 Seelen Ort, 5 Geschäfte).

Sie kennt sich besser mit Fussball aus, als mancher Mann und wird gerne als Linienrichter genommen, wenn einer auf dem Sportplatz fehlt. Sie ist Herzensgut, Hilfsbereit, fleisig, ein Sonnenschein.

Im Jahre 1976, Jahrgang meiner Schwester, kam ein gesundes Mädchen auf die Welt, das mit 4 Monaten eine Hirnhautentzündung bekam.

Sie ist Tag und Nacht auf Hilfe angewiesen. Konnte nie zur Schule gehen, oder arbeiten. Von Bett in den Rollstuhl, vom Rollstuhl ins Bett. Tagein Tagaus.

Da mir Vorgestern, Beide unabhängig von einander begegnet sind, dachte ich mir doch, was die Birgitt (DS), doch was für ein erfülltes Leben hat.

Es kann Dir leider keiner die Entscheidung abnehmen, ich bin froh nie in der Situation gewesen zu sein, denn wenn ich das Baby hätte gehen lassen, wäre auch mein Mann gegangen. Seine Tante hatte Sauerstoffmangel unter der Geburt und ist glücklich und zufrieden 45 Jahre geworden.

Gruß Claudia

Beitrag von clazwi 27.04.11 - 07:53 Uhr

Hallo Hiest,

ja, die Entscheidung kannst nur Du gemeinsam mit Deinem Mann treffen - das kann Dir niemand abnehmen.

Was ich kann ist Dir zu schreiben, dass sich mein Mann und ich vor vielen Jahren bewusst für ein behindertes Kind entschieden haben.
Unsere Pflegetochter wurde an uns als ein "von Behinderung bedrohtes Kind" vermittelt.

Sie ist inzwischen fast 10 Jahre alt, hat eine geistige Behinderung und braucht viel Aufsicht und Unterstützung.
Trotzdem freut sie sich am Leben.

Ich will nichts schönreden, ich will aber auch nichts schlecht reden.

Natürlich ist ein Leben mit einem behinderten Kind oft schwieriger als mit einem gesunden Kind.
Wir haben schon sehr heftige Zeiten hinter uns, in denen ich gedacht habe, dass ich nicht mehr weitermachen kann.

Aber meistens Leben wir das, was man als "normal" bezeichnet.
D.h. wir sind als Familie mit schwerbehindertem Kind ganz "normal" hier in die Gesellschaft integriert. Niemand hat sich von uns abgewendet, weil unser Kind behindert ist.

Wir verreisen, wir mischen uns "unter's Volk", wir sind in der Mobilität nicht beeinträchtigt.
Wir können die Kinder praktisch überall mit hinnehmen und wir sind von Anfang an ganz offensiv mit der Behinderung unserer Kleinen umgegangen.

Unser Leben mit behindertem Kind ist lebenswert und das Leben unserer Kleinen ist auch lebenswert.

Ich kenne auch eine sehr schöne "Mutmach-Seite" von einer Mutter, deren Kind das Down-Syndrom hat:

http://www.strunztinas-homepage.de/

Auch diese Familie "lebt" - vielleicht kannst oder willst Du ja mal Kontakt zu ihr aufnehmen.

Ich kann Dir jetzt natürlich "nur" die Seiten aufzeigen, die für das Leben mit einem behinderten Kind sprechen, eben weil wir uns selbst dafür entschieden haben und ich Dir nur meine eigene Sicht- und Lebensweise vermitteln kann.

Wie immer Du Dich entscheidest: ich wünsche Dir alles Gute!#klee

Claudia

Beitrag von elofant 27.04.11 - 22:22 Uhr

Das Gedicht auf der ersten Seite ist der Hammer! #verliebt

Beitrag von zauberelfe 27.04.11 - 17:16 Uhr

Hallo,

ich habe gerade deinen Eintrag gelesen. Es tut mir sehr leid für dich, dass du während der Schwangerschaft die Diagnose Trisomie 21 bekommen hast!
Ich kann mir deinen inneren Kampf, deine Ängste ansatzweise vorstellen - aber eine Entscheidung für dich und dein Leben kannst nur du treffen!

Ich habe vor 7 Wochen mein zweites Kind geboren - Clara hat ebenfalls Trisomie 21 und wir wussten es nicht vorher. Ein Schock, eine völlige Irritation... und trotzdem (oder gerade deshalb?):
Ich kann nicht sagen, ob dies gut oder schlecht für mich war. Was ich dir aber sagen kann, ist, dass ich dieses kleine Wesen über alles liebe und froh bin, sie in meinem Leben zu haben. Clara hat bislang keine weiteren Besonderheiten mitgebracht. Ich bin gespannt auf den Weg, den wir mit ihr gehen dürfen.

Ich kann dir nur ganz viel Mut machen - ich habe während meines Studiums mehrere Jahre mit Menschen mit Trisomie 21 gearbeitet. Diese Zeit ist mir noch heute, über 10 Jahre später, als eine sehr sehr schöne Zeit in Erinnerung. Ich habe selten fröhlichere und ehrlichere Menschen kennengelernt.


Ich drücke dich und hoffe, dass du die für dich richtige Entscheidung treffen kannst. Nimm dir viel Zeit und lass´diese Diagnose erst einmal sacken!
Wenn du magst, kannst mich gerne anschreiben.

Liebe Grüße, Tanja

Beitrag von lilian_h 27.04.11 - 23:11 Uhr

Liebe HIEST!
Ich kann mir vorstellen wie du dich fühlst!
Unser Sohn wird im Mai 2 Jahre alt.
Direkt nach der Geburt bekamen wir die Diagnose T 21.
Für uns war es damals ein großer Schock und ich habe echt geglaubt niemals mehr glücklich zu werden!
Was für ein Irrtum!!
Wie gesagt, er wird jetzt 2 Jahre alt und er ist unser absoluter Sonnenschein! Wenn wir damals gewusst hätten, wie sehr wir ihn lieben würden, was für ein tolles Kind er ist und das unser Leben ganz normal so weiter geht - ja sogar einiges besser geworden ist ( Einstellung zu vielen Sachen usw.), dann hätten wir uns viele Sorgen und Tränen erspart!
Ich wünsche dir, dass du dich wieder auf dein Baby freuen kannst und die Schwangerschaft doch noch schön ist!
Hier noch zwei links:
http://sonea-sonnenschein.blogspot.com/
http://www.dielila.de/phpBB2/index.php

Liebe Grüße
lilian_h

Beitrag von hustinetten 28.04.11 - 09:23 Uhr

Ich habe mal eine Zeit lang einen kleinen Jungen mit Down Syndrom betreut. Die Zeit war so schön, der Kleine war so ein fröhlicher kleiner Junge, der einen mit seiner Heiterkeit so herrlich anstecken konnte.

Wie alle Kinder auch war er morgens in der Schule (GU), hat bockig seine Hausaufgaben gemacht, ist draussen Fahrrad gefahren, hat mit seinen Freunden gespielt, seinen kleinen Bruder geärgert... Er sah vielleicht ein bisschen anders aus, aber er war wie alle anderen Jungs auch.

Kennst du die Geschichte "Urlaub in Holland"? Sie ist ein bisschen kitschig, aber irgendwie trifft sie die Situation ganz gut.

http://www.adeba.de/html.php/modul/HTMLPages/pid/87

lg

Beitrag von tomama 02.05.11 - 11:50 Uhr

Hallo,

sicherlich kann Dir keiner diese Entscheidung abnehmen, aber ich verstehe nicht, wieso man im Zusammenhang mit Trisomie 21 an Abtreibung denkt. Auch Menschen mit dieser Behinderung stehen alle Türen offen.

http://www.naturheilt.com/Inhalt/Mehr_Downsyndrom.htm

Während der Schwangerschaft mit meiner Tochter hatte ich kurz die Sorge, dass sie auch Trisomie 21 haben könnte. Hatte sie dann nicht, aber ich hätte mich niemals gegen sie entscheiden können.

In unserem Bekanntenkreis gibt es eine Familie mit einem kleinen Mädchen, dass das Down Syndrom hat. Was ich klar sagen kann, ist das die Mutter schon mehr Termine hat (Frühförderung, Arzttermine, usw.), aber ansonsten ist das Familienleben nicht anders als in anderen Familien.

lg Tomama