Musklhypotonie!Leider lang

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von annab1971 26.04.11 - 14:08 Uhr

Hallo,

ich weiß nicht ob ich hier richtig bin.Mein sohn ist 3 JAhre.Und mit ein paar Monaten haben eine kiä und eine Hebamme bei ihm eine Muskelhypotonie diagnostiziert.Er war beim Osteopathen und bei Vojta und eigentlich ging es nach der Osteopathenbehandlung ganz gut und er entwickelte sich auch normal..Vojta haben wir nach ein paarmal abgebrochen nach Rücksprache mt der Therapeutin weil es niht viel gebracht hat und sie auch sagte er sei eigentlich vollkommen OK.

Mit 14 Monaten fing er an zu laufen und ausser das er im Gegensatz zu den anderen Kindern sich wie ein "nasser Sack" anfühlt z.B. beim balancieren ist er munter und tobt genau wie die anderen Kinder.Er konnte schon sehr früh lange strecken laufen und wir brauchten früh keinen Buggy mehr..

Seit einem Jahr macht sich bemerkbar das er viel stolpert und auch andere Mütter sprachen mich drauf an.Augen, Ohren alles OK. Der Ortopäde verschrieb Einlagen wegen der Überstreckbarkeit und Xbeine.NAch einem JAhr wurden sie wieder abgesetzt weil ausser das das Fussgewölbe besser geworden ist alles beim Alten ist. Er stolpert ständig und hatte schon diverse Kopfverletzungen weil er auch immer auf den Kopf fällt.Er hält ihn nicht so wie andere Kinder.Er ist super ungeschickt.Und da er null ängstlich ist klettert er auf wirklich ALLES.aber eben total unbeholfen..Ich hab fast jede Woche einen Unfall..Er ist auch sehr wild und kann sich schlecht konzentrieren und ist sehr zappelig..

In den letzten Wochen will er nur noch Dreirad fahren und sagt LAufen ist zu anstrengend.Er rollt auch den Fuss nicht richtig ab beim Laufen.Aber wenn er mit anderen indern zusammen ist rennt er stundenlang..

Die Ärztin hat nochmal eine Überweisung zum Osteopathen gegeben aber ehrlich gesagt hab ich das Gefühl das reicht nicht..

Ich würd mich gern austauschen...Und bräuchte Tipps wo ich mich noch hinwenden kann..In der Kita können die auh gar nicht so gu aufpassen und ich trau mich gar nicht ihn dort zu lassen nach all den Unfällen...

Fürs SPZ benötige ich eine Überweisung und Voruntersuchungen aber die Kiä findet das nicht so auffällig.In der Praxis ist er ja auch munter und aktiv und spricht viel..ich bekomme das ja hauptsächlich draussen mit.

LG

ANNA

Beitrag von ninna68 26.04.11 - 14:39 Uhr

Hallo Anna,

was du schreibst, finde ich schon sehr bedenklich- vor allem, wenn dein Sohn mit dem Fallen und Laufen etc. Rückschritte macht. geh mal zu einem anderen Kinderarzt oder dringe darauf, dass er ans SPZ überwiesen wird (muss das der Kinderarzt machen? kann eventuell auch euer Hausarzt machen?). Ostheopath würde mir auch nicht reichen. Oder zum Neuropädiater? Ich hätte wirklich Angst, dass es sich um etwas Fortschreitendes handelt.

Schau mal, wenn du magst ins Forum www.rehakids.de im User-cafe gibt es einen Thread "Muskelschwäche ohne Diagnose" . Dort sind viele Mütter von Kindern, die hypoton sind und unterhalten sich auch darüber. Mit drei Jahren liegt dein Sohn da gut im Schnitt.

Nerv deine Kinderärztin mit deinen Bedenken und schau mal nach, ob es bei euch in der Nähe eine Muskelsprechstunde am (Universitäts-)Klinikum gibt.

LG Ninna

Beitrag von ochotsky 26.04.11 - 14:50 Uhr

Hallo Anna,

ich will Dir wirklich keine Angst machen, aber für mich hört sich das nach Muskeldystrophie Typ Becker/Dychenne an.

Diese Erkrankung betrifft nur Jungen und die Symptome deines Sohnes stimmen damit überein.

Sprich deinen Kinderarzt einfach mal darauf an.
Wenn es nichts ist, ist es gut, aber ich würde es testen lassen, damit Du Sicherheit hast.

Ich bin Kinderkrankenschwester und ich habe "diese Kinder" während der Ausbildung kennengelernt und bei deinem Text fiel mir diese Erkrankung sofort ein.

LG Angie

Beitrag von annab1971 26.04.11 - 21:08 Uhr

jetzt habe ich aber angst... welche stelle genau passt dazu?bisher wurde mir immer gesagt das sind symptome der hypotonie.also das stolpern uns so..

vor allem sind die kinder damals auch gerannt?also bruno rennt den ganzen tag..er ist total wild und aktiv eben nur ungeschickt.. deshalb hoffte ich das es nur eine phase ist mit dem dreirad, denn wer stunden durch den garten rennen kann könnte doch auch spazieren gehen??

kann er nicht einfach nur hypoton sein??ach manno jetzt bin ich total fertig:-(

Beitrag von dorin13 27.04.11 - 11:24 Uhr

Hallo!!

Mein Sohn ist zwar nicht hypoton sondern das Gegenteil Hyperton (Spastik)
aber mach dir mal keine zu großen Sorgen.
Becker/Dychenne muß er nun wirklich nicht gleich haben.

In deinem Fall würde ich mich nochmals an einen anderen Kinderarzt wenden oder an einen Hausarzt deines Vertrauens und deine Sorgen ihm mitteilen und das er Dir bite eine Überweisung ins SPZ ausstellen soll. Denn lieber einmal zuviel geschaut als zu wenig.

Also ab zum Arzt und schnell einen Termin im Spz machen. Am besten erst Termin holen und dann sich um die Überweisung kümmern, denn leider muß man im SpZ oft ein/zwei/ drei Monate auf einen Termin warten.


lg

Dori



Beitrag von girl08041983 26.04.11 - 15:45 Uhr

Hallo,

mein Großer hat eine Muskelhypotonie. Er fing das laufen mit 15 Monaten an, wie deiner brauchte er danach keinen Buggy mehr. Aber Rückschritte hat er bis heute nicht gemacht. Die meisten Schwierigkeiten macht sein Gleichgewichtssinn, er hat länger für Dreirad fahren und Roller fahren gebraucht.

Anmerken tut man ihm jetzt (er hat bis jetzt nur Krankengym und Ergo bekommen was auch laut SPZ und KIÄ gereicht hat) soweit kaum noch was, außer dass er sich gern verbiegt.


Lg

Beitrag von nic-mz 26.04.11 - 19:32 Uhr

Hallo Anna,

eine Überweisung zum SPZ ist sicherlich sinnvoll.

Aber Dein Kinderarzt kann auch mal den CK-Wert messen lassen. Wenn er stark erhöht ist, dann könnt Ihr weiter gucken.

Bei unserem Sohn wurde dieser gemessen und er liegt bei ca. 7.000 bis 9.000, also extrem hoch. Nun wird das Blut untersucht. Der Verdacht auf Muskeldystrophie Typ Duchenne oder Becker liegt nahe - leider.

Glaub mir, ich bin auch von x zu y gelaufen. Hab zunächst den Kinderarzt gewechselt. Die neue Kinderärztin hat mich ins SPZ nach Köln geschickt, damals war unser Sohn 19 Monate alt. Alles in Ordnung. Man riet uns von weiteren Untersuchungen ab um das Kind zu schonen.

Irgendwann sprach die Tagesmutter uns wieder an. Also habe ich einen Augenarzt aufgesucht. Alles okay. Dann bin ich selber zum Orthopäden. Die Frau sah auch nichts. Dann bin ich zur Osteopathin. Ergebnis: Becken nach rechts verschoben und mehrere Blockaden.

Gleichzeitig hat uns unsere Kinderärztin ins SPZ nach Kerpen überwiesen. Dort sind wir dann noch einmal hin. Zu dem Zeitpunkt war unser Sohn knapp 3 Jahre alt.
Auch dort wollte man uns wieder wegschicken, trotz umfangreicher Untersuchungen. Mein Mann hat dann noch mal die Symthome geschildert:

Läuft nicht schnell, kann nicht eigenständig aufstehen - zieht sich meistens hoch, beim Treppensteigen zieht er das linke Bein nach und belastet es auch nicht, stolpert häufig, läuft auf Zehenspitzen...

Und da hat der Arzt dann den CK-Wert messen lassen.

Wie gesagt, die Diagnose steht noch aus bei uns (mittlerweile über 3 Monate). Aber der CK-Wert ist derart hoch...

Lass Dich von meiner Geschichte bitte nicht verrückt machen, denn das was Du beschreibst, hört sich nicht ganz danach an - zumindest meiner Meinung nach.

Was ich Dir sagen will: Lass Dich nicht unterkriegen. Übertreiben sollte man es als Eltern nie, aber ich habe die Erfahrung machen müssen, andauernd als Über-Mutti abgestempelt zu werden. Von vielen Ärzten, zu vielen in meinen Augen. Jetzt wird immer gesagt, jaaaaaaaaa es gibt halt Entwicklungsverzögerungen, konnte keiner ahnen. Ja aber wofür sind Ärzte denn da? Sie sehen nicht mehr über den eigenen Tellerrand...

Wenn Du Dir sicher bist, dass etwas nicht stimmt, dann forsche weiter. Osteopath wäre auch noch eine gute Anlaufstelle.

Wünsch Euch viel Glück und dass nichts schlimmes herausgefunden wird.

LG nic



Beitrag von sabrinimaus 26.04.11 - 20:42 Uhr

Hallo Anna,

ich würde dir auch dringend empfehlen noch einmal zu einem anderen Kinderarzt zu gehen und dir eine zweite Meinung einholen! Villeicht sieht es ja ein anderer KIa genauso wie du und schickt euch ins SPZ!

LG Sabrina

Beitrag von fascia 27.04.11 - 11:29 Uhr

Liebe Anna,

was du schilderst ist meiner Ansicht nach Grund genug für zielgerichtete diagnostische Maßnahmen. Im besten Fall dienen sie dazu eine mögliche Muskelerkrankung auszuschließen.

Solche Maßnahmen kann ein normaler KA nicht - oder nur zum Teil - durchführen.

Meine Empfehlung:
Den Kinderarzt um die vergleichsweise einfache Bestimmung des CK-Wertes (Creatinkinase) bitten.
(Falls er der Bitte nicht nachkommt, Arzt wechseln.)

Um eine Überweisung zu weiterer Diagnostik in ein Neuromuskuläres Zentrum bitten.
Du findest hier eine Liste:
http://www.dgm.org/files/muskelzentren.pdf


Muskelerkrankungen werden oft spät erkannt. Es geht dann Zeit verloren in der zum Einen Therapie versäumt wird und zum Anderen zu hohe (schädigende) Belastungen stattfinden.

Auch Kinderärzte fürchten sich davor, ihre kleinen Patienten zu "pathologisieren". Sie wollen ihnen lieber die Zeit für ihre sehr unterschiedlichen Entwicklungsverläufe geben. So kann u.U. eine an sich positive Grundhaltung seitens des Arztes zu einem Versäumnis geraten.

Die Devise heißt daher im Moment: Ausschließen.
Dazu braucht man die richtigen Diagnostiker.


Viel Glück euch,
f.