diagnose GOLDENHAR - und nun?

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von ww800 03.05.11 - 18:38 Uhr

hallo...
bei meiner kleinen (heute genau 10 monate alt) wurde heute das goldenhar-syndrom diagnostiziert.
wer von euch hat auch so eine diagnose und wie gehts jetzt weiter?
meine tochter hat eine operierte quere gesichtsspalte mit hautanhängseln und einen oper. speiseröhrendefekt. eine wirklich nur leichte asymetrie hatte sie schon immer im gesicht. es ist aber nicht "schlimmer" geworden.....
entwickelt sich das erst später und kann es auch sein, dass es so bleibt und alles gleich schnell weiterwächst? der genetiker war eher zuversichtlich- ich schon allein durch die diagnose sehr verunsichert!
motorisch ist sie recht fit und sonst in der entwicklung überhaupt nicht hinterher. sie sitzt frei, kullert in der gegend rum und quasselt den ganzen tag. in der beziehung sei ie sogar etwas weiter... meinten die ärzte.
ist mir ja eigentlich wurscht- hauptsache halbwegs gesund!!!
aktuell ist sie 69 cm groß und wiegt 6700 gramm und futtert wie ein weltmeister, eit ein paar tagen sogar brot.

wäre lieb, wenn mich hier jemand etwas aufbauen könnte....

lg wendy mit tamia (*03.07.10) und lara (*16.09.06)

Beitrag von sabrinimaus 03.05.11 - 21:11 Uhr

Hallo Wendy,

schau mal bei Rehakids.de rein. Vielleicht findest du ja, da andere Betroffene.

LG Sabrina

Beitrag von ww800 03.05.11 - 21:49 Uhr

danke... aber ich habe jetzt mehrfach versucht mit der seite klar zu kommen..... ich bin einfach zu blöd!

sorry, aber ich hoffe echt hier ne antwort zu bekommen!

lg

Beitrag von kati543 03.05.11 - 22:34 Uhr

Rehakids ist nicht einfach, aber wirklich das allerbeste und qualitativ wertvollste, was es gibt. Ich hatte auch meine Schwierigkeiten anfangs, aber irgendwann habe ich mir einfach die Zeit genommen, das System "Chaos" zu verstehen.
Wenn du irgendwann mit irgendwelchen Problemen dort auftauchst, wird dir auch geholfen - notfalls mit Angabe von Paragraphen und dem ganzen drumherum bei rechtlichen Problemen oder Empfehlungen von guten Ärzten und Therapeuten,...

Beitrag von krokolady 04.05.11 - 06:59 Uhr

die Startseite von Rehakids ist wirklich unübersichtlich gehalten.

Ich habe diese Seite in den Favoriten: http://www.rehakids.de/phpBB2/index.html

Da hab ich direkt das gesamte Forum und die Themenbereiche

Beitrag von ww800 04.05.11 - 09:19 Uhr

super der link!

danke!!!! damit habe auch ich es geschafft ne nachricht einustellen!

lg wendy

Beitrag von krokolady 04.05.11 - 09:22 Uhr

nix zu danken.
Ich bin seit 5,5 Jahren mittlerweile dort, aber die Startseite find ich noch immer gewöhnungsbedürftig.

Beitrag von jen75 05.05.11 - 10:51 Uhr

Hallo,
meine Mutter hat das Goldenhar-Syndrom. Ihre Gesichtszüge sind leicht schief, die linke Ohrmuschel ist nicht ausgeformt (sie hat da nur eine Art Knubbel und hört auf der Seite auch nichts), außerdem leichte Verformungen/Anomalien im Kiefer- und Rachenbereich.

Sie selbst hat nie darunter gelitten, hat ihre "Defekte" immer mit Humor genommen. Und sie war 30 Jahre lang Kinderärztin!

Mach Dir keine Sorgen, das wird schon!