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Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von sinta75 04.05.11 - 10:05 Uhr

hallo

ihr habt ja auch besondere kinder.ich hab eine frage+sorgen um meine jüngste tochter josie. werden erst nächste woche ins krhs zur nochmaligen diagnostig gehen, aber bis dahin wollte ich mal sehen in welche richtung wir gehen.
also josie kam bei eigentlichen 32sw zur welt,wurde dann aufgrund der reife/gewicht/größe auf 29ssw runtergestuft.sie hatte nen herzfehler( inzwischen erfolgreich op), darm-anomalien (auch erfolgreich op),schweres atemnotsyndrom.2 venen liegen noch falsch (die müssten normal beide vor der luft-speiseröhre liegen, aber eine liegt halt dazwischen) .
nun ist es so, dass sie immer noch stark untergewichtig ist (trotz sehr guten essverhalten),halt klein (76cm bei 8375g).sie merkt schmerzen erst sehr spät , oder garnicht.zuerst waren immer nur fingerspitzen blau, jetzt schon der fast ganze rechte unterarm, und kalt dazu.geistig ist sie fitm, aber sprachlich hängt sie noch zurück, und motorisch ist sie sehr instabil.
läuft zwar, aber sehr instabil (breitbeinig).haltung ist immer sehr lasch, und gebeugt.
letzte entwicklungsüberprüfung war geistig bei 18mo.,sprachlich ca. 14 mo. , und motorisch bei 11 mo.
sie ist 21 monate alt.
kann uns jemand erzählen , wohin wir ungefähr steuern. weiss echt nicht mehr weiter. vielen dank.

lg ela