Wir Bräuchten sehr viele Daumen

Archiv des urbia-Forums Frühchen.

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Forum: Frühchen

Obwohl die Überlebenschancen für früh geborene Kinder immer besser werden, müssen vor allem Eltern von extrem Frühgeborenen oft für die gesunde Entwicklung ihres Kindes kämpfen. Hier könnet ihr euch gegenseitig Rat und Unterstützung geben. Lest gern auch in unserem Magazin nach. 

Beitrag von stephi1982 05.05.11 - 17:09 Uhr

Hallöchen Ihr Lieben


Leider melden wir uns mit keinen guten Neuigkeiten. Einige von Euch kennen ja unsere Geschichte. Wir sind ja jetzt bei einen Pulmologe in Behandlung. Er hatte uns ja zu einen Schweißtest geschickt. Der ist Pos. ausgefallen jetzt wahren wir gestern wieder bei dem Doc. Gestern hat er einen Verdacht auf eine Diganose geäusert "Multiple Sklerose (auch MS genannt)" Natürlich müssen wir jetzt den zweiten Schweißtest abwarten wie der ausfällt.Wenn der wieder Pos. sein sollte wird ein Bluttest gemacht. Anzeichen auf MS hat er leider schon. Er hat jetzt das Schielen angefangen. Ist sehr schläfrig also wird immer schnell Müde und halt auch die Bronchiten passen dazu laut aussage vom Doc.

Jetzt meine bitte. Drückt uns nächste Woche Mittwoch die Daumen das der Test Neg. ausfällt und das es alles eine andere Ursache hat.


Traurige und verzweifelte Grüße Stephi mit Prinzessin Lea-Marie 2,5j und kleinen Ritter Finn-Lukas 17m geb. bei 35+2

Beitrag von manana85 05.05.11 - 17:39 Uhr

Huhu, meinst du MS oder Mukoviszidose???
Lunge & Schweißtest passt eher dazu....
LG

Beitrag von stephi1982 05.05.11 - 17:42 Uhr

Jetzt bin ich erst recht durcheinander. Der Doc sagte uns das.

Was ist denn der unterschied.

Beitrag von kanojak2011 05.05.11 - 18:20 Uhr

Puuuh, hast du uns erschrocken..Da ist ein Himmelweiter unterschied. Ich habe noch nie gehört, das ein Kind Multiple Sklerose hätte. Google doch den Unterschied, um dich genau zu informieren.

Liebe Grüße und sämtliche Daumen sind gedrückt

Beitrag von stephi1982 05.05.11 - 18:24 Uhr

PÜHH danke danke danke.

Ich gehe net mehr zu dem Doc. Der einfach was in den raum schmeißt und nichts dazu sagt. Dafür Heule ich seit gestern fast nur noch und male mir das schlimmste aus.

Beitrag von kanojak2011 05.05.11 - 18:26 Uhr

Ich habe nachgeschaut..doch, du musst dahin bitte, wenn du deinem baby helfen willst... es scheint tatsächlich die zweite Krankheit zu sein..

doch du gehst dahin, du willst, dass dein Baby lange lebt!!!

Und trotzdem bleiben unsere Daumen mehr als gedrückt!

Hier habe ich den link dazu gefunden:
http://de.wikipedia.org/wiki/Mukoviszidose

Beitrag von stephi1982 05.05.11 - 18:34 Uhr

Ja zum Doc gehe ich wegen dieser Sache nur nicht mehr zu dem. Ich werde Morgen direckt meinen KiA kontacktieren und mir einen neuen geben lassen.

Beitrag von jolin80 07.05.11 - 22:10 Uhr

Es gibt leider auch Kinder mit Multipler Sklerose ;-)

Beitrag von julianstantchen 05.05.11 - 18:33 Uhr

Hallo,

puh, nun bin ich aber auch erschrocken, obwohl Schweißtest ja eher zur Muko passt aber man weiß ja nie...

Nichts desto trotz ist es auch bei der Krankheit wichtig, dass das Kind genau und gut behandelt wird bzw. jetzt erstmal eine Diagnose gemacht wird.

Versuche erstmal positiv zu denken, wir mussten auch zwei Mal zum Schweißtest, zum Glück ist dabei nichts rausgekommen.

Alles Gute.

LG

Beitrag von maschm2579 05.05.11 - 20:06 Uhr

Hallo,l

bei Euch versteht wohl der Verdacht auf Mukovizidose.

Ich drücke alle Daumen das es das nicht ist!

lg

Beitrag von cuxdrillis 05.05.11 - 20:56 Uhr

wir drücken euch alle daumen die wir haben und hoffen auf ein positives ergebniss

Beitrag von zuckerzicke 06.05.11 - 06:30 Uhr

Also zwischen Multiple Skleros und Mukoviszidose ist schon ein himmelweiter Unterschied. Der Schweisstest passt auch eher zum letzteren leider. Bitte teile uns mit was bei dem zweiten Schweisstest rausgekommen ist. Drück dir die Daumen das es nur ein Irrtum war. Ansonsten kannst mich gerne per pm anschreiben, dann geb ich dir ein paar Infos darüber.

Liebe grüsse

Beitrag von max.83 06.05.11 - 07:21 Uhr

Hallo Stephie,

ma drucken euch auf jeden Fall die Daumen, egal welche mogliche Krankheit es nun ware.
Und naturlich hoffen ma, dass sich keines von beiden bestatigt!

#pro

Lg Max

Beitrag von corinna2202 06.05.11 - 15:47 Uhr

hallo!

leider muß ich widersprechen auch multible sklerose kann mittels schweißtest fesgesellt werden, und schielen ist ein begleitsymptom der multiplen sklerose muß aber nicht sein.
auch lungenprobleme sind typisch für diese autoimmunerkrankung. ich würde an deiner stelle wirklich den 2ten test abwarten und zu einen wirklichen spezialisten gehen der hausarzt ist da sicher NICHT der richtige.
schmeckt die haut deines kleinen salzig oder bilden sich gar salzkristalle auf der haut? wenn dass der fall ist dann wird auch der 2te schweißtest positiv sein, denn der test mißt den chlorgehalt des schweißes. probier es einfach mal aus, du tust ihm damit ja nicht weh und du brauchst dann auch nicht mehr so nervös zu sein.
für beide erkrankungen gibt es heutzutage schon gute medikamente um die symptome zu lindern.
ich drücke euch ganz fest die daumen, dass der 2te test negativ ist!

lg corinna

Beitrag von carmaus85 06.05.11 - 19:57 Uhr


Hallo,

weisst du wie hoch der Wert des Schweisstestes war?
Schweißtest. Genetik, all das sind die Wege, die ich mit meiner Tochter auch schon gegangen bin, bei ihr bestande auch der Verdacht auf Mukoviszidose!
Falls es so ist, wird es kein leichter Weg, aber mittlerweile kann man mit der Diagnose auch alt werden, wenn man sich regelmäßiger Therapien unterzieht und seine Medikamente einhält!

Was sind denn seien Symptome?
Kannst mich auch gerne per PN anschreiben!

lg, carmaus85

Beitrag von mistral68 06.05.11 - 20:34 Uhr

Hallo Stephi,

mein Kleiner hatte mit 14 Monaten schon 5 Lungenentzündungen und auch dauernd obstruktive Bronchitis.

Wir waren auch bei einer Lungenfachärztin und beim Schweißtest, aber der war negativ.

Worüber ich in Deinem Beitrag gestolpert bin: hat das Schielen etwas mit Mukoviszidose zu tun? Unserer schielt nämlich auch ganz heftig.....hat seit 3 Monaten eine Brille und es wird schon besser.

LG und viele gedrückte Daumen für den 2. Test.

Kathrin & Vincent (16.01.2005) & Valentin (1.12.2008)

Beitrag von marjatta 09.05.11 - 12:19 Uhr

Multiple Sklerose taucht normalerweise erst später auf, meist nach der Pupertät. Du meinst bei MS eventuell Muskelschwund oder aber Mukoviszidose, beides kann auch schon früh auftreten und ist wohl eine genetische Disposition.

Der Sohn meines Cousins hat Muskelschwund, aber ich weiß nicht mehr, wann das bei ihm diagnostiziert wurde. Er ist jetzt wohl im Teenageralter. Sie wohnen in den USA, daher hab ich da nicht soviele Infos zu.

Mukoviszidose würde aber eher zu den von Dir genannten Untersuchungen passen. Behandelbar, aber alles recht mühselig, soweit ich das bisher gelesen habe.

Wünsche euch alles Gute und selbstverständlich einen negativen Test.

Gruß
marjatta