Trisomie 21 Risiko bei einem Folgekind

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von apfelkuchen 10.05.11 - 13:22 Uhr

Hallo Ihr Lieben,

nach langer langer Abstinenz schreibe ich mal wieder bei Urbia.Ich habe im Prinzip einen freudigen Grund.Ich erwarte ein Kind,bin in der 14+4 Woche.So...
Leider hatte ich 2009 eine stille Geburt.Mein Mädchen hatte multiple Fehlbildungen,war nicht lebensfähig.Nach erfolgter FW Analyse stellte sich als Ursache dessen eine Trisomie 21 heraus.
Gestern hatte ich einen Termin zur frühen Feindiagnostik bei einem Professor für Pränatale Medizin. Er stellte fest,dass mein Bauchkind keinerlei körperliche Aufälligkeiten8alles zeitgerecht entwickelt) aufweist,wies mich aber aufgrund der Vorgeschichte und den Befunden(Kind ein wenig zu klein) auf ein 1:96 Risiko für eine Trisomie 21 hin,empfahl auch eine FW Untersuchung(muss er ja). Das die körperlichen Parameter nicht ganz dem Schwangerschaftsalter entsprachen erklärt sich aus einem verschobenen Eisprung und somit auch damit,dass die SS erst später entstanden ist.Er ging vom 19.01.11 als erster Tag letzter Regel aus.Mittlerweile wurde von meiner FÄ der ET korrigiert,auch sie meinte gestern noch,sie sehe es so,dass alles im Rahmen liegt und ich mich nicht verrückt machen soll.
Tja und nun bin ich am überlegen,was soll mir das Risiko sagen...ich glaube nicht das mein Kind krank ist.Ich habe Schwierigkeiten mich zur einer FW Untersuchung durchzuringen,da das Abort Risiko auch nicht ohne ist 1:300.
Mir stellt sich die Frage,wie geht es anderen Betroffenen,habt ihr nach der Diagnose freie Trisomie 21 noch ein Kind mit Trisomie 21 bekommen?
Ich freue mich wenn ihr mir von euren Erfahrungen berichtet.
Danke und Grüße Apfel

Beitrag von schnecke150472 10.05.11 - 14:22 Uhr

erstmal herzlichen Glückwunsch und alles Gute für deine SS#herzlich

Ich hatte "nur" einen Missed Abort in der 10 SSW, bei meinem Mäuslein kamen 3 Chromosomenfehler zutage...mir hat mein FA erklärt das ich kein höheres Risiko dadurch habe, nur das nach wie vor vorhandene aufgrund des Alters...in der Folgeschwangerschaft war dann alles Bestens.....

Ich kenne keine Frau die nach einem Trisomiekind ein weiteres bekommen hat und ich glaube fest daran das dein Bauchschatz gesund ist#pro

Viel Glück!

LG Marion

Beitrag von maybelle 10.05.11 - 21:26 Uhr

Hallo!

Ich glaube, Du stellst Dir die Frage falsch. Wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass es sich wiederholt, dass Du ein weiteres Kind mit Trisomie bekommst, haben Dir die Ärzte bereits gesagt. Es kommt auch nicht darauf an, wie es bei anderen ist, sie sind nicht Du und bei Dir kann das anders sein.
Wichtig ist sich jetzt Gedanken darüber zu machen, was die Konsequenz einer Fruchtwasseruntersuchung für Dich wäre. Wärest Du sehr beruhigt zu wissen, dass alles in Ordnung ist? Was würdest Du tun, wenn doch rauskommt, dass wieder etwas ist? Würdest Du gern wissen wollen, wenn Du ein behindertes Kind bekommst um Dich darauf vorzubereiten? Würdest Du eine Abtreibung in Betracht ziehen?
Ich verstehe, dass Du angst vor diesen Fragen hast, aber Du mußt sie für Dich beantworten, um eine objektive Entscheidung für Dich zu treffen.
Wenn Du damit leben kannst, dass ein gewisses Risiko vorliegt, ein krankes Kind zu bekommen und dieses Risiko bewußt eingehen möchtest und dann nimmst, was da kommt, dann mußt Du die Fruchtwasseruntersuchung meiner Meinung nach nicht machen lassen.
Aber die Entscheidung kannst nur Du allein treffen.

LG und alles Gute!

Yvonne

Beitrag von arienne41 10.05.11 - 22:53 Uhr

Hallo

Die FU ist nicht schlimm.
Das Risoko hält sich in Grenzen.
Die Ärzte werden nie sagen das eine Fehlgeburt nicht passieren kann somit sind sie schonmal rechtlich abgesichert.

Beitrag von apfelkuchen 10.05.11 - 23:54 Uhr

Hallo
Ich bin grundsätzlich gegen die ACT,nicht aus Angst wegen dem Eingriff,den ich damals zwar unangenehm und leicht schmerzhaft empfand,aber wohl aus Angst vor dem Ergebis.
Das steckt dahinter...ich weiß nicht,was ich dann tun sollte.Ich will eine solche Frage nicht beantworten müssen,gleichzeitig kann ich derzeit nicht abschätzen ob ich der Herausforderung als 3 fache Mutter quasi pseudoalleinerziehend, die Belastung mit einem Kind was sehr viel mehr Aufmerksamkeit brauchen wird,zurechtkomme oder ich mich gnadenlos übernehme.So oder so es macht mir Angst.Ohne meine Vorgeschichte wäre ich nie bereit gewesen(so auch beim letzten Mal mit meiner todgeborenen Tochter) vielerlei Untersuchungen zu machen.Ich habe da eine FÄ die unterstützt mich da voll und ganz,wollte diesmal aber auf Nummer sicher gehn.Würde ich jetzt alle Termine beim Professor abblasen,sie würde hinter mir stehen,dass weiß ich.

Ja ich werde wohl noch einige Zeit ratlos dastehen.
Ich überlege seit gestern,einen Quadruple Test zu machen,als einzige zusätzliche nicht invasive Risikoabschätzung außer der ACT. Wenn dieser dann ein ungünstiges Ergebnis ausspuckt,wäre ich evtl. bereit die ACT zu machen.Da ich ja das ETS nicht gemacht habe,wäre es noch ein machbarer Zeitraum,denn ich habe nächste Woche nochmal einen FA Termin...

LG und bis bald Apfel

Beitrag von parzifal 11.05.11 - 09:54 Uhr

Ein Fruchtwassertest macht nur Sinn, wenn man je nach Ergebnis auch weiß wie es weitergehen soll.

Die Einstellung "ich schaumal was bei rauskommt und dann entscheide ich mich" macht keinen Sinn.


Beitrag von enni12 11.05.11 - 11:42 Uhr

Ja, das sehe ich auch so. Man sollte sich vorher im Klaren sein, was passiert wenn...

Beitrag von chicksy1985 11.05.11 - 15:02 Uhr

Ich kann dazu nicht viel sagen.

Ich kenn eine Frau im Nachbarort, sie hat vor 15 Jahren ein Mädchen mit Trisomie 21 bekommen. Sie hat dann, als die kleine in den Kindergarten ging nochmal ein Kind bekommen und der kleine Mann war kerngesund.

Leider ist die Maus dann im alter von 11 Jahren an leukämie verstorben #heul

Patrizia #kerze

Beitrag von gaeltarra 11.05.11 - 17:28 Uhr

Hallo,

diese Frage kann dir NIEMAND beantworten! Die Wahrscheinlichkeit ist wohl gering - aber genauso gering ist es, mit 20 ein Kind mit Trisomie 21 zu bekommen. Trotzdem gibt es sehr junge Mütter mit einem Down-Syndrom-Kind.

Eine FruchtwasserU bringt nur etwas, wenn du dir VORHER darüber im Klaren bist, warum du sie machen lässt und die Konsequenzen klar abwägst. Wenn sicher ist, dass eine FWU keine Einfluss darauf hat, ob du das Kind bekommst oder nicht, hat es keinen Sinn, sie zu machen. Wenn du sie machen lassen willst, um zu wissen, ob du dich auf ein Kind mit Trisomie einstellen musst oder nicht, wäre diese zu überlegen. Wenn es klar ist, dass du ein Kind mit Trisomie auf gar keinen Fall bekommen willst, ist die FWU eine Option.

Das Abortrisiko bei einer FWU ist genauso gering oder hoch wie es gering oder hoch ist, dass du ein zweites Kind mit DS bekommst! Es gibt Leute, die spielen ihr Leben lang Lotto und gewinnen nie etwas, andere haben 2 x einen Hauptgewinn. Mit anderen Worten: Statistiken sind nur Anhaltspunkte.

Persönlich denke ich, dass die Wahrscheinlichkeit, ein zweites Kind mit Trisomie 21 zu bekommen, doch sehr gering ist. Was aber andere Trisomien wiederum nicht ausschließt. Man weiß es nicht.

VG
Gael

PS: Ich hatte 2 x eine Fruchtwasseruntersuchung, mein Risiko, ein Kind mit Trisomien zu bekommen, war SEHR hoch! Beide FWU'en gingen ohne die geringsten Komplikationen über die Bühne. Unangenehm, etwas schmerzhaft, aber sonst o.k. Eine Arbeitskollegin meiner Freundin hat ihr Kind verloren nach einer FWU.

Beitrag von danny3012 11.05.11 - 19:54 Uhr

Hallo du,

ich habe einen 2jährigen Sohn mit Down-Syndrom und eine völlig gesunde 5 Monate alte Tochter. Dass du noch ein Kind mit DS bekommst, ist sehr unwahrscheinlich, aber natürlich nicht ausgeschlossen. Wir haben in der 2. Schwangerschaft auch über eine FU nachgedacht, uns aber dagegen entschieden - wir waren uns einig, dass wir das Kind auch mit DS bekommen würden und das Risiko der FU war uns zu hoch. Ich hatte vorher Angst, dass der Gedanke, möglicherweise noch ein behindertes Kind zu bekommen, die ganze Schwangerschaft überschatten würde, aber so war es zum Glück nicht.

Wenn du mehr wissen möchtest, kannst du mich gern anschreiben!

Liebe Grüße
Daniela mit Noah und Greta

Beitrag von froehlich 11.05.11 - 20:44 Uhr

Wie auch andere schon schrieben: eine FWU macht meistens dann Sinn, wenn Du Dir die Konsequenzen aus einem möglichen "Krankheitsbefund" klar überlegt hast. Bei uns war es so: mein Mann hatte eine Tochter aus erster Ehe mit Down Syndrom gehabt, die aber leider im Alter 11 Monaten verstorben war. Er hat sein Kind über alles geliebt, wusste aber auch sehr genau um all die Schmerzen, den Kummer und die Höherbelastung mit einem Downkind und wusste, daß er (so hart das klingen mag) kein Kind mehr mit Trisomie 21 wollte.
Ich habe diese Entscheidung akzeptiert und voll mitgetragen und habe bei beiden Schwangerschaften eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen. Die Untersuchung ist pipifax, weder schmerzhaft noch wirklich gefährlich. Du musst einfach wissen, was Du willst. Mir hat es schon geholfen, den Großteil der Schwangerschaft über zu wissen, daß meine Kinder gesund sind. Da steh ich zu. Ich würde es auch jederzeit wieder so machen und fühle mich nicht schlecht dabei. Überleg Dir's. Die Wahrscheinlichkeit, daß Dein nächstes Kind (wieder) an einer Chromosomenkrankheit leidet ist sicherlich sehr gering.

Beitrag von 3wichtel 12.05.11 - 08:41 Uhr

Ich kenne 2 Familien, die als ältestes Kind ein Kind mit Trisomie 21 bekommen haben und jeweils danach noch 2 gesunde Kinder.

Ich kenne keine Familie mit mehr als einem Kind mit Trisomie 21.

Beitrag von froehlich 12.05.11 - 09:14 Uhr

Richtig ist, daß es kaum Fälle mit mehrern Down-Kindern gibt - meistens handelt es sich ja um eine Spontanmutation. Allerdings gibt es auch Familien, die tatsächlich erblich vorbelastet sind. Ich weiß von einer Familie, die 4 Down-Kinder hat. Sie waren sehr religiös und haben genetische Tests und FWU abgelehnt.

Beitrag von visilo 12.05.11 - 09:48 Uhr

Wir kennen 2 Familien mit Down Kindern beide Familien haben jeweils 3 Kinder und immer das Mitlere hat das Down Syndrom, die anderen beiden jeweils top fit ohne irgendwelche Probleme.

LG
visilo

Beitrag von abenteuer 15.05.11 - 22:23 Uhr

Huhu
Warum lässt du nicht einfach dein Blut untersuchen? Die 0,5% Wahrscheinlichkeit das Kind durch die FWU zu verlieren, wäre mir zu hoch.

Niklas hatte 2005 bei der NT-Messung einen Wert von 3,5mm. Die Gefahr für Downsyndrom lag dann bei 1:34
Man untersuchte mein Blut und daraus zusammen ergab sich dann die Wahrscheinlichkeit von 1:1790, dass er das Downsyndrom hat.
Niklas ist heute 5 und gesund!