Wessen Baby hatte auch eine neonatale Alloimmunthrombozytopenie?

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Beitrag von sunshine.85 11.05.11 - 08:54 Uhr

Hallo Ihr Lieben,

wollte hier mal nachfragen, ob jemand auch oben genannte Krankheit hatte? Wäre jetzt zuuuuuuuuuuuuuuuu lange, dies hier zu erklären; unser Kleiner musste da leider durch und hat alles bei anfangs nur 15000 Thrombozyten zum Glück ohne Blutungen überstanden (nach sofortiger Thrombozyten-Transfusion, Kortison- und Immonglobulin-Infusionen). Die Ärzte sagten uns, dass es beim nächsten Kind wieder so kommen wird. Wer weiß, ob da das Glück auch wieder auf unserer Seite sein wird... Das zweite Kind ist noch nicht geplant, aber es macht mir schon Angst. Wir müssen vorher nach Gießen in eine Spezialklinik zur Beratung.
Hat jemand Erfahrungen mit dieser Krankheit gemacht?
Zu uns hieß es, in dem KH gibt es diesen Fall maximal 1 x pro Jahr, deswegen wird es nicht so viele hier geben, die das Gleiche durchmachen mussten... (Gott sei Dank auch!)

Viele Grüße!

Beitrag von nadja-music 27.07.11 - 17:37 Uhr

Hallo!

Bin froh, endlich mal auf jemanden zu stoßen, dem es genauso ergeht/ergangen ist. Gratulation zu Eurem gesunden Großen!
Unser Sohn hatte nur 10.000 Thrombozyten, gottseidank ohne Blutung und ist heute ein quietschvergnüngter 2 1/2 Jähriger.
Da wir eigentlich nie nur ein Kind geplant hatten, haben wir schon kurz nach Diagnosestellung Kontakt zur nächstgelegenen Uniklinik (damals Uniklinik Zürich) aufgenommen und mit einem Arzt, der Erfahrung auf diesem Gebiet hat, den empfohlenen Ablauf bei einer Folgeschwangerschaft besprochen (würde hier den Rahmen sprengen).
Lange Zeit haben wir jeder für sich und gemeinsam überlegt, besprochen, diskutiert, ob wir die schon im Vorfeld bekannten Risiken einer 2. Schwangerschaft auf uns nehmen wollen.
Viele Monate sind vergangen, ohne dass wir einen endgültigen Entschluss gefasst hätten, sind wieder in unsere Heimat nach Österreich zurückgekehrt und haben am AKH in Wien weitere Informationen betreffend 2. Schwangerschaft eingeholt (welche im Großen und Ganzen jenen aus Zürich entsprochen haben).
Dann war ich dieses Frühjahr überraschend schwanger! Wir waren völlig überrumpelt, schwankten zwischen Freude und Panik. Als wir unser 2. Kind am Anfang des 3. Monats verloren haben (hatte nichts mit der Alloimmunthrombozytopenie zu tun), waren wir total geschockt, brauchten ziemlich lange, um uns wieder aufzurappeln. Doch nach unserer Trauerzeit war für uns beide ohne Wenn und Aber klar: Wir wollen ein zweites Kind! Wir wissen um die Risiken, wissen aber auch was man nach heutigem Wissensstand tun kann um diese zu minimieren. Und wie die letzte Schwangerschaft gezeigt hat, kann auch abseits einer im Vorfeld bekannten Alloimmunthrombozytopenie einiges passieren.
Ich bin jetzt im 2. Monat, meine 3. Schwangerschaft, und wir hoffen, dass dieses Mal alles gut geht.
Es ist eine schwierige Entscheidung, die jedes Paar für sich treffen muss. Nur eines kann man in jedem Fall uneingeschränkt empfehlen: Da diese Krankheit erst seit einigen Jahren bekannt ist, ist es absolut unerlässlich sich bereits im Vorfeld und natürlich für die Betreuung einer weiteren Schwangerschaft eine auf diesem Gebiet erfahrene Klinik sucht, was ziemlich sicher nur an einer Uniklinik der Fall sein wird.
Zu guter Letzt: Ich würde mich sehr über eine Antwort freuen, beantworte gerne Deine Fragen und wäre sehr froh, mich mit jemandem austauschen zu können.

Viele Grüße!

Beitrag von manon1985 20.12.11 - 22:48 Uhr

Hallo ihr lieben , ja auch wir sind betroffen. Habe Ende März 2011 mein erstes Kind geboren. Spontan Geburt Alles in Ordnung ein kleiner süßer Junge...Kurz nach dem
Besuch beim Kinderarzt kam eine Ärztin und " versuchte" mir das Krankheitsbild zu erklären. Ich verstand erstmal garnichts ich hörte nur Intensivstation 5 min in arm nehmen sie kommt ihn gleich holen.... Ich war so geschockt und konnte garnix.. Sie nahmen ihn mit und sagten ich kann ihn nachher oben besuchen. Ich war so traurig und mein Freund und meine Eltern wollten am Telefon wissen was denn los ist und ich konnte nichts sagen . Da war nur ein ??? Zum Glück schlug die Therapie gleich an thrombos und immunglobuline gab es...2 Tage ...5 war ich insgesamt drin...für uns stand immer fest mind. 2 Kinder zu bekommen ich bin gerade in der Bemühung mich zu erkundigen wie das dann in der 2. Ten Schwangerschaft abläuft..sammle Fakten Meinung und Risiken..bisher habe ich nur die spezialklinik in Leverkusen gefunden und mich telefonisch beraten lassen...ich wohne allerdings im Norden Deutschlands und würde gerne hier was finden?! Falls ich dann ab dem 5. Ten Monat im blödesten Fall 3 Tage jede Woche dahin muss .. Kennt ihr Kliniken.. Könnt ihr mehr Infos zu Folgeschwangerschaft geben? Risiken ?! Was euch so gesagt wurde?! Achso bei uns ist die konstelation so das es zu 100 % wieder auftritt...danke Euch..bitte antwortet....

Beitrag von nadja-music 08.01.12 - 00:07 Uhr

Hallo
Kann Dir voll und ganz nachfühlen. Unser erster kam auch spontan zur Welt, 2 Tage nach der Geburt auf die Intensivstation, Schockzustand, 1 Woche Klinikaufenthalt und heute ein gesunder lebhafter 3-Jähriger. Wir wussten auch, dass es im Falle einer weiteren Schwangerschaft wieder zu 100% auftreten würde.
Ich bin jetzt in der 31. SSW und kann Dir kurz zusammengefasst nur zu einem raten: Wende Dich in jedem Fall bei Deiner nächsten Schwangerschaft an die Klinik in Leverkusen (Dr. Bald). Er ist zumindest im deutschsprachigen Raum der einzige, der auf diesem Gebiet jede Menge Erfahrung und ein Team hinter sich hat, welches eine solch organisatorisch aufwändige Therapie seriös Woche für Woche über die Bühne bringt. Ich rate Dir dringend davon ab, es woanders zu versuchen. Ich spreche aus Erfahrung. Wir wohnen in Österreich, Nähe Wien und haben bis kurz vor Weihnachten unsere Behandlung über das AKH in Wien (der 2. grössten Klinik der Welt) versucht, leider ohne Erfolg. Sie waren selbst dort nicht in der Lage, wöchentlich erfolgreiche Punktionen mit Thrombozyteninfusionen durchzuführen, was schliesslich dazu führte, dass für unser Ungeborenes äusserste Gefahr bestand und wir uns verzweifelt an Dr. Bald gewandt haben. Ich war bisher 3x an der Klinik in Leverkusen, wo alles problem- und reibungslos funktioniert, an die 7x stehen mir noch bevor. Die wöchentliche Anreise von ca 950km pro Strecke sind es alle mal wert, dafür das gute Gefühl in kompetenten und fähigen Händen zu sein haben zu können. Die erfolglosen Versuche im AKH waren für unser Kind akut lebensbedrohlich und ich wünsche niemandem ähnliche Erfahrungen zu machen.
Solltest Du/solltet ihr also weitere Kinder in Erwägung ziehen, müsst ihr Euch nach meiner Meinung mit dem Gedanken anfreunden, über Monate jede Woche nach Leverkusen zu fahren. Denn eine wirkliche Alternative (ausser ihr seht von einem weiteren Kind ab) habt ihr nicht.
lg aus Österreich und alles Gute!

Beitrag von manon1985 08.01.12 - 10:38 Uhr

Hallo Nadja, #winke

erstmal herzlichen Glückwunsch zur nächsten SS!!!! #schwimmer
vielen Dank für deine Antwort und deine ehrliche Meinung zu anderen Krankenhäusern. Mit Dr. Bald habe ich auch ein Telefonisches Feedback gehabt. Mein Weg ist dann ja nur ca 600 km ;o) und meine Cousine wohnt in Bergisch Gladbach sodass ich eventuell dann auch die 4 Monate hinziehen könnte falls ich jede Woche hin muss. dr Bald sagte dass ich im Glücksfall nur alle 4 Wochen hin muss, dass wäre natürlich toll. Sag mir doch bitte nochmal #kratz: Ab dem 5 Monat würde das erst mit Punktion anfangen oder ?Kaiserschnitt dann 38. Woche wenn es solang drin bleiben will ;o) auch nur dort in Leverkusen ja ?! Behandelt dann ab dem 5. Monat der Frauenarzt garnicht mehr ? Übernachtest du dann im KH Leverkusen ? Und wo lässt du dein Sohn ?#gruebel Kann man den auch mal mitnehmen im Notfall ? Übernimmt deine Krankenkasse kosten für Fahrt Übernachtung oder so ? Kostet eine Nacht im KH dann 10 Euro ? Wäre toll wenn du mir da noch bissl was zu schreiben kannst, damit ich schopn mal sparen kann grins denn eigentlich will ich definitif ein zweites wenn unser Jayllan so 3 -4 Jahre ist ;o) also wie bei euch....Nur mein Freund ist noch unschlüssig ob wir das risiko eingehen sollten aber den werd ich dann nochmal zur Beratung mitnehmen wenn wir mal in Leverkusen vorher sind . Dr Bald war da ja sehr positiv veranlagt dass nur in sehr seltenen Fällen etwas passiert ( zumindest bei ihm im kh)...Euch auch alles Gute erstmal ...#winke

Beitrag von nadja-music 08.01.12 - 11:58 Uhr

Hallo!

Wann mit den Punktionen begonnen wird, entscheidet Dr. Bald von Fall zu Fall, meist so zwischen der 17.-20.SSW, so genau kann ich das aber nicht sagen, da ich selbst zu Beginn noch im AKH betreut wurde und erst seit der 29.SSW in Leverkusen bin. Wie häufig punktiert werden muss, hängt davon ab, wie stark die Anzahl der Thrombozyten abfällt, im besten Fall nur alle 3 Wochen, im schlimmsten Fall jede Woche, wobei sich das im Laufe der Schwangerschaft ändern kann z.B. zu Beginn längere Abstände, gegen Ende jede Woche. Dr. Bald strebt immer eine Behandlung bis zur 38. SSW an, sprich eine "termingerechte" Geburt, per geplantem Kaiserschnitt. Es können aber vorher Umstände auftreten (z.B. ist die Punktion aufgrund ungünstiger Lage kaum mehr durchführbar), die einen früheren Kaiserschnitt notwendig machen. Jede Punktion birgt sowieso ein gewisses Risiko und deshalb ist in Leverkusen bei jeder Punktion ein Team auf Abruf bereit um im Fall des Falles einen Notkaiserschnitt durchführen zu können. Doch zur Beruhigung: Dr. Bald blickt auf eine mehr als 20-jährige Erfahrung zurück, führt jährlich ca. 300 Punktionen durch und hat bis jetzt bis auf einen Fall (wo zur Alloimmunthrombozytopenie noch ein weiteres Problem hinzukam) ausschliesslich gesunde Kinder zur Welt gebracht!
Zum Thema Krankenkasse kann ich Dir nichts aus eigener Erfahrung berichten. Wir sind ja aus Österreich und noch in Verhandlung, ob die Kosten in unserem Fall übernommen werden. Soweit ich aber von anderen betroffenen Frauen aus Deutschland erfahren habe, werden die Kosten zur Gänze übernommen, auch die Fahrtkosten (das hat mir eine Frau aus Hamburg erzählt, die bereits die 3. Schwangerschaft in Leverkusen behandeln lässt). Die Behandlung kostet jedes Mal etwas mehr als 2600 Euro, alles inklusive (alle Untersuchungen, Punktion, Übernachtungen in der Klinik...), ist in Deinem Fall aber nicht relevant, da Deine Krankenkasse die Kosten übernehmen muss. Für ein Einzelzimmer muss man zwischen 75 und 100 Euro aufzahlen, wenn man nicht zusatzversichert ist.
Für die Kinderbetreuung musst Du selbst sorgen. Ist alles andere als einfach, doch irgendwie haben das alle noch auf die Reihe gebracht. Soweit ich weiss, ist die Mitnahme eines Kindes nicht möglich und auch nicht sinnvoll. Was passiert mit Deinem Kind während der Punktion? Du kannst es ja nicht alleine im Zimmer lassen und während der Punktion kann es unmöglich dabeisein.
Der Ablauf ist immer gleich: Mittwoch musst Du anreisen. Da werden ein Kontrollultraschall und CTG gemacht, eventuell Blutabnahme sowie ein Zugang gestochen. Am Donnerstag morgen musst Du in OP-Klamotten (Kittel, Stützstrümpfe, Netzhöschen), Schmuck runter, Du bekommst ein leichtes Schlafmittel und am Vormittag wird punktiert. Dann wieder Kontrollultraschall, eventuell CTG. Freitag Vormittag letztes CTG und Entlassung.
Ich hoffe, ich konnte Deine Fragen zufriedenstellend beantworten :-)
lg aus Österreich

Beitrag von sonja2012 25.01.12 - 13:21 Uhr

Liebe Nadja,

ich schreibe dich nun einfach einmal an, da ich bei meiner Suche nach Informationen zu FAIT auf deinen recht aktuellen Beitrag gestoßen bin. Auch ich wünsche dir zunächst einmal alles erdenklich Gute für deine restliche Schwangerschaft!

Im Juni 2011 haben wir eine kleine Tochter bekommen und auch bei uns dauerte es nicht lange, bis im Kölner Uniklinikum die Diagnose FAIT bzw. NAIT gestellt wurde.

Wir haben recht schnell Kontakt zu Dr. Bald aufgenommen, der hier in der Region als Fachmann für die Thematik bekannt ist, alles hat sich beruhigt und unserer Tochter geht es gut. Auch wir waren von dieser Diagnose völlig überrumpelt und wussten nicht, welche Auswirkungen diese auf einen weiteren Kinderwunsch hat. Zunächst einmal sind wir unendlich dankbar, dass wir ein gesundes, kleines Mädchen haben und sollte eine weitere Schwangerschaft zu gefährlich sein, nehmen wir davon Abstand.

Es würde mich jedoch interessieren, welche persönlichen Erfahrungen du mit dem Klinikum Leverkusen hattest - bisher haben wir uns dort sehr gut aufgehoben gefühlt.

Es eilt auch gar nicht - du bist nun ersteinmal mit deiner Familie und deiner Schwangerschaft beschäftigt..;-) Aber ich würde mich sehr freuen, wenn du mir im Laufe diesen Jahres evt. einmal antworten könntest (gerne auch per Telefon und nicht in diesem Forum - manche Dinge sind doch sehr persönlich).

Ich wünsche dir alles Liebe und einen guten weiteren Verlauf der nächsten Wochen!!!

Viele Grüße,
Sonja

Beitrag von manon1985 28.01.12 - 23:41 Uhr

Hi Nadja, deine Antworten sind der Hammer ;). Ich danke dir für die ehrlichen offenen Antworten... Schön mal mit jemanden reden zu können.. Mir ist noch eingefallen sag mal muss denn jetzt nach der Geburt trotzdem nochmal eine Infusion gemacht werden oder bleibt es dem Kind erspart ? Und wurde euch denn auch gesagt das beim 1. Kind nix mehr kontrolliert werden muss im Laufe der Zeit ? Lg aus dem Norden ;) #winke

Beitrag von nadja-music 29.01.12 - 09:44 Uhr

Hallo!

In Leverkusen läuft das folgendermaßen ab: Vor dem Kaiserschnitt wird noch eine letzte Punktion durchgeführt (die Thrombozyten des Kindes werden sozusagen "aufdosiert"), dann wird der Kaiserschnitt gemacht. Je nach Schwere der Alloimmunthrombozytopenie braucht das Baby im besten Fall keine Infusion mehr, das zuvor "aufgefüllten" Thrombozytendepot ist ausreichend. Es können aber auch noch mehrere Infusionen nötig sein, das wird mit regelmäßigen Blutabnahmen kontrolliert (Die armen Kleinen kommen also nicht um mehrere Nadelstiche drumrum). Je nach gemessener Thrombozahl wird reagiert. Wie oft in den ersten Lebensjahren zur Nachkontrolle geraten wird kann ich Dir noch nicht sagen, aber in ca 1 Monat weiss ich mehr ;-)

lg,
Nadja

Beitrag von majdolinaa 01.02.12 - 14:07 Uhr

Hallo zusammen

Ich finde es sehr schön, dass man auch mit betroffenen austauschen kann.

Bei uns wurde FAIT festgestellt nach dem ich bei der 1 Schwangerschaft mein Baby in der

29SSW verloren habe ( 2 Wochen hat er gelebt). da wir natürlich Kinder haben wollen bin

nochx schwanger geworden und habe jetzt ein 3J gesundes Kind. allerdings war ein sehr

mühsamer Weg bis dahin (Puktion ab der.28 SSW jeder Woche 1x Immunglobolin Gabe 1x Woche ab der 20 SSW(jedes Mal hänge ich über 7 Std an der Nadel) ich habe ein ABo bei der Uniklinik lach ect......... in der 34 SSW

dann der KS, der kleiner musste 2 Wochen in der Klinik bleiben und für 6 Monate lang jede Woche die Trobms messen!!! bis sie endgültig stabil wurden!

jetzt stehen wir natürlich vor der Entscheidung ob wir nochx schwanger werden wollen?
vorallem nach dem der Prof. meinte, dass i.d.R schlimmer werden kann aber mann kann alles managen?!!!!!! was meint ihr? ICH BIN FÜR JEDE iNFO DANKBAR

LG MARWA

Beitrag von manon1985 03.02.12 - 23:56 Uhr

Also mit Leverkusen hab ich mich nun abgefunden ;) ...und wir wollen definitiv ein zweites ;) ich wollte eigentlich wissen ob bei deinem Erstgeborenen noch mal was geprüft wurde zwecks thrombos ? Aber natürlich wäre es auch interessant zu erfahren was bei diesem Kind alles noch passiert ?! Wenn du noch Geduld und zeit hast hier zu schreiben ( gerne auch erst später) würde ich mich sehr freuen ;) falls wir nicht mehr hören erstmal alles gute für die Geburt und die ersten Wochen..das ist so spannend....

Beitrag von sonja2012 06.02.12 - 14:27 Uhr

Hallo manon 1985,

auch wenn die Frage nicht an mich gerichtet ist, kann ich dir sagen, wie man bei uns vorgegangen ist:

Unsere Tochter wurde bis zum Ende des 6. Monats regelmäßig von Kopf bis Fuß untersucht (Ultraschall, Röntgen etc.) und anhand von Blutproben die Thrombozytenanzahl kontrolliert. Bei ihr traten innerhalb der ersten Monate zweimal erneut spontane Petechien (Blutungen) an den Armen und Beinen auf - dies kann (muss nicht!) ein Zeichen für eine schnelle Abnahme der Thrombozyten sein, daher wurde sie engmaschig behandelt.

In Leverkusen geht man nach einem so genannten "Thrombozyten Kontrollplan post partal" vor, der die Häufigkeit der Blutabnahmen nach der Anzahl der zuletzt gemessenen Thrombozyten richtet. Diesen Plan kannst du dir vom Sekretariat sicher schicken lassen. Ganz grob gesagt: Je mehr Thrombozyten dein Kind hat, desto größer kann der Abstand zur nächsten Blutabnahme sein.

Zudem hat ein Institut in Dessau in unserem Falle auch untersucht, ob und wieviele Antikörper unsere Tochter noch im Blut hat. So konnte man ungefähr abschätzen, wie hoch die Gefahr einer Verschlechterung ist.

Bei manchen Kindern sind die Werte kurz nach der Geburt schon wieder so gut, dass man davon ausgehen kann, dass keine oder nur wenige weitere Kontrollen mehr nötig sind. Bei manchen muss man ein wenig länger auf der Hut sein. Es hängt immer vom Einzelfall ab.
Das Gute: sobald alle Antikörper aus dem Blut des Kindes abgebaut und keine Blutungen aufgetreten sind, ist es kerngesund.

Das war jetzt die Kurzversion - vielleicht aber ein wenig hiflreich.

LG, Sonja

Beitrag von nadja-music 13.03.12 - 19:45 Uhr

Wir haben es geschafft! Unser Sohn Simon kam am 16.2. geplant per Kaiserschnitt (SSW 36+1) in Leverkusen zur Welt. Er war 4 Tage auf der Intensivstation, wo er 2x Immunglobuline bekommen hat, und 3 Tage im Familienzimmer zur weiteren Kontrolle. Nach 1 Woche wurden wir nach Hause entlassen und haben auch die lange Heimreise von 950km gut überstanden. Nun geniessen wir mit seinem großen Bruder die erste Zeit zu viert. Simons Thrombo-Wert fiel erst auf 86000 ab bevor er langsam und kontinuierlich ohne weiteres zutun anstieg. Es sind über die ersten Wochen zuerst wöchentlich, bei ansteigenden Werten mit immer größeren Zeitabständen folgende Kontrollen vorgesehen.
Wir sind überglücklich, einen gesunden und sich wunderbar entwickelnden Sohn in Händen halten zu dürfen.
lg,
Nadja

Beitrag von sonja2012 16.03.12 - 10:37 Uhr

Liebe Nadja,

herzlichen Glückwunsch und liebe Grüße! Da freut man sich richtig mit!!! Eine wunderbare und vor allem gesunde Zeit wünsche ich euch!!! Wie schön, dass alles geklappt hat und die vielen Mühen nun hinter euch liegen.

Sonja

Beitrag von abirke 28.03.12 - 21:06 Uhr

Liebe Nadja und liebe Mama´s,

erstmal herzlichen Glückwunsch zu eurem zweiten Jungen und mich hat es sehr gefreut hier davon zu lesen. Auch wir sind betroffen.
Ich habe schon 2009 im Internet gestöbert um andere Betroffene zu finden und jetzt lese ich all die Ereignisse von Gleichgesinnten. Es soll nicht blöd klingen, da wir uns sehr viele Gedanken zu diesem Ereignis gemacht haben. Eine Achterbahn der Gefühle und wenn ich hier eure Erfahrungen lesen, dann erinnert es mich an unsere Zeit im Krankenhaus. Das Hoffen und Bangen, dass warten auf Ergebnisse und die vielen Tränen.
Und jetzt schaue ich auf einen fast dreijährigen, der Kerngesund ist und uns ordentlich auf Trapp hält. #freu Darüber sind wir sehr, sehr dankbar, denn bei unserem Sohn lagen die Thrombozyten bei 3/nl. #zitter

Erst gestern waren wir bei einer humangenetischen Beratung, da wir den Wunsch von zwei Kindern ausgesprochen hatten.

Jetzt heißt es auf die Ergebnisse der Blut Entnahme warten, da es bei den Ergebnissen von 2009 nicht ganz so eindeutig war- (ich erhielt einen zweiten Vornamen und von meinem Mann haben wir nie wirklich die Blutdaten erhalten)- obwohl wir dreimal zur Blut Entnahme zitiert worden.

Mal gucken wie unsere Chancen stehen.
@Nadja - es scheint Herr Dr. Bald aus Leverkusen ist der richtige Ansprechpartner für solche Fälle....
Bin leider etwas unsicher, da man uns Kiel nannte, dennoch habe ich mir den Doc schon notiert und vielleicht erhalte ich im Netz noch mehr Informationen.
Bei uns stehen jetzt weitere Beratungstermine ins Haus und mal gucken wie wir uns dann entscheiden werden.

Mich stimmt es jetzt viel optimistischer als vorher. Vielen Dank und ich wünsche Euch alles Gute.
Lg Anke

Beitrag von manon1985 20.05.12 - 22:19 Uhr

Liebe Nadja, von uns dann auch nochmal herzlichen Glückwunsch !!!Ich bin Grade aus der Elternzeit wieder in mein Job zurück da hatte ich garnicht mehr gelesen....Also doch noch mal Intensiv naja ich hatte gehofft es zu umgehen dieses Gefühl als Sie mein Sohn mitnahmen...naja diesmal bin ich ja dann informiert und weiß wie es ungefähr abläuft....ich denke wir warten noch 2 Jahre bis unser Jay dann auch 3 ist aus dem gröbsten raus und dann wurde er sicher genug verwöhnt um ein Geschwisterchen zu akzeptieren ;D danke erstmal für die Informationen..Nach der einen Woche musstest du beim andern Arzt aber nicht nochmal die Werte prüfen lassen oder? LG von der Ostsee Manon

Beitrag von verena254 03.06.12 - 19:45 Uhr

Hallo zusammen,

ich fand gerade das Forum und musste mich direkt anmelden :-)

Zu meiner Geschichte in Kurzfassung...

Ich habe am 21.05.11 (SSW 40 +3) meinen Sohn Jannis per Sectio zur Welt gebracht.
(Die SS verlief völlig komplikationslos, ausser die wohl üblichen wewechen die mit der Zeit so kommen ;-))
Noch in der selben Nacht (3 Uhr morgens!) stand plötzlich die diensthabene Ärztin bei mir am Bett und teilte mir mit, das sie noch einmal Blut bei ihm abnehmen müsste...es stimmte was nicht mit dem Thrombozytenwert, vielleicht wäre es aber auch nur ein Abnahmefehler und wollten sicher gehen.
Blutwerte hatten sich bestätigt, Diagnose stand schnell fest: NAIT (Thrombos lagen z.Z. bei 25.000).

Ich wusste gar nicht wie mir geschah, kannte die Erkrankung überhaupt nicht und war bei den Erklärungen des Arztes am nachfolgendem Tag nach Entbíndung völligst überfordert.

Wir mussten immer wieder zur Intensiv zwecks Blutentnahmen bis mein Kind an Händen, Füßen und Kopf völligst zerstochen war.

Die ganzen Entnahmen bei ihm waren für mich der Horror, er wurde so zerstochen das ich bald ausgerastet wäre...
Man hatte ihn zwar engmaschig überwacht, durfte ihn aber die gesamte Zeit über bei mir im Zimmer haben.
Ich muss dazu sagen: Hätte die Hebamme nach Sectio kein Nabelschnurblut entnommen (hatte grünes Fruchtwasser), wäre es wohl gar nicht aufgefallen.

Gott sei Dank sind im weiteren Verlauf keinerlei Komplikationen bei ihm aufgetreten, keine Petechien, keine cerebralen Blutungen etc.
Jannis Thrombowerte hatten sich nach ein paar Tagen eigenständig so erholt, das wir nach Hause gehen konnten. Wir mussten noch 2x zum Hauskinderarzt um die Werte zu überprüfen.

Momentan wäre mir das persönlich noch zu früh, aber wir denken grundsätzlich über ein Geschwisterchen nach. Wir möchten uns aber vorher reichlich und ausführlich über das Gesamtbild der Therapie beraten lassen und der Kleine sollte erst aus dem "gröbsten" raus sein.
Wir wissen das sich mit 100%iger Wahrscheinlichkeit die NAIT wiederholen wird und haben natürlich Respekt und tausdende Fragezeichen bezgl. den Therapien die anstünden.

@ Nadja: Es freut mich sehr das Du/ihr ein gesundes Kind bei NAIT/FAIT zur Welt bringen konntet. Von mir auch natürlich herzlichen Glückwunsch, Gesundheit und viel Freude:-):-)

Es ist gut zu wissen, dass es in Leverkusen eine Klinik gibt, die sich auf diesem Gebiet spezialisiert hat. Natürlich auch vorallem, dass man einen kompetenten Arzt an seiner Seite hat.

Ich würde mich freuen mich mit Euch weiterhin mit den erlebten/ noch erlebten Erfahrungen austauschen zu können.

LG

Beitrag von eisprinzessin2012 20.06.12 - 08:18 Uhr

Hallo zusammen,

wow, ist das "schön" mal auf Leute zu treffen, die das Gleiche erlebt haben wie wir, auch wenn der Anlass natürlich überhaupt nicht so toll ist. Daher musste ich mich direkt anmelden, denn ich kenne sonst auch niemanden, der das schon einmal erleben musste.

Ich habe am 29.04. spontan entbunden (40+0) und der erste Tag war total schön und der Kleine war bei mir auf dem Zimmer. Am zweiten Tag kam die Kinderkrankenschwester und meinte, sie würde den Kleinen mit zum Fieber messen nehmen, da er ihr ein bisschen warm erschien... eine Stunde später waren wir dann schon mit dem Kindernotarztwagen in ein anderes Krankenhaus mit Kinderintensiv unterwegs...

Bei uns lag der Thrombo-Wert bei Ankunft auf der Intensiv bei einem Wert von unter 10.000 und der Arzt teilte uns, als die Lage sich nach zwei Wochen entspannt hatte, mit, dass er noch nie einen Patient mit einem so niedrigen Wert gehabt hätte. Na bravo. Der Kleine hat dreimal eine Blutplasma-Transfusion bekommen. Ist mit Immunglobulin und Cortison behandelt wurden und nach endlosen drei Wochen durften wir nach Hause. Das waren die schlimmsten Wochen, die man sich vorstellen kann.

Meine Schwangerschaft verlief auch völlig komplikationslos, daher war es ein richtiger Schlag nach einem Tag eine solche Diagnose zu bekommen.

Ein zweites Kind kommt für uns aktuell nicht mehr in Frage. Meine Ärztin möchte jetzt, dass ich in Bonn zur Blutkontrolle fahre, um alle Möglichkeiten untersuchen zu können.

Liebe Grüße

Beitrag von kira1972 28.06.12 - 16:12 Uhr

Hallo!

Wie auch Nadja war ich während meiner Schwangerschaft 13mal bei Dr. Bald in Leverkusen in Behandlung. Wenn mich nicht alles täuscht, waren wir auch mehrmals Bettnachbarn ;-) ...

Unser erster Sohn Jan-Niklaas ist im Sommer 2010 zwei Tage nach seiner Geburt an schweren Hirnblutungen aufgrund einer Alloimmunthrombozytopenie gestorben.
Der Arzt, der uns dies damals mitteilte, hatte sofort darauf getippt und es dann durch Bluttests bestätigt.
Auch bei uns lag die Wiederholwahrscheinlichkeit bei 100%, so dass die Entscheidung für ein weiteres Kind sehr schwierig war.
ABER: es hat sich gelohnt, alle Strapazen mit den Fahrten, alle nervigen Tage im Krankenhaus, alle Ängste.
Am 26.Januar 2012 ist dann Fionn Lucaas geboren, wurde in Leverkusen eine Woche auf der Kinderintensiv behandelt und durfte dann nach Hause.

@eisprinzessin2012: Ich würde ehrlich gesagt eine Untersuchung in Leverkusen bei Dr.Bald machen lassen und nicht bei Prof.Gembruch in Bonn (tippe mal, da sollst Du hin?). Dr.Bald behandelt noch ein wenig anders und hat, glaube ich, wesentlich mehr Erfahrungen in Sachen Nabelschnurpunktion.

Ich war auch zur Beratung in Bonn und in der Klinik kam ich mir vor "wie auf nem Bahnhof". Prof.Gembruch war damals völlig müde und überarbeitet und irgendwie war das für mich alles nicht überzeugend.

@nadja-music: Herzlichen Glückwunsch! Bist Du die, die ich meine, dass Du es bist ?

LG aus Bremen

Beitrag von eisprinzessin2012 07.10.12 - 13:43 Uhr

Hallo,

@Kira1972: Wir waren jetzt in Bonn und die haben dort in der Transfusionsmedizin erst einmal geschaut, was genau bei uns beiden nicht zusammen passt und daher zur NAIT bei unserem Sohn geführt hat.

Die Ergebnisse sehen jetzt so aus, dass die Wahrscheinlichkeit der Wiederholung bei über 50% liegt und wir auf jeden Fall eng an eine Uniklinik angebunden werden müssten. Trotzdem haben wir eine erneute Schwangerschaft so gut wie ausgeschlossen. Wir sind einfach nur froh, dass wir ein gesundes Kind haben und haben uns noch nicht überlegt, welche Möglichkeiten jetzt in Betracht kämen. Ich werde die Klinik in Leverkusen auf jeden Fall bevorzugen, vielen Dank für Deinen Tipp.

Liebe Grüße

Beitrag von verena254 03.01.13 - 14:30 Uhr

Hallöchen,

mir schwirren da noch ein paar Fragen im Kopf umher und würde mich freuen, wenn ihr mir diese ggf. mit Eurem Erlebten beantworten könntet #bitte

Ab der wievielten SSW laufen die Therapien eigentlich an? Wie habt ihr die Therapien empfunden? Schmerzen, traten Komplikationen auf...etc.?
Ab der wievielten SSW habt ihr Euch an Dr. Bald gewandt, bzw. Euch einen Termin geben lassen? Habt ihr eine Überweisung vom Gyn bekommen?

Wie engmaschig hat Euch Euer Gyn parallel zur Uniklinik untersucht?
Hattet ihr während der Zeit ggf. ein Beschäftigungsverbot?

Ich würde mich über Antworten freuen :-D#danke

LG

Verena254 #winke

Beitrag von manon1985 08.01.13 - 18:28 Uhr

Hallo Verena ich habe ja bisher nur mein erstes Kind zur Welt gebracht nach der Empfehlung der Muttis hier ( danke an der stelle auch noch mal;) ) habe ich in Leverkusen angerufen
Mir ein telefonisches erstberatungsgesprach geben lassen nur zur Info weil ich soviele fragen hatte ;) Herr bald nahm sich echt zeit und erklärte mir viel ( eine Anfahrt wäre von Rostock zuweist gewesen
) also das erste Gespräch Vorstellung erfolgt in der 12 . Ssw und ab dem 5 Monat musst du regelmäßig imbesten Falle alle 4 Wochen zur Punktion Mittwoch Anreise Freitag Anreise ist an Anfang der Diskussion glaub ich schon mal erläutert ?! Im schlechtesten fall jede Woche :/ und Kaiserschnitt ist Pflicht ! eine Freistellung bekommst du dann je nachdem wie du es willst wie es passt 2 tage die Woche findet der Arbeitgeber sicher nicht toll und du hast wohl andere sorgen in der zeit... Ruf sonst einfach auch mal an die Sekretärin ist Super nett !!! Wir Warten auch noch mit Nr 2 bis Jayllan mind 5 ist am liebsten dann das erste Schuljahr Zuhause sein ;D ich hoffe das hilft fürs erste ?! Manon

Beitrag von fossy202 12.01.13 - 21:29 Uhr

Hallo zusammen,

erstmal Gratulation an alle zur Geburt Eurer Kinder!

Da ich schon länger auf der Suche bezüglich diesem Thema bin und endlich recht aktuelle Beiträge gefunden hab, musste ich mich gleich hier anmelden.

Auch wir sind betroffen und kennen sonst niemanden der das leider schon einmal erleben musste. Schön endlich mal mit jemanden reden zu können.

Meine Tochter kam 40+0 spontan zur Welt, am nächsten Tag überall Petechien und kleinflächige Hämatome, weiter auf Neo, wo Diagnose gestellt wurde und dann mehrmals gewaschene Thrombozyten von mir, Fremdthrombos und Immunglobuline transfundiert wurden. Nach 10 Tagen Neo, 2 Tage Mutter-Kind-Zimmer und fast 3 Wochen lang engmaschige Kontrolle im KH waren die Thrombos endlich stabil, keine Blutungen und wir konnten endlich die Zeit zu Hause genießen.

Nun bin ich wieder schwanger, 15. Woche, und parallel zum Gyn auch im AKH zur Betreuung. Eigentlich dachte ich an der Uniklinik in guten Händen zu sein, doch der Beitrag von nadja-music hat mich nun ziemlich verunsichert. Ich soll ab der 17. Woche wöchentlich Immunglobuline erhalten und in der ca. 22. Woche die erste Punktion. Bin am überlegen, ob ich die erste Punktion so früh überhaupt schon machen lassen soll.

Ich wäre sehr froh mich mit jemanden darüber austauschen zu können und ich würde mich sehr über eine Antwort freuen. Weiters wäre super, wenn möglich, genauere Infos über den Ablauf im AKH zu erfahren.

LG Birgit

Beitrag von manon1985 13.01.13 - 09:43 Uhr

Hallo Birgit hat sein Frauenarzt dich denn nicht vor einer 2.ten Schwangerschaft aufgeklärt oder dich irgendwo zur Information hingeschickt ? Also ich weiß nur das Herr dr bald erst ab der 20 Woche macht mehr kann ich dir da nicht sagen und ich Modelle dir dringend dort mal in Leverkusen anzurufen dann kannst du Immernoch entscheiden !!!!!! Aber ich nehme lieber viele Kilometer in Kauf als ein Vllt behindertes baby zu bekommen weil jand die Punktion nicht kann ?!

Beitrag von fossy202 13.01.13 - 20:30 Uhr

Hallo,
doch hatte vor ca. 3 Jahren im AKH einen Termin für eine genetische Beratung, aber da wurde mitten im Gespräch abgebrochen und man sagte uns wir sollen uns einen neuen Termin auf der Abteilung Blutgruppenserologie und Transfusionsmedizin ausmachen - was wir auch machten.
Grob zusammengefasst wurde uns dort gesagt, dass das 2. Kind zu 100% wieder betroffen sein wird - dass ich engmaschige Kontrollen haben werde - ich soll mich im Falle einer erneuten Schwangerschaft in der ca. 20. Woche bei Ihnen melden, da wird dann eine Punktion gemacht - die Thrombos kontrolliert und wenn nötig gleich ein passendes Thrombo-Spenderkonzentrat transfundiert - dauert nur einige Minuten und wenn alles passt kann ich am selben Tag wieder nach Hause, sonst muss ich zur Beobachtung bleiben - im schlimmsten Fall muss ich dass alle 7-10 Tage machen, je nach Wert. Natürlich war auch die Rede vom Punktionsrisiko bzw. einer Nabelschnurblutung, Fehlgeburt usw., aber irgendwie wurde das ganze nicht so risikoreich dargestellt DAMALS.
Ich hab die letzten Jahre diesbezüglich viel im Netz gesucht, weshalb wir das Risiko kennen - doch für uns stand immer fest, dass wir ein 2. Kind möchten, obwohl wir zwischenzeitlich mit diesem Thema total abgeschlossen hatten.
Ausserdem ist nun schon einige Zeit seither vergangen, die Medizin hat sich weiter entwickelt und wir fühlten uns eigentlich im AKH in Guten Händen, bis ich den Beitrag von Nadja las, weswegen ich sehr gerne nähere Infos über Ihre Erfahrungen im AKH hätte.
Das mit den vielen KM ist so eine Sache,verstehe was du meinst, aber bei uns wären es ca. 980 km - fast 9h Fahrtzeit für eine Strecke - und ich hab keine Ahnung wie ich 3-4 Tage und Nächte, im schlimmsten Falle jede Woche, die Kinderbetreuung organisieren soll die nächsten Monate.

LG Birgit