Von Willebrand Syndrom

Hallo Mädels,
hatte 2 FG und habe etliche Untersuchungen hinter mir und heute habe ich den Befund von der Haemostasiologie bekommen und es besteht der verdacht auf das von Willebrand Syndrom.

Kennt das jemand?#winke

1

Leider nein.

Was heißt das jetzt für dich und eine weiter Schwangerschaft?

2

Das weiß ich leider auch noch nicht genau.
Ich habe ja schon eine Tochter. Ich habe im Netz gelesen dass noch nicht klar ist ob es einen Zusammenhang mit FG gibt.

3

Ach so ok, ist das praktisch ne Art Gerinnungsstörung??
Hmm hba ich echt noch nie gehört, aber man kann es ja bestimmt irgendwie behandeln ;-)

4

Hallo,

das von Willebrand-Syndrom ist eine Thrombozytenfunktionsstörung. Kann zu vermehrten blauen Flecken und zu verlängerten Blutungen führen. Wenn dies ein Zufallsbefund war, ist es sicher eine milde Form und es keinerlei Therapie nötig. Vor OPs sollte die Gerinnung getestet werden und eventuell ein Medikament (Desmopressin oder Tranexansäure) gegeben werden.
Mit deiner Fehlgeburt hat das überhaupt nichts zu tun. 2% aller Menschen haben dieses Syndrom, die meisten wissen es nicht und leben und vermehren sich gut damit.
Laienhaft gesagt: Das Blut fließt sogar besser und der Embryo wird somit eher besser als schlechter versorgt.

Lg Rena

5

Jep. Das habe ich auch. Ich neige zu blauen Flecken und blute stärker als andere. Mein 5 jähriger Sohn hat es ebenfalls. Er bekommt nächsten Montag Paukenröhrchen und wird während der OP wegen der Blutgerinnungsstörung besonders gut überwacht.

Das Von-Willebrand-Syndrom löst keine Fehlgeburten aus.

6

Ich kenne es, da ich vor eineinhalb Monaten die gleiche Diagnose hörte - nach der 3. Fehlgeburt. Die Ärztin im Werlhoff-Institut Hannover (sehr renommiert was Blutgerinnungen angeht) sagte, dass sie viele Patientinnen hat, die durch die Behandlung, also Spritzen von Beginn der Schwangerschaft bis in die 20. Woche (glaube ich) mit Faktor VIII endlich ein Baby bekommen haben.

Zu meinem Fall: 3 Fehlgeburten in der 8. Woche, immer dann, wenn man eigentlich den Herzschlag hätte sehen sollen, wuchs das kleine Etwas nicht mehr weiter. Diagnosen: Mini-Schilddrüsenunterfunktion, etwas zu geringer Gelbkörperspiegel (beides gut eingestellt mit Medis) und nun auch noch van-Willebrandt.

Mein Mann setzt nun alle Hoffnungen auf die Behandlung, ich habe natürlich unendlich Angst, dass auch diese Behandlung nicht hilft. Ich mag keine Ärzte mehr sehen, habe viele schlechte Erfahrungen gemacht und mich sehr oft gefragt. Ob Ärzte nicht im Studium lernen könnten, ein klein bisschen mehr auf die Gefühle der Patienten einzugehen?

Nochmal zum Willebrandt. Die Statistik zeigt wohl, dass es einen Zusammenhang gibt zwischen Fehlgeburten und dieser Gerinnungsstörung, aber es ist noch nicht ausreichend erforscht. In einem Infoblatt tauchte dies auch schon auf, im Buch von Dr. Depka (Leiter Werlhoff-Institut, siehe hier http://www.deutsche-haemophiliegesellschaft.de/News-Details.35.0.html?&tx_ttnews[tt_news]=309&tx_ttnews[backPid]=2&cHash=fe4fc4aedf ) noch nicht.

Ich hoffe nun aber, dass diese Behandlung uns nun endlich unseren Herzeswunsch erfüllen wird.

Weißt Du inzwischen mehr?

7

hallo cajuh,

durch google bin ich auf diese seite gekommen..seit meiner dritten fg bin ich in der kiwu dort wurde leider nichts festgestellt und nach meiner 4.fg wurde ich in die gerinnungsambulanz überwiesen auch im Werlhoff-Institut Hannover es besteht bei mir auch verdacht auf von Willebrand Syndrom.. nur da die werte zwei mal unterschiedlich waren müssen sie ein drittes mal blutabnehmen... was für eine behandlung bekommst du bist du denn wieder schwanger wenn ich mal so fragen darf kannst du mir vllt etwas näheres berichten??

mfg

lalo