Extrem Frühchen 24SSW

Archiv des urbia-Forums Frühchen.

Hier geht es in die aktuelle Version dieser Seite. Nimm dort aktiv am Diskussionsgeschehen teil.

Forum: Frühchen

Obwohl die Überlebenschancen für früh geborene Kinder immer besser werden, müssen vor allem Eltern von extrem Frühgeborenen oft für die gesunde Entwicklung ihres Kindes kämpfen. Hier könnet ihr euch gegenseitig Rat und Unterstützung geben. Lest gern auch in unserem Magazin nach. 

Beitrag von anubis1 18.05.11 - 10:43 Uhr

Hallo an alle Früchen-Mamas,

wir haben ein Extrem-Frühchen letztes Jahr im November bekommen. Ich hatte einen Blasensprung in der 24ssw und der kleine wurde geholt bei 23+4!!! Jetzt ist er seit einigen Monaten endlich zu Hause und ich würde mich freuen, wenn es ein paar Mamas gibt, die ähnliches durchgemacht haben. Hab mich grad erst angemeldet, bin quasi neu hier :-)

LG

Beitrag von schanina 18.05.11 - 10:49 Uhr

Huhu,

dann sag ich mal Herzlich Willkommen hier! :))) Ich habe auch 2 Extrem-Frühchen zu Hause (Geb. 24+0, im August 09`). Erzähl doch mal ein bisschen was von euch, wie das Kleine heißt, wie euer KH-Verlauf war?!

Ganz lieb Grüße, Nina

Beitrag von anubis1 18.05.11 - 11:15 Uhr

Hallo Nina,

wow gleich Zwillinge. Dann weißt Du ja wie furchtbar die Zeit des Bangens und die vielen auf und ab`s sind!!
Der keine heißt Lucian und war 620 g schwer und 30cm groß. Er war lange am CPAP, das heißt eigentlich ewig, dachten lange er schafft es nie ohne O2.
Wir waren 5 Monate im KH, er bekam kurz vor Entlassung ne Lungeninfektion, die sehr schlimm war. 100% Sauerstoff, intubiert und Stickstoff dazu am Hochfrequenzgerät. Hatten sehr viel Angst um ihn, aber er hat sich Gott sei Dank schnell wieder erholt.
Wie schwer waren deine Twins bei der Geburt? Wie geht es ihnen denn jetzt?

Lieben Gruß Jenny

Beitrag von schanina 18.05.11 - 12:15 Uhr

Huhu Jenny,

da habt ihr ja auch schon ziemlich viel hinter euch! :-( Es ist eine nervenaufreibende Zeit! :-( Bei uns ist leider auch sehr viel passiert! Wir haben eigentlich Drillinge bekommen, nur leider hat es einer der Jungs nicht überlebt und ist eine Woche nach der Geburt verstorben. Hat dein kleiner denn alles soweit ohne größere Komplikationen geschafft? Unsere Kleine hatte leider eine sehr schwere Sepsis und ist erblindet. Aber Leon ist bis auf eine starke Essstörung geistig und motorisch total fit bis dato! Ach ja, unsere hatten folgende Daten: Kimberly ( 32,5 cm / 640g) & Leon (31 cm/ 580g)..

Schön das du nun hier bist! ;-)

LG Nina

Beitrag von anubis1 18.05.11 - 12:53 Uhr

Ach herrje, ich hab mir erlaubt auf deiner Seite zu schauen und hab mich das mit deinen Drillingen gelesen und erstmal geschluckt. Das tut mir sehr leid.
Lucian hatte insg. 3 Infektionen die letzte kurz vor Entlassung, sie war lebensbedrohlich; leider weiß niemand was er genau für einen Virus hatte.
Er hat wegen der unausgereiften Lunge eine BPD, die sich aber gut verwächst und wir standen kurz vorm Lasern wegen der Netzhaut, das hat sich aber langsam zurückentwickelt; er wird wohl ne Brille brauchen, aber das ist ja halb so wild. Der Darm stand auch lange auf dem Programm, die Chirurgen schlichen lange um ihn herum; sind von einer OP aber verschont geblieben! Nächste Woche müssen 2 Leistenbrüche operiert werden, da graut es mir nun vor. Eher vor der Anästhesie. Sonst macht er sich großartig, er ist jetzt korr.4 Monate und wiegt nun 6.5kg
Das mit der Sepsis ist ja hart:-( War das direkt nach der Geburt?
Wie macht sich die Esstörung bei Leon bemerkbar? Mag er nicht essen?

Freu mich auch, das ich mich endlich getraut hab mich mal anzumelden#huepf

Beitrag von schanina 18.05.11 - 15:13 Uhr

Leon hatte auch einen Leistenbruch, musste auch operiert werden und alles ging gut und heute sieht man es gar nicht mehr, aber ich weiß,. jede OP ist immer ein rotes Tuch wie die geprägten Eltern.Mensch, da hat euer Kleiner ja schon ein ordentliches Gewicht :-) Nun ja, sie sind beide Essgestört. Leon mag gar nichts, -weder trinken noch essen,- sei aber psychisch. Organisch ist er gesund. Bei Kimberly liegt es ab der Blindheit und daran das sie sehr empfindlich im Mundbereich ist. Deshalb hat sie auch noch eine Sonde (nasal). Kimberly hatte die Sepsis eine Woche nach der Geburt (E-Coli). Und ihre Chancen zu überleben standen bei nicht mal 20%,.. und trotzdem ist sie heute hier und mein größtes Geschenk,-- auch wenn sie anders ist. Aber sie ist der absolute Sonnenschein :-)

#liebdrueck

Beitrag von anubis1 19.05.11 - 20:04 Uhr

Danke fürs Mutmachen:-)
Wir müssen da jetzt durch, die Anästhesisten waren eifrig dabei uns alle möglichen Risiken aufzuzählen, ich weiß das sie das müssen, ich war aber den Tränen nah...ich alte Heulkuh#hicks
Das mit der Essstörung ist sicher nicht einfach zu händeln denk ich mir. hat der Stress der Frühgeburt diese psychische Blockade ausgelöst, oder kann das keiner so genau sagen?
Huh, da habt ihr mit Kimberly ja auch echt Ängste durch, ich weiß wie das ist, wenn einem Ärzte von prozentualer Überlebenschance aufklären#schmoll
Schön, das es ihr gut geht jetzt#freu

Lieben Gruß Jenny

Beitrag von turbokristel 18.05.11 - 10:53 Uhr

Hallo,

mein Kleiner wurde bei 26+0 geboren und wog 520g. Im Juli wird er drei Jahre alt und es geht ihm mittlerweile sehr gut #freu.

Viele Grüße

Beitrag von anubis1 18.05.11 - 11:19 Uhr

Toll das es deinem kleinen so gut geht, das ist ja wirklich nicht selbstverständlich bei unseren extrem-frühchen.#winke

Beitrag von svejuma 18.05.11 - 13:36 Uhr

Hallo,

erst mal auch von mir ein herzliches Wilkommen.
Ich habe auch ein Extremfrühchen. Matti wurde 2009 mit 450 gr bei 24+5 geholt.
Ich hoffe Ihr geniesst die Zeit daheim so richtig. Habt ihr einen Monitor bekommen?

LG und viel Spass mit dem kleinen Kämpfer!
Julia und Matti

Beitrag von anubis1 18.05.11 - 13:48 Uhr

Hallo Julia,

wie geht es Matti jetzt? Sicher wart ihr auch Monate im KH?
Ja wir haben einen Monitor als Pulsoximeter, den haben wir aber nur noch nachts, da er auf dem Bauch schläft. Vorher hatten wir ihn 24h an, er hatte ja noch einen O2 Bedarf von 0.2l. Seit nun 3 Monaten ganz ohne O2 und keinerlei Abfälle#klee

Beitrag von belala 18.05.11 - 15:06 Uhr

Hallo anubis,

mein inzwischen 4jähriges Kind wurde 24+3 Ssw geboren.

LG,belala

Beitrag von anubis1 18.05.11 - 21:01 Uhr

Hallo belala,

wie geht es deinem Kind denn jetzt mit 4 Jahren? Wie war die Zeit und die Entwicklung...wenn ich fragen darf? #gruebel Gern auch PN

LG Jenny

Beitrag von belala 19.05.11 - 07:56 Uhr

Hallo Jenny,

die ersten Monate auf der ITS waren anstrengend. Meine Püppi hatte zahlreiche Komplikationen, die BPD ist noch ein "Überbleibsel" aus dieser Zeit.
Das erste Jahr war sehr anstrengend, weil Püppi immer schwerkrank war.
Wegen RSV Pneumonie erneuter KH Aufenthalt.

Wenige Monate später Eingewöhnung in die Kinderkrippe.
Hier machte meine Püppi große Fortschritte.

Heilpädagogische Frühförderung gab es seit kurz nach der Entlassung aus dem KH sowie auch Physiotherapie.
Frühförderung ging bald 2,5 Jahre und fast nahtlos über in Ergotherapie.
Seit Anfang des Jahres hat mein Kind einen Integrationsplatz im KiGa.

Grundsätzlich ist sie altersentsprechend entwickelt, nur gibt es einige Wahrnehmungsstörungen.
Ihre Lunge ist immer noch eine BPD Lunge, die medikamentös behandelt wird.

LG,belala

Beitrag von anubis1 19.05.11 - 20:13 Uhr

Hallo belala,

vielen Dank für deine Antwort. Ihre Lunge hat sicher schwer gelitten bei der RS Lungenentzündung:-(
Wir haben auch eine schwere BPD, aber Medikamente bekommt er komischerweise keine#kratz Ist es sowas wie Antibiotika?
Wie machen sich denn Wahrnehmungsstörungen bemerkbar? Durch Unaufmerksamkeit?

Viele Grüße...auch an Püppi (wie süß:-) )

Beitrag von belala 19.05.11 - 20:22 Uhr

Hallo anubis,

es gab jahrelang verschiedene Aerosole, davon ist nur noch eines übrig geblieben und das versuchen wir eigentlich auch auszuschleichen.
Bis vor 1 Jahr bekam Püppi auch Tabletten, kein Antibiotikum.

Ach, um auf die Wahrnehmungsstörunmg einzugehen verzichte ich mal aus Zeitgründen.

LG,belala

Beitrag von minkabilly 18.05.11 - 15:37 Uhr

Hi!
Meine Kleine kam Ende Juni 2010 bei 24+4 SSW.
Das war unser langer Weg, kannst ja mal schauen:

http://minilara.unsernachwuchs.de/mein_kleiner_engel.html

Lara ist jetzt 10 1/2 Monate (korr. 7 Monate) und wiegt 5310 g.
LG

Beitrag von hsi 18.05.11 - 22:07 Uhr

Hallo,

ich hab auch ein Extrem-Frühchen, allerdings kam er "erst" bei 26+4 SSW mit 870g. Er liegt noch im KH, obwohl er heute hätte heim gehen dürfen. Heute hat er seine erste Impfung bekommen und muss nun zur Beobachtung da bleiben und am Dienstag wird er operiert wegen seinem Leistenbruch. Am Mittwoch haben wir ihn dann endlich zu Hause nach genau 12 Wochen!

Erzähl mal ein bisschen von euch.

Lg,
Hsiuying

Beitrag von anubis1 19.05.11 - 08:30 Uhr

Hallo Hsiuying,

ich freue mich für euch, das es bald nach Hause geht:-)
Wir müssen nächste Woche auch die Leisten operieren, er hat die Brüche schon ewig aber war nicht akut zum Glück.
Und nach der 6-fach Impfung mussten wir auch einen Tag im KH zur Beobachtung bleiben, falls er Abfälle oder Bradys kriegt. Aber die kleinen vertragen das ganz gut.
Wir waren 5 Monate im KH und sind nun seit 3 1/2 Monaten zu Hause. Es hat ein paar Wochen gedauert, bis sich alles eingespielt hat, aber nun schläft er durch und trinkt nur noch 4 Fläschchen am Tag#flasche
Heute müssen wir ins SPZ zur Neurologischen Untersuchung und danach zur Anästhesie wg der OP nächste WOche. Wie lange dauert denn so eine OP? Und was für eine Beatmungsform hattet ihr währenddessen? Wegen der angeschlagenen Lunge, möchte ich nicht das er wieder intubiert wird#zitter

Lieben Gruß Jenny

Beitrag von hsi 19.05.11 - 19:50 Uhr

Hallo,

ich hoffe Tim macht mit. Gestern abend hatte er einen zählenden Brady gehabt #schmoll, was aber auf die Impfung schliessen lässt, da er ja insgesamt 8 Tage Brady frei war (zumindestens zählende). Müssen also zur nächsten Impfung wieder hin. Ich hoffe das er bis Dienstag keine hat, sonst muss er länger bleiben, aber der KiA geht nicht davon aus #schwitz. Tim wird intubiert bei der OP, muss leidr unter Vollnarkose gemacht werden. Mit dem Anästhesisten haben wir noch nicht gesprochen, heute nur mit dem Urologen. Die OP dauert ca. 1 Std. aber die vorbereitung dauert am längsten. Ich hoffe er macht da gut mit, so das wir einen Tag später heim gehen können.

Beitrag von anubis1 19.05.11 - 20:24 Uhr

Ich drücke fest für Dienstag die Daumen und das ihr dann zügig nach Hause könnt:-D
Lucian wird auch intubiert, bekommt zusätzlich noch ne PDA:-(
Wir sind Donnerstag dran und ich hoffe auch sehr, das wir nur eine Übernachtung auf Station bleiben müssen; bloß nicht wieder intensiv#zitter
Bekommt ihr dann einen Monitor mit nach Haus?

LG Jenny

Beitrag von chris.1984 18.05.11 - 22:57 Uhr

Hallo...

Herzlichen Glückwunsch zum Miniprinzen.

Ich habe auch 2 Frühchen. Davon ein Extremes. Sie kam in der 27. SSW, war allerdings sehr unterversorgt und wog nur 440g.
Unser Weg war auch sehr lange bis zur ersten Entlassung. Über 5 Monate.
Unser Weg endete leider nach 2 Jahren.

Aber ich freu mich immer wieder zu lesen, das es so kleine Würmchen schaffen.

Jetzt haben wir noch ein Frühchen bekommen, aber ein knappes und ihm geht super.

Ich wünsche euch weiterhin alles Gute und Willkommen hier im Forum.

LG Chris

Beitrag von anubis1 19.05.11 - 08:36 Uhr

Ach Mensch Chris,

das ist ja schrecklich, aber ich möchte nicht in Wunden stochern; es freut mich sehr, das es eurem Sohn jetzt gut geht:-)
Wir waren auch 5 Monate im KH, weil er kurz vor seiner Entlassung (Nach 4 Monaten) eine schwere Lungenentzündung bekam und keiner wusste, ob er das überlebt. Das war eine furchtbare Zeit, aber jetzt atmen wir wieder auf und sind sehr stolz auf unseren Spatz.

Ich wünsche euch auch von Herzen alles alles Gute und ich würde mich freuen, wenn ab und an der Kontakt bestehen bleibt #winke

Beitrag von chris.1984 19.05.11 - 10:56 Uhr

Guten Morgen...

keine Sorge, es ist kein in der Wunde rumstochern. Wenn ich Angst vor Kommentaren darauf hätte, würde ich nicht so offen darüber schreiben/reden.
Mitlerweile kann man damit einigermaßen umgehen und ich bin stolz, das sie überhaupt so lange gekämpft hat und uns so viel gegeben hat.

Ich kann die Zeit sehr gut nachvollziehen. Lara hatte auch einige Lungenentzündungen und stand oft auf der Kippe.
Es sind furchtbare Zeiten, aber unsere kleinen Kämpfer zeigen wie stark sie sind.

Na klar, bin hier doch ab und zu immernoch unterwegs. Hier gibt es gaaaanz viel nette Menschen, die gerade in den schweren Zeiten immer ein offenes Ohr (bzw. Auge) haben und oft die richtigen Worte finden.
Und auch für Erfahrungsaustausche ist man hier genau richtig.
Also nochmal Herzlich Willkommen ;-)

LG

Beitrag von rene2002 19.05.11 - 10:27 Uhr

Gelten auch Antworten von alten Extremfrühchen??;-).

Hallo, mein kleiner/großer kam 2002 in der 25+5SSW nach Blasensprung und Amnioninfektion per Not-Sectio. Er hatte 650gr, wobei er kurz nach Geburt auf 580gr runterfiel. Er war 5 monate auf Intensiv, ist aber wegen eines Leistenbruchs in ein anderes KH verlegt worden, zwecks OP. Heute ist er ein aufgweckter Sonnenschein, der einem jeden Tag mit seinem frechen Lausbubengrinsen den Tag versüßt#verliebt. Seit 3 Wochen geht er in eine Regelschule, vorher war er in einer Diagnose-Förderklasse erzählt dir gerade eine Mama die määääääächtig stolz auf ihren Kämpfer ist#verliebt#verliebt#verliebt


Liebe Grüße

Anita mit Rene (8);-)#winke