Atypische Mykobakterien - hat jemand Erfahrung?

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Forum: Kleinkind

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Beitrag von rennmaus1976 24.05.11 - 20:31 Uhr

Hallo,
ich wende mich an Euch, weil ich im Internet zwar einige interessante Seiten über diesen Befund gefunden hab, allerdings keine Erfahrungswerte.

Nach einem Asienurlaub hab ich bei meinem damals 1 jährigen Sohn an den hals-lymphknoten eine schwellung entdeckt, nach mehrmaligen krankenhausbesuchen und kinderarztbesuchen kam jetzt heraus, dass er eine atypische mykobakteriose hat. diese ibakterien am lymphkoten können operativ oder antibiotisch entfernt werden, allerdings brauchen die antibiotika fast ein jahr, um diese bakterien vollständig abzutöten, lt. internet sind bisher nur 300 patienten weltweit bekannt.
da mein sohn aber noch einen herzfehler hat, möchte ich ihn, wenn möglich nicht unter vollknarkose setzen lasse, da es ein weiteres risiko darstellt.

jetzt hoffe ich, dass es noch irgendjemanden da draussen gibt, der eventuell die gleiche diagnose hat, und mir erfahrungswerte mitteilen kann.

vielen dank.
yvonne

Beitrag von nl-mutti 10.07.11 - 14:48 Uhr

Hallo Yvonne,
seit vier Wochen wissen wir dass unsere Tochter auch an der atypische mykobakteriose erkrankt ist. Unsere Tochter ist 2,5 Jahre und wird nachdem zwei Lympfknoten entfernt wurde, mit Antibiotika behandelt. Sie bekommt Clarithromycin, Rifampicin und Ethambutol. Wir haben aber jetzt leider das Problem, dass Sie die Antibiotika nicht mehr nehmen will. Das Ethambutol schmeckt ja noch ekliger als das Clarithromiycin, was schon unangenehm ist. Wir versuchen im Moment noch verschiedene Sachen aus. Am Anfang hat Sie ein Süß-Getränk mit Strohalm getrunken und nebenbei haben wir die Medikamenten gespritzt. Bis letzte Woche Montag hat es funktioniert, danach ging gar nichts mehr. Habe selber Gummibärchen und Schokolade hergestellt und die Medikamten rein gemacht, sobald sie den Geschmack spürt ist es vorbei. Wenn wir sie fest halten und alles reinspritzen, läuft gleich alles raus oder sie spuckt es aus. Die Medikamten muss sie ja nehmen, da ein Lympfkonten im Rachen sitzt, die sehr schwer operatief entfernt werden kann. Zuviel Risiko. Leider müssen wir noch mindestens zwei Monate durchhalten, die Bakterien wachsen ja so langsam. In zwei Monate bekommt sie nochmal ein MRI um zu schauen ob der Knoten weg ist. Aber das geht ja nur wenn sie auch die Medikamenten nimmt.

"lt. internet sind bisher nur 300 patienten weltweit bekannt" -> die ist nur wenn ein Gen-Defekt vorliegt, was in den meisten Fälle nicht ist. Eine Mykobakteriose ist selten und wenn Kinder es bekommen, haben sie einfach Pech gehabt.

Beitrag von pea75 25.08.11 - 20:35 Uhr

Hallo!
Meine Tochter (3) ist auch seit 1 Jahr erkrankt.

Im November letzten Jahres wurde das durch eine Lymphdrüsenbiopsie festgestellt.
Nun ist es leider so, dass damals noch etwa 1,5 cm "dringelassen" wurden.
Das bedeutet, sie muss nochmal operiert werden..Termin ist der 15.9.... #zitter
ich dachte da müssen wir 1mal durch und dann ist gut...
je mehr ich mich aber damit beschäftige oder nachlese, desto mehr wird mir bewusst, wie schwierig und gemein diese Krankheit ist...
Operation heißt nicht, dass es sich nicht wieder entwickeln kann usw...

habe gerade wenig Mut und Kraft...3 Wochen noch...

Warum wird deine Tochter mit Antibiotikum behandelt? Uns wurde erklärt, dass das nicht wirklich funktioniert#kratz

würde mich sehr über eine Antwort freuen, auch wenn ich eure Einträge leider erst heute entdeckt habe...
Gruß Pea

Beitrag von nl-mutti 05.09.11 - 20:59 Uhr

Hallo Pea, war im Urlaub deshalb jetzt erst meine Reaktion. Ja es ist keine Erkältung, man muss viel Zeit und Geduld mitbringen. Es stimmt dass die Behandlung mit Antibiotikum unsicher ist, aber wir haben im Moment keine andere Möglichkeit. Unsere Tochter wurde zweimal operiert. Das erste Mal wurden die Lymphknoten hinter den Ohren raus operiert, das zweite Mal wurde ein Lymphknoten im Rachen aufgeschnitten. Dieser letzte Knoten kann nicht komplett entfernt werden, zu gefährlich. Deshalb haben wir nur die Möglichkeit diesen knoten mit Antibiotikum zu behandeln. Hätte diesen Knoten komplett entfernt werden können, wäre die Sache erledigt gewesen. Wenn alle Bakterien "raus" sind, ist das Risiko das es wieder kommt nicht höher als bei anderen Kinder.
Wieso wurde bei deiner Tochter nicht alles weg operiert? Und warum wird jetzt erst ein zweites Mal operiert.

Wünsche Euch viel Kraft für die nächste Wochen.
Gruss leonie

Beitrag von pea75 02.11.11 - 09:31 Uhr

Hallo!

Habe gerade erst gesehen, dass du geantwortet hast. Entschuldige...

also, Operation ist gut verlaufen, kleine Maus hat es sehr gut überstanden#huepf allerdings ist die Narbe heftig geworden, da sie 2mal geöffnet wurde ist das jetzt schon ziemlich deutlich zu sehen.

2malige OP deshalb, weil das erste mal nur eine Gewebeprobe entnommen wurde. Erst im Labor konnte man sehen, dass es Mykobakterien sind. Die Ärzte gingen von allem möglichen aus..bis hin zu Krebs...war furchtbar diese Zeit...dann lieber diese Bakterien...

Ich wollte damals auch gleich die beiden betroffenen Knoten entfernen lassen, allerdings wurde mir gesagt, das ginge nicht! Bin sehr wütend darüber!!! Hätte meiner Maus eine 2. Op erspart...aber diese Halbgötter in weiß wissen ja oft alles besser!!!

Egal, wir haben es hoffentlich durch!!! Bin bei einer Heilpraktikerin in Behandlung, um alles zu tun, dass diese Dinger nicht wieder kommen. Die Chancen, dass wir das hinkriegen stehen laut ihr ganz gut.

nun ist es so, dass wir immer noch auf die genauen Ergebnissen warten, da die Bakterien "bebrütet" werden. Die erste Probe war negativ getestet, kapiere ich allerdings nicht so ganz. Mitte bis Ende November erhalten wir hoffentlich Gewissheit.

Eure Geschichte hört sich schrecklich an. Wie geht es euch denn gerade?

Liebe Grüße und alles Gute...
Pea

Beitrag von nl-mutti 02.11.11 - 09:45 Uhr

Hallo Pea,
gut zu hören, dass alles gut verlaufen ist. Leider können wir dies noch nicht sagen. Wir haben vor drei Wochen ein MRT gehabt. Positiv: es ist nicht schlimmer geworden, weniger Positiv: die Ärzte können nicht feststellen ob noch Bakterien da sind, also nochmal Verlängerung von alle Antibiotika. Wir machen weiter bis Mitte Dezember, danach erstmal Pause, es reicht dann erstmal mit dem ganzen Gift. Mitte März schauen wir mit einem weiteren MRT ob noch was gewachsen ist. Dann wird es ja richtig spannend.

Die Heilpraktikerin wird wohl recht bekommen. Das Risiko, dass deine Tochter erneut diese Bakterien bekommt (vorausgesetzt, dass die jetzt komplett weg sind) ist genau so klein wie bei anderen Kindern. Also bitte nicht zu viel Geld investieren ;-).
Tja wir sind auch froh, dass es "nur" diese Bakterien sind, wir hatten ja leider auch erstmal einen ganz anderen Verdacht. Mykobakterien sind ja auch so selten, dass es plausibel ist wenn die Ärzte erstmal an alles andere denken.

Wir versuchen durch zu halten und wünschen Euch alles gute.

Gruß

Beitrag von pea75 02.11.11 - 17:15 Uhr

oh Mann!

Bis Mitte Dezember ist echt ne Hausnummer...

und ein krasser Eingriff in den Körper ist es allemal...ich wünsche euch dafür viel Glück, Kraft und Geduld! Verträgt dein Kind das Antibiotikum wenigstens einigermaßen?

Wo seid ihr in Behandlung? Fühlt ihr euch gut aufgehoben dort?

Wie alt ist dein Kind und wie lange leidet es denn schon unter diesen be**** Bakterien?

Das was man am meisten braucht bei der ganzen Sache hat man natürlich am wenigsten...nämlich Geduld...

oh du meine Güte...ich drück euch wirklich die Daumen, denn ich kann mich so gut da reinversetzen...

ich weiß nicht, welche Einstellung du zu Heilpraktikern hast, oder ob du dich auskennst...der Ansatz dabei ist ja, Gleiches mit Gleichem zu bekämpfen...gesetzt den Fall, meine Maus hätte diese Bakterien noch in sich...hätten wir also auch eine Chance, dass wir sie so aus ihr rausbekommen...
(natürlich nicht ohne die Schulmedizin, das versteht sich für mich von selbst)

klar muss man da auch dahinter stehen...ist nicht für jeden etwas,...versteh ich...gibt mir allerdings auch Hoffnung muss ich gestehen...

ich wünsche euch von Herzen alles Gute und freue mich jederzeit über eine Antwort...
Gruß Pea

Beitrag von nl-mutti 02.11.11 - 20:40 Uhr

Meine Tochter wird bald drei. Wir wissen nicht genau wie lange sie diese bakterien schon hat. Bis jetzt sind keine schlimme Nebenwirkungen aufgetreten, das Blut wird alle drei Wochen kontrolliert. Meine Tochter macht alles super mit, obwohl Sie eigentlich einen Dickkopfhat.
Ich kenne mich mit Heilpraktikern nicht ganz so gut aus, nehme hin und wieder mal homeopathische Mitteln. Bin sehr gespannt mit welchen Mitteln Ihr die bakterien rausbekommen wollt.

Gruss

Beitrag von pea75 03.11.11 - 09:26 Uhr

guten morgen!

okay, meine kleine ist 3 jahre 3 monate...

hört sich gut an, wenn sie mitmacht...wäre übel, wenn du ihr alles reinzwingen müsstest...ist wahnsinn, wie schnell die mäuse da eine routine entwickeln...da können wir uns einiges abschauen...war bei meiner maus genauso...die op...2mal...alles auf die reihe gekriegt, wie ein alter hase;-)

also...meine kleine bekommt ein mittel zur stärkung des immunssystems

(ist ja der grund, weshalb sich die kinder mit diesen bakterien überhaupt anstecken...wären sie 100% fit gewesen, wäre das nicht so passiert, denn andere kinder kommen damit auch in kontakt aber stecken sich nicht an, oder können besser abwehren, wie auch immer) hab ich recherchiert im netz..

bei meiner maus ist da auch die seele noch mit im spiel, da sich die symptome genau zum zeitpunkt der trennung von meinem mann gezeigt haben...(klingt vielleicht bisle abgehoben, kann sein muss aber nicht...)

und dann bekommt sie die bakterien in abgeschwächter form...das soll dabei helfen, die noch in ihrem körper vorhandenen "herauszuspülen"...hatte am anfang tierisch angst, dass ich sie wieder anstecke, wenn ich ihr die bakterien gebe, aber so ist das nicht...

vielleicht ist das ja auch was für euch, da es bei deiner maus ja an einer echt beschissenen stelle sitzt...

will dich hier wirklich nicht überzeugen oder so...(krieg auch keine provision;-)...) aber möchte nur meine erfahrungen und infos weitergeben, vielleicht nützt es ja auch euch...
ganz liebe grüße...

ach so...wir waren im olgahospital in stuttgart und haben uns gut betreut gefühlt...

Beitrag von nl-mutti 03.11.11 - 11:37 Uhr

Hallo,
wir hatten nach drei Wochen eine Woche komplett Verweigerung von der Medikamten-Einnahme aaahahhhh, war ja schrecklich wirklich alles aber alles versucht, selbst Pralinen habe ich hergestellt mit dem Zeug. Ist ja von der Menge auch ziemlich viel. Naja, Dank Ipad und Youtube hatte ich Sie dann überzeugen können. Das Filmpchen geht nur weiter wenn der Akku geladen wird und der wird nur geladen wenn das Zaubergetränk getrunken wird. Das hat funktioniert, mittlerweile brauchen wir diesen Trick nicht mehr.

Bin wirklich interessiert aber vorallem neugierig wie das mit dem Herausspülen funktionieren soll. Kannst Du mir nochmal mehr Informationen schicken.

gruß

Beitrag von pea75 03.11.11 - 12:49 Uhr

hallo du,

ja man wird erfinderisch;-) das kenne ich irgendwoher...

also nele und ich sind auf empfehlung einer anderen mutti zu einer heilpraktikerin vor ort.

diese hat in einem langen und intensiven anamnesegespräch alle dinge, die für die behandlung wichtig sind erfragt.

von der schwangerschaft über vorerkrankungen und lebenssituation, da heilpraktiker immer den gesamten menschen anschauen und nicht nur die symptome wie die schulmediziner.

dann hat sie meiner maus 3 präperate verschrieben: lymphomyosot tabletten zum lutschen, sanukehl myc (das sind dann die verdammten dinger in abgeschwächter form) und notakehl (eine art penicillin)

das sanukehl sorgt dafür, dass die mykobakterien, die an den betroffenen lymphknoten nicht entfernt werden konnten oder irgendwo sonst im körper vorkommen könnten, aus dem körper ausgeschieden werden.

die behandlung ist sehr individuell also man muss sich persönlich behandeln lassen...aber ich finde eine möglichkeit den dingern richtig und endgültig zuleibe zu rücken.

mitte november habe ich dann einen 2. termin um zu schauen, wie die behandlung anschlägt.

bis jetzt kann ich sagen, wir haben keine nebenwirkungen, alles gut...
die 1. behandlung hat mich 100 euro gekostet plus medikamente 45 euro...also noch überschaubar;-)

hoffe ich konnte dir weiterhelfen...
gruß pea

Beitrag von pea75 03.11.11 - 12:51 Uhr

und natürlich nicht als alleinige behandlung, sondern natürlich nur neben der schulmedizin!

Beitrag von nl-mutti 03.11.11 - 14:56 Uhr

Hallo,
interessant, aber wie wird kontrolliert ob alle Bakterien weg sind bzw. ob die Behandlung anschlägt?

Auf der Seite von Sanum steht allerdings, dass das Produkt nicht bei Kinder unter 12 Jahren angewendet werden soll:

http://www.sanum.com/product/239/22/produkte/sanukehl%C2%AE-myc-d6-tropfen.html

Warum habt Ihr Euch doch dafür entschieden?

Gruß
Leonie

Beitrag von pea75 04.11.11 - 12:41 Uhr

hallo!

also, die kontrolle ob alle weg sind stellt sich bei nele schwierig dar. bei den untersuchungen in der klinik haben wir nichts herausgefunden

...alle proben waren völlig unauffällig-ja auch die blutprobe...genau gewusst, was es denn letztendlich ist, haben wir erst durch die untersuchung des entnommenen gewebes (nach 4 monaten angst, unser kind könnte krebs haben, ja, die ärzte sagten es so......also auch diesmal ist das mit viel warten und hoffen verbunden.

gesehen, dass etwas nicht stimmt bei ihr hat man nur insofern, dass die lymphknoten am hals geschwollen waren und sich nicht eigenständig zurückbilden konnten.
da scheint der fall bei deiner maus klarer zu sein, da ihr das ja durch die blutwerte erfahren habt.

wissen, dass alle bakterien weg sind werden wir wahrscheinlich erst in ein paar monaten, jahren...keine ahnung wie lange wir da hoffen und warten müssen...ich bekomme ja auch erst ende november die ergebnisse der op und dann erfahre ich auch erst, wie die therapie weiter laufen wird. meistens dann durch regelmäßige ultraschalluntersuchungen im abstand von ca. 3 monaten...

am tag der op trafen wir ein elternpaar mit tochter, die innerhalb 12 wochen 2x da waren zur op...deswegen sag ich ja die scheißdinger, der chirurg meinte "ich habe mein bestes gegeben um alles was sichtbar oder tastbar war zu entfernen, aber eine garantie gibt es leider nicht, dass ich es geschafft habe"

ich denke ich muss mich damit abfinden, dass mein kind chronisch krank ist, bzw. immer wieder untersucht werden muss, ob die dinger wieder da sind.

rausoperieren und es ist ein für alle mal ruhe und alle sind weg geht leider nicht:-(
das war der hauptgrund für mich es begleitend mit homöopathie zu versuchen.

ja, bei sanukehl steht in der beilage nicht für kinder unter 12, aber weil nicht genügend erfahrung vorliegt. außerdem bekommt die maus das in sehr geringer dosis.
aber wie gesagt, ich habe mich dafür entschieden und möchte dich keinesfalls zu irgendetwas überreden...das muss jeder für sich entscheiden und muss individuell beraten und untersucht werden.

gruß pea

Beitrag von heike294 01.03.12 - 23:52 Uhr

Hallo,
Bin ja froh hier im forum was über diese Mistviecher gefunden zu haben....
Wie geht's euch denn jetzt?

Mein Sohn ist 2 und 3 Monate und hat sie auch. Heul... Bei der op wurde nur einer entfernt, der Rest ging nicht wegen gesichtsnerv.
Heute haben wir mit der Therapie begonnen, clarithromycin 2x täglich, rifampicin und protionamid jeweils 1x abends. Das clarithromycin schmeckt ja widerlich-hab's ihm heute in multisaft gemischt. Aber geschmeckt hat's trotzdem nicht... Hast du einen Geheimtipp Bzgl.einnahme (in irgendwas mischen oder so?) und hattet ihr Nebenwirkungen? Waren eure Medikamente die gleichen?
Freue mich sehr ueber eine Antwort.
Lg
Heike

Beitrag von nl-mutti 02.03.12 - 10:33 Uhr

Hallo,
wir sind leider dieses Thema immer noch nicht los. Wir haben 6 Monate Therapie durchgeführt mit Clarithromycin, rifampicin und Ethambutol. Mitte Dezember aufgehört. Keine Lympfknoten im Nackenbereich zu sehen. Bis Mitte Januar, da tauchen plötzlich wieder welche auf. Ein von zwei haben wir mittlerweile wieder entfernen lassen. Jetzt müssen wir die Ergebnisse der Kultur abwarten. Vielleicht aber nur ein Infekt und keine Bakterien.

Wir hatten glücklich keine Nebenwirkungen (außer Apetitsverlust). Die erste drei Wochen war die Einnahme kein Problem, danach eine Woche Komplett verweigerung. Ich hatte folgendes versucht:
- versteckt in Gummibärchen
- versteckt in Pralinen
- versteckt in Eis
- mit Süßigkeiten
- mit Liebe
- mit Androhungen
usw. aber Madame hat es geweigert und wieder ausgespuckt.
Bis ich einen Youtube-Filmchen gezeigt habe und auf Pause gedruckt habe. Ich habe Ihr erklärt dass der Akku alle ist und nur weiter geht wenn Sie ihr Getränk trinkt. Tablette habe ich zerkleinert und zusammen mit der Rest in Schwarze Johannisbersaft gemischt. Und sehe da es hat funktioniert. Danach gab es für den Geschmack noch eine Süßigkeit. Verwerfe irgendwelche pädagogische Ideen, von wegen keine Süßigkeiten morgens oder keine Filme, es erschwert dein Leben im Moment. Hauptsache die Kinder nehmen die Medikamente. Die Umerziehung kann man später wieder nachholen, obwohl dass natürlich nicht ganz einfach wird ;-). Wir sind jetzt wieder so einige Maße im normalen Ritmuss zurück, hoffe das die Ergebnisse gut sind und das wir nicht nochmal anfangen müssen.

Übrigens Interessant:
http://www.uniklinik-freiburg.de/cci/live/klinische-studien/NTM-Kids.html
Ausdrucken und Kinderarzt geben.

Gruß

Beitrag von heike294 02.03.12 - 11:35 Uhr

Hallo,

ach man, dass tut mir leid für Euch. Hoffentlich war es nur ein Infekt!!

Vielen Dank, dass Du so schnell geantwortet hast und den Tip mit Johannisbeersaft und TV werde ich probieren. Heute morgen gings mit nem Fruchtzwerg hinterher ganz gut.

Allerdings war die Nacht ne Qual, er hat total unruhig geschlafen...Es kann natürlich zufällig sein und er hat nur mal schlecht geträumt.... Hoffentlich.....

Ich drück Euch ganz fest die Daumen, dass in der Kultur nix wächst!!

Bis bald-LG

Heike

Beitrag von mi-84 04.03.12 - 09:03 Uhr

Hallo...

... ich bin so froh, dass ich euch gefunden habe. Von meinen Freunden und Bekannten kennt nämlich KEINER diese Krankheit!

Unser Sohn ist 2 Jahre und 1 Monat alt. Die Diagnose bekamen wir im Sptember letzten Jahres nachdem in einer OP Sekret entnommen und bebrütet wurde: Mykobakterium Avium!

Uns wurden auch 3 Medikamente verschrieben: Clarithromycin, Rifampicin und Protionamid. Wir haben wirklich alles versucht dem Kleinen diese wirklich zum Teil extrem bitteren Säfte und die echt große Protionamid-Tablette zu verabreichen: Pudding, Joghurt, Sirup, Marzipan, Limo, Kindercola, Apfelmus, Säfte, Klare Brühe, mit Versprechungen, mit Belohnungen und zum Schluss haben wir ihn sogar festgehalten und ihm das Medikament direkt mit einer Spritze in den Rachen gegeben, dass er so wenig wie möglich davon schmeckt... er hat sich so gewehrt und geekelt, dass er das was er geschluckt hatte wieder erbrochen hat.
Das Ergebnis war eine totale Nahrungsverweigerung. Er hat von mit nicht mal mehr ein Stückchen Schokolade angenommen, aus Angst dass da wieder was ekliges drin versteckt sein könnte. Er war auch einfach noch zu klein um zu verstehen, dass er einfach alles schnell schlucken muss und dass es sooo wichtig ist, dass er seine Medizin nimmt.

Nach endlosen Versuchen und vielen langen Gesprächen mit den Ärzten haben wir uns für eine Ernährungssonde entschieden (PEG). Das hört sich erstmal furchtbar an, war aber für uns die richtige Entscheidung.
Der Eingriff ist mit einer Magenspiegelung zu vergleichen und dauerte 1/2 Stunde. Am nächsten Tag konnten wir ihm schon 100% seiner Medizin durch den Schlauch geben, ohne Schmerzen oder Weinen...
Den Kleinen stört sein Schlauch überhaupt nicht und die Stelle an der er aus dem Bauch kommt ist schnell verheilt...

Die Schwellungen sind zunächst kleiner geworden, das hat sich in den letzten 4 Wochen allerdings wieder geändert. Er hat 3 Knoten an der linken Halsseite, von der eine sogar aufgegangen ist. Rechts haben wir vor 2 Wochen eine Weitere ertastet.

Jetzt haben sie nochmal Sekret eingeschickt um zu sehen, ob sich diese Keime vielleicht so verändert haben, dass sie resistent gegen Eines oder mehrere Medikamente geworden sind...

Jetzt heißt es die Ergebnisse abwarten...

Seid ihr bei einem Facharzt? Dieser Link von der Uniklinik in Freiburg ist wirklich sehr interessant! War jemand dort vielleicht in Behandlung?
Mein Mann und ich überlegen ernsthaft unseren Sohn trotz langer Anfahrt dort vorzustellen, weil wir manchmal das Gefühl haben, dass unser behandelnder Arzt (Chirurg) sich nicht so richtig mit der Krankheit auskennt und uns nur das weitergibt, was das Referenzzentrum in Borstel empfielt!

Wie klappts bei euch mit dem Johannisbeersaft?
Ich drücke auch die Daumen, dass in eurer Kultur nix wächst...

LG... mi

Beitrag von heike294 04.03.12 - 10:44 Uhr

Hallo du, Also wenn euer DOC macht was borstel sagt, macht er alles richtig. Die haben jahrelange Erfahrung und alles aus Deutschland läuft dort zusammen. Wir sind in der Uni Kinderklinik in Behandlung und unser DOC hatte in den letzten 5jahren 15 fälle und alle sind geheilt. Das macht doch Mut!

wir nehmen die gleichen Medikamente wie ihr-allerdings erst seit 1.3. Bisher nimmt er es-das clarithromycin natürlich ungern-aber ich gebe ihm direkt einen Löffel Joghurt oder fruchtzwerg hinterher und so funktioniert es ganz gut. Die Tablette löse ich in kaltem Wasser auf, mache Diätsaft drauf und es trinkt es. Das 3.zeug schmeckt ja nach Schokolade, ist also auch kein Thema. Allerdings ist's ja erst sehr kurz, von daher will ich noch nicht zu früh jubeln...

Habt ihr nebenwirkungen? Wir bisher nicht...

Drücke euch die Daumen, dass keine Resistenz vorliegt. Borstel sagt auch, dass es heilbar ist, ist eben nur ein lang anstrengender Weg für die ganze Familie.

Kg

Heike

Beitrag von mi-84 04.03.12 - 11:11 Uhr

Hallo...

...toll, dass du so schnell geantwortet hast.

Das macht wirklich Mut, dass alle geheilt sind. Lang und anstrengend stimmt... wenn man sich nur immer sicher sein könnte das Richtige für sein Kind zu entscheiden wäre es manchmal etwas leichter!

Nebenwirkungen haben wir bis jetzt (nach ca. 3 Monaten) keine feststellen können, sicher ist er an manchen Tagen mal müde oder weinerlich, das darf man aber glaub ich dann nicht immer auf die Medikamente schieben. Solche Tage hatte er früher ja auch manchmal.

Leider kann er uns noch nicht sagen ob ihm manchmal schlecht ist oder er sich sonst irgendwie unwohl fühlt, er isst und trinkt aber normal.

Das ist doch super, dass dein Junge die Medizin so schön nimmt... das würde ich mir auch wünschen. Ich glaube wir starten bald mal wieder einen neuen Versuch mit dem Löffel. Jetzt versteht er es vielleicht auch besser als noch vor 3 Monaten. Dann kann die PEG auch wieder raus...

Ich hab mal gehört dass man Antibiotika nicht zusammen mit Milchprodukten einnehmaen darf... stimmt das überhaupt? Im Internet ist auch allerhand Wiedersprüchliches zu finden. Wir geben unserem Sohn vorsichtshalber 2 Stunder vor- und nach der Arznei keine Milchprodukte.

In welchen Abständen geht ihr zur Kontrolle? Wird dann immer ein Ultraschall gemacht oder noch was anderes?

LG... mi

Beitrag von heike294 04.03.12 - 11:33 Uhr

Wir haben die erste Kontrolle am 12.3.-ich denke, dass er dabei Ultraschall macht und eine blutkontrolle. Mal abwarten...

bei einigen antib.ist das mit der Milch richtig-bei clarithromycin allerdings nicht. Steht auch extra in der packungsbeilage, dass Milch kein Problem ist.

Das einzige noch unklare für mich ist, dass wir die Pille in Diätsaft auflösen sollen und in Joghurt natürlich Zucker ist, aber unser DOC meinte, ist nicht so schlimm, da im Magen ja sowieso alles zusammenlaeuft, weil wir ja die 3 medik.abends geben auch während des Essens wegen der Verträglichkeit erst mal.

Werde beim Doc am 12.nachfragen, ob wir etwas ändern sollen...

Versuchs ruhig mit nem Löffel, wichtig ist nur Konsequenz. Das muss dazu gehören, wie das zaehne putzen. Und nach der Medizin gibts ne Belohnung bei uns, aber nur abends, dann darf er mit seinem Bruder 20 min. DVD gucken... Bisher klappts, aber wie schon gesagt, es sind erst 4 Tage...

Das ihr keine Nebenwirkungen habt, beruhigt mich!

Wir haben grad das nächste Problem, dass die Narbe nicht jut aussieht und noch mal aufgemacht werden muss-wahrscheinlich wieder vereitet #zitter. Müssen morgen zum Doc.

Lass uns in Kontakt bleiben ja?

Schönen Sonntag!
Lass uns in Kontakt bleiben ja?

Alles gute bis dahin!

Beitrag von mi-84 04.03.12 - 11:50 Uhr

Hallo,

so ein Zufall - wir haben am 12. März auch den nächsten Termin...

Oh nein, hoffentlich muss sie nicht wieder aufgemacht werden.

Die Narbe von unserem Kleinen sieht auch immernoch schlimm aus. Das heilt wohl nur sehr schlecht, vor allem weils jetzt bei ihm wieder dicker wird... Aber hauptsacher die Zwerge werden wieder gesund - Narben hin oder her!!!

Würd mich auch sehr freuen wieder von dir zu hören... viel Glück für morgen... und bis bald!

LG... mi

Beitrag von baerli1979 13.09.12 - 15:39 Uhr

Hallo,

wir sind auf auch betroffen. Ich wollte mal fragen, wie es bei euch ausgegangen ist.

Würde mich sehr über eine Antwort freuen.

Beitrag von elusch21 14.10.12 - 22:25 Uhr

Hallo baerli1979 (und andere),
wie ist es denn bei Euch weitergegangen? Wir (Kind 20 Monate) sind auch seit Mitte September in Behandlung. Leider ist die Diagnose atypische Mycobakterien nicht vollends sicher, die Kulturen wachsen noch... Ob das üblich ist, daß man der Dinger nicht habhaft wird? Unsere Tochter schnarcht seit Monaten ganz fürchterlich. Die Hausärztin winkte erst ab: ja, werden wohl Polypen sein, kann man mal rausschneiden bei Gelegenheit. Das Schnarchen wurde ab Mitte August richtig schlimm und laut, teils auch mit Atemaussetzern. Dann, Mitte September, war sehr plötzlich ein großer Lymphknoten dam hinterm rechten Ohr, gleich walnußgroß. In der nächstgelegenen Uniklinik vermuteten sie alles mögliche (Toxoplasmose, Katzenkratzkrankheit etc.), fanden aber (es gab auch nie Fieber und keine Entzündungsreaktionen im Blut) und schnitten das Ding dann raus. Sagten vorher: Das Schnarchen hat damit nichts zu tun. Diese Polypen schneiden wir aber gleich mit raus. Unter der OP merkten sie: Da sind keine Polypen, aber ein "dickes Ding" hinterm Schlund. Sie nahmen wohl eine kleine Probe davon, ein extrem langwieriger Eingriff, unsere Kleine , grad noch putzmunter, lag drei Tage künstlich beatmet in Narkose auf der Intensivstation. Fünf Tage später große Ratlosigkeit: den dicken Lymphknoten hinterm Ohr hatte man weggeschafft. Und nun sind drei neue, ähnlich große an der Schläfe herangewachsen! Einen Befund hatte man noch immer nicht, die Kleine ist wieder wohlauf, ißt gern, hat nie Fieber. Es hieß: "Wir sind ratlos." Nach 14tägiger IV-Antiobiose (3 Mittel) wechselten wir die Klinik. Das Schnarchen der Kleinen wurde wieder schlimmer. Anfang Oktober die nächste OP, das Ding im Schlund wurde entfernt, wieder 3 Tage narkotisiert und entubiert auf der ITS. Nun schnarcht sie nicht mehr, wir sind entlassen, hoffen auf einen eindeutigen Befund (der immer noch fehlt!) und werden nun auf atypische Mycobakterien hin behandelt. Müssen die Tochter wöchentlich ambulant vorstellen und zwei Antibiotika als Langzeittherapie geben, den teuren Klacid-Saft (komischerweise 4,90 Euro Zuzahlung, die Packung hält ca. 5 Tage- wird also nicht ganz billig auf sechs Monate gerechnet) und Rifampicin-Saft.

Auf ähnliche Erfahrungen oder weiterführende Hinweise wäre ich sehr gespannt und dankbar!

Beitrag von baerli1979 15.10.12 - 08:28 Uhr

Hallo elusch21,

ich kann dir nachempfinden wie du dich fühlst. Ich schildere dir mal "kurz" unsere Geschichte.

Bei uns hat alles im März angefangen. Lymphknotenschwellung am Hals. (zwei dicke Dinger). Als erstes hat der Kinderarzt nichts gefunden - 1 Woche Antibiotika. Nachdem es immer schlimmer wurde, wurden wir in ein Kinderkrankenhaus eingeliefert. 3 Tage stationär - anderes Antibiotika, sämtliche Untersuchungen, Katzenkratzkrankheit...... nichts gefunden- wieder heimgeschickt. Dann nach zwei Wochen bekam unsere kleine sehr starkes Fieber. Wieder ins Krankenhaus. Es wurde ein TB-Test gemacht. Dieser war positiv. (Hinweis Mycobakterien) Dann wurden wir ins Uniklinikum München überwiesen. Sofortige Abzessspaltung an einen Lymphknoten und Probenentnahme. Es stellte sich nach langer Wartezeit heraus, dass es das Mycobakterium Avium ist. (Umweltmycobakterium) Bis die genauen Medikamente bestimmt wurden, ist die Kleine an drei Lymphknoten operiert worden.

Sie hat jetzt 5 Monate drei Antibiotika genommen. Klacid, Eremfat, Protiamid. Es war für uns eine sehr schlimme Zeit, da unsere Kleine die Medizin nicht freiwillig nehmen wollte. Seit Anfang September sind wir jetzt ohne Behandlung. :-)

Thema Klacid: Ich hab mich da auch schlau gemacht. Die Krankenkasse zahlt nicht den vollen Betrag, da es anscheinend ein billigeres Medikament von einer anderen Firma gibt. -Kannst ja mal den Arzt fragen. Wir jedoch haben den Klacid - Saft gekauft, weil wir auf Nummer sicher gehen wollten.

Wir hoffen dass nichts mehr nachkommt.

Ohne dir Angst zu machen, ist eine sehr langwierige Geschichte.

Wenn du möchtest kann ich dir noch mehr Auskünfte geben.... War jetzt nur kurz zusammengefasst.

Gruß

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