Sie ist geistig zurück....

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von sharlely 31.05.11 - 22:09 Uhr

Hallo,

ach Mensch irgendwie wirds bei uns auch nie besser. :-( Hab ja schon ein paar Mal geschrieben. Kurzfassung: Unsere Tochter (1 Jahr alt) hat Krampfanfälle, Regulationsstörungen (war ein absolutes Schreikind), anfangs konnte sie ihre Rechte Seite nicht bewegen, ihr fehlt ein Stück vom linken Hirn, sie hatte eine Zyste im Gehirn und wurde operiert und war stark entwicklungsverzögert und, und, und.... Was es für Krampanfälle sind wissen wir immer noch nicht, die Rechte Seite kann sie jetzt bewegen, man merkt kaum noch einen Unterschied zur linken Seite, so gesehen ein Fortschritt. Aber bei ihr gibt es nach wie vor kein zwischendrin was die Stimmung angeht. Entweder sie lacht, oder sie brüllt. Motorisch war sie bei der U Untersuchung vor sechs Wochen top dabei. Geistig, soweit man das beurteilen kann nicht. Jetzt stagniert die Entwicklung wieder. Würde man es als Kurve zeichnen, wäre diese Kurve eher gerade bis leicht rückläufig. Beispiel: Seid sie neun Monate alt ist, zieht sie sich hoch und hangelt sich von Möbelstück zu Möbelstück. Daran hat sich nichts geändert, es gibt keinen Fortschritt. Im Gegenteil, sie steht kaum noch auf. Selbst sitzen fällt ihr schwer.
Ich könnt heulen. Mittlerweile überhohlen sie Babys die sieben oder acht Monate alt sind. V.a. geistig. Sie zeigt weder auf Gegenstände oder Tiere, sie gibt ausser "da" keinen weitern laut von sich usw..... Wir haben ja den direkten Vergleich in der Krabbelgruppe. Oder auch mit der Großen. Heute hab ich ein Video angeschaut was die Große in ihrem Alter so gemacht hat(wenn ein Hund vorbeikommt drauf zeigen und wau, wau sagen etc.), die Unterschiede sind richtig krass. Wirklich gravierend. Es wäre als wäre die Kleine vom Alter her sieben Monate alt, statt zwölf. Und eben diese Babys überhohlen sie jetzt. Im SPZ bei der Untersuchung wurden wir jetzt darauf vorbereitet das es immer wahrscheinlicher wird, das geistig behindert ist. Wir hatten schon länger den Verdacht, aber im Vorfeld kommt man immer besser damit zurecht, die Hoffnung stirbt zuletzt. Es ist nicht so das ich sie drängen will oder das ich meine sie muss das unbedingt können und machen, sie ist gut so wie sie ist. Es macht mich einfach trauig, das es so ist, ich möchte das es meinem Kind gut geht, ich finde sie hat es einfach nicht verdient. Ich hab jetzt erstmal alle Termine im SPZ und im Epi Zentrum abesagt und wir sind in Urlaub gefahren. Mag da gar nicht mehr hin, ich möchte einfach nur meine Ruhe. Ist das normal?
Sorry das musste mal raus....

LG S.

Beitrag von parzifal 01.06.11 - 09:08 Uhr

Wovon Du wegkommen musst ist zu vergleichen. Dabei kann doch nur Frust entstehen.

Es ist wie es ist. Das zu akzeptieren ist jetzt vorrangig.

Beitrag von michi0512 01.06.11 - 10:17 Uhr

Also Du hast eine ganz andere Vorgeschichte wie ich. Aber:

Meine Kleine krabbelte nie - mit 17 Monaten konnte sie noch immer nicht laufen. Sie war "geistig" auch stets zurück - auch mit der Sprache....

Vor etwa 6 Monaten machte es BAM und sie hat von jetzt auf gleich ALLES aufgeholt und ist ihrer Entwicklung inzwischen 0,5 Jahre voraus.

Dieses ewige Vergleichen ist das schlimmste was man tun kann - ich habs auch gemacht. Und genau DAS hat meine Ängste nur geschürt...

Geb die Hoffnung nicht auf - bei Deiner Maus platzt sicher auch ein Knoten.


Mein Großer hatte sich ne zeitlang nicht körperlich, aber geistig zurück entwickelt. Das hielt wochenlang an und plötzlich war er weiter wie vorher.

GlG

Beitrag von maybelle 01.06.11 - 10:46 Uhr

Hallo!

Ich verstehe Deine momentane Unlust, ständig zu irgendwelchen Untersuchungen zu gehen, wo doch nur immer wieder raus kommt, was Deiner Tochter fehlt.
Ich denke, wichtig ist jetzt für Dich, den Blick auf Deine Tochter zu lenken und zwar nicht auf die Dinge, die sie nicht kann oder die andere Kinder besser können, sondern darauf, was sie kann, wofür sie besonders liebenswert für Dich ist. Es geht nicht um eine evt. geistige Behinderung, die ist erstmal nebensächlich, sondern ich finde, es sollte für Dich darum gehen, einen Draht zu Deinem Kind zu finden, so wie es ist.
Wer hat eine Behinderung schon verdient? Niemand. Aber damit umzugehen, das kann man lernen und trotzdem glücklich und selbstbewußt zu sein, das auch.
Wenn Du Deine Bestandsaufnahme abgeschlossen hast und ehrlich gesagt klingt es für mich noch nicht so dramatisch, sie ist erst 12 Monate alt, da kann sich noch sehr viel tun, solltest Du anfangen, zu gucken, wie Du Deiner Tochter helfen kannst.
Lass dich von SPZ an eine Frühförderstelle schicken, die können Dich noch einmal beraten und kommen 1x die Woche zu Dir nach Hause, um dein Kind zu fördern und nicht nur wenn es behindert ist, sondern auch, wenn es von einer Behinderung bedroht ist.
Vielleicht ist eine Physiotherapie angeraten. Mehr würde ich erstmal nicht machen, damit die Kleine nicht überfordert ist. Rede mit den Ärzten.
Wichtig ist, die Epilepsie richtig behandeln zu lassen. Die Leiden die man behandeln kann, sollte man behandeln. Alles andere wird sich mit der Zeit zeigen. Bis zur Grundschule kann noch soviel passieren und ganz besonders mit der richtigen Förderung.
Und wenn es nicht so ist, dann wirst Du Dich auch damit arrangieren lernen, ebenso wie Deine Tochter. In eine geistige Behinderung wächst man sozusagen hinein, weil der Abstand zum Normalen im Laufe der Jahre immer größer wird und man gar keine Vergleiche mehr ziehen kann. Man muss dahingehend eben ein Individualist werden und das passiert einfach so, weil es anders gar nicht geht.

Lg und viel Kraft!

Yvonne

Beitrag von nadineriemer 02.06.11 - 21:16 Uhr

Hallo,
verstehen kann ich dich sehr gut habe das mit meinem großen Herzkind durch,aber du musst lernen es zu akzeptieren und dich an deinem Kind zu erfreuen und zwar an allem was sie schon kann.Niemals vergleichen,das ist einfach nicht gut und glaub mir du wirst lernen das jedes Kind anders ist,auch in der Entwicklung.Auch dein Kind ist ein besonderes Kind mit ganz vielen Fähigkeiten.Sehe da hin und nicht auf das was sie noch nicht kann.

Nadine

Beitrag von kati543 05.06.11 - 09:39 Uhr

ABSOLUT KEIN KIND hat es verdient behindert zu sein. Und trotzdem sind es sehr viele Kinder. Und so sehr du es dir wünschst, durch die "Vogel-Strauß-Taktik" wirst du nicht weiter kommen. Das wichtigste ist doch, dass aus deinem Kind so viel wie möglich entwicklungstechnisch herausgeholt wird. Abgesagte, verzögerte, herausgeschobene Termine schaden nur deinem Kind. Dem SPZ ist das egal. Urlaub ist natürlich entwicklungstechnisch auch sehr wichtig. Man muß das eben abwägen. Ich weiß nicht, wie lange ihr auf Termine im SPZ warten müsst. Bei uns ist die wartezeit teilweise ein halbes Jahr. So einen Termin einfach wegen einem Urlaub abzusagen ist schwierig.
Hast du richtig vom SPZ die Diagnose bekommen SCHRIFTLICH, dass deine Tochter eine mentale Retardierung hat? Oder vermutest du das? Ich bin einfach nur etwas überrascht, da ich es von unseren Ärzten kenne, dass sie diese Diagnose bzw. Verdachtsdiagnose niemals in einem so jungen Alter stellen würden, da die KK sonst nichts mehr zahlen. Mein Jüngster hat die Diagnose einer Entwicklungsverzögerung. Er ist 3,5 Jahre und geistig auf dem Stand eines 1-Jährigen. Aber das Wort geistige Behinderung ist noch NIE gefallen, obwohl es natürlich eine ist. Bei meinem Großen gibt es die selbe Diagnose. Aber er hat gleichzeitig einen IQ von 100 - also keine metale Retardierung. Als er 3 war, sah es auch bei ihm sehr schlecht aus, aber mit optimaler, täglicher Förderung und mittlerweile den richtigen Diagnosen kann ihm eben geholfen werden. Wäre mir nicht vor 2 Jahren aufgefallen, dass meine Kinder irgendwie nicht "normal" sind und hätte den KiA gewechselt, mein Großer hätte jetzt keine Chance mehr auf ein normales Leben. Mein Kleiner wird diese Chance nie haben, aber mit weiterer Förderung wird er vielleicht in der Lage sein in einer Art Wohnheim zu leben später.

Beitrag von sharlely 05.06.11 - 10:09 Uhr

Hallo,

wir sind alle zwei Wochen im SPZ, also kein Problem mit dem Urlaub. Wir haben auch noch eine andere Tochter und im Moment brauchen wir einfach mal eine Pause. Es geht nicht mehr das wir unseren Fokus nur auf ein Kind legen.
Also wir haben schriftlich das der Verdacht auf eine geistige Retadierung aufgrund der fehlenden bzw. zu kleinen linken Hirnhälfte besteht. Die Diagnose kann man halt so früh stellen, weil es bei uns eine organische Ursache hat. Und man merkt es halt, weil sie sich zurückentwickelt, statt weiterentwickelt. Sicherlich wie genau sich das entwickelt und wie sie leben kann, wird man sehen wenn sie älter ist.
Ich hab auch da kein Problem mit, Termine abzusagen, wenn ich merke es tut meiner Tochter nicht gut. Die Krankengymnastik haben wir irgendwann auch sein lassen bzw sehr stark eingeschränkt, weil es absolut der Horror für die Kleine Maus war. Und was war? Kaum hat man sie in Ruhe gelassen, konnte sie ihre Rechte Seite bewegen, weil sie Zeit hatte, sich mit ihrem Körper in Ruhe zu beschäftigen ohne das ständig jmd. drauf rumdrückt.
Klar Förderung ist sehr wichtig, aber mittlerweile denke ich, das ein zuviel einfach nicht gut ist.

LG S.

Beitrag von kati543 05.06.11 - 14:54 Uhr

Naja, die Masse ist nicht immer entscheidend. Ich bin immer wieder überrascht, mit wie wenig Gehirn ein Mensch doch noch leben kann bzw. bestimmte Sachen kann, die Ärzte nie für möglich gehalten hätten. Gerade in jungen Jahren ist das Gehirn noch sehr flexibel. Und Ärzte wissen auch nicht genau, was nun genau wofür zuständig ist. Ich habe jetzt gerade in den letzten 4 Wochen wo ich mit meinem Großen im KH war ein Kind kennengelernt, dem ein Tumor aus dem Kleinhirn entfernt wurde. Das Kleinhirn praktisch nicht mehr vorhanden, Teile des Stammhirns fehlen. Aber der Kleine hat es immer wieder geschafft, alle zu verblüffen. Am vorletzten Tag ist er mit Bobbycar (er sitzt normal im Rolli und ist hypoton) über den Stationsflur gefahren und die Physiotherapeutin mit seinen Geräten und Sauerstoffflasche hinterher. Ich denke, manchmal ist es einfach auch wichtig, dass wir nicht aufgeben. Die Ärzte geben viel zu zeitig auf und die KK sowieso. Unsere KK hatte uns jetzt die Essstherapie unseres Jüngsten abgelehnt mit der Begründung, dass er zu behindert ist, um das zu lernen. Für die KK ist es eben billiger, dass er eine PEG bekommt, anstatt die teuren Therapien. Aber eine Lösung muß nun her, denn er wird anämisch.

Beitrag von sharlely 05.06.11 - 18:57 Uhr

Das tut mir leid für euch! :-( Sowas versteh ich nicht, Menschen als zu behindert abzustempeln! :-/ Als hätte man nicht schon genug zu tun, muss man auch noch um alles kämpfen.

An für sich hast du Recht. Mittlerweile hab ich mich auch wieder gefangen. Es gibt ja auch kleine Fortschritte. Vor dem Urlaub hat man den Shunt entfernt (der Hirnwasser abgeleitet hat) und es gab wider erwarten keine Probleme. Und es stimmt schon was du schreibst. Die Kleinen sind zäher als man denkt, immerhin ist sie ja damit geboren und ich denke eigendlich auch, das ein Hirn verschiedene Sachen kompensieren kann. Nur immer dieses blöde Gerede von den Ärzten, irgendwann weiß man dann gar nicht mehr was und in welchem Ausmaß man noch glauben kann.
Für mich ist mein Kind normal und gut so wie es ist, auch wenn es mich in schlechten Momenten trifft, die gleichaltrigen Kinder meiner Freundinnen zu sehen. Wobei ich auch dort nie das Gefühl habe, mein Kind ist ein Außenseiter. Im Gegenteil, jeder behandelt sie normal, lacht mit ihr und es gibt soviele Leute die uns selbstlos helfen. Meine Freundin kam ganze drei Wochen abends mit ihrerer gleichaltrigen Tochter zu uns (sie stand eines Tages abends vor der Tür und meinte sie lässt das jetzt nicht so stehen und wir versuchen jetzt mal was), hat ihre Maus bei uns gefüttert damit sich meine Maus das abschauen kann.. Es hat funktioniert. Obwohl jeder Arzt gesagt hat, sie wird es wohl nicht lernen, weil ihr Hirn dafür nicht ausgereift genug wäre. Sie kann es, jetzt isst sie vom Löffel. Vorher war das nicht möglich, es gíng einfach nicht. Sie hat nur die Flasche getrunken.
Manchmal muss man die Fortschritte im gesamten sehen und genau das fällt mir schwer. Aber gerade das Beispiel mit dem kleinen Jungen aus deinem Post, macht einem Mut! :-)