2q37 Deletionssyndrom, meiner Tochter fehlen 42 Gene

Hallo!

Wir waren gestern bei der Humangenetik zur Befundbesprechung.

Wie oben schon steht, meiner Tochter fehlen 42 Gene und deswegen hat sie eine lebenslage Behinderung durch Beeinträchtigung. Kennt das jemand? Ich finde dazu leider nicht so viel.. also nichts ausführliches.

Die Ärztin sagte ich solle eine Pflegestufe beantragen und auch einen Behindertenausweiß. Wo muss ich das beantragen und was brauche ich für die Anträge?

Ist die Pflegestufe von meiner wochenarbeitszeit abhängig?
Wir haben 3 Theapien in der Woche.

Liebe Grüße

L.

Hallo L.,

ich kann dir das Forum www.rehakids.de empfehlen. Da gibt es tolle Hinweise und Tipps. Vielleicht auch Eltern von Kindern mir der gleichen Diagnose zum Austausch.

Die Pflegestufe beantragst du bei der Krankenkasse deiner Tochter. Am besten gleich und online- das dauert nämlich. Der Medizinische Dienst der Krankenkasse wird dann nach gefühlten Ewigkeiten einen termin ausmachen und zur Begutachtung kommen. Davor sollte man sich mit dem Thema Pflegestufe auseinandergesetzt haben (gut: die Pflegefibel des Users MichaelK im Forum www.rehakids.deunter Rechtliches). Drei Therapietermine in der Woche sind gut- die zählen mit, soweit sie ärztlich verordnet sind und es nicht Frühförderung ist. Ausserdem wird der Pflegebedarf in verschiedenen Kategorien , der zusätzlich zu einem gleichaltrigen Kind nötig ist berechnet. Deine wöchentliche Arbeitszeit hat nichts mit der Pflegestuffe zu tun- nur wenn es mehr als 30 Stunden Arbeit pro Woche sind und du mehr als 14 Stunden pflegst , werden keine Rentenversicherungsbeträge gezahlt für die Pflegetätigkeit (sonst auch nur ab 14 Stunden pro Woche).

Den Schwerbehindertenausweis wird i.d. Regel beim Versorgungsamt beantragt (geht meist auch online bzw. gibt es die Vordrucke online). Du solltest hier genau begründen, was deine Tochter nicht kann- nur die Diagnosennennung reicht nicht. Auch dies Verfahren dauert meist mehrere Monate. Arztberichte am besten beilegen, weil sonst das Amt nach eigenem Ermessen Unterlagen von Ärzten und Kliniken anfordert- und das kann dauern.

Ansonsten kannst du mir weitere Fragen auch gerne per PN stellen.

LG Ninna