Sind hier auch eigentlich Eltern mit Handicaps?

hallo,

ich bin eine mutter von 3 söhnen und hatte im august 2010 einen schweren schlaganfall/hirnblutung. seitdem bin ich rechtsseitig gelähmt.
meinen alltag bekomme ich mit den großen (6 und 8) soweit ganz gut hin, nur der kleine (22 monate) wird tagsüber von einer tagesmutter versorgt. vielleicht gibts hier ja noch mehr mütter mit einem ähnlichen schicksal?

lg schnabel

Du hast eine mail auf Deiner VK

Hallo Schnabel,

ich habe seid knapp 11.Jahren MS(Multiple Sklerose).
Toi Toi Toi ist bisher noch alles ok.Also keinerlei einschrenkungen oder so.
Habe zwei Mädchen im alter von 5. und 8.Jahren.

Viele liebe Grüße
Nancy

Wir haben zwar noch kein Kind, aber wir sind beide mit Handicaps vershen. Ich bin kleinwüchisig und habe ein eingeschränktes Hörvermögen und mein Partner ist Analphabeth und lingual behindert.

wünscht ihr euch denn kinder? ich kenne hier im ort auch eine kleinwüchsige mutter, die wuppt das alles ganz gut

lg schnabel

Ja, wir wollen eines haben und sind auch fleißig am Üben! Vererbung des Kleinwuchses ist ausgeschlossen nach Untersuchung und wenn ich einige Dinge beachte, dann ist eine Schwangerschaft für mich auch keine Problem meinte die Ärztin zu mir!

hallo nancy,

ms schwebte vor meiner hirnblutung auch über mir, ich hatte eine sehnerventzündung.
dann hast du ja superviel glück gehabt, dass du bisher von der krankheit, bzw. schüben verschont wurdest.
ich drücke dir fest die daumen, dass das auch so bleibt!

lg schnabel

Hallo Schnabel,

naja,so hin und wieder bekomme auch ich meine Packung ab
Schübe sind aber (Gott sei dank)eher harmlos oder man hat sie gut unter Griff unter Cortison bekommen.

Nun seid meiner letzten Cortison Behandlung leide ich auch unter einer ähnl. art der Sehnerventzündung.Laut Augenarzt könnte man das operieren,aber ich habe wahnsinnige angst davor

Äussert es sich irgendwie bei dir...weil Du schreibst,das MS vor dir schwebt?
Hoffe dir geht es aber ansonsten gut?
Das Leben ist echt schon so hart genug,muss man den auch noch anders so bestraft werden?

Wünsche dir dennoch alles liebe und gute und halt die Ohren steif
LG Nancy

huhu, cortison habe ich damals auch bekommen, ich lag 1 woche im kh und bekam cortison über den tropf. ich habedas aber sehr schlecht vertragen und mein blutdruck ist wohl hochgepuscht worden, was dann letztenendlich zu der hirnblutung geführt hat.
dass du angst hast vor einer op an den augen oder an den sehnerven kann ich verstehen
ms wurde damals bei der sehnerventzündung nie ausgeschlossen, ich könnte es also haben. ich habe nur bisher noch keinen schub bekommen, von daher hoffe ich mal das beste.
mir geht es gut, abgesehen von der halbseitenlähmung mit spastik und schulterschmerzen (der schulterkopf rutscht immer mal wieder aus dem gelenk raus wegen der gelämten muskeln und das ist AUA).
danke für deine lieben wünsche, ich wünsche dir auch alles liebe.....

lg schnabel

Aua....das hört sich aber auch echt krass an

Ich kam 2000 wegen Verdacht auf Schlaganfall in eine Stroke Unit.Dort haben sie sämtliche Tests mit mir gemacht.Irgendwann stand dann ver Verdacht auf MS.Musste noch einige Tests wie z.B MRT und so ein Zeugs machen um ganz sicher zu gehen.Damals dachte ich...oh mann....ich wollte doch noch Leben und Kinder haben.War damals anfang 20.Da hat man ja auch noch Träume und so.Aber für mich war nach dieser Verdachts Diagnose alles vorbei

Ich hatte bisher immer Glück (ToiToiToi)der Schub kam und ging auch immer wieder.Wenn er nicht gehen wollte,dann ging es zur Neurologin und es ging mit Cortison los.Das erste mal habe ich auch nicht vertragen.Mein Blutdruck und alles andere spielte damalsVerrückt und wir haben es dann erst mal abgesetzt.Beim zweiten mal war es dann schon viel besser.Habe zwar sehr schlechte Venen,aber was man nicht alles mit einem warmen Wasserbad hin bekommt ´
In den MRT muss ich eigentlich einmal im Jahr oder wenn wieder der Verdacht besteht,das momentan ein Schub da ist.Meine entzündungsherde sind minimal bis klein und ich hatte bisher Glück,das sie keinen alzu großen Schaden im Hirn hinterlassen haben.Aber das kann leider schneller gehen als man denkt

Bist Du in irgendeiner Behandlung oder bekommst Du anderweitig hilfe?Wie kommen die Ärzte bei dir(nur aufgrund der Sehnerv entzündung)?Da müssen eigentlich noch mher Kriterien erfüllt sein,das man es als MS diagnostizieren kann.Es ist wie ein Puzzel,das zusammen gesetzt werden muss um es fest zu stellen.

Ich habe damals dankend abgelehnt,als die mir mit Beta Interferon gekommen sind.Und siehe da,meine entscheidung habe ich bis heute nicht bereut.

Alles liebe und ein schönes Wochenende Nancy

hallo nancy, was hattest du denn für symptome als du 2000 in die stroke unit kamst?? mir wurde damal nervenwasser abgezapft und es wurde ein mrt gemacht. auf dem mrt konnte man "läsionen" sehen. ich hatte damal eine ms patientin auf dem zimmer, sie bekam auch cortison, hat das aber wesentlich besser vertragen als ich. sie sagte immer, sie fühle sich nach der cortison therapie wie neu geboren
sie musste schon am stock gehen und da man mir direkt gesagt hat, dass ich mit verdacht auf ms im krankenhaus liege--na guten tag auch. ich habe dann den fehler gemacht und habe zu hause nach ms gegoogelt--da dachte ich, ok, jetzt ists vorbei. in 10 jahren sitze ich im rolli.
nun denn, bei dir zb sieht man ja, dass es nicht so kommen muss.

wie gesagt, bis auf die sehnerventzündung hatte ich nichts weiter, was auf ms hindeuten würde.
ich vermute rückblickend, dass das schon die vorboten für die hirnblutung waren--du musst mal überlegen, am 24.8.10 wurde ich wegen der ms geschichte aus dem kh entlassen und am 25.8.10 hatte ich die hirnblutung.....
ich habe pflegestufe 1 und eine tagesmutter kümmert sich um meinen zwerg. eine putzfrau macht jede woche das, was ich nicht schaffe. insgesamt sind wir, mein mann und ich, aber gut organisiert

dir noch einen schönen restsonntag, lg schnabel

Hallo Schnabel,

bei mir fing es damals auf einmal an,das ich nichts mehr benennen konnte.Ich saß am PC und wollte meinem Mann irgendwas von einem bekannten erzählen und wusste nicht mehr wie mein Mann,meine Mutter oder gute Freunde hiessen.Hatte alles vergessen.Mein Mann und meine Mutter haben mich damals ins KH gefahren.Der Arzt meinte,das es sehr wahrscheinlich "zu verstopfungen"der Nervenbahnen im Gehirn gekommen seien und hat mir lediglich ein paar Tabletten verschrieben die ich nehmen sollte und dann am nächsten Tag einen Neurologen aufsuchen sollte.Als wir aus dem KH nach Hause gefahren sind wurde es allerdings noch schlimmer,das ich meine Hände und Füsse Taub anfühlten.Also sind wieder wieder kehrt ins KH zurück und wieder zu diesem Arzt.Der zögerte diesmal nicht lange und ließ Rettungswagen kommen die mich dann ca.30.Km weiter in eine Stroke Unit brachten.Dort wurden dann auch diese Tests gemacht.Am schlimmsten war für mich die Nervewasser Untersuchung.Diese lange Nadel in meinem Rücken und diese unerträglichen Kopfschmerzen danach.

Als Tage danach die Diagnose "Verdacht auf MS" stand war ich wie in Trance.Es war mein 20.Geburtstag an dem mir die Ärztin das damals sagte.Ich wusste was es bedeutete,da meine Oma auch MS hatte und es bei ir ein ganz schlimmer Verlauf war.Ich war damals auch so "blöde"und habe alles über MS gelesen was ich finden konnte.Da waren keine schöne Sachen dabei aber das muss ich dir ja sicher nicht erzählen
Ich bin froh,das es mir heute noch so gut geht und hoffe auch,das es so bleibt.
Hilfe brauche ich keine.

Hast Du dir nach deiner Hirnblutung nochmals rar gesucht?Ich meine,es ist wirklich sehr merkwürdig,den einen Tag sagen Sie dir Du hast MS und kommst aus dem KH rauß und am anderen Tag liegst Du mit Hirblutungen wieder drinnen.
Schon sehe merkwürdig.Vieleicht waren es wirklich Vorboten,das da was kommt(wie in deinem Fall die Hirblutungen)und die Ärzte haben es falsch gewertet!?

Wünsche dir ne schöne Woche und alles liebe Nancy

uff, wie gruselig, wenn einem plötzlich die namen von nahestehenden personen nicht mehr einfallen
das kann ich mir alles gut vorstellen mit dem schreck auf die diagnose ms , vor allem wenn man erst 20 ist.
hast du denn in deinen beiden ss irgendwas von deiner krankheit gemerkt?
ich habe alle unterlagen und mrts an die ärztekammer geschickt, das ist mir dann doch sicherer. man weiß ja nie, ob da vielleicht mal irgendwas übersehen worden ist, ärzte sind halt auch nur menschen
lg und einen schönen montag wünsche ich dir

Hallo Nancy,

wollte Dir Mut machen:
Bei meiner Mama wurde 1989 nach einer schlimmen Sehnerventzündung im Urlaub festgestellt, dass sie MS hat. Meine Schwester war damals 6 Jahre und ich 9.
Bei meinen Eltern ist dann damals auch eine Welt zusammengebrochen.

Damals wurde dann auch mit Cortison behandelt. 1998 hatte sie dann einen schweren Schub.Zusammenbruch, da ihre Beine aufeinmal nicht mehr gehorcht haben. Danach war meine Mama etliche Wochen auf der neurologischen Station und dort wurde ein damals neues Medikament an ihr getestet, es nennt sich Copaxone.
Nach der Physiotherapie ging es dann zum Glück aufwärts. Meine Mama hat einen leichten Gehfehler behalten, konnte nach einiger Zeit aber wieder alleine laufen.

Das Medikament spritzt sie sich seitdem jeden Morgen und ist bis dato von größeren Schüben verschont worden

Eigentlich hatte sie seitdem nur zwei kleinere Schübe, wo sie kurzzeitig ihre linke Hand nicht mehr beherrschen konnte.

Meine Mama hatte damals solche Angst, dass sie uns nicht mehr aufwachsen sehen kann-nun ist sie mittlerweile vierfache Oma!

Also Du siehst, es gibt auch leichtere Fälle vom Verlauf, auch wenn der Schock bei dieser Diagnose erstmal heftig ist.

Alles Gute für Dich!
LG Andrea

Hallo Andrea,

lieben dank für deine Worte.
Ja,diese Krankheit nennt sich auch "die Krankheit mit den 1000.Gesichtern".Keiner kann genau sagen,wie sie verläuft.

Ich hatte bisher wirklich ganz viel Glück (Klopf auf Holz)
Nach meiner Diagnose oder auch nach den vielen Ärzte Besuchen habe ich viele Menschen mit MS kennen gelernt.Den einen ging es super,die anderen hatten schwerste Behinderungen

Meine Mutter hat mich damals in eine Selbsthilfe Gruppe für MS Kranke geschleppt.Sicher,mag sie für Betroffene sehr gut sein,aber ich habe gemerkt,das es für mich nichts ist.Es hat mich einfach zu sehr ebeschäftigt,andere Menschen zu sehen,dennen es mit dieser Krankheit so schlecht geht.Ich bin dann auch nicht mehr hin.
Medikamente nehme ich nicht.Ich habe meiner Neurologin damals gesagt,das ich,solange es mir so gut geht,nichts nehmen werde.Ich lebe lieber momentan so(und mir geht es bisher sehr gut-ausser eben meine Augen,aber das ist eine andere Geschichte als die Krankheit MS),als mich mit den ganzen Nebenwirkungen rum zu schlagen

Ich glaube,diese Gedanken,die deine Mutter hatte,die hat jeder,der in jungen Jahren so eine Diagnose erhält.Mein Doc meinte damals-um mich ein wenig auf zu heitern...."Die wahrscheinlichkeit an MS zu sterben ist geringer,als wenn ich morgen zur Tür rauß gehe und mich ein Auto überfährt."Es war wirklich ein klein wenig Trost,den so musste ich nicht ständig daran denken...werde ich mit dieser Krankheit leben oder nimmt Sie mir am ende mein Leben

Herzlichen dank nochmals für deine und auch an deine Mutter(unbekannter weisse)alles erdenklich gute und sie soll sich nicht von dieser Krankheit unter kriegen lassen
Nancy