Ist hier jemand mit einem PKU Kind?

Hallo
ich habe 9 Tage nach der Geburt von Luca erfahren, dass er PKU hat. Anfangs war es echt schlimm für mich doch mittlerweile find ich mich immer besser damit ab.
Sind hier vielleicht auch Mütter mit PKU Kindern?
Wär super zum Austauschen
Lg Tanja + Luca (3M)

Hallo,
meine Tochter hat zwar kein PKU aber auch eine Stoffwechselkrankheit und muss auch Diät leben.Von der Krankheit meiner Tochter gibt es nur ca 40 Kinder in Deutschland und Österreich.Leider haben ich esrtals 4 Monate alt war erfahren was sie hat die Zeit davor war sehr schlimm für mich ich hätte sie fast verloren.Leider hat sie auch eine geistige Behinderung weil das Gehirn unterversorgt war.
PKU und Tyrosiämie sind fast gleich.
Vielleicht hast du ja trotzdem lust mit mir zu schreiben würde mich freuen.
LG Melanie

Ach Gott wirklich Klar möchte ich mich mit dir austauschen. Stimmt das ist ähnlich hab in der stoffwechselklinik davon mal gehört.
Ist die Krankheit denn beim Neugeborenen Screening nicht aufgefallen? Musst du auch bei deinen Kind Blut abnehmen?

nein ich muss immer in die klinik nein leider ist es beim Screening aufgefallen das liegt leider auch mit an den Bundesländern in anderen wäre ihre Krankheitaufgefallen.
Stillst du?Musst du Medikamente geben?

Oh Mann Bei mir wars so ich musste mich entscheiden und unterschreiben dass die Ärzte den Stoffwechseltest machen dürfen.
Nein ich stille nicht. Aber das ging von Anfang an nicht. Also hat jetzt nichts mit der Krankheit zu tun, Medikamente auch nicht. Du schon? Welche Diät muss dein Kind machen. Wir müssen achten dass es eiweißarm ist. Kein Fleisch, keine Wurst, keine Milch, kein Käse, kein Brot....

ja einweißarm es gibt einige shops im internet wo ich z.b. brot,schokolade,wurst u.s.w. bestelle sie machen viel da können auch für pku bestellen.ja meine nimmt medikamente sie ist ja auch so 10 jahre alt die kleine hat nichts ich bin so froh sage ich dir.ich war auch schon mal zur kur mit der großen es gibt eine klinik da kann man mit den kindern hin fahren auch die mit pku.ich freue mich das ich jemanden gefunden habe mit dem man über seine ängste und sorgen sprechen kann.

Ja ich bin auch froh Das mit der Kur wusste ich gar nicht.

Ja ich habe jetzt auch schon ein paar internetshops gesehen. Z.b. metax.de oder milupa metabolics. Musst du auch auf die Phewerte achten?

Hallo,
nein ich muss auf dasEiweiß achten.
Es gibt noch die Hammermühle,Metzgereich Schott(die machen PKU Wurst),Bäckerei Poensgen da bestelle ich mein Brot und so.Es gibt noch jemanden aber der Name fällt mir jetzt nicht ein.Es gibt sehr viele die PKU haben weißt hier bei und in der Stadt ist meine Tochter die einzige mit der Krankeiheit.

Echt? Aber ist es jetzt eigentlich bei deiner Tochter zu spät? Ist sie bereits behindert oder kann man noch was erreichen mit der diät?? das ist traurig

Ich wohne auf den Land und kenne leider keinen mit PKU aber ich bin in einer Selbsthilfegruppe und da gibts öfter Treffen in München. Sind zwar über 2 Std. Fahrt aber das nehme ich gern in Kauf. Hast du schon mal gegooglet obs nicht vielleicht auch eine Selbsthilfegruppe für dich gäbe?