Wie geht ihr mit eurem Handicap um?

Hallo,

heute schreibe ich mal hier, obwohl ich eigener Meinung nach nicht so richtig zu euch gehöre.

Mein Sohn (12 Monate) ist Bluter. Im eigentlichen Sinne ist es keine Erkrankung, es fehlt halt einfach nur der Klebstoff (Faktor 8) im Blut um Wunden zu verschließen. So gesehen eine Eigenschaft des Blutes. Wir haben es erfahren als er 8 1/2 Monate alt war. Wir waren "nur" anderthalb Wochen im KKH bis wir die endgültige Diagnose hatten. Seitdem muss ich mit ihm 2x in der Wo zum Doc um ihn seinen fehlenden Gerinnungsfaktor 8 spritzen zu lassen.

Die erste Zeit nach der Diagnose war für uns hart. Alles kam ja raus, als er ganz unerwartet Einblutungen im Knie hatte und dann im KKH nach einem fehlgeschlagenen Versuch eine Flexüle am Kopf zu setzen dort immenz geblutet hatte. Er brauchte daraufhin auch Blutkonserven, da er das verlorene Blut so schnell gar nicht wieder nachproduzieren konnte und uU so verblutet wäre. All das habe ich aber erst Wo nach dem KKH Aufenthalt begriffen. Zu der Zeit hatte ich irgwie keine Zeit darüber nachzudenken.

Nun sind seitdem viele Wo vergangen, wir fahren wie gesagt 2x die Wo zum Spritzen. Am Anfang war ich noch sehr ängstlich, er hatte sich kurz hintereinander 3x an der gleichen Stelle den Kopf gestoßen. Es dauerte fast 2 Monate bis die Beulen und blaue Flecke vollständig verschwunden waren. Leider hatte mich meine Ärztin, die wir ja da erst kennenlernten, auch unnötig verunsichert. Ich sollte ihm einen Helm aufsetzen, alles, wirklich ALLES abpolstern, sprach von Hirnblutungen wenn er sich dolle stößt usw. Irgwann hab ich das dann aber nicht mehr ganz so ernst genommen. Mein Sohn begann sich selbstständig fortzubewegen und solche Sachen gehören zum Großwerden einfach dazu. Und da er seinen Faktor ja eh künstlich zugeführt bekommt ist die Blutungsneigung sowieso nicht mehr so hoch wie ohne Therapie.

In Laufe der Zeit hat mein Sohn auch gelernt, wie jedes andere Kind auch, sich anders fallen zu lassen wenn er fällt, er passt auf seinen Kopf auf und auch seine Knie machen keine Probleme mehr. Er ist wie ein kerngesundes Kind, normal entwickelt und eigentlich nicht eingeschränkt.

Trotzdem schwebt immer eine gewisse Angst mit. Was wenn er sich doch mal dolle stößt und Blutungen auftreten die man im ersten Moment nicht erkennt? Dann halt die Arztbesuche. Er wird in die Stirnvenen gespritzt. Und weil er dafür ganz ruhig liegen muss wird er in ein Tuch eingewickelt. Für ihn purer Horror. Ich hab jedesmal davor und dabei das Gefühl, dass wieder ein Stk Grundvertrauen zerstört wird. Wenn er aber hinterher mit der Schwester und der Ärztin lacht, bin ich auch glücklich. Trotzdem, am liebsten würde ich ihm mein Blut geben, mit ihm tauschen, ihm diese lästige Spritzerei, die nie enden wird, abnehmen.

Es ist für uns immer so ein Wanken zwischen Hoffnung und Mut, alles zu schaffen und diese "Krankheit" in unserem Leben zu intigrieren, andererseits aber wieder die Wut, warum wir? Ich weiß dass es viel viel schlimmere Sachen und Krankheiten gibt und ich ziehe meinen Hut vor allen, die hier schreiben und manchmal am Rande des Machbaren bzw der Erschöpfung stehen.

Und doch, jede Krankheit hat ihre Tücken. Auch wenn unsere Diagnose für viele von euch doch recht harmlos ist, da wir ja im Gegensatz zu euch nicht wirklich eingeschränkt sind, war es für uns als Betroffene im ersten Moment ein Schlag ins Gesicht. Auch die Tatsache dass es schlimmeres gibt, kann nicht immer trösten. Niemand freut sich schließlich über eine Krankheitsdiagnose. Und immer wieder stellt sich, zumindest bei uns, die Frage nach dem WARUM WIR?. Daher hoffe ich hier auf einen regen und ganz allgemeinen Erfahrungsaustausch auf folgende Fragen:

Wie geht ihr mit eurem Handicap um? Gelingt es euch immer, die Krankheit in euer Leben zu intigrieren? Gibt es bei euch Hoffnung auf vollständige Heilung? Habt ihr die Krankheit eures Kindes akzeptiert? Und vorallem, wie gehen Verwandte und Bekannte, sozusagen auch Nichtbetroffene, damit um? (Wir mussten zB feststellen, dass viele zwar gefragt haben, was das für ne Krankheit ist, aber schon nach wenigen Worten war ihnen anzumerken, dass sie dachten, gut es reicht, es ist ne Krankheit, bloß gut dass wir damit nichts zu tun haben.)

Ich hoffe es fühlt sich hier niemand angegriffen oder sonstiges. Ich hoffe durch eure Berichte auch einen Weg für uns zu finden, es einfach zuzulassen und nicht doch immer nach Auswegen zu suchen, die es definitiv nicht gibt. Wer Lust hat kann gerne antworten. Wem es einfach zu emotional ist, der nicht. Danke trotzdem allen!

nineeleven

hallo meine tochter kam gesund zur welt...
irgendwas -und darüber lässt sich leider nur mutmaßen- hat bei ihr cerebrale schäden im gehirn verursacht.
bis sie ungefähr 3 jahre war ihre entwicklung soweit normal sie war zwar schon in einigen bereichen etwas hinterher aber das fiel nicht auf weil es noch im rahmen war. ihre merkfähigkeit ihre grobmotorik ihre konzentrationusw.
damals gab es die u7a noch nicht...

zur u8 war für uns dann recht deutlich das sie mindestens ein 3/4 jahr hinterher ist eher mehr... sie spielte immer mit deutlich jüngeren... der arzt war zwar schon der meinung das sie leicht hinterher ist fand das aber noch im rahmen und sagte wir sollen mehr tischspiele mit ihr machen und mehr mit ihr malen und sagte wir sollen sie in 3 monaten wieder vorstellen....
dies taten wir... klar nach 3 monaten üben schaffte auch unsere tochter ein strichmännchen aber ihr bewusstein dafür war gar nicht da... sie malte es ohne zu wissen warum und wie...
der doc war zufrieden und ich sauer... bin dann nen halbes jahr später zum kinderpsychologen... der machte mehrere tests mit ihr und meinte dann das sie erheblich entwicklungsverzögert wäre laut seinen auswertungen sogar stark lernbehindert...bumm erste diagnose und ich war da grad das zweite mal schwanger unsere tochter war knapp 5.

daraufhin haben wir sie 3 tage im kh untersuchen lassen auf irgendwelche anderen krankheiten oder gendefekte... eeg usw.
nix kam raus.
im januar bekam sie frühförderung und ergo...
im sommer mit 5,5 wechselte sie den kiga und kam in einer i-gruppe...
dort blieb sie 2 jahre und bekam weiter ergo...
die schuluntersuchung ergab sie wird zurückgestellt und ein jahr später wurde sie auf sonderpädagogischen förderbedarf überprüft...
der bestand und sie wurde auf einer förderschule schwerpunkt lernen eingeschult.
sie besucht mitlerweile die 3.klasse sie kann bis 20 rechen und kennt mitlerweile alle buchstaben und kombinationen st sch eu au usw...
seit 5 jahren wissen wir wie es um sie steht daran gewöhnt man sich nie aber ich versuche kleine erfolge zu sehen und ihre welt zu verstehen sie freut sich jeden tag auf die schule und hat auch ihre welt.
sie wird niemals nen höheren schulabschluss erreichen und keinen beruf ergreifen können das tut manchmal sehr weh aber daran sollte man nicht denken dann sieht man das gute nicht mehr...
wenn mir leute doof kommen und mein kinder doof ansprechen weil sie manchmal unerzogen wirkt wenn sie laut und launisch ist weil sie nicht klar kommt kriegen die das passende wort aber das kommt selten vor.
da wo unsere tochter sie aufhält schule hort kindermädchen kommen alle mit ihr zurecht und wir auch.
ich versuche mir kraft zu holen um den alltag zu meistern und stelle mir diese warum frage schon 3 jahre nicht mehr...
ich hoffe ich konnte dir helfen...
meine tochter hat übrigens einen schwerbehindertenausweis und eine pflegestufe...
aber auf viele wirkt sie normal...
lg

Hi,

unser Sohn wird immer schwerstbehindert bleiben.
Wir sind in seine Erkrankung" hineingewachsen". Letztlich hat man doch auch keine andere Wahl!? Entweder wir akzeptieren es oder das ganze "System Familie" geht den Bach runter. Wir haben uns für die erste Alternative entschieden, weil wir Kämpfer sind, weil wir nach vorn schauen, um ein schönes Leben zu haben.
Angst spielt bei mir jeden Tag eine Rolle. Angst vor dem Ausbruch seiner Epilepsie. Momentan ist Florian anfallsfrei.
Allerdings muß ich dazu sagen, dass unser Sohn und Bruder ein herzliches, liebevolles Wesen hat. Das macht vieles leichter.

Unsere Freunde und Familie gehen offen und selbstverständlich damit um. Sie sagen aber auch, wenn sie in gewissen Situationen mit Florian überfordert sind. Er hat eine starke Spastik und das handling ist kompliziert.

Ich glaube, Phasen, in denen man einknickt, weint, flucht und sich fragt, wie es wäre, wenn er gesund wäre gibt es und sind legitim.
Diese Momente machen mich traurig. Aber dabei geht es meistens nicht um meine Unzulänglichkeiten, sondern um die meines Sohnes.

Die Erkrankung Deines Kindes ist keine Banalität. Jede Familie muß für sich seines Weg finden, egal mit welchem Handicap sie belastet ist.
Es ist immer auch eine Findung seiner eigenen Persönlichkeit.
Mich/uns hat es zum positiven verändert.

Ich wünsche Euch viel Glück und Kraft!

lg

Hey!

Erstmal vorneweg: Doch, du gehörst auch dazu zu "uns". Dein Beitrag erklärt doch auch schon warum.

Ehrlich gesagt bin ich momentan auch wieder etwas angegriffen und sehr emotional und frage mich ähnliche Dinge wie du. Daher antworte ich auch, wenn ich dir vielleicht auch nicht so richtig weiterhelfen kann.

Uns hat es gleich doppelt getroffen und glaube mir, ich frage mich täglich nach dem Warum. Ok, das warum ist es nichtmal, es ist schwer zu beschreiben.

Ich lebe mit den Krankheiten meiner Kinder, ich kenne es gar nicht mehr anders. Ich bin es gewohnt, dass permanent etwas neues kommt und ich behaupte einfach mal, dass ich es gewohnt bin. In Wahrheit ist dies natürlich nicht so und ich falle wie jeder andere betroffene Mensch wahrscheinlich auch immer wieder in einen Abgrund. Ähnlich wie du, kommt es bei mir immer erst hinterher.

Mein großer Sohn hat einen Hydrocephalus (Probleme mit der Hirnwasserzirkulation), eine Zyste im Hirn und durch Klinik und persönliche Erlebnisse viele psychische Probleme. Er ist seit Jahren in Therapie und es wird nicht wirklich besser. Er ist traumatisiert, hat Depressionen und Angstattacken. Seine Krankheit ist eine Behinderung, die viele scheinbar kleine Probleme mit sich bringt. Er hat schon SEHR viel erlebt in seinem 8jährigen Leben, das reicht locker fürs restliche Leben.

Er ist ein toller Junge, der sehr viel auf dem Kasten hat und sich in seinen Möglichkeiten super entwickelt. Das gibt mir Kraft. Ich kenne einige Kinder mit ähnlichem Krankheitsbild und alle sind geistig schwerstbehindert....

Ich kenne ihn nur so und liebe ihn wie er ist. Es ist mitunter sehr schwer mit ihm und ich verzweifle regelmäßig an ihm und seinen Problemen, aber irgendwie gehts weiter. Immer wieder hat er gesundheitliche Probleme und muss ständig opriert werden, schon öfters war es sehr knapp. Es ist immer von jetzt auf gleich sehr schlimm bei ihm, daher bin ich in permanenter Lauerstellung.

Was mir hilft, ist dass ich viel über die Krankheiten und seine Probleme lese und mich informiere. Dies ist manchmal schlimm und man könnte große Angst bekommen. Aber mich beruhigt es, wenn ich bestmöglich bescheid weiß.

Wenn wir dann mal wieder in die Klinik müssen, funktioniere ich nur noch. Ich bin regelrecht kalt, mit zwischenzeitlichen Einbrüchen. Der Hammer kommt dann hinterher, wenn ich anfange zu denken und es lässt mich dann nicht mehr in Ruhe.

Eine Zeit lang hat es mich sehr beschäftigt, dass ich so distanziert vor dem OP gesessen habe und bei Diagnosen so scheinbar kühl war. Aber mittlerweile weiß ich, dass ich einfach so bin und dass dies auch ganz gut so ist. Was bringt es mir, wenn ich dort zusammenbreche? Ich sitze dennoch dort alleine mit der Angst um mein Kind und MUSS einfach funktionieren in dem Moment.

Mein kleiner Sohn ist auch schwer krank. Als ich dies damals erfahren habe, war das ein großer Schlag. Er hat mehrere Baustellen. Speiseröhre, Zwerchfell, Magen, starke X-Beine, komplizierte Fieberkrämpfe usw..... Auch er war schon oft im Krankenhaus, muss immer weider zu Kontrolle, wurde operiert. Demnächst steht wieder eine Diagnostik an, wahrscheinlich folgt dann auch wieder eine OP.

Wissen tu ich dies schon länger, bisher habe ich es aber immer weggeschoben. Genau wie die Ärzte, die es auch hinausgezögert haben.

Dies ist schlimm und ich hätte es lieber gleich erledigt, aber auch bei ihm bin ich permanent in "Lauerstellung".

Es gibt nichts Schlimmeres als die Frage danach, was noch kommt oder kommen könnte. Das ist es, was mich manchmal verzweifeln lässt.

Mein Umfeld bereitet mir auch oft Probleme. Meinem großen Sohn sieht man seine gesundheitlichen und emotionalen Probleme nicht an, was wirklich schwer ist. Es ist ein permanenter Kampf wenn es um Kita, Schule oder andere Unterstützungen geht. Man braucht ein dickes Fell....
Naja, mein Freundeskreis ist auch überschaubar. Wer meinen großen Sohn nicht kennt, wendet sich schnell gern ab denn er ist einfach anders und scheint merkwürdig. Jeder der ihn besser kennenlernt, ist fasziniert von ihm und begeistert. Er schreckt auf den ersten Moment ab, da er sehr anstregend und eigen ist und er macht sich damit nicht viele Freunde.

Ich schwanke immer zwischen Wut über ihn, Verzweiflung weil ich weiß dass er nichts dafür kann und Sorge, ob er sein Leben je in den Griff bekommen wird.

Meine Eltern können mit den Krankheiten meiner Kinder nicht umgehen. Es wird gern verdängt und abgetan, sie erkennen nicht wie ernst es ist und ich muss mich immer rechtfertigen, wenn ich Bedenken habe oder Untersuchungstermine mache weil etwas nicht zu stimmen scheint. Naja, es ist eine Geschichte für sich.

Schon oft wurde ich von Ausserhalb für das Verhalten meines großen Sohnes angeprangert und auf offener Straße blöde angemacht. Ich versuche es zu ignorieren, was für den Moment auch geht. Hinterher kommt die Wut. Wenn diese verraucht ist, sage ich mir immer, dass die Leute es einfach nicht besser wissen und ja nicht ahnen können, was dahintersteckt.

Weißt du, ich sage immer ich lebe mit all dem. Ich muss ja, was bleibt mir anderes übrig? Wer macht es, wenn nicht ich? Und die Erfolge geben mir Recht, kein Arzt hätte mit solch guter Entwicklung meines großen Sohnes gerechnet.

Ganz so einfach wie ich es sage, ist es natürlich nicht. Immer wieder habe ich echt Phasen, an denen ich einfach nur verzweifel. Aber es geht dennoch weiter, es muss ja. Ich könnte es mir nie verzeihen, wenn ich meine Kinder in Form der Therapien oder ähnlichem vernachlässigen würde, weil es mir gerade nicht gut geht. Ich bleibe dabei auf der Strecke, das ist klar. Daran muss sich dringend etwas änder, das weiß ich und ich bin dabei etwas zu tun in Form von psychologischer Beratung. Weil ganz ehrlich, ich kann nicht mehr. Aber ich muss. Meine Kinder sind noch klein und sie werden ihre Krankheiten ein Leben lang behalten. Und sie haben nur mich.

Ich habe sie gewollt bekommen und nun ist es halt so. Dass es mir so schwer gemacht wird, daran habe ich natürlich früher nie einen Gedanken verschwendet. Aber ich wachse daran, heute bin ich ein komplett anderer Mensch als früher (positiv gesehen ) und dafür bin ich irgendwie dankbar.

Warum ich? Ich weiß es nicht und es treibt einen oft in die Verwzweiflung. Aber manchmal denke ich, dass es ganz gut ist, dass es mich getroffen hat. Denn irgendwie meistere ich ja alles. Wenn ich da an manche Mütter aus meinem Kita-Umfeld denke und was wäre, wenn diese Mütter solche Probleme hätten.... hilfe.

Weißt du, ich denke es ist ganz gut, dass es uns trifft. Denn wir haben die Stärke damit umzugehen und das beste daraus zu machen.

Es klingt vielleicht doof aber es tröstet mich irgendwie.

Sorry wenn es soviel geworden ist. Aber dein Beitrag hat mich irgendwie aufgewühlt und angesprochen, da konnte ich jetzt nicht an mir halten

Alles Liebe!

manyatta

Noch etwas.

Du schreibst, dass du ihm am liebsten dein Blut geben würdest um deinem Kind den Horror mit den Spritzen zu ersparen.

Ich habe letztens etwas ähnliches zu meinem Sohn gesagt, dass ich ihm am liebsten seine Krankheit mit den permanenten Kopfschmerzen und OPs abhnehmen würde. Weißt du was er da zu mir gesagt hat?

"Nein Mama, es ist besser wenn ich die Krankheit habe. Wenn du sie hättest, wäre keiner da der sich um meinen kleinen Bruder kümmern kann wenn du dann ins Krankenhaus musst. Und ich kann schon allein im Krankenhaus bleiben..."

Genau solche Aussagen geben mir Kraft, denn es zeigt dass der permanente Kampf um meine Kinder richtig ist.

Liebe Grüße

manyatta

was du geschrieben hast rührt mich grad sehr. vor allem du sagst du bist allein und dann hat dich das schicksal gleich zweimal getroffen... ich bete eigentlich jeden tag ich werde dich in mein gebet einschließen... ich bin manchmal nicht so stark obwohl ich noch 2 gesunde kinder habe...
aber auch meine große ist ein tolles kinder so schwierig wie es manchmal mit ihr ist überrascht sie mich immer wieder mit ihrerm liebevollen verhalten kleineren gegenüber und ihre hilfsbereitschaft...
sei gedrückt und euch trotzdem eine schöne adventszeit und ein schönes weihnachtsfest.
lg

Hey!

Ganz lieben Dank für deine lieben Worte, ich kann es gut gebrauchen. Denn das sind nicht unsere einzigen Probleme.

Genau diese Dinge sind es auch (also deine lieben Zeilen), die mich immer wieder aufbauen und mich ermutigen, weiter zu kämpfen.

Ganz liebe Grüße

Hallo,

wir haben die Diagnose unseres geistig behinderten Sohnes seit knapp 5 Jahren. Er war schon immer in allem langsam in der Entwicklung, aber dass er geistig behindert ist, sagte man uns, als er 4 Jahre alt war. Dann kamen Gentests, und als wir wussten, woran wir waren, war das schon sehr schlimm.

Ich habe nach der Diagnosestellung einige Stunden nur geheult. Aber da sind 3 Kinder, da kann man nicht nur heulen, der Alltag geht ja weiter. Aber ich habe mich wochenlang gefragt:"Warum wir?" und ich war verdammt neidisch auf alle Freundinnen, die gesunde Kinder hatten. Es tat einfach verdammt weh, sich von dem gesunden Kind zu verabschieden. Irgendwann muss man feststellen, dass es nur die Vorstellung von dem gesunden Kind ist. Das Kind ist ja das gleiche, das liebt man ja nicht mehr und nicht weniger nach der Diagnosestellung. Es war immer noch mein süßer, lieber, kleiner, lustiger Sohn.

Wie man im Endeffekt damit umgeht, liegt wahrscheinlich viel am Umfeld und auch sehr an der eigenen Persönlichkeit. Ich bin noch nie ein Mensch gewesen, der lang mit Dingen hadert, die er nicht ändern kann. Ich kann an der Behinderung meines Sohnes nichts ändern, Heilung gibt es nicht. Ich kann ihn so gut es geht fördern, aber auch da schaue ich, dass wir ein gesundes Mittelmaß finden. Er ist ein lebenslustiger, fröhlicher Kerl, und mein oberstes Ziel ist es, dass das so bleibt.

Dann das Umfeld. Ich könnte mir keinen besseren Vater für mein Kind vorstellen als meinen Mann. Er ist wundervoll. Da wir mit der Behinderung unseres Sohnes immer recht offensiv umgegangen sind, gibt es auch keine Probleme im Freundeskreis. Wenn jemand Interesse hat, weiß er, dass er mich alles über diese Krankheit fragen kann. Wenn einer es nicht so genau wissen will, finde ich das auch nicht schlimm.

Sind wir irgendwo, wo mein Sohn aneckt mit seinem Verhalten, lächle ich und kläre die Leute freundlich darüber auf, dass mein Sohn (dem man die Behinderung nicht ansieht) geistig behindert ist. Dann sind alle immer sehr nett, hilfsbereit und rücksichtsvoll. Schlechte Erfahrungen haben wir selten gemacht.

Wir haben die Krankheit unseres Sohnes akzeptiert. Wir machen das beste draus und freuen uns über jeden Fortschritt, den er macht. Ich habe auch seit Jahren nicht mehr gedacht, dass uns die Behinderung unseres Sohnes einschränkt. Wir würden genau das gleiche Leben führen, wenn er gesund wäre.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du für Dich und Dein Kind einen Weg findest, das Schicksal so zu nehmen, wie es ist. Verwende Deine Kräfte für etwas, was Du ändern kannst, anstatt sie bei sinnlosen Grübeleien über das nicht zu ändernde Handicap Deines Kindes zu verschwenden.

Liebe Grüße,
2froesche

Hallo.

Erstmals finde ich du sollst die Krankheit nicht herunterspielen. Du brauchst dich nicht schämen deine Situation hier im "Leben mit Handicap" zu posten. Denn du gehörst wirklich dazu und ich finde es schlimmer als die Krankheit von meinen Sohn. Und trotzdem find ich auch ich gehör hierher. Also lass dich erst mals lieb drücken da du wirklich auch kein leichtes Schicksal hast.

Hier mal zu der Krankheit von meinen Sohn Luca der 3 Monate ist.

Er hat die Stoffwechselkrankheit Phenylketonurie (PKU) und wurde fest gestellt durch das Neugeborenen Screening im Krankenhaus. Etwa 2 Tage nach der Geburt. 10 Tage später kam dann schon der Anruf, dass mein Sohn diese Krankheit hat und ich stationär in die Kinderklinik nach München muss.

Diese Krankheit bedeutet leicht erklärt, dass er kein Eiweiß abbauen kann.
______________________
Erklärung aus dem Internet:
Unsere Nahrung besteht aus drei Hauptbestandteilen: Eiweiß, Fett und Kohlehydraten. Eiweiß ist aus einzelnen Bausteinen, den so genannten Aminosäuren, aufgebaut. Eine der lebenswichtigen Aminosäuren heißt Phenylalanin.
Diese Aminosäure Phenylalanin kann im Körper eines Kindes mit PKU nicht weiterverarbeitet werden.
Ohne entsprechende Behandlung häuft sich das unverarbeitete Phenylalanin im Körper des Kindes an und führt zu schweren geistigen und körperlichen Schädigungen. Bis vor kurzem war jeder 100. Insasse einer psychiatrischen Klinik ein Phenylketonuriker.

_______________________

Mein Sohn muss eine lebenslange Diät einhalten sonst könnte er geistig behindert werden. Das hätte übrigens auch passieren können wenn die Krankheit unentdeckt geblieben wäre. Da diese Aminosäure die Gehirnzellen getötet hätte.
Mit dieser Diät darf mein Sohn kein Fleisch, keine Wurst, keine Milch, kein Käse.. ja nicht mal Brot essen. Das muss ich mit einem speziellen Mehl jedes mal selbst backen.

Es bleibt ja dann fast nur noch Gemüse was er essen darf. Sonst stimmen seine Werte nicht. Diese müssen wir außerdem täglich kontrollieren.

Ich muss meinen Sohn jeden Tag bei uns zu Hause Blut abnehmen und das dann täglich in ein Labor weg schicken.

Nun da du jetzt etwas über die Krankheit weißt zurück zu deiner Frage wie ich mit diesen Handicap umgehe.
Ich war die ersten Tag ja sogar Wochen nur geschockt und hab viel geweint und stellte mir auch immer wieder diese Frage wieso wir??? Ich wollte es nicht akzeptieren.

Aber irgendwann dachte ich.. Es muss ja weitergehen. Es ist so und ich kann nix machen also lieber das Beste draus machen. Und bei dieser Krankheit habe ich die Gesundheit von meinen Sohn selber in der Hand. Und da ich mein ganzes Leben lang mein Bestes für meinen Kleinen gebe, weiß ich er wird gesund aufwachsen.

Das mit dem Blut abnehmen klappt momentan auch wunderbar und deshalb fällt es mir jetzt nicht mehr so schlimm wie anfangs. Anfangs hatte ich immer mitgeweint mit Luca Doch mittlerweile weint er auch gar nicht mehr dabei... für ihn gehört es quasi zum Leben dazu. Er kennt es ja nicht anders.

Es wird immer wieder mal Rückschläge geben. Vorallem wenn die feste Nahrung beginnt werde ich bestimmt noch viel Probleme haben. Rauszufinden wovon kann er wieviel essen damit die Werte passen und er nicht geistig behindert wird. Aber ich werde alles für meinen Sohn geben.

Dashier geht an alle, die sich die Frage stellen "Wieso mein Kind"

Ich hatte diese Frage auch immer wieder. Dann hat mein Papa zu mir gesagt "Weil Gott die kranken Kinder genau zu den Eltern schickt, die die meiste Geduld haben und die meiste Liebe in einen haben damit es diesen Kindern gut geht.

Ich habe dann nachgedacht und ich kenne viele Eltern mit schwerkranken Kindern und das sind genau diese die soviel Liebe den Kindern schenken. Mehr als manch andere Eltern die ich kenne denen Kindern gesund sind.

Irgendwie hört sich das blöd an aber ich finde irgendwie tröstet es mich, dass Luca mit Gotteshilfe genau mich als Mama ausgesucht hat, weil er wusste ihm gehts mit dieser Kranheit bei mir am Besten.

Sorry dass es total lang geworden ist

Ich wünsche allen Müttern mit kranken Kindern alles alles Gute.

Und auch vorallem dir nineeleven

hallo nineeleven

unser Sohn kam gesund auf die Welt. Nach einiger Zeit bekam er ein starkes Augenzittern und reagierte nicht auf die Dinge die ihm vor die Augen gehalten worden. Den Arzt mehrmals drauf angesprochen meinte der noch es sei alles ok und es sei eine normale Entwicklung seiner Augen. Irgendwann waren wir bei einer Vertretungsärztin und die traute ihren Augen kaum und schickte uns sofort zum Augenarzt. Die Odysee ging los. Da der Verdacht auf eine sehr seltene Augenerkrankung ausgesprochen wurde. Bis jetzt (6 Monate später) ist immer noch nicht sicher was es nun für eine Krankheit ist. Sicher ist das er gesetzlich blind ist und eventuell auf einem Auge ein klein wenig Restsehvermögen hat. Obwohl man sehr merkt das für nur Sachen zum greifen sind die ein Geräusch von sich geben oder wo er zumindestens einen Windzug mit bekommt. Licht oder angestrahlte Sachen interessieren ihn zwar aber nicht zum angreifen. Wir gehen im Moment davon aus das es keine Heilung gibt. Denn so stellt man sich auf ein Leben mit einem blinden Kind besser ein als ständig die Hoffnung auf Heilung zu haben.

Lenny macht sich wunderbar. Er ist ganz anders als die meisten blinden Kinder. Er hat keine Berührungsängste, kein Fremdeln (ganz im Gegenteil), schläft Nachts gut und ist ein fröhlicher 1 jähriger Junge. Natürlich kann er nicht krabbeln oder gar laufen. Er kann zwar sitzen...tut es aber nicht gern weil es ihm zu unsicher ist. Dafür rollt er sich ein wenig durch die Gegend und ist ganz zufrieden sich stehend im Laufgitter fest zu halten. Klar muss man sich sehr zurück nehmen wenn man sehr viel jüngere Babys sieht die ihn in der Entwicklung schon sehr überholt haben. Aber dafür wächst das dicke Fell ständig.

Für uns ist es jetzt gerade Weihnachten schlimm wo er all die vielen Lichter nicht sehen kann. Er wird keine leuchtenden Augen haben wenn am Heiligabend die Geschenke ausgepackt werden......Für solche Momente bin ich immer sehr dankbar meinen Mann zu haben.....wir fangen uns gegenseitig auf.

Nun bin ich gewollt wieder schwanger. Klar ist es ein Spiel mit dem Feuer. Aber wir wollten es so. Wir wünschen uns ein sehendes Kind für unseren Sohn. Die zwei werden 1.5 jahre auseinander sein und wir hoffen das es eine Bereicherung besonders für das Leben unseres blinden Kindes sein wird.

Alle Freunde und Verwandte waren sehr geschockt als sie das hörten. Jeder hat uns Hilfe zugesagt. Das Einzigste was wir uns wünschen ist das sie normal mit Lenny umgehen als wäre er nicht behindert. Also keine Extrabehandlung. Und ich muss sagen das funktioniert gut. Sie beziehen ihn ein wo es nur geht und fragen eben einfach wie sie es am besten tun können. Ich möchte aber auch nicht ständig über seine Behinderung reden müssen. Für uns muss es Alltag werden.

Ich bin sehr froh das wir im Januar umziehen und Lenny in einen Kindergarten für blinde gehen kann. Dort wird er alles lernen was er braucht im Leben, denn ich kann das hier zuhause irgendwann nicht mehr stemmen.

lg vonnerle

Unser Sohn wurde kerngesund geboren. Jetzt ist er drei und vor einem guten Jahr erfuhren wir das er Diabetes Typ 1 hat. Ich verlor den Boden unter den Füßen. Ich bin selbst Krankenschwester und sah sofort das mein Sohn nicht alt wird, das er verfaulte Füße bekommen wird, keine Frau findet, keine Kinder bekommen wird. Irgendwann mal erblindet und an die Dialyse muss. Ich habe geheult und geheult und wusste nicht wie es weiter gehen soll. Warum wir fragte ich mich.

Damals sagte man mir, es wird besser, ich glaubte nicht daran. Heute kann ich sagen, ja es wird besser, das Leben ist lebenswert. Man lebt sein Leben anders und bewusster.

Wir genießen jeden Tag, natürlich auch immer mit einer kleinen Grundangst im Hinterkopf.

In den ersten Monaten haben wir rund um die Uhr wache geschoben, heute schaffe ich es das Handy auch mal aus den Augen zu lassen, gehe wieder regelmässig arbeiten und habe den Diabetes dabei nicht mehr im Hinterkopf, weil ich weiß, dass mein Sohn in guten Händen ist.

Heute weiß ich auch, dass wir noch Glück hatten, es hätte uns viel schlimmer treffen können. Er wird ein ganz normaler Junge sein, der einen kleinen elektronischen Kasten an seinem Bauch trägt. Er wird ebenso klug wie andere Kinder sein. Es gibt so krausame Krankheiten, da haben wir noch Glück im Unglück, obgleich der Diabetes auch nicht ohne ist. Wir haben Angst, dass er unterzuckert und einen Krampfanfall bekommt, der im schlimmsten Fall auch zum Tod führen kann. Aber wir leben seit einem Jahr ohne Krampfanfall, so das auch dieses Thema fast aus dem Kopf ist. Wir haben vor jedem Schnupfen Angst, weil das seine Ketone immer enorm in die Höhe treibt, die widerrum dafür sorgen, dass er im schlimmsten Fall ins ketoazidotische Koma fällt. Es ist einfach tierisch anstrengend alle zwei Tage den Katheter zu wechseln, sich die Finger und Füße seines Kindes anzusehen und zu merken, dass diese Finger schon eine Hornhaut gebildet haben, vom vielen Blutzucker messen, dass tut mir als Mutter weh.

Für alle Eltern sind die Erkrankungen ihrer Kinder einfach das Schlimmste, wenn ich aber sehe, dass es Kinder gibt, die Zeit ihres Lebens im Bett liegen. Kinder die geistig und körperlich behindert sind, dann empfinde ich das für mich als schlimm und bin "dankbar" das es "nur" Diabetes ist.

VG