Ich weiß nicht wie ich das meistern soll :-( lang!

Hallo Ihr Lieben,

komme eigentlich aus dem SS-Forum aber heute muss ich mal in diesem Forum posten....
Bei meinem Sohn (7 J.) wurde heute Absencen-Epilepsie diagnostiziert.
Er hat diese Abwesenheitsstörungen schon seit ein paar Jahren. Wir dachten immer, es wären Tagträumereien oder Müdigkeitsanfälle....Bis sich diese "Zustände" in den letzten Wochen gehäuft haben. So waren wir nun beim Arzt, dieser EEG gemacht und mir erklärt was ich die nächsten Wochen zu tun und zu lassen habe. Er darf dieses Jahr nicht mehr zur Schule gehen, kein Fernsehen, kein PC, kein Radio...ich darf ihn nirgends unbeaufsichtigt lassen. Der Arzt meinte, wie einen Hund an die Leine nehmen
Und dabei war er schon so schön selbstständig, auch im Straßenverkehr....
Dauer der Medis ca. 2- 4 Jahre mit der Hoffnung auf Heilung.

Jetzt sitzt er gerade in seinem Zimmer und spielt mit Bausteinen. Und es ist so verdammt ruhig in der Wohnung

So würde mir das ja keine großen Probleme bereiten....
Aber ich habe auch noch eine 10jährige Tochter und bin in der 28. Woche schwanger (inbegriffen Bandscheibenvorfall, Kreislaufbeschwerden, Schlafstörungen und ne süße Maus im Bauch die mir Ischiasschmerzen verursacht ).
Die Woche über alleinerziehend....

Ich weiß im Moment echt nicht wo mir der Kopf steht...und ob ich das alles hinbekomme....Ich mach mir so dolle Sorgen, das ihm das später mal so beeinträchtigt (macht es ja jetzt schon ), das er vll kein "normales" Leben führen kann.
Und ich mache mir auch Gedanken darüber, das ich alles richtig mache....nichts übersehe, wo ihm vll etwas passieren könnte.

So hart wie das jetzt vll klingen mag, aber hätte ich diese Diagnose schon vor 8 Monaten bekommen, wäre ich jetzt bestimmt nicht schwanger. So weiß ich gar nicht, mit was ich mich zuerst beschäftigen soll. Stehe zwischen Vorfreude und Zukunftsängsten (in Bezug auf meinen Sohn)

Entschuldigt bitte mein langes Schreiben, aber ich wusste nicht wohin mit meinen Gedanken.....

Danke fürs lesen....vll hat ja jemand einen Tipp, wie ich mit der aktuellen Situation besser umgehen kann....

LG lassco

Ähm...sorry, aber hat der Arzt ne Meise????

Natürlich ist eine Absencen-Epi nichts dolles - aber deswegen muss er doch noch lange nicht weggesperrt oder in Watte gepackt werden!

nicht mehr in die Schule? Was soll der Blödsinn denn?
Ihr müsst lediglich die Lehrer informieren, gegebenenfalls mit ihnen abklären wie das mit einem notfallmedi ist, für alle Fälle. Und die Lehrer könnten dann eine Gesprächsrunde mit den Mitschülern machen, und denen erklären was Dein Sohn hat.

Zudem wird er ja sicher bereits auf Medikamente eingestellt - die sehr schnell Bersserung bringen können!

Auch Radio hören darf er natürlich weiterhin.....Fernseh schauen....muss man testen. Manche reagieren drauf - andere nicht. Aber Photosensibilität testet man eigentlich beim EEG direkt mit......mit diesem Flackerlicht.

Was er vorerst nicht mehr sollte bis er gut eingestellt ist: alleine baden, alleine schwimmen, und Fahrrad fahren.
Alles andere kann er weiterhin tun!
Er hat "nur" Epi - und ist nicht totkrank.

Ich würde sagen: holt euch ne zweite Meinung ein........denn die Meinung die euer Arzt hat teilt wohl kaum jemand.....

Und den Kopf in den Sand stecken brauchst deswegen nicht....Absencen-Epi lässt sich meist sehr gut behandeln, bis zur kompletten anfallsfreiheit!
Auch geht sie sehr oft von alleine weg mit Beginn der Pupertät.
Ihr könnt weiterhin leben wie bisher und müsst nun nicht alle Pläne über den Haufen werfen.

Und ganz wichtig: Gib Deinem Sohn nicht das Gefühl das er "anders" ist!
Erklär ihm einfach was er hat!

Ich staune gerade Bauklötze!

Meine hat diese auch - sie bekommt keine Medis.

Sie hat die auch nicht so oft wie dein Sohn, ABER:

sie geht schwimmen und dabei ist sie nie alleine - einer hat immer ein Auge auf sie.
Fahrrad fahren macht sie auch ganz normal - nicht zur Schule weil zu weit weg, aber eben hier mit uns die Touren.

Sie schaut TV, spielt Nintendo und wii, hört Radio und MP3 ...

ÜBERHAUPT: sie macht alles wie die anderen!

NUR: sie macht es in Maßen! ich achte drauf, aber wer tut es als normaler Elternteil nicht?!
Dein Sohn muss sich entsetzlich fühlen. ...

Das kommt darauf an, auf was das Kind mit Epi reagiert. Ich kann auch Stunden vorm PC sitzen oder fernsehen ohne Ende. Bei mir tut sich da nix. Ich reagiere darauf nicht. Ich reagiere auf Schlafentzug, unregelmäßige Medikamenteneinnahme und Streß. Und das alles habe ich seit Jahren im Überfluß. Kein Wunder also, dass meine Epi seit 1 Jahr wieder aktiv ist.
In Bädern ist es mittlerweile verboten, dass Epileptiker allein ohne Aufsichtsperson schwimmen gehen. Das steht schon in deren Benutzungsordnung drin.
Es gibt viele Sachen, die gehen für Epileptiker nie oder nur sehr schwer mit vielen Auflagen, die praktisch nicht erfüllbar sind. Viele Dinge kann ein Epileptiker auch nie machen. Das Risiko ist einfach viel zu hoch. Also: Ein Leben wie alle Anderen habe ich nie geführt. Das kann ich nicht behaupten. Gerade in der Teeniezeit wurde ich massiv ausgegrenzt. Disko geht gar nicht, Alkohol, Drogen,... sowieso nicht (das ist das Positive an der Krankheit-meine Eltern brauchten diesbezüglich nie Angst zu haben). Die Medis sind schon stark genug und belasten die Organe schon bis zum limit. Führerschein war erst nach vielen Jahren Anfallsfreiheit möglich. Wie "rechtfertigt" man in der Schule, dass man die "begehrte" Jahressportbefreiung immer erhält und an der Seite sitzt und andere müssen immer mitmachen? Fehlzeiten wegen KH-Aufenthalten, Epizentrum, Kontrollterminen beim Neurologen. Die Lehrer wissen Bescheid und akzeptieren das natürlich...aber die Schüler?

Mit Verlaub: Du schreibst Mist. Die allermeisten Schüler sind schon intelligent genug, um zu verstehen, wenn jemand krank ist. Ich war damals z.B. immer mit einem an Epilepsie erkrankten Freund zu Hause, während die anderen in der Disco waren. Nach und nach sind dann immer mehr auch mal zu Hause geblieben, niemand hat etwas Schlimmes daran gefunden.

Wenn du erzählt, wie du ausgegrenzt wurdest: Vielleicht lag es auch an dir? Dein Geschreibe lässt mich das vermuten.

und den Mist den du schreibst ist weniger?Sie kann es doch so erlebt haben oder willst du ihr das absprechen?
Es werden leider immer wieder Menschen aus geschlossen da ist sie kein Einzelfall und ich denke du hast nicht das Recht ihr das ab zu sprechen.
Bist du selber daran erkrankt und kennst daher den Leidensweg oder besser gesagt Lebensweg mit dieser Erkrankung?

Hallo lieber Fake,
Bitte nerve doch die anderen Foren und nicht gerade das Handicap-Forum. Du hast keine Ahnung wer ich bin und wo und unter welchen Bedingungen ich aufgewachsen bin und doch erlaubst du dir das Urteil darüber abzugeben, dass ich lüge?
Schön, dass du auch EINEN!!! Epileptiker kennst. Ich kenne ein paar mehr.

Und es ist natuerlich sehr vorbildlich, dass du und deine Freunde euch abgewechselt habt mit der "Bespielung" und "Betreuung" eures Epileptiker-Freundes, wenn alle anderen in der Disco waren. Aber sage mal, war er denn da ueberhaupt noch munter? Viele Antiepileptika haben die Nebenwirkung, dass sie muede machen. Schlafentzug ist schlicht DER Hauptgrund fuer einen Anfall. (wenn man mal Von vergessenen Medis absieht)

Hallo,

da bleibt mir auch der "Mund offen" - schaut bloß dass ihr noch einen anderen Arzt besucht! Ein Kind so zu isolieren...geht gar nicht!!!

Meine Tochter (4 Jahre) hat auch Absencen-Epilepsie und wir machen ALLES, wenn auch mit Vorsichtmaßnahmen. Es kann nicht sein, dass dein Kind nicht mehr zur Schule darf.

Oh man, fühl dich gedrückt und macht was schönes!!!

LG

Hallo lassco,
wenn man als Mutter oder Vater diese Diagnose für sein Kind erhält, ist man sicher erstmal geschockt. Aber es ist doch kein Todesurteil. Der Arzt ist ein Idiot - sowas kann man auch netter sagen. Ich lebe quasi seit meiner Geburt mit dieser Krankheit und habe sie in fast allen Formen schon durch. Auch in der von dir angesprochenen Absence-Epi. Und das ist doch nun wirklich die allerleichteste Form. Bei mir war es damals so, dass ich direkt ab Einnahme der ersten Tablette keinerlei Anfälle mehr hatte. Und bevor die Diagnose "Absencen" stand, waren es so ca. 20-30 am Tag.

Ich hoffe, du meinst mit diesem JAHR wirklich dieses Jahr und nicht dieses SCHULjahr. Es kann durchaus sein, dass der Arzt für die Zeit der Einstellung deinen Sohn krankschreibt und das Jahr ist quasi zuende. Die Ferien beginnen sowieso "bald."
Mit dem normalen Leben ist das so eine Sache. Wenn er normal intelligent ist, dann wird ihn eine gut eingestellte Epi nicht daran hindern, ein normales Leben zu führen. Er hat ja noch das Glück dazu, dass er männlich ist. Selbst ich habe ganz normal 10. Klasse Abschluss gemacht, danach Abi, danach studiert, geheiratet und gearbeitet bis zum ersten Kind. Mein Jüngster ist jetzt 4 Jahre.
Ich bin im übrigen schwanger geworden, trotz meiner Epi. Keine Angst, es ist nicht so schlimm, wie es auf den ersten Blick scheint...

Ganz lieben Dank für Eure Antworten

Die bauen mich unheimlich auf.....

Um kurz noch etwas zu erklären:

Diese Absencen kommen im Moment so zwischen 6 bis 10 mal am Tag bei ihm vor.

Das mit dem Radio hab ich auch nicht ganz verstanden. TV und DS kann ich mir noch erklären, zumindest für die Anfangszeit, um zu gucken, wie das EEG ohne diese Dinge aussieht.

Mein Sohn fühlt sich mit Sicherheit "schrecklich". Was ist heutzutage ein 7 jähriger ohne DS und Fernsehen? Wenn er dann bei seinen Kumpels nicht mehr mitreden kann, wird er doch bestimmt von ihnen ausgeschlossen? Das wäre für ihn und auch für mich das allerschlimmste. Das er aufgrund seiner "Krankheit" plötzlich anders behandelt wird.

Ich habe versucht ihm die Situation zu erklären, aber wie weit er das in seinem Alter verstanden hat, kann ich nicht beurteilen....

Also nochmals vielen Dank für Eure Zusprüche.
Vll kann ich mich ab und zu mal wieder an Euch wenden?
Das Ihr keine Ärzte seit, weiß ich natürlich aber über ein paar nette Worte und gelegentliche kleine Tipps würde ich mich sehr freuen

GLG lassco

Das mit dem Fernseher: Was habt ihr denn für einen?
Bei den neueren Geräten "flimmert" es nicht mehr so.......meine Tochter z.B. reagiert auch nur auf ältere Geräte - oder wenn sie zu nah dran ist.

Vielleicht könnt ihr einen Kompromoss schliessen?
2 Mal am Tag für 30 Minuten Fernseh schauen, aus der am weitesten entfernten Ecke im Wohnzimmer.

Auf welches Medi wird er denn derzeit eingestellt?

Hallo krokolady,

wir haben unseren Fernseher vor ca. einem halben Jhar gekauft.
Also ein neuerer....

Und Medis bekommt er im Moment "nur" eine Sorte:
Orfiril long
Erstmal 4 Stück a 150 mg am Tag

LG lassco

ihr seit nicht stationär zum einschleichen des Medis???
Wow......müsst ihr dann alle paar Tage zum Kinderarzt zum Blut abnehmen, oder wie?

Wenns nen neuer Fernseher ist, ist das Risiko recht gering.....sollte aber nen Mindestabstand von 3 Metern sein

Guten Morgen,

der Arzt meinte zwar, das wir die nächsten zwei Wochen in die Klinik hätten gehen müssen, aber da ich zu Hause bin, würde das auch so gehen. Nach den zwei Wochen, also am 16.12. müssen wir dann wieder zu ihm, zum Blut abnehmen und neues EEG schreiben.....

LG lassco

jo, eigentlich wird Valproat unter ärztlicher Aufsicht eingeschlichen, weil es in den ersten Tagen zu erheblichen Nebenwirkungen kommen kann bis hin zum Leberversagen.
Passiert allerdings nur gaaaaanz selten - aber das Risiko ist halt da.
Bei uns wurd damals alle 2-3 Tage das Blut kontrolliert, besonders die Leberwerte.
Als nach 2 Wochen nix aufälliges war wurden die Zeitabstände größer mit den Blutkontrollen.....

Ich glaube an diese Regel halten sich einfach auch nicht alle Ärzte. Als bei mir Valproat eingeschlichen wurde, war ich auch noch Kind. Und bei mir wurde das auch ambulant gemacht. Ich habe damals das "Vorgängermodell" von Orfiril long bekommen. Als Orfiril long erfunden wurde, habe ich schon studiert...bzw. da sollte ich auf Orfiril long wechseln. Kann schon sein, dass es das schon wesentlich länger gab . Aber MEIN Medikament gab es eben nicht mehr. Böse Sache dieser Wechsel...sie hat im Epizentrum nach mehreren Staten geendet.

Mittlerweile ist zum Glück seit einigen Jahren bekannt wie gefährlich das Valproat sein kann am Anfang.
Grad kleinere Kinder können sich nicht wirklich mitteilen wenn sie sich nicht gut fühlen.
Auch die Valproat-Enzephalitis ist ja nicht zu verachten - tritt sehr selten auf, aber kann halt auch ne NW sein.

wir hatten damals keinerlei Probleme......auch nicht beim absetzen zwischendurch und dann neu einschleichen.
Nur als wir anfang des Jahres reduziert haben gabs arge Entzugsanfälle

"Was ist heutzutage ein 7 jähriger ohne DS und Fernsehen?"

Stimmt, da ist das Leben so gut wie vorbei. Wie kann man nur ohne leben?