Mein Sohn, jetzt 21 Monate leidet, genau wie ich, an einer Muskelerkrankung. Einen entsprechenden Gen-Test und einen Notfallausweis hat er bereits bekommen.
Jetzt wollte ich mal fragen, ob hier noch mehr sind, die ein Kind mit einer Muskelerkrankung (PAM, Myotonie, Paramyotonie, etc.) haben und wie es bei den Kindern verlaufen ist. Wenn es bei unserem so weiter geht wird er bald schon Medikamente nehmen müssen, was ich aber gerne noch so weit es geht herauszögern möchte...
PAM - gibt es noch mehr Kinder mit einer Muskelerkrankung??
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