Wir haben eine Verdachtsdiagnose

Hallo,

neben den sonstigen Diagnosen haben wir nun für die neurologischen Auffälligkeiten eine vorläufige Verdachtsdiagnose:

Mukopolysaccaridose

Leider werde ich im INterner nicht sonderlich schlau darüber.

Nun werden wir weiter geschickt, Augenklinik, HNO Klinik etc.

LG

Hey,

ich lese hier nur still mit. Aber eure Geschichte ist mir nahe gegangen.

Schau mal auf www.mps-ev.de

Generell sind es genetische Erkrankungen, mit verschiedenen Typen und unterschiedlicher ausprägung sowie Verlauf.

Da fast alle Organe von betroffen sind, werdet ihr von einer fachrichtung zur nächsten geschickt.

Wünsch euch alles Güte und weiterhin viel kraft!

Huhu,

hier ist es ganz gut beschrieben.

http://de.wikipedia.org/wiki/Mukopolysaccharidose

Tut mir sehr leid Euch alles gute

lg Maren

Oh Mensch.
Ich drück dich feste

Oh man, weiß gar nicht was ich schreiben soll. Einerseits habt ihr nun etwas an das ihr festhalten könnt, das greifbar ist, andererseits ist das ganze natürlich nicht schön.

Wünsch euch auf jeden Fall viel Durchhaltevermögen, Kraft und ja, Glück.

LG S.

Hallo!

Fühle Dich gedrückt
Euer kleiner Kämpfer hat jetzt schon so viel geschafft und jetzt diese Diagnose.
Du bist eine starke Mamma und wirst egal, ob diese Diagnose zutrifft oder nicht mit Liebe und Geduld Deinem kleinen Prinzen helfen können.

LG Jasifrosch

Hallo Northfly,

fühl Dich . Auch wenn es JETZT sehr schwer ist, werdet ihr mit Sicherheit zusammenwachsen und Du gaaanz viele schöne Momente mit Deinem Schatz erleben.

Ich bewundere Dich jetzt schon! Deine Kraft und Ausdauer ist bemerkenswert!

MAch weiter so UND such Dir ggf auch prof. Hilfe...

GlG Pepper

Juhu Northfly

Ich lese auch immer deine Berichte mit.

Es zerbricht mir das Herz und es tut mir sehr Leid für euch.

Eigentlich würde ich mir für euch wünschen das diese Diagnose nicht so zutrifft. Da diese Krankheit nicht ohne ist.

Mensch ich Drück euch so die Daumen das es Berg auf geht und du vllt mal was positives Berichten kannst.

Habt viel Kraft und ich denk an euch.

Drücker

Das ist ein Alptraum. Alles gute!!!!

Fühl dich gedrückt!!!

Wenn ich richtig verstanden habe, handelt es sich um eine "Verdachtsdiagnose". Dh es ist noch nicht abschließend festgestellt, oder? Dann könnt ihr vielleicht noch hoffen?

Bei meiner Tochter stand fast 2 Monate lang Mukoviszidose im Raum als Verdachtsdiagnose. Erster Schweißtest: Positiv. Pankreatase war auch entsprechend. Wir sind natürlich durchgedreht... Nach ewigem hin und her und mit einem Alter um den errechneten Geburtstermin dann der Gentest mit Blutabnahme und erneuter Schweißtest und die Erleichterung: Muko kann zu 89% ausgeschlossen werden. Die zwei Monate waren die Hölle.

Vielleicht habt ihr Glück und es bleibt beim Verdacht? Ich wünsche Euch alles alles Gute und drücke die Daumen!
Lieben Gruß
s.

Hallo Northfly,

wir hatten auch eine Verdachtsdiagnose mit Mukoviszidose. Unser Kleiner nahm nicht zu, hatte ständig Lungenentzündung und obstruktive Bronchitiden mit zähem Schleim.....

Der junge Mann ist kerngesund und hat auch nicht mehr Rotznasen als jedes andere Kindergartenkind.

Vielleicht besteht ja doch noch Hoffnung und der Verdacht bestätigt sich nicht?

LG und alles Gute!

Kathrin