Jemand mit der Diagnose: Mukopolysaccaridose hier?

Hallo,

wir haben für unseren Sohn die Diagnose vorläufig als Verdacht bekommen.

Habt Ihr damit Erfahrungen? Werd da so leider gar nicht schlau draus im Netz.

LG

Hallo!

Das tut mir leid für euch... ich drücke euch die Daumen, dass es doch eine andere Erkrankung ist.
Wir selber haben damit keine Erfahrung. Ich war jedoch mit meiner Tochter auf einer Reha für Krebskranke Kinder und dort war ein 4-jähriges Mädchen mit dieser Erkrankung.
Eigentlich ist sie wohl unheilbar und nicht aufzuhalten, doch diese Familie hat es mit einer wohl bisher in Deutschland noch wenig oder nicht versuchten Therapie probiert: einer Knochenmarkstransplantation.
Dem Mädchen ging es gut und sie schien sich sehr gut zu entwickeln, schneller als es mit der Erkrankung eigentlich möglich ist. Die Eltern waren sehr optimistisch, das das Kind geheilt würde.

Lieder weiß ich nicht, was aus ihnen geworden ist und habe ihre Adresse auch nicht.

Euch alles Gute!

Petra

Hallo Du,

es tut mir Leid, dass Ihr mit diesem Verdacht leben müsst.
Schau Dich doch mal im reha-kids.de Forum um, da gibt es ganz viele Familien mit ganz unterschiedlichen Krankheitsbildern, da gibt es bestimmt gleichermaßen Betroffene.
Alles Liebe

hi
meine tochter 5 jahre hat mukolipidose schaumal mps verein...

lg